అటాక్సియా:‘‘ నేను తాగినట్లు నడిచేదాన్ని, డాక్టర్‌ను కలిశాక అసలు విషయం తెలిసింది’’

“నా నడక చూసి జనాలు మద్యం తాగానని అనుకునేవారు'' మధ్యప్రదేశ్‌లోని ఇండోర్‌కు చెందిన స్వస్తి వాఘ్ తనకు వచ్చిన అరుదైన వ్యాధి గురించి వివరిస్తూ చెప్పారు.

ఆమెకు అటాక్సియా అనే నాడీ సంబంధిత కండరాల క్షీణత సమస్య ఉంది. దీని కారణంగా నడవడం, మాట్లాడటంలో బ్యాలన్స్ ఉండదు. స్వస్తి వాఘ్‌కు ఈ వ్యాధి ఉన్నట్లు 18 ఏళ్ల వయసులో తెలిసింది.

జర్నలిస్ట్ తల్లులా క్లార్క్ విషయంలో కూడా ఇదే జరిగింది. ఆమె తాను స్నేహితుల కంటే భిన్నంగా ఉన్నానని గ్రహించారు.

8 ఏళ్ల వయసులో ఆమెకు ఈ వ్యాధి ఉన్నట్లు నిర్ధారణ అయింది. 14 ఏళ్ల వయస్సులో ఆమెను ‘‘నీ నడక తేడాగా ఉంది ఏంటి’’ అని చాలామంది అడిగేవారు.

ఇది మెదడుకు సంబంధించిన అరుదైన నాడీ సంబంధిత వ్యాధి.

వ్యాధి గురించి స్వస్తి వాఘ్ మాట్లాడుతూ "వ్యాధి నిర్ధారణ అయిన కొన్నేళ్ల తర్వాత లక్షణాలు ప్రారంభమయ్యాయి. కానీ అవి తేలికపాటివే.

మొదట్లో నడవడానికి ఇబ్బంది ఎదురయ్యేది. గుంపులో నడవాలంటే భయం వేసేది. డాక్టర్ సాధారణ సమస్యే అని చెప్పారు. మందులు ఇచ్చారు. కానీ వ్యాధి ఏంటో చెప్పలేదు.

11-12 తరగతిలో నడుస్తూ పడిపోయేదాన్ని. నడక తాగినవాళ్లు తూలుతూ నడిచినట్లు ఉండేది. దీంతో నేను ముంబైలోని ఒక వైద్యుడికి కలిశాను. ఆయన నన్ను న్యూరాలజిస్ట్‌ని కలవమని సూచించారు. అప్పుడే అటాక్సియా అని తెలిసింది" అని చెప్పారు.

"కొంతకాలం తర్వాత హైదరాబాద్‌లో పరీక్షలు చేయించుకున్నా. అక్కడ అటాక్సియా ఉన్నట్లు నిర్ధారణ అయింది. మా వంశపారంపర్యంగా ఫ్రీడ్రిక్స్ అటాక్సియా అనే జబ్బు ఉంది.

వ్యాధి ఉందని తెలిశాక దాని గురించి ఎటువంటి సమాచారంగానీ, అవగాహన గానీ లేదు. నాలాంటి రోగులు ఎంతమంది ఉన్నారో కూడా నాకు తెలియదు.

తర్వాత బ్రిటన్ సంస్థను సంప్రదించాను. వారి ద్వారా భారతదేశంలోనే కొంతమంది రోగుల గురించి సమాచారాన్ని పొందాను. నేను వారి గ్రూప్‌లో చేరాను. చివరికి అటాక్సియా అవేర్‌నెస్ సొసైటీని ప్రారంభించాను" అని తెలిపారు.

'నా కాళ్లు వేరే దారిలో వెళ్లేవి'

జర్నలిస్ట్ తల్లులా క్లార్క్ తన అటాక్సియా సమస్య గురించి మాట్లాడుతూ "నా కాళ్లకు సొంతంగా మనస్సు ఉందనుకున్నా. నేను నడవాలనుకున్న మార్గంలో కాకుండా అవి వేరే దారిలో వెళ్లేవి.

అటాక్సియాతో అదే జరుగుతుంది. నాకు మాట్లాడటానికి, నడవడానికి ఇబ్బందిగా ఉండేది. ఒంటికాలిపై నడవడం ఊహించుకోండి. నేను కొన్నిసార్లు కర్ర, వీల్ చైర్ ఉపయోగించాను" అని చెప్పారు.

వ్యాధి గురించి తెలుసుకున్నప్పుడు తల్లులా క్లార్క్ “చిన్నప్పుడు నేను సైకిల్ తొక్కలేకపోయా. ఆటలు కూడా ఆడలేకపోయా. మద్యం తాగినట్లు నడిచాను. జనం నన్ను అడగడం ప్రారంభించారు. ఏదో జరుగుతోందని, నాలో ఏదో లోపం ఉందని అనుకున్నా.

అప్పుడు అటాక్సియాలో భాగమైన వణుకు కూడా మొదలయింది" అని గుర్తుచేసుకున్నారు.

అటాక్సియా అంటే ఏమిటి?

అటాక్సియా వ్యాధి గురించి మరింత తెలుసుకోవడానికి న్యూరాలజిస్ట్ డాక్టర్‌ సంజయ్ ఖుంట్‌తో బీబీసీ ప్రతినిధి మాట్లాడారు.

ఆయన అటాక్సియా బాధితులకు చికిత్స చేస్తారు.

"అటాక్సియా అనేది మీ శరీరంలో బ్యాలన్స్ సమస్యలను కలిగించే వ్యాధి. ఇది శరీరాన్ని సమతుల్యం చేయడంలో ఇబ్బందులను సృష్టిస్తుంది.

అటాక్సియా అనేది ప్రధానంగా చిన్న మెదడులో లోపం, కాళ్ల నరాల్లో సమస్య వల్ల వచ్చే వ్యాధి. ఇది జన్యుపరంగా కూడా రావచ్చు.

చిన్న మెదడులోని లోపాన్నిసెరెబెల్లార్ అటాక్సియా అని, కాళ్ల నరాల్లోని లోపాన్ని సెన్సరీ అటాక్సియా అని అంటారు. అటాక్సియా వంశపారంపర్యంగా కూడా వస్తుంది.

మధుమేహం, విటమిన్ B12, విటమిన్ E లోపం కాళ్ల నరాలకు సంబంధించిన అటాక్సియాకు కారణమవుతుంది. మద్యపానం చేసేవారికి సెరెబెల్లమ్‌ అటాక్సియా వచ్చే అవకాశం ఉంది"

ఆల్కాహాల్ తీసుకోవడం వల్ల కాళ్ల నరాలకు సంబంధించిన అటాక్సియా కూడా వస్తుంది" అని తెలిపారు.

అటాక్సియాకు చికిత్స ఏంటి?

ఈ వ్యాధి లక్షణాల గురించి సంజయ్ ఖుంట్ వివరిస్తూ "అటాక్సియాతో బాధపడుతున్న రోగుల శరీరం ఒక వైపుకు లాగుతుంది.

వారికి నడవడానికి ఇబ్బంది కలుగుతుంది. బ్యాలెన్స్ కోల్పోతారు. నడుస్తున్నప్పుడు ఒక వైపుకే వెళతారు.

అందుకే ఆ వ్యక్తి మద్యం సేవించాడని ఇతరులు అనుకుంటారు. చేతులకు బలం ఉంటుంది, కానీ చేతులతో ఏ పనీ చేయలేరు. ఎందుకంటే ఏదైనా పట్టుకోవడానికి ప్రయత్నిస్తే వారి చేయి వణుకుతుంది.

ఈ వ్యాధి వైద్యపరంగా నిర్ధారణ చేస్తారు. ఈ వ్యాధి మెదడులో సమస్య వల్ల సంభవించిందా లేదా నరాల సమస్యా? జన్యుపరం (వంశపారపర్యం)గా ఈ వ్యాధి వచ్చిందా? అని చెక్ చేస్తారు.

మధుమేహం, B12 ఉన్న రోగులకు మందులు, థెరపీతో చికిత్స చేయవచ్చు. దీనితో పేషెంట్ ఆరోగ్యం మెరుగుపరచవచ్చు. అయితే మద్యం తాగేవారికి చికిత్స చాలా కష్టం. ఎందుకంటే వారి చిన్న మెదడు తగ్గిపోతుంది.

ఆరోగ్యకరమైన వ్యక్తిలో అకస్మాత్తు అటాక్సియా కారణంగా బ్రెయిన్ స్ట్రోక్ (పక్షవాతం), మెదడు ఇన్ఫెక్షన్ (సెరెబిలిటిస్), చిన్న మెదడు చుట్టుపక్కల కణితి వంటివి వస్తాయి" అని తెలిపారు.

అమెరికాలో సుమారు 15,000 నుంచి 20,000 మందికి వంశపారంపర్య అటాక్సియా, స్పినోసెరెబెల్లార్ అటాక్సియా కలిగి ఉన్నారని అమెరికన్ బ్రెయిన్ ఫౌండేషన్ తెలిపింది.

మిగిలిన వారికి ఇతర రకాల అటాక్సియా ఉందని చెప్పింది.

అటాక్సియా నడక, మాట్లాడటం, మింగడం, రాయడం, తినడం అలాగే దృష్టిలో సమస్యలను కలిగిస్తుందని బ్రిటన్ నేషనల్ హెల్త్ సర్వీస్ చెప్పింది.

అటాక్సియాకు చికిత్స లేదని, అయితే దాని లక్షణాలను చికిత్స చేయడం ద్వారా బాధితుల ఆరోగ్యాన్ని మెరుగుపరచవచ్చని నేషనల్ హెల్త్ సర్వీస్ తెలిపింది.

వీటిలో స్పీచ్, లాంగ్వేజ్ థెరపీ, కదలికలకు సహాయపడే ఫిజియోథెరపీ, కండరాలు, మూత్రాశయం, గుండె, కళ్ల సమస్యలు నియంత్రించడానికి మందులు ఉన్నాయి.

రోగికి కలిగే లక్షణాలకు చికిత్స చేయడం ద్వారా అటాక్సియా తీవ్రంగా మారకుండా నిరోధించవచ్చు.

ఇండోర్ నుంచి మాడ్రిడ్ వెళ్లిన స్వస్తి వాఘ్

స్వస్తి వాఘ్ ఇండోర్ నుంచి స్పెయిన్‌లోని మాడ్రిడ్‌కు వెళ్లారు. అక్కడ జరిగిన సదస్సులో పాల్గొనడానికి ప్రభుత్వం, స్వచ్ఛంద సంస్థలు తనకు ఎంతగానో సహకరించాయని స్వస్తి వాఘ్ తెలిపారు.

తన పరిశోధనా పత్రం గురించి స్వస్తి వివరిస్తూ "నా సమస్య కోసం ఫిజియోథెరపిస్ట్ సాయం తీసుకున్నాను.

12వ తరగతిలో జీవశాస్త్రం చదివాను. బీఎస్సీ కోసం అడ్మిషన్ తీసుకున్నా, ప్రాక్టికల్స్ సమయంలో చాలాసేపు నిలబడాల్సి వచ్చింది.

అలాగే చాలా పని చేయాల్సి వచ్చింది. నాకు అస్సలు సాధ్యం కాలేదు. దీంతో నేను మ్యాథ్స్‌కు మారాను. తర్వాత అప్లైడ్ మ్యాథమెటిక్స్‌లో ఎంఎంసీ కూడా చేశాను.

ఉద్యోగం లభించలేదు, కాబట్టి 10 సంవత్సరాలకు పైగా ఇంట్లో ట్యూషన్లు చెప్పాను. ఆ తర్వాత రాయడం, మాట్లాడటం రెండింటిలోనూ ఇబ్బందులు మొదలయ్యాయి.

దాంతో టీచింగ్ ఆపేసి అటాక్సియా సొసైటీ అనే ఎన్జీవోలో పనిచేయడం మొదలుపెట్టాను.

ఆలిండియా ఇన్‌స్టిట్యూట్ ఆఫ్ మెడికల్ సైన్సెస్‌లో అటాక్సియాపై రెండు సెమినార్‌లకు హాజరయ్యాను.

ఆ తర్వాత స్పెయిన్‌లోని మాడ్రిడ్‌లో జరిగిన నానోటెక్నాలజీ సదస్సులో నా పరిశోధనా పత్రాన్ని సమర్పించాను. నానోటెక్నాలజీ అటాక్సియాను ఎలా నయం చేస్తుందనేది నా అంశం'' అని చెప్పారు.

'ప్రభుత్వానికి నాది ఒకటే అభ్యర్థన'

ప్రస్తుత పరిస్థితి గురించి స్వస్తి వాఘ్ మాట్లాడుతూ “ఇప్పుడు నేను నడవలేను. కాబట్టి వీల్ చైర్‌లో తిరుగుతున్నాను.

ప్రతి గ్రామంలోని ప్రజలకు అటాక్సియా గురించి అవగాహన కల్పించాలని ప్రభుత్వానికి నా ఏకైక అభ్యర్థన.

ప్రారంభ దశలోనే రోగనిర్ధారణ చేస్తే చికిత్స సులభం అవుతుంది. ఎందుకంటే ఆలస్యంగా రోగనిర్ధారణ చేయడం వల్ల అది నయం అయ్యే అవకాశాలు తగ్గుతాయి.

ఈ వ్యాధి నయం చేయడానికి మందులు లేకపోవడం వల్ల, రోగులు తరచుగా డిప్రెషన్‌లో పడతారని వైద్యులు అంటున్నారు.

అటువంటి రోగులకు డిప్రెషన్ నుంచి బయటపడటానికి మేం సాయం చేస్తాం. వారికి ఫిజియోథెరపీ ఇవ్వండి.

భారతదేశంలో దాదాపు 20-30 వేల మంది రోగులు ఉండవచ్చు. ఎయిమ్స్‌లో అడిగితే 5 వేల కేసులు ఉన్నాయని చెప్పారు'' అని తెలిపారు.

జర్నలిస్ట్ క్లార్క్ మాట్లాడుతూ "ఇదంత చెడ్డదేం కాదు. నాకు ఒక బాయ్‌ఫ్రెండ్ కూడా ఉన్నాడు. నాకు వంట చేయడం, ప్రయాణం చేయడం చాలా ఇష్టం.

నేను స్నేహితులతో వెళ్తాను. అయితే ఇదంత సులభం కాదు. ఇలాంటి అరుదైన వ్యాధితో జీవించడం చాలా కష్టం.

మాకు అవసరమైనప్పుడు సాయం కోరడం, కదలకుండా జీవించడం అటాక్సియా మాకు నేర్పింది" అని వివరించారు.

ఇవి కూడా చదవండి

( బీబీసీ తెలుగును ఫేస్‌బుక్, ఇన్‌స్టాగ్రామ్‌, ట్విటర్‌లో ఫాలో అవ్వండి. యూట్యూబ్‌లో సబ్‌స్క్రైబ్ చేయండి.)