‘నా పిల్లల నవ్వులు కూడా నాకు టార్చర్‌‌లా ఉంటాయి’.. ఈ మహిళను వేధిస్తున్న అరుదైన వ్యాధి ఏమిటి?

కరెన్ కుక్ గత 18 నెలలుగా అత్యంత దయనీయమైన పరిస్థితుల్లో బతుకుతున్నారు. రోజూ సాధారణంగా వినిపించే శబ్దాలు కూడా భరించలేని, విపరీతమైన బాధను కలగజేసే అరుదైన వ్యాధితో ఆమె బాధపడుతున్నారు.

‘‘అద్భుతమైన నా పిల్లల నవ్వులు, వినసొంపైన వారి మాటలు కూడా నాకు టార్చర్‌లా ఉంటాయి’’ అని బీబీసీకి ఆమె చెప్పారు.

49 ఏళ్ల కరెన్ కుక్ హైపరాక్యుసిస్ నొప్పితో బాధపడుతున్నారు. ఈ అరుదైన వ్యాధి మూలంగా కరెన్ కుక్, భర్తకు, పిల్లలకు దూరంగా ఒంటరిగా బతుకుతున్నారు.

‘‘శబ్దం ప్రతి దగ్గరా ఉంటుంది. ఇది గాలి లాంటిది. దీని నుంచి నువ్వు తప్పించుకోలేవు’’ అని బ్రిటన్‌లో మెర్సిసైడ్‌లోని సౌత్‌పోర్టుకు చెందిన కరెన్ అన్నారు.

గాలితో ఊగే చెట్ల ఆకుల శబ్దం లేదా ఇంటి నుంచి ఏదైనా వాహనం వేగంగా వెళ్లినప్పుడు వచ్చే శబ్దం కూడా విపరీతమైన నొప్పిని కలగజేస్తుందని కరెన్ చెప్పారు.

హెచ్చరిక: ఈ కథనంలోని కొన్ని అంశాలు కొందరు పాఠకులను కలవరపరచవచ్చు.

కరెన్ కుక్ పరిస్థితి ఎంత దారుణంగా ఉందంటే, క్రిస్మస్ రోజు ఆమె వేరే గదిలో కూర్చుని, పండగను జరుపుకొంటున్న తన ఏడేళ్ల, 11 ఏళ్ల కొడుకును చూడాల్చి వచ్చింది.

హైపరాక్యుసిస్‌ వల్ల వచ్చే నొప్పిని తగ్గించుకునేందుకు ఆమెకు ఎలాంటి చికిత్స, ఉపశమనం దొరకలేదు. ఎక్కువ మందికి తెలిసిన, సాధారణమైన టిన్నిటస్‌కు ఈ వ్యాధికి దగ్గర పోలిక ఉంది.

2022లో తనకు అకస్మాత్తుగా హైపరాక్యుసిస్ వచ్చినట్లు కరెన్ కుక్ చెప్పారు. ఆ తర్వాత ఇది క్రమంగా తన పరిస్థితిని మరింత దిగజారేలా చేసిందని తెలిపారు.

శబ్దాలపై ఉన్న విరక్తి నుంచి కొందరికి ఇది వస్తున్నప్పటికీ, కొందరు వ్యక్తులకు ముందస్తుగా ఉన్న లక్షణాల నుంచి ఇది వచ్చే అవకాశం ఉందని కొన్ని పరిశోధనలు సూచిస్తున్నాయి.

హైపరాక్యుసిస్ అంటే ఏమిటి?

హైపరాక్యుసిస్‌ దాని తీవ్రత బట్టి వివిధ రకాలుగా ఉంటుంది.

‘‘నిత్యం వినిపించే శబ్దాలు మీకు బిగ్గరగా అనిపిస్తే, హైపరాక్యుసిస్ ఉన్నట్లేమో. ఇది కొన్నిసార్లు మీకు బాధాకరంగా అనిపించవచ్చు’’ అని ఎన్‌హెచ్ఎస్ వెబ్‌సైట్ తెలిపింది.

‘‘నాణేలు ఘల్లుఘల్లుమనడం, కుక్క అరవడం, కారు ఇంజిన్ శబ్దం, ఎవరైనా చూయింగ్‌ గమ్ నమలడం, వాక్యూమ్ క్లీనర్ శబ్దం ఇలా దేన్ని మీరు భరించలేరు. ప్రతి శబ్దం మీపై ప్రభావం చూపిస్తుండొచ్చు’’ అని పేర్కొంది.

టిన్నిటస్ అంటే వినికిడి శబ్దాలు మీ చెవిలో తిరుగుతూ ఉంటాయి. ఆ శబ్దాలు బయట నుంచి వచ్చేవి కావు, చెవి లోపలే వస్తుంటాయి. కానీ, హైపరాక్యుసిస్ అలా కాదు.

కరెన్ ఇంట్లో ఒంటరిగా ఉన్నప్పటికీ ఇయర్ ప్లగ్స్, ఇయర్ డిఫెండర్స్ పెట్టుకుంటూ ఉంటారు. సైగల ద్వారా, రాతలతో తాను ఏం చెప్పాలనుకుంటున్నారో దాన్ని కుటుంబానికి తెలియజేస్తారు.

‘‘నా ఇళ్లు నాకు జైలు లాంటిది. ఈ శబ్దాలు నన్ను ఎప్పుడూ జైలులోనే ఉంచుతాయి’’ అని అన్నారు.

‘‘తీవ్రంగా ఎగజిమ్ముతున్న లావాను ఎవరో నా చెవిలో పోసినట్లు నాకు అనిపిస్తుంది. తల పగిలిపోయేలా, తలంతా నొప్పిగా అనిపిస్తుంది. ముఖ్యంగా కళ్ల వెనుక నొప్పి తీవ్రంగా వస్తుంది’’ అని కరెన్ చెప్పారు.

‘‘మైగ్రేన్ లాంటి నొప్పి ఇది. ఈ నొప్పి భరించలేక, దాన్నుంచి ఉపశమనం పొందేందుకు తలను రెండు ముక్కలు చేయాలనిపిస్తుంది’’ అని కరెన్ అన్నారు.

తన ఈ పరిస్థితి గురించి కరెన్‌ను అడిగినప్పుడు, ఉబికి వస్తున్న కన్నీటిని దాచుకుంటూ, ఇది చాలా తీవ్రమైనది, భరించలేని బాధ అని చెప్పారు.

‘‘మాతృత్వాన్ని ఆస్వాదించలేకపోతున్నాను. స్కూల్ నుంచి వచ్చిన తర్వాత పిల్లలు చేసే అల్లరిని మిస్ అవుతున్నా. నేను నా జీవితం కోల్పోతున్నా. పిల్లలు క్రిస్మస్‌కు వచ్చిన బహుమతులను తెరిచి చూస్తుంటే కిటికీ దగ్గర కూర్చుని వారిని చూశాను. ఎందుకంటే, గదిలో నేనుంటే అది నాకు పెద్ద శబ్దంలా అనిపిస్తుంది. వారు కిటికీ దగ్గరికి వచ్చి, బహుమతులను నాకు చూపించారు’’ అని కరెన్ తెలిపారు.

‘‘నన్ను ఇది పూర్తిగా వారికి దూరం చేస్తుంది’’ అని ఆవేదన వ్యక్తం చేశారు.

చాలా మంది సాధారణమైనవిగా భావించే చాలా విషయాలను తను జీవితంలో కోల్పోతున్నట్లు కరెన్ తెలిపారు.

‘‘పాటలు వినడం, సినిమా లేదా టీవీ చూడటం, ఫోన్‌లో నా స్నేహితులతో మాట్లాడటం, ఇలా చాలా వాటిని నేను కోల్పోతున్నా’’ అని కరెన్ వివరించారు.

‘‘మంచి బట్టలు, మేకప్‌ వేసుకుని, నా భర్త నిక్‌తో కలిసి రాత్రి బయటికి వెళ్లలేను’’ అని అన్నారు.

తాను ఒకప్పుడు చాలా చురుకుగా ఉండేదాన్ని అని, సెలవు రోజుల్లో క్యాంపింగ్‌కు, స్కయింగ్‌కు వెళ్లడం తనకెంతో ఇష్టమని చెప్పారు.

తన జీవితం ఒక్కసారిగా ఆగిపోయిందని కరెన్ కుక్ చెప్పారు. కరెన్ కుక్ 20 ఏళ్లకు పైగా తనకు ‘బెస్ట్ ఫ్రెండ్‌’గా ఉందని భర్త నిక్ తెలిపారు. ఈ వ్యాధి వల్ల ఆ బెస్ట్ ఫ్రెండ్‌ను తాను కోల్పోతున్నానని చెప్పారు.

‘‘జీవితం ఒక సాహసంలా ఉండేది. మేమెలాంటి ప్లాన్స్ వేసుకోకుండా బయటికి వెళ్లేవాళ్లం. ఎక్కడికైనా వెళ్తే అది అద్భుతంగా ముగిసేది. ఎక్కడికైనా మేం వెళ్లేవాళ్లం. కోవిడ్‌ సమయంలో కారావాన్ కొనుగోలు చేశాం. ఎత్తయిన ప్రాంతాలకు వెళ్లడం, ఫుట్‌బాల్ మ్యాచ్‌లు చూడటం వంటివి చేసేవాళ్లం. బయటికి వెళ్లేందుకు అసలు వెనకాడే వాళ్లం కాదు’’ అని నిక్ చెప్పారు.

కరెన్ విమాన సిబ్బందిగా 25 ఏళ్లు పనిచేశారు. తనకు కెరీర్ అంటే కేవలం ఉద్యోగం మాత్రమే కాదని, అది తన గుర్తింపు, స్వతంత్రత అని చెప్పేవారని నిక్ గుర్తు చేసుకున్నారు. ఆ ఉద్యోగంలోనే నిక్‌ను కరెన్‌ కలిశారు.

ప్రస్తుతం వారి జీవితం చాలా వరకు మారిపోయింది. ఇప్పుడు రోజూ ఒకేలా ఉందన్నారు కరెన్.

‘‘ఈ వ్యాధితో పోరాడుతూ, ఎవరైనా సాయం చేసేవాళ్లు దొరుకుతారేమోనని మేం చాలా ప్రయత్నిస్తున్నాం’’ అని ఆమె చెప్పారు.

కెన్ డివోర్ ఇదే రకమైన పరిస్థితితో 30 ఏళ్ల పాటు జీవించారు. కొంత మంది వ్యక్తులకు ఇది కాలంతో పాటు నయమవుతుందని కెన్ డివోర్ చెప్పారు.

యూఎస్ చారిటీ హైపర్‌క్యుసిస్‌ రీసర్చ్‌కు కెన్ డివోర్ బోర్డు సభ్యునిగా ఉన్నారు. దీనికి నిజంగా ఎలాంటి చికిత్సా లేదన్నారు.

‘‘నా విషయంలో చూసుకుంటే, కాలం, ప్రశాంతమైన వాతావరణంతోపాటు పెద్ద శబ్దాలను తప్పించుకోవడం లాంటివి కాస్త సాయపడ్డాయి. ఈ వ్యాధిని మరింత తీవ్రతరం చేయలేదు’’ అని చెప్పారు.

కొందరు రోగులకు వైట్ నాయిస్ వంటి శబ్దాలను వినేలా చేయాలని, ఇవి శబ్దాలను భరించే స్థాయులను అభివృద్ధి చేస్తుందని ఎన్‌హెచ్‌ఎస్ సూచిస్తోంది. వైట్ నాయిస్ అంటే నిరంతరం బ్యాక్‌గ్రౌండ్‌లో వినిపించే చిన్న శబ్దాలు. ఈ వినసొంపైన చిన్న శబ్దాలు ప్రకృతికి సంబంధించినవై ఉండొచ్చు.

అయితే, కరెన్‌కు ఈ వైట్ నాయిస్ కూడా పనిచేయలేదు. పలు రకాల మందులను, థెరపీలను ఆమె ప్రయత్నించారు. ఏదీ ఆమెకు సాయపడలేదు.

తన పిల్లల కోసమే చికిత్స కోసం వెతుకుతున్నట్లు కరెన్ చెప్పారు. ఏదో ఒక రోజు ఈ వ్యాధి నయమయ్యే చికిత్స లభిస్తుందని, దీన్ని నయం చేసేందుకు సాయపడే ప్రతీదాన్ని ప్రయత్నించాలని నిర్ణయించినట్లు తెలిపారు.

ఇవి కూడా చదవండి:

(బీబీసీ తెలుగును ఫేస్‌బుక్, ఇన్‌స్టాగ్రామ్‌, ట్విటర్‌లో ఫాలో అవ్వండి. యూట్యూబ్‌లో సబ్‌స్క్రైబ్ చేయండి.)