అన్‌కోంబబుల్ హెయిర్ సిండ్రోమ్: 'నా కూతురికి వచ్చిన ఈ వ్యాధే ఆమెకు అందాన్నిస్తోంది'

ఇంగ్లండ్‌లోని సఫోల్క్ ప్రాంతానికి చెందిన షార్లెట్ కూతురికి జుట్టుకు సంబంధించిన 'అన్‌కోంబబుల్ హెయిర్ సిండ్రోమ్' అనే వ్యాధి ఉంది. అయితే, తన కూతురికి అది భిన్నమైనదని, అందమైనదని నేర్పించాలనుకుంటున్నారు షార్లెట్.

లైలాకు ఏడాది వయస్సు ఉన్నప్పుడు, ఈ వ్యాధి ఉన్నట్లు నిర్ధారణ అయింది. ఇప్పటివరకు ఇలాంటి కేసులు దాదాపు వంద వరకు మాత్రమే నమోదయ్యాయని సైటింఫిక్ జర్నల్స్ చెబుతున్నాయి.

ప్రస్తుతం మూడేళ్ల వయస్సున్న లైలా జుట్టు నున్నగా ఉంటుందని షార్లెట్ అంటున్నారు. ఆ జట్టులో ప్రోటీన్ లేదు కాబట్టి విభిన్నంగా పైకి పెరుగుతుంది.

'ప్రపంచం భిన్నంగా చూస్తోంది'

''మేం దీన్ని భిన్నంగా చూడట్లేదు, కానీ, మిగిలిన ప్రపంచం చూస్తోంది'' అని ఆమె తెలిపారు. లైలాకు నచ్చజెప్పడం తన కుటుంబానికి సవాలుగా మారిందని షార్లెట్ అంటున్నారు.

జనం చుట్టూ చేరి జుట్టును తాకుతుంటారని ఆమె తెలిపారు. ఎవరైనా అలా వచ్చి తాకకుండా చూడాలని పిల్లలకు ఎలా చెప్పగలమని షార్లెట్ చెబుతున్నారు.

''పాప జుట్టు భిన్నంగా ఉందని చాలామంది చెప్పారు, తర్వాత ఆమె చేతి నాలుగు గోళ్లకు ఇన్ఫెక్షన్ కూడా వచ్చింది. దీంతో టెస్టుల కోసం వెళ్లాం. ఎన్‌హెచ్‌ఎస్‌లో ఆ పరీక్షలు అందుబాటులో లేవు, దీంతో ఒక ప్రైవేట్ ట్రైకాలజిస్ట్ (జుట్టు, స్కాల్ప్ స్పెషలిస్ట్) వద్దకు వెళ్లాం. పాపను చూసి ఎగ్జైట్ అయ్యారు. అలాంటిది ఇదే మొదటికేసని చెప్పారు'' అని షార్లెట్ తెలిపారు.

"నేనూ ఆశ్చర్యపోయాను, పాప ప్రత్యేకమని మాకు తెలుసు, ఇపుడు నిర్ధారణ అయింది" అని అన్నారు.

అన్‌కోంబబుల్ హెయిర్ సిండ్రోమ్ అంటే ఏమిటి?

అన్‌కోంబబుల్ హెయిర్ సిండ్రోమ్‌ను 'పిలి ట్రయాంగులి ఎట్ కెనాలిక్యులి' అని కూడా పిలుస్తారు, ఇది జన్యు పరివర్తన కారణంగా వచ్చే అరుదైన రుగ్మత.

అమెరికన్ జర్నల్ ఆఫ్ హ్యూమన్ జెనెటిక్స్‌లో ప్రచురించిన పరిశోధన ప్రకారం సాధారణ జుట్టుతో పోలిస్తే దీని షాప్ట్ త్రిభుజాకారంగా లేదా గుండె ఆకారంలో ఉంటుంది.

సాధారణంగా బాల్యంలో ఈ రుగ్మత వస్తుందని, వయస్సుతో పాటే ఎక్కువవుతుందని పరిశోధకులు గమనించారు.

కాగా, భిన్నంగా ఉండటమూ అందమేనని అమ్మాయికి నేర్పించాలని షార్లెట్ కుటుంబం కోరుకుంటోంది. ప్రజలకు దీనిపై అవగాహన కల్పించడానికి ఇన్‌స్టాగ్రామ్ వేదికగా ప్రచారం చేస్తోంది.

"నేనేం మార్చలేను. పాప ఆ జట్టును ఇష్టపడాలని, ప్రజలూ ఇష్టపడాలని కోరుకుంటున్నా" అని తల్లి షార్లెట్ అన్నారు.

ఇటీవల షార్లెట్, లైలాలు సూపర్ మార్కెట్‌కు వెళ్లినపుడు ఒక వ్యక్తి వచ్చి '' మీరెందుకు పాప జుట్టును అలా పైకి దువ్వుతున్నారు? బెలూన్లు ఊదినట్లుగా ఉంది'' అని అన్నారని ఆమె గుర్తుచేసుకున్నారు.

ఆ సమయంలో అతనికి ఎలా బదులివ్వాలని ఆలోచించి, స్పందించానని షార్లెట్ తెలిపారు.

''నేనేం చేయలేదు, అది సహజంగా వచ్చింది, అందంగా ఉందనుకుంటున్నా అని చెప్పా'' అని గుర్తుచేసుకున్నారు లైలా తల్లి షార్లెట్.

ఇవి కూడా చదవండి:

(బీబీసీ తెలుగును ఫేస్‌బుక్, ఇన్‌స్టాగ్రామ్‌, ట్విటర్‌లో ఫాలో అవ్వండి. యూట్యూబ్‌లో సబ్‌స్క్రైబ్ చేయండి.)