బోన్ మ్యారో: జబ్బు పడిన అన్న ప్రాణాలు కాపాడేందుకు పుట్టిన చెల్లి.. ఇలా చేయడం నైతికమేనా?

భారతదేశంలో మొట్టమొదటిసారిగా తన ఎముక మజ్జ (బోన్ మ్యారో) దానం చేసి ప్రాణాంతకమైన వ్యాధి నుంచీ తన అన్నను కాపాడిన 'రక్షక తోబుట్టువు (సేవియర్ సిబ్లింగ్)' కథ జాతీయ స్థాయి వార్తల్లో ముఖ్యాంశమయ్యింది.

అయితే, బలహీనమైన నియంత్రణ వ్యవస్థలున్న ఇండియాలాంటి దేశాల్లో తోడబుట్టినవారి ప్రాణాలు కాపాడడానికి రక్షక తోబుట్టువులను సృష్టించే సాంకేతిక పరిజ్ఞానం వెనుక ఉన్న నైతిక విలువల గురించి అనేక ప్రశ్నలు తలెత్తుతున్నాయి. ఈ అంశం గురించి బీబీసీ దిల్లీ నుంచి గీతా పాండే అందిస్తున్న కథనం.

కావ్య సోలంకి, 2018 అక్టోబర్‌లో పుట్టింది. 2020 మార్చ్‌లో..ఆ పాపకు 18 నెలల వయసప్పుడు తన బోన్ మ్యారోను సంగ్రహించి, పాప అన్నయ్య ఏడేళ్ల అభిజీత్‌కు ఎక్కించారు.

అభిజీత్ తలసేమియా వ్యాధితో బాధపడుతున్నాడు. ఈ వ్యాధి బారినపడినవారికి రక్తంలో హిమోగ్లోబిన్ స్థాయి చాలా తక్కువగా ఉంటుంది. తరచూ రక్తం ఎక్కించాల్సి వస్తుంది.

"ప్రతీ 20-22 రోజులకొకసారి 350-400 మి.లీ. రక్తాన్ని ఎక్కించాల్సి ఉంటుంది. తనకు ఆరేళ్లు నిండేటప్పటికి 80సార్లు రక్తాన్ని ఎక్కించాం" అని ఆ చిన్నారుల తండ్రి సహదేవ్‌సిన్హ్ సోలంకి చెప్పారు. వీరు గుజరాత్‌లోని అహమ్మదాబాద్‌లో నివసిస్తున్నారు.

"మాకు మొదట పాప పుట్టింది. తరువాత అభిజీత్ పుట్టాడు. ఇద్దరు పిల్లలతో మేము చాలా సంతోషంగా ఉన్నాం. బాబుకి 10 నెలలు ఉన్నప్పుడు తనకు తలసేమియావ్యాధి ఉన్నదని తెలిసింది. మేమంతా కుప్పకూలిపోయాం. బాబు చాలా బలహీనంగా ఉండేవాడు. తన రోగ నిరోధక వ్యవస్థ పని తీరు బలహీనంగా ఉండేది. మాటిమాటికీ జబ్బు పడేవాడు."

"ఈ వ్యాధికి చికిత్స లేదని తెలిసిన తరువాత మా దుఃఖం రెట్టింపయ్యింది." అని సోలంకి వివరించారు.

ఈ వ్యాధి గురించి పూర్తిగా తెలుసుకునేందుకు సహదేవ్‌సిన్హా తలసేమియాపై వచ్చిన అన్ని ప్రచురణలు చదవడం మొదలుపెట్టారు. అన్ని రకాల చికిత్సా విధానాలను పరిశోధించారు. నిపుణులైన వైద్యుల సలహాలు తీసుకున్నారు.

బోన్ మ్యారో ట్రాన్స్‌ప్లాంటేషన్ ద్వారా తలసేమియాను నయం చేయవచ్చని తెలిసాక, ఆ దిశగా అన్వేషణ ప్రారంభించారు. అయితే, వారి కుటుంబంలోని ఎవరి బోన్ మ్యారోతోనూ అభిజీత్ బోన్ మ్యారో మ్యాచ్ అవ్వలేదు.

2017లో ఆయనకి 'రక్షక తోబుట్టువు (సేవియర్ సిబ్లింగ్)' ప్రక్రియ గురించి తెలిసింది. ఈ విధానంలో తనకన్నా ముందు పుట్టినవారికి అవయవాలు, కణాలు, బోన్ మ్యారో దానం చెయ్యడం కోసమే ఒక పిండాన్నిసృష్టించి ప్రాణం పోస్తారు.

సహదేవ్‌సిన్హాకు ఈ విధానం పట్ల కుతూహలం పెరిగింది. ఆయన వెంటనే ఇండియాలో ప్రసిద్ధి చెందిన సంతానోత్పత్తి నిపుణులు డాక్టర్ మనీష్ బ్యాంకర్‌ని కలిసారు. అభిజీత్ చికిత్స కోసం తలసేమియా లేని పిండాన్ని తయారుచెయ్యమని అభ్యర్థించారు.

"మాకు మరో దిక్కు లేదు. అభిజీత్‌ను కాపాడుకోవాలంటే ఇదొక్కటే మార్గం" అని సోలంకి చెప్పారు. యూఎస్‌లో అభిజీత్‌కు మ్యాచ్ అయ్యే బోన్ మ్యారో దొరికిందని ఒక ఆస్పత్రివారు సమాచారం అందించారు. అయితే అది చాలా ఖర్చుతో కూడిన వ్యవహారం...50 లక్షలనుంచీ ఒక కోటి దాకా ఖర్చవుతుంది. అంతేకాకుండా దాత, వీరికి సంబంధీకులు కాకపోవడం వలన బోన్ మ్యారో మార్పిడి విజయవంతమయ్యే అవకాశాలు 20-30 శాతం మాత్రమే ఉంటాయి.

కావ్య పుట్టుకకు ఉపయోగించిన సాంకేతికతను 'ప్రీ-ఇంప్లాంటేషన్ జెనెటిక్ డయాగ్నోసిస్' అంటారు. దీని ద్వారా వ్యాధికి కారణమయ్యే జన్యువును పిండంనుంచీ తొలగిస్తారు. ఇండియాలో ఈ పద్ధతిని గత కొన్నేళ్లుగా ఉపయోగిస్తున్నారు. కానీ రక్షక తోబుట్టువును సృష్టించడానికి వాడడం ఇదే మొదటిసారి.

ఈ పిండాన్ని తయారుచేసి, పరీక్షించి, అభిజీత్‌కు మ్యాచ్ అయ్యేలా వృద్ధి పరచడానికి ఆరు నెలలు పట్టిందని డా. బ్యాంకర్ తెలిపారు. పిండం పూర్తిగా, కావలసిన విధంగా తయారైన తరువాత దాన్ని అభిజీత్ తల్లి గర్భసంచిలో ఉంచారు.

"కావ్య పుట్టిన తరువాత, తన బరువు 10-12 కేజీలకు చేరేవరకు 16-18 నెలలు ఆగాల్సి వచ్చింది. ఎట్టకేలకు మార్చ్‌లో అభిజీత్‌కు బోన్ మ్యారో ట్రాన్స్‌ప్లాంటేషన్ చేసారు. తరువాత, అభిజీత్ శరీరం ఈ ట్రాన్స్‌ప్లాంటేషన్‌ను పూర్తిగా స్వీకరించిందో లేదో ధృవపరుచుకునేందుకు మరి కొన్ని నెలలు వేచి చూడాల్సి వచ్చింది"

"ఈ చికిత్స జరిగి 7 నెలలు కావొస్తోంది. ఇప్పటివరకూ బాబుకు మళ్లీ రక్తాన్ని ఎక్కించాల్సిన అవసరం రాలేదు. ఈమధ్యనే బాబుకు రక్త పరీక్షలు చేయించాం. హిమోబ్లోబిన్ కౌంట్ 11 పైన ఉంది. తనకి వ్యాధి పూర్తిగా నయమైపోయిందని డాక్టర్లు చెప్పారు" అని సోలంకి తెలిపారు.

ఈ సర్జరీని నిర్వహించిన డా. దీపా త్రివేది, బీబీసీ గుజరాతి విలేకరి అర్జున్ పార్మర్‌తో మాట్లాడుతూ...సర్జరీ తరువాత కావ్య హిమోగ్లోబిన్ స్థాయి పడిపోయిందని, ఎముక మజ్జను తీసిన ప్రాంతంలో తనకి నొప్పి ఉండేదని, కానీ ఇప్పుడు పాప పూర్తిగా కోలుకుందని తెలిపారు.

"కావ్య, అభిజీత్…ఇద్దరూ పూర్తిగా కోలుకుని ఆరోగ్యంగా ఉన్నారు" అని డా. త్రివేది చెప్పారు.

"కావ్య రాకతో మా జీవితాలే మారిపోయాయి. మిగతా ఇద్దరికన్నా తనే మాకిప్పుడు ఎక్కువ ప్రియమైపోయింది. తను మాకు బిడ్డ మాత్రమే కాదు. మా కుటుంబాన్ని కాపాడిన దేవత. మేము పాపకు ఎప్పటికీ ఋణపడి ఉంటాం" అని సోలంకి అన్నారు.

20 యేళ్ల క్రితం యూఎస్‌లో జన్మించిన ఆడమ్ నాష్, ఫంకోనీ అనీమియాతో బాధపడుతున్న తన ఆరేళ్ల అక్కకు బోన్ మ్యారో ఇచ్చి కాపాడాడు. ప్రపంచంలోనే మొట్టమొదటి రక్షక తోబుట్టువుగా ఆడమ్ నాష్ చరిత్ర సృష్టించాడు.

అప్పట్లో ఈ ప్రక్రియ గురించి పలు చర్చలు జరిగాయి. ఆ బాబుని ఇష్టంతో కన్నారా లేక అక్కను రక్షించడానికి ఉపయోగపడే ఒక వైద్య పరికరంగా భావించారా? అనే ప్రశ్నలు తలెత్తాయి.

ఇది, సుజనన సంతతి సిద్ధాంతాన్ని (యూజెనిక్స్) బలపరచడానికి లేదా డిజైనర్ బేబీస్‌ని సృష్టించే విధానానికి దారి తీస్తుందేమో అని కొందరు ఆదోళన వ్యక్తం చేసారు.

2010లో, బ్రిటన్‌లో మొట్టమొదటి రక్షక తోబుట్టువు జన్మించిన తరువాత ఈ చర్చలు మళ్లీ తెరపైకి వచ్చాయి.

ప్రస్తుతం కావ్య జన్మించిన తరువాత ఇండియాలో కూడా ఇదే విధమైన చర్చలు జరుగుతున్నాయి. చిన్నారులను వస్తువులుగా, పరికరాలుగా భావిస్తున్నారా? అని కొందరు విమర్శిస్తున్నారు. పరిపూర్ణ సంతానాన్ని తయారుచెయ్యడం, కొనుగోలు చెయ్యడం వెనుక ఉన్న నైతిక విలువలను ప్రశ్నిస్తున్నారు.

"దీన్లో దీర్ఘకాలిక నైతిక విలువల సమస్య ఉంది. ఒక వ్యక్తిని, తమ స్వంత ప్రయోజనాలకోసం ప్రత్యేకంగా ఉపయోగించరాదని జర్మన్ తత్వవేత్త ఇమాన్యూవల్ కాంట్ చెప్పింది మనం గుర్తు చేసుకోవాలి" అని ప్రొఫెసర్ జాన్ ఏవన్స్ తెలిపారు. 'మానవ జన్యు సవరణలు - నైతిక విలువలు' అనే అంశంలో నిపుణులైన డా. ఏవన్స్ యూనివర్సిటీ ఆఫ్ కాలిఫోర్నియాలో సోషియాలజీ బోధిస్తారు.

"రక్షక తోబుట్టువును సృష్టించడం అనే ప్రక్రియ పలు రకాల ప్రశ్నలను లేవనెత్తుతోంది. దీని వివరాల్లో అసలు విషయం దాగి ఉంది" అని ఆయన అన్నారు.

"తల్లిదండ్రుల ఉద్దేశాలను గమనించాలి. రక్షక తోబుట్టువును, తమ మరో బిడ్డను కాపాడడానికి మాత్రమే సృష్టిస్తున్నారా? అలా అయితే, పుట్టే బిడ్డను తన అనుమతి లేకుండా ప్రమాదంలోకి నెడుతున్నారు. రక్షక తోబుట్టువును ఏ విధంగా ఉపయోగిస్తున్నారన్నదే అసలు సమస్య!"

"వర్ణపటంలో ఒక చివర్న...శిశువు బొడ్డుతాడునుంచీ కణాలను సంగ్రహించడం, మరొక చివర్న..శిశువు అవయాన్ని సంగ్రహించడం ఉన్నాయనుకుంటే బోన్ మ్యారో సంగ్రహించడం ఈ రెండింటి మధ్య ఎక్కడో ఉంటుంది. దీనిలో అసలు నష్టం ఏమీ ఉండదు అని చెప్పలేం కానీ అవయవాన్ని తొలగించడం కన్నా తక్కువ నష్టమే ఉంటుంది. అవయాన్ని తొలగిస్తే దాతకు శాశ్వత నష్టం కలిగే అవకాశం ఉంది" అని ప్రొఫెసర్ ఏవన్స్ తెలిపారు.

"అయితే, అన్నిటికన్నా ముఖ్యమైన ప్రశ్న...ఇది ఎక్కడ ఆగుతుంది?"

"ఇది చాలా జారుగా ఉండే మార్గం. ఈ వాలులో అడ్డంకులు పెట్టి ఆపడం కష్టం. బోన్ మ్యారో కోసం రక్షక తోబుట్టువును సృష్టించడం సరేగానీ అక్కడితో ఆగుతారా? పుట్టిన మానవుల్లో జన్యువులను సవరించడానికి ప్రయత్నించరని నమ్మకం ఏమిటి?" అని ప్రొఫెసర్ ఏవన్స్ ప్రశ్నిస్తున్నారు.

అయితే, బ్రిటన్‌లో జెనెటిక్ బయోటెక్నాలజీ విషయంలో చాలా కట్టుదిట్టమైన నియంత్రణ వ్యవస్థ ఉంది. ఇది, ఈ దిశలో మరింత దిగజారిపోకుండా ఆపుతుంది అని డా. ఏవన్స్ గుర్తు చేసారు.

"కానీ, ఇండియాలాంటి దేశాల్లో నియంత్రణ వ్యవస్థలు అంత బలమైనవి కావు. ఇలాంటి ప్రయోగాలు చెయ్యడం ఎటు దారి తీస్తుందో చెప్పలేం" అని రచయిత, జర్నలిస్ట్ నమిత భండారే అభిప్రాయపడ్డారు.

"సోలంకి కుటుంబంపై నిందలు మోపడం నా ఉద్దేశం కాదు. అలాంటి సందర్భాలు ఎదురైతే ఒక తల్లిగా నేను కూడా ఇలాంటి నిర్ణయాన్ని తీసుకోవచ్చు. అయితే, మనకిక్కడ కట్టుదిట్టమైన నియంత్రణ వ్యవస్థ చాలా అవసరం. కనీసం ఈ అంశంపై విస్తృతంగా చర్చలు జరగాలి. సామాన్య ప్రజలు, వైద్యరంగ నిపుణులు, బాలల హక్కుల సంఘాలు...అందరూ ఈ అంశంపై చర్చించాలి. ప్రస్తుతం ఏ చర్చా జరగకుండానే ఈ బిడ్డ పుట్టేసింది. ఇంత ముఖ్యమైన విషయం ఎవరికంటా పడకుండా ఎలా జరిగిపోయింది?" అని భండారే ప్రశ్నిస్తున్నారు.

గుజరాత్ ప్రభుత్వ కార్యాలయంలో పనిచేస్తున్న సహదేవ్‌సిన్హ్ సోలంకి...ఇతరులు తమ కుటుంబ వ్యవహారాల్లో తలదూర్చడం సబబు కాదని అంటున్నారు.

"మేము బాధను అనుభవిస్తున్నాం. మా పరిస్థితిలో ఉండి మీరు ఆలోచించాలి. ఈ చర్య వెనుక మా ఉద్దేశాలను మీరు అర్థం చేసుకోవాలి" అని సోలంకి అన్నారు.

"అందరు తల్లిదండ్రులూ తమ బిడ్డలు సంపూర్ణ ఆరోగ్యంతో ఉండాలని కోరుకుంటారు. తమ బిడ్డ ఆరోగ్యం మెరుగుపరచాలనుకోవడంలో నైతిక విలువల సమస్య ఎక్కడుంది? పిల్లల్ని కనడానికి ఒక్కొక్కరికీ ఒక్కో కారణం ఉంటుంది...తమ వ్యాపారాన్ని ముందుకు తీసుకెళ్లడానికో, వంశ గౌరవం నిలబెట్టడానికో, కుటుంబ పేరు నిలబెట్టడానికో లేదా ఒక బిడ్డకు తోడుగానో మరో బిడ్డను కంటుంటారు. మరి మా ఉద్దేశాలను ఎందుకు పరీక్షిస్తున్నారు?" అని సోలంకి ప్రశ్నిస్తున్నారు.

"వ్యాధికి గురి కాని శిశువులను సృష్టించడంలో తప్పేంటి?" అని డాక్టర్ బ్యాంకర్ అంటున్నారు.

"మనం ఇప్పుడు ప్రధానంగా నియంత్రణ వ్యవస్థను బలపరచుకోవడంపైన, సరైన రిజిస్టర్ నిర్వహించడం పైన దృష్టి పెట్టాలి. అంతేగానీ సాంకేతిక పరిజ్ఞానాన్ని తప్పుపట్టడం సబబు కాదు" అని డాక్టర్ బ్యాంకర్ అభిప్రాయంపడ్డారు.

"బిడ్డ పుట్టకముందే పరీక్షలు జరపడం అనేది 1970లనుంచే ఉంది. డౌన్ సిండ్రోంలాంటి వ్యాధులను ముందే కనిపెట్టడానికి అనేక రకాల పరీక్షలు చేస్తున్నారు. వ్యాధికి గురి చేసే జన్యువును తొలగించడం కూడా అలాంటిదే. ఇది 'తదుపరి దశ'. ఇవన్నీ తరువాతి తరంలో వైకల్యాలను తొలగించే దిశలో చేస్తున్న ప్రయత్నాలని" డాక్టర్ బ్యాంకర్ అంటున్నారు.

"సోలంకి కుటుంబానికి చేసిన సహాయం ఒకసారి మాత్రమే చేసే చికిత్స. స్వల్ప నష్టంతో కూడుకున్నది. ఫలితాలు సంతృప్తికరంగా ఉన్నాయి."

"ఈ చికిత్సకు ముందు అభిజీత్ జీవితకాలం 25-30 ఏళ్లు మాత్రమే ఉండే అవకాశం ఉంది. కానీ ఇప్పుడు అతను పూర్తిగా కోలుకున్నాడు. హాయిగా సాధారణ జీవితాన్ని ఎక్కువ సంవత్సరాలు గడుపుతాడు" అని డాక్టర్ బ్యాంకర్ తెలిపారు.

ఇవి కూడా చదవండి:

(బీబీసీ తెలుగును ఫేస్‌బుక్, ఇన్‌స్టాగ్రామ్‌, ట్విటర్‌లో ఫాలో అవ్వండి. యూట్యూబ్‌లో సబ్‌స్క్రైబ్ చేయండి.)