‘అందరిలా నాకు కన్నీళ్లు రావు.. ఏడవలేను కూడా’.. ఏమిటీ సమస్య

2008లో రెండో బిడ్డ కడుపులో ఉన్నప్పటి నుంచి బ్రెజిల్‌కు చెందిన నర్సింగ్ విద్యార్థిని రఫేలా శాంటానా ఒలివీరా సిల్వాకు జుట్టు ఊడిపోవడం, శరీరంపై దురదలు, నీరసం, నోరు పొడిబారడం లాంటి లక్షణాలు కనిపించేవి.

అయితే, ఆ లక్షణాలను ఆమె పెద్దగా పట్టించుకోలేదు. కేవలం బిడ్డపైనే ఎక్కువ శ్రద్ధ పెట్టేవారు.

ఆ తర్వాత, నాలుగేళ్లలో ఈ లక్షణాలు తగ్గేందుకు బదులుగా మరింత తీవ్రం అయ్యాయి. అప్పుడు ఆమె వీటికి చికిత్స కోసం ప్రయత్నాలు మొదలుపెట్టారు.

దాదాపు ఎనిమిదేళ్లపాటు డెంటిస్టులు, డెర్మటాలజిస్టులు, న్యూరాలజిస్టులు ఇలా చాలా మంది డాక్టర్ల దగ్గరకు ఆమె వెళ్లారు.

‘‘రోజులు గడిచేకొద్దీ లక్షణాలు మరింత తీవ్రం అయ్యేవి. నాకు కన్నీరు వచ్చేది కాదు. అసలు ఏడవలేకపోయేదాన్ని. లాలాజలం కూడా ఉత్పత్తయ్యేది కాదు. దీంతో నీరు, పానీయాలు ఎక్కువగా తాగాల్సి వచ్చేది. మరోవైపు నాకు కీళ్ల నొప్పులు ఎక్కువయ్యాయి. నీరసం కూడా ఏ పనీ చేయకుండా అడ్డుపడేది. రోజువారీ పనులు కూడా చేయలేకపోయేదాన్ని’’అని ఆమె చెప్పారు.

నొప్పులు మరింత తీవ్రం కావడంతో సిల్వా గడపదాటి బయటకు వెళ్లడం కూడా కష్టమైంది.

‘‘మొదట నాకు ఫైబ్రోమయాల్జియా వచ్చిందని వైద్యులు చెప్పారు. కానీ, ఇంకా ఏదో నా శరీరంలో జరుగుతోందని నాకు అనిపించేది. దీంతో ల్యూపస్ సోకిందని చెప్పారు. నిజానికి వైద్యులు పొరపాటు పడ్డారు’’అని ఆమె వివరించారు.

‘‘నాకు పిచ్చి పట్టినట్లు అనిపించేది’’

తనలో కనిపించే లక్షణాలకు చికిత్స కోసం వైద్యుల చుట్టూ తిరిగేటప్పుడు సిల్వాకు కొన్ని మానసిక సమస్యలు కూడా వచ్చాయి. ‘‘ఎందుకంటే విపరీతమై నొప్పి వస్తుందని చెబుతుంటే ఎవరూ నమ్మేవారు కాదు’’అని ఆమె తెలిపారు.

‘‘నాకు ఒళ్లంతా నొప్పులు వచ్చేవి. ఆ విషయం ఎవరూ నమ్మకపోతే, నాకు పిచ్చి పట్టినట్లు అనిపించేది. ఎందుకంటే ఆ నొప్పులు నిజంకాదు, నువ్వు ఊహించుకుంటున్నావని చెప్పేవారు’’అని ఆమె అన్నారు.

అయితే, 2019లో ఒక డాక్టర్‌ను కలిసి నప్పుడు మీకు ‘‘హోగ్రెన్ సిండ్రోమ్’’ వచ్చి ఉండొచ్చని చెప్పారు. ఇదొక అరుదైన వ్యాధి. దీని వల్ల చర్మం, కళ్లు, నోరు పొడిబారుతుంటాయి. అంతేకాదు శరీరంలోని చాలా భాగాలపై దీని ప్రభావం ఉంటుంది.

‘‘వెంటనే నన్ను రూమటాలజిస్టు దగ్గరకు వెళ్లమని సూచించారు. ఆయన వరుస టెస్టులు చేయించమని చెప్పారు. అప్పుడే నేను హోగ్రెన్ సిండ్రోమ్‌తో బాధపడుతున్నాని వైద్యులు ధ్రువీకరించారు. దీని గురించి ముందెప్పుడూ నేను వినలేదు. అసలు అదేమిటో కూడా నాకు తెలియదు’’అని ఆమె చెప్పారు.

కాస్త ఉపశమనం.. ఇంకాస్త భయం..

తనను పీడిస్తోందని హోగ్రెన్ సిండ్రోమ్ అని తెలిసిన తర్వాత ఆమెకు కాస్త ఉపశమనం లభించినట్లు అయింది. అయితే, అదే సమయంలో ఆమెను భయం కూడా వెంటాడింది. రోజూ తనను పీడిస్తున్న నొప్పులు ఒకవైపు, ఇతరులు ఏం అనుకుంటున్నారోననే ఆందోళన ఒకవైపు ఆమెను సతమతం చేసేవి.

‘‘నాకు బయటకు ఎలాంటి లక్షణాలు కనిపించేవి కాదు. అందుకే అసలు ఈమె ఎందుకు నొప్పి వస్తోందని అంటోందని చాలా మంది చూసేవారు. నా నీరసం, ఒళ్లు నొప్పులు చూసేవారికి ఎలా అర్థం అవుతాయి. దీని కోసం నేను అందరికీ నా మెడికల్ షీట్లు చూపించాలి’’అని ఆమె అన్నారు.

హోగ్రెన్ సిండ్రోమ్ గురించి మరిన్ని వివరాలు తెలుసుకునేందుకు ఆమె ఇంటర్నెట్‌లో సెర్చ్ చేయడం మొదలుపెట్టారు. ఈ లక్షణాల నుంచి కాస్త ఉపశమనం దొరకడానికి ఏం చేయాలో చూసేవారు. ఆ తర్వాత ఈ సిండ్రోమ్ గురించి ఇతరులతో మాట్లాడేందుకు ఒక ఇన్‌స్టాగ్రామ్ పేజీని కూడా తెరిచారు. దీనిలో తన సమస్యలను చెప్పేవారు. ఇతరుల అనుభవాలను కూడా తెలుసుకునేవారు.

‘‘డాక్టర్లు మాట్లాడటం వేరు.. రోగులు మాట్లాడటం వేరు.. అందుకే నేను నా గురించి చెబుతూ వీడియోలు చేసేదాన్ని. ఇలాంటి రుగ్మతతో బాధపడే ఇతరుల గురించి తెలుసుకునేదాన్ని. మేం ఒకరికి ఒకరు అండగా నిలిచేవాళ్లం’’అని ఆమె తెలిపారు.

హోగ్రెజ్ సిండ్రోమ్‌కు చికిత్స లేదు. లక్షణాల తీవ్రత తగ్గేందుకు మాత్రం రూమటాలజిస్టులు, డెంటిస్టులు, ఆఫ్తమాలజిస్టులు భిన్న రకాల ఔషధాలను సూచిస్తుంటారు.

దీంతో చర్మం, కళ్లు, నోరు పొడిబారడాన్ని తగ్గించుకునేందుకు కొన్ని మందులు ఆమె వేసుకునేవారు. కార్టిజోస్టెరాయిడ్లు, ఇమ్యునోసప్రెసెంట్లు కూడా తీసుకునేవారు. ఆరోగ్యకర ఆహారాన్ని ఆమె తీసుకునేవారు. పొడిగా ఉండే ఆహారం జోలికి అసలు వెళ్లేవారు కాదు.

‘‘జీవితం పూర్తిగా మారిపోయింది. ఎందుకంటే ఆ మందులతో కొన్ని దుష్ప్రభావాలు కూడా ఉంటాయి. ఒకరోజు బావుండేది. మళ్లీ మరుసటి రోజే చాలా అలసిపోయినట్లు అనిపించేది. రోజూ పోరాటం చేస్తున్నట్లు అనిపించేది’’అని ఆమె చెప్పారు.

హోగ్రెన్ సిండ్రోమ్ అంటే ఏమిటి?

హోగ్రెన్ సిండ్రోమ్‌నే ‘‘డ్రై మ్యూకస్ మెంబ్రేన్ సిండ్రోమ్’’అని కూడా పిలుస్తారు. ఇది అరుదైన ఆటోఇమ్యూన్ డిసీజ్. దీనితో బాధపడేవారిలో కళ్లు, నోరు పొడిబారడం, నరాలు, గ్రంథులు ఉబ్బడం లాంటి లక్షణాలు కనిపిస్తాయి.

కొన్ని అవయవాలు, గ్రంథులపై లింఫోసైట్లు (తెల్లరక్తకణాలు) దాడి చేస్తుంటాయి. ముఖ్యంగా కన్నీరు, లాలాజలం ఉత్పత్తిచేసే గ్రంథులపై ఇది దాడి చేస్తాయి. ఫలితంగా వాటి పనితీరు దెబ్బతింటుంది. అందుకే కళ్లు, నోరు, చర్మం, యోని పొడిబారుతుంటాయి. నీరసం, కీళ్ల నొప్పులు కూడా వస్తుంటాయి.

‘‘చర్మం పొడిబారుతుండటంతో చికాకు, దురద, ఎరుపెక్కడంతోపాటు కళ్లలో ఇసుక వేసినట్లు మంటలు కూడా వస్తాయి. ఒక్కోసారి ఉదయం నిద్రలేచిన తర్వాత కళ్లు తెరవడం కూడా కష్టం అవుతుంది. కళ్లు కూడా చాలా మసకగా కనిపిస్తాయి. చదవడం, టీవీ చూడటం కూడా కష్టమవుతుంది. బాధితులు కంప్యూటర్‌పై కూడా ఎక్కువ సేపు గడపలేరు. ఫ్యాన్, ఏసీ లాంటివి మరింత చికాకు పెట్టిస్తాయి’’అని సవ్‌పాలోని స్టేట్ యూనివర్సిటీ ఆఫ్ కాంపైనాస్‌లో ప్రొఫెసర్, డాక్టర్ కీలా మెంటెనీరో డే కర్వాలో చెప్పారు.

ఈ రుగ్మత సోకినవారిలో మూత్రపిండాలు, ఊపిరితిత్తులు, కాలేయం, ప్లీహం, నాడీ వ్యవస్థ కూడా ప్రభావితం అయ్యే అవకాశం ఉంటుంది. ముఖ్యంగా 40 నుంచి 50 ఏళ్ల మధ్య వయసున్న మహిళల్లో ఇది ఎక్కువగా కనిపిస్తుంది. రోగుల్లో మహిళలు, పురుషుల నిష్పత్తి 9:1గా ఉంటుంది.

హోగ్రెన్ వ్యాధి ఎందుకు వస్తుందో స్పష్టంగా తెలియదు. అయితే, జన్యుపరమైన, పర్యావరణ, హోర్మోన్ సమస్యలు దీనికి కారణమని కొందరు నిపుణులు భావిస్తున్నారు.

రోగులు ఏం చేయాలి?

ఈ రుగ్మత సోకిందని నిర్ధారించేందుకు ఒక పరీక్ష అంటూ ఏమీలేదు. రోగుల క్షణాలు, ఇతర పరీక్షల ఫలితాలను విశ్లేషించి వైద్యులు దీనిపై ఒక నిర్ధారణకు వస్తారు. ఒక్కోసారి కింద పెదవి లోపల లాలాజల గ్రంథుల నుంచి నమూనాను సేకరించి బయాప్సీకి కూడా పంపించాల్సి ఉంటుంది.

మరోవైపు దీనికంటూ ప్రత్యేక చికిత్స కూడా అందుబాటులే లేదు. రోగిలో లక్షణాలకు అనుగుణంగా వైద్యులు మందులు సిఫార్సు చేస్తుంటారు.

ఒక్కొక్కరిలో ఒక్కోలా..

‘‘ఈ రుగ్మత ఒక్కొక్కరిలో ఒక్కోలా ప్రభావం చూపిస్తుంది. కొందరు రోగుల్లో కేవలం చర్మం, కళ్లు పొడిబారడం మాత్రమే కనిపిస్తుంది. మరికొందరిలో మాత్రం తీవ్రంగా నాడీ వ్యవస్థ కూడా ప్రభావితం అవుతుంది’’అని బ్రెజిల్ సొసైటీ ఆఫ్ రూమటాలజీలోని హోగ్రెన్ సిండ్రోమ్ కమిషన్ కోఆర్డిరేటర్ శాండ్రా గోఫినెట్ పసోటో చెప్పారు.

బయట ఎక్కువ తిరగడం తగ్గించుకోవడం, కంటికి ఎండ, గాలి ఎక్కువగా తగలకుండా కళ్లద్దాలు పెట్టుకోవడం, నీరు ఎక్కువగా తాగడం, మాయిస్చరైజర్లు వాడటం, ధూమపానం చేయకపోవడం లాంటి చర్యలతో కొంతవరకు రోగులకు ఉపశమనం లభిస్తుంది.

‘‘వైద్యులు వీరికి గ్లూకోసార్టిజోయిడ్స్, ఇమ్యునోసప్రెసెంట్లు, కొన్ని బయోలాజికల్ ఎజెంట్లను కూడా సూచిస్తారు’’అని పసోటో చెప్పారు.

దీనితోపాటు మన రోజువారీ అలవాట్లలోనూ మార్పులు చేసుకోవాల్సి ఉంటుంది. స్వీట్లు తినడం తగ్గించాలి. ఆల్కహాల్‌తో చేసిన సబ్బులు, పెర్ఫ్యూమ్‌లు వాడటాన్ని తగ్గించాలి. ఎక్కువగా గాలి, ఎండ ఉండే ప్రాంతాల్లో తిరగకూడదు. కంప్యూటర్లు, సెల్‌ఫోన్ల స్క్రీన్లకు కాస్త దూరంగా ఉండాలి.

‘‘హోగ్రెన్ రుగ్మత విషయంలో మనం అప్రమత్తంగా ఉండాలి. లేదంటే ఇతర వ్యాధులకు ఇది దారితీసే ముప్పుంటుంది. నాడీ సమస్యలు, భావోద్వేగ సమస్యలు, గుండె జబ్బులు కూడా వచ్చే అవకాశం ఉంటుంది’’అని బ్రెజిల్ సొసైటీ ఆఫ్ రూమటాలజీ ప్రెసిడెంట్ మార్కో ఆంటోనియో ఆరూజో డా రోచా చెప్పారు.

ఇవి కూడా చదవండి

(బీబీసీ తెలుగును ఫేస్‌బుక్, ఇన్‌స్టాగ్రామ్‌, ట్విటర్‌లో ఫాలో అవ్వండి. యూట్యూబ్‌లో సబ్‌స్క్రైబ్ చేయండి.)