ఇంటర్నేషనల్ డౌన్ సిండ్రోమ్ డే: ‘నేను మూడు భాషలు మాట్లాడతా, పుస్తకాలు సర్వేలు రివ్యూ చేస్తా’

మోర్గాన్ మేజ్
ఫొటో క్యాప్షన్, మోర్గాన్ మేజ్
    • రచయిత, అలెగ్జాండ్రా ఫౌచే
    • హోదా, బీబీసీ వరల్డ్ సర్వీస్

‘‘ఎండ్ ద స్టీరియోటైప్స్’’... అంటే మూసధోరణులకు ముగింపు పలకండి. ఈ ఏడాది అంతర్జాతీయ డౌన్ సిండ్రోమ్ (డీఎస్) అవగాహన కార్యక్రమాలను ఇదే థీమ్‌తో నిర్వహిస్తున్నారు.

మార్చి 21న అంతర్జాతీయ డౌన్ సిండ్రోమ్ రోజుగా జరుపుతారు. డౌన్ సిండ్రోమ్ అనే ప్రత్యేక ఆరోగ్య పరిస్థితి ఉన్న వ్యక్తులు ఎలా ప్రవర్తిస్తారు? వారు ఏమి చేయగలరనే అంశాలపై అందరిలో పాతుకుపోయిన ఆలోచనలను మార్చేయడమే ఈ ఏడాది లక్ష్యంగా పెట్టుకున్నారు.

ఈ రకమైన ఆరోగ్య పరిస్థితి ఎదుర్కొంటున్న ఇండోనేసియాకు చెందిన మోర్గాన్ మేజ్‌ను డౌన్ సిండ్రోమ్‌తో జీవించడం ఎలా ఉంటుందో చెప్పమని మేం అడిగాం.

డౌన్ సిండ్రోమ్ ఇంటర్నేషనల్ (డీఎస్‌ఐ) సంస్థకు మోర్గాన్ మేజ్ అంబాసిడర్‌. ప్రపంచవ్యాప్తంగా ఉన్న డౌన్ సిండ్రోమ్ వ్యక్తులు తమ కోసం తాము గళమెత్తే ఒక ఆర్గనైజేషన్‌లో డీఎస్‌ఐ కూడా భాగం.

మోర్గాన్ మేజ్

‘‘నా పేరు మోర్గాన్ మేజ్. వయస్సు 25 ఏళ్లు. జకార్తాలో మా అమ్మ, నేనూ ఉంటాం.

డౌన్ సిండ్రోమ్‌తో ఉన్న పిల్లల కోసం నిర్వహించే వీక్లీ ఆన్‌లైన్ క్లాస్‌లకు నేను క్లాస్ అసిస్టెంట్‌గా పని చేస్తుంటాను. మా సంస్థ యయాసన్ పెడూలీ సిండ్రోమా డౌన్ ఇండోనేసియా (వైఏపీఈఎస్‌డీఐ) ఈ క్లాసులను నిర్వహిస్తుంది’’ అని మోర్గాన్ చెప్పారు.

వైఏపీఈఎస్‌డీఐ అంటే ఇండోనేసియా డౌన్ సిండ్రోమ్ కేర్ ఫౌండేషన్ అని అర్థం. ఇదొక స్వచ్ఛంద సంస్థ. డౌన్ సిండ్రోమ్ ఉన్న వ్యక్తుల జీవితాలను మెరుగుపరచాలనే ఉద్దేశంతో పనిచేస్తుంది.

సంస్థ సిబ్బంది సమావేశాల్లో డౌన్ సిండ్రోమ్ ఉన్న సహచరులకు మోర్గాన్ ప్రాతినిధ్యం వహిస్తారు.

అలాగే, ఆయనకు వంట చేయడం అంటే చాలా ఇష్టం.

‘‘వారానికి రెండుసార్లు నేను గ్యాలరీ రెస్టారెంట్‌లో పనిచేస్తాను. ఒక రెస్టారెంట్‌లో ఉద్యోగం చేయాలనేది నా డ్రీమ్ జాబ్. ఎందుకంటే నాకు వంట చేయడం చాలా ఇష్టం.

ఏదో ఒకరోజు సొంతంగా ఒక రెస్టారెంట్‌ను ఏర్పాటు చేయాలని అనుకుంటున్నా. నా కలను నెరవేర్చుకోవడం కోసం నా జీతంలో నుంచి కాస్త డబ్బును పొదుపు చేస్తున్నా’’ అని మోర్గాన్ చెప్పారు.

మోర్గాన్ మేజ్

మోర్గాన్ తల్లి పేరు దేవి. మోర్గాన్ కోసం తాను చేసే ప్రతీ పని గురించి మోర్గాన్‌కు అవగాహన కల్పించేందుకు ప్రయత్నిస్తానని దేవి అన్నారు.

కొన్నేళ్ల క్రితం మోర్గాన్‌ను డౌన్ సిండ్రోమ్ పరిస్థితి ఉన్న ఇతర వ్యక్తులతో కూడిన ఒక సమావేశానికి తొలిసారిగా తీసుకెళ్లానని దేవి చెప్పారు. అప్పుడు, అక్కడ అతనికి పరిచయమైన కొత్త స్నేహితులు ఎందుకు అతనిలా స్పష్టంగా మాట్లాడట్లేదని మోర్గాన్ తనను అడిగాడని గుర్తు చేసుకున్నారు. అక్కడున్నవారు తడబడుతూ మాట్లాడటం వల్ల మోర్గాన్ వారి మాటల్ని అర్థం చేసుకోలేకపోయారని చెప్పారు.

ఇంటికి తిరిగి వెళ్తుండగా కూడా తన కొత్త స్నేహితులు ఎందుకు స్పష్టంగా మాట్లాడలేకపోయారని మోర్గాన్ అడిగినట్లు ఆమె గుర్తు చేసుకున్నారు.

వారికి నువ్వు మాట్లాడటం నేర్పించగలవా? అంటూ తనని మోర్గాన్ అడిగాడని దేవి చెప్పారు.

అలా డౌన్ సిండ్రోమ్ వ్యక్తుల కోసం ఈ సంస్థను ఏర్పాటు చేశామని, అందులో మోర్గాన్ కూడా భాగమని ఆమె తెలిపారు. మొదట ‘‘లెట్స్ స్పీకప్’’ పేరిట తరగతులను నిర్వహించడానికి ఒక దాత డబ్బులు ఇచ్చారని, తర్వాత వైఏపీఈఎస్‌డీఐ ఏర్పాటు చేసినట్లు దేవి వెల్లడించారు.

డౌన్ సిండ్రోమ్ వ్యక్తుల కోసం సులభమైన భాషలో రాసిన ఆర్టికల్స్‌ను మోర్గాన్ కూడా రివ్యూ చేస్తారు. మేధోపరమైన వైకల్యం ఉన్న వారికి అర్థమయ్యేలా సులభమైన పదాలతో ఈ భాష ఉంటుంది.

‘‘ఈరోజు వరకు డౌన్ సిండ్రోమ్ లేదా మేధోపరమైన వైకల్యం ఉన్నప్పటికీ ‘ఈజీ రీడ్ రివ్యూయర్‌’లా పనిచేస్తోన్న ఏకైక వ్యక్తిని నేనే. మా సంస్థకు చెందిన పుస్తకాలే కాకుండా, ఇతర సంస్థలు కూడా తమ పుస్తకాలను రివ్యూ చేయమని నన్ను అడుగుతుంటాయి.

నిజానికి నేను ఇప్పుడు విద్య, ఆరోగ్యం, రవాణా, ఉపాధి, బ్యాంకింగ్ రంగాల్లో డౌన్ సిండ్రోమ్ వ్యక్తుల హక్కులపై చేసిన ఒక సర్వే నివేదికను నేను రివ్యూ చేస్తున్నా’’ అని మోర్గాన్ చెప్పారు.

వీడియో క్యాప్షన్, వీల్ చైర్‌లో డ్యాన్స్ చూశారా

పని దొరకడం చాలా కష్టం

‘‘ఇండోనేసియాలో డౌన్ సిండ్రోమ్ ఉన్న నాలాంటి చాలా మంది వయోజనులు పని చేయరు. మమ్మల్ని పనిలో పెట్టుకోవడానికి కంపెనీలు ఇష్టపడవు. మాకు పనికి సంబంధించిన శిక్షణ ఉండదు కాబట్టి వారు భయపడతారు’’ అని మోర్గాన్ చెప్పారు.

చిన్న కంపెనీలు వైకల్యం ఉన్న ప్రజలకు ఉద్యోగాలు ఇస్తాయనేది కొంతవరకు నిజం. కానీ చాలా మందికి పని దొరకదని, ఉద్యోగాల కోసం దరఖాస్తు చేసినప్పుడు వివక్ష ఎదుర్కోవాల్సి వస్తుందని బీబీసీ న్యూస్ ఇండోనేసియా ప్రతినిధులు అన్నారు.

‘‘మాకు పని ఎలా చేయాలో నేర్పించే స్కూల్ కానీ, సంస్థలు కానీ ఇక్కడ లేవు. మా అమ్మ, తన స్నేహితులు నాకోసం గట్టి పోరాటం చేశారు. నాకు తగిన శిక్షణ ఇచ్చారు. అందుకే నేను ఈరోజు మంచి పని చేయగలుగుతున్నా’’ అని మోర్గాన్ అన్నారు.

బీబీసీ న్యూస్ ఇండోనేసియా ప్రతినిధులు తెలిపిన దాని ప్రకారం, వైకల్యం ఉన్న వ్యక్తుల కోసం అక్కడ కొన్ని ప్రత్యేక పాఠశాలలు ఉన్నాయి. కానీ, అవి వృత్తివిద్యను అందించవు.

ఆఫీసుల్లో పనిచేసేందుకు సులభమైన అడ్మినిస్ట్రేషన్‌లో శిక్షణ ఇచ్చే కొన్ని డౌన్ సిండ్రోమ్ సంఘాలు ఉన్నాయి. కానీ, ఈ ట్యూషన్లు చాలా పరిమితమని వారు చెప్పారు.

వీడియో క్యాప్షన్, చూపు సరిగా లేకున్నా మౌంటెన్ బైకింగ్‌లో అదుర్స్

‘‘చెడు మూసధోరణులు’’

మోర్గాన్ ఇతర నైపుణ్యాలను కూడా పెంపొందించుకున్నారు.

‘‘ఒక సెల్ఫ్ అడ్వొకేట్‌గా నన్ను చాలా సెమినార్లు, వర్క్‌షాపులు, ఈవెంట్లలో పాల్గొనాలంటూ పిలుస్తుంటారు. స్థానికంగా, అంతర్జాతీయంగా పిలుపులు వస్తుంటాయి. నేను ఇండోనేసియన్, ఫ్రెంచ్, ఇంగ్లిష్ భాషలు మాట్లాడతాను.

కానీ, ఇక్కడి సమాజం ఇంకా మా పట్ల వ్యతిరేక మూసధోరణులతో ఉంటుంది. మాకోసం ప్రభుత్వం కూడా పెద్దగా ఏమీ చేయదు’’ అని మోర్గాన్ అన్నారు.

వైకల్యాలతో ఉండే ప్రజల కోసం ప్రత్యేక పాఠశాలల్ని నడుపుతున్నట్లు ప్రభుత్వ అధికారులు చెబుతున్నారు.

2016లో తీసుకొచ్చిన ఒక చట్టం, వైకల్యాలు ఉన్న ప్రజలకు సమాన హక్కులు కల్పిస్తుంది. సమాన వేతనంతో పాటు వారికి తగిన విధంగా సంస్థల్లో వసతి ఏర్పాట్లు ఉండాలని పేర్కొంది. ఇలాంటి ప్రత్యేక ఏర్పాట్లు చేయని సంస్థలకు జరిమానా విధించాలంటూ ఆ చట్టం పేర్కొంటుంది.

పబ్లిక్ సెక్టార్‌లోని శ్రామిక శక్తిలో కనీసం 2 శాతం, ప్రైవేట్ సెక్టార్‌లో కనీసం 1 శాతం ఉద్యోగాలు వైకల్యాలు ఉన్న ప్రజలకు కేటాయించాలని చెబుతుంది.

పనితో పాటు ఇతర కార్యకలాపాలను తాను బాగా ఆస్వాదిస్తానని మోర్గాన్ అన్నారు.

‘‘పని మాత్రమే కాకుండా, సంగీతం వినడం, మ్యూజిక్ వాయించడం, ట్రావెలింగ్ చేయడం, సినిమాలు చూడటం నాకు చాలా ఇష్టం. థియేటర్‌కు వెళ్లి నేను చూసిన చివరి సినిమా కుంగ్‌ఫు పాండా 4. నేను ఉన్నంత సంతోషంగా నా స్నేహితులు కూడా ఉండాలని నేను ఆశిస్తున్నా. ప్రపంచ డౌన్ సిండ్రోమ్ దినోత్సవ శుభాకాంక్షలు- రండి, మూసధోరణులకు ముగింపు పలుకుదాం’’ అని మోర్గాన్ అన్నారు.

ఇవి కూడా చదవండి:

బీబీసీ తెలుగును ఫేస్‌బుక్ఇన్‌స్టాగ్రామ్‌ట్విటర్‌లో ఫాలో అవ్వండి. యూట్యూబ్‌లో సబ్‌స్క్రైబ్ చేయండి.)