మస్కులర్ డిస్ట్రఫీ: ‘వీల్‌ చైర్‌కు కూడా విల్‌ పవర్ ఉంటుంది’ అంటున్న శోభారాణి, ఈ వ్యాధి బాధితులకు ఏం చెబుతున్నారు?

ఏలూరు జిల్లా నూజివీడు సమీపంలోని ఈదర గ్రామానికి చెందిన సుంకర శోభారాణి ఐదో తరగతి చదువుతున్న సమయంలో స్కూల్లో ఉన్నట్టుండి నడుస్తూనే కింద పడిపోయారు.

ఏదో ఆ రోజు కళ్లు తిరిగి పడిపోయిందని అందరూ అనుకున్నారు. తర్వాత మళ్లీ రెండు మూడు రోజులకు ఇంటి వద్ద కూడా అదే మాదిరిగా నడుస్తూ నడుస్తూనే పడిపోయారు.

దీంతో తల్లిదండ్రులు దగ్గరలోని హాస్పిటల్‌కి తీసుకువెళ్తే చిన్నపిల్ల కదా.. నీరసం వల్లనో నరాల వీక్‌నెస్‌ వల్లనో పడిపోయి ఉంటుందని బలానికి టాబ్లెట్లు ఇచ్చి పంపారు.

కానీ, ఆ తర్వాత ఇలా పడిపోవడం తరుచూ జరుగుతుండటంతో విజయవాడలోని ఓ హాస్పిటల్‌కి వెళ్లారు. వాళ్ల సూచనతో హైదరాబాద్‌ నిమ్స్‌కి వెళితే, వైద్యులు ఇది మస్కులర్‌ డిస్ట్రఫీగా, అంటే కండరాల క్షీణత వ్యాధిగా నిర్ధరించారు. వయస్సు పెరిగే కొద్దీ కండరాల క్షీణత పెరిగి నడవలేని పరిస్థితి నుంచి కుర్చీకే పరిమితం కావాల్సిన స్థితి వస్తుందని ఆ వైద్యులు చెప్పారు.

'' ఇది చాలా అరుదైన వ్యాధి. దీనికి సరైన మందులు లేవనీ, ఫిజియో థెరపీ ద్వారా కొంత ఉపశమనం పొందవచ్చని డాక్టర్లు చెప్పడంతో ఒక్కసారిగా నా కాళ్ల కింద భూమి కదిలినట్లయింది'' అని శోభారాణి బీబీసీతో మాట్లాడుతూ తనకు పదేళ్ల వయస్సులో ఎదురైన అనూహ్య పరిస్థితిని వివరించారు.

‘ఆశలు సౌధాలు కూలిపోయాయి...’

‘‘నిమ్స్‌ డాక్టర్లు చెప్పిన తర్వాత ఒక్కసారిగా కుదేలయ్యాను. బాగా చదువుకోవాలని కలలు కంటున్న నేను ఇక పెరిగే కొద్దీ నడవలేని పరిస్థితి వచ్చేస్తుందని, వీల్‌ చైర్‌కే పరిమితం కావాల్సి ఉంటుందనే ఊహ నా మనస్సును కకావికలం చేసింది. డిప్రెషన్‌కి గురయ్యాను. సరిగ్గా అదే సమయంలో మా ఇంట్లో మరో విషాదం చోటుచేసుకుంది. నా అక్క అనారోగ్యంతో చనిపోవడంతో బంధువులు, చుట్టుపక్కల వాళ్లు నానా రకాలుగా మాట్లాడటం మొదలుపెట్టారు'' అని ఆనాటి పరిస్థితులను సుంకర శోభారాణి గుర్తు చేసుకున్నారు.

తల్లిదండ్రులు ఏ పాపం చేస్తే పిల్లలు ఇలా పుట్టారనే కొందరి మాటలు విని ఓ దశలో ఆత్మహత్య ఆలోచనలు కూడా వచ్చేవి. కానీ నన్ను కన్నవాళ్లు నన్ను ప్రాణంగా చూస్తున్నారు. ఎవరి మాటలకో నేను ఎందుకు బాధపడాలని సర్దిచెప్పుకుని ధైర్యం తెచ్చుకుని స్కూల్‌కి వెళ్లడం మొదలుపెట్టాను. కానీ డాక్టర్లు చెప్పినట్టు టెన్త్‌కి వచ్చేసరికే ఆ వ్యాధి తీవ్రమైంది. దాంతో వీల్‌ చైర్‌కే పరిమితమమైన నేను చదువును మాత్రం ఆపకుండా ఇంట్లో నుంచే టెన్త్, ఇంటర్, డిగ్రీ పూర్తి చేశాను’’ అని శోభారాణి వివరించారు.

తనలా ఎంతమంది ఉన్నారనే ఆలోచనతో...

‘‘అలా ఇంటిపట్టునే ఉంటూ చదువుకున్న నేను 2015 తర్వాత తనలా ఇలాంటి వ్యాధితో బాధ పడుతున్న వారు ఎవరైనా ఉన్నారా.. అని న్యూరాలజిస్టులను సంప్రదించడం, వివరాలను సేకరించి ఆ వ్యాధితో బాధపడుతున్నవారితో మాట్లాడటం, భావాలు, అభిప్రాయాలు పంచుకోవడం వంటివి చేస్తుండేదాన్ని. యూట్యూబ్, ఫేస్‌బుక్‌ వంటి సామాజిక మాధ్యమాల వేదికగా నేను మాట్లాడుతూ ఈ వ్యాధిపై వీడియోలు చేసేదాన్ని. ఈ క్రమంలోనే ఈ వ్యాధితో నాకంటే ఎక్కువ బాధపడుతున్నవారు, ఎక్కువశాతం వ్యాధి ఉన్న వాళ్లు తారసపడ్డారు’’ అని శోభారాణి చెప్పారు,

ఆ ఇంట్లో ఇద్దరి పిల్లలకూ..

తూర్పుగోదావరి జిల్లా, నల్లజర్ల మండలం పోతవరం గ్రామానికి చెందిన మారిశెట్టి సత్యనారాయణ దంపతులకు ఇద్దరు పిల్లలు. ఓ పాప, ఒక బాబు. కుమార్తె ఎనిమిదేళ్ల వయస్సులో నడుస్తూ కింద పడిపోతుండటంతో హైదరాబాద్‌‌లోని నిమ్స్‌కి తీసుకువెళ్తే... ఆమెకి మస్కులర్‌ డిస్ట్రఫీ అని డాక్టర్లు నిర్ధరించారు. ఆ తర్వాత సత్యనారాయణ దంపతుల కుమారుడికీ 11ఏళ్ల వయస్సులో ఇదే మాదిరిగా కండరాల క్షీణత వ్యాధి ఉన్నట్లు వెల్లడైంది.

అలా ప్రారంభమైందే ఏఆర్‌డీవో...

ఇలాంటి వారెందరితోనో ఆమె మాట్లాడిన తర్వాత తనతో పాటు ఈ మస్కులర్‌ డిస్ట్రఫీతో పోరాడుతున్న వారందరినీ ఒకే వేదిక మీదకు తీసుకువచ్చి ఒకరికొకరు సాయం చేసుకోవడం, కలిసి మాట్లాడుకోవడం, అభిప్రాయాలు పంచుకోవడం కోసం 2019లో విజయవాడ కేంద్రంగా శోభారాణి అమరావతి రేర్‌ డిసీజెస్‌ ఆర్గనైజేషన్‌(ఏఆర్‌డీవో)ను స్థాపించారు. ఈ సంస్థ ద్వారా తనలాంటి వ్యాధిగ్రస్తులందరికీ సాయం చేయడంతో పాటు వారిలో మానసిక ధైర్యాన్ని నింపుతున్నట్టు శోభారాణి బీబీసీకి తెలిపారు.

ఏఆర్‌డీవో ఏమేం చేస్తుందంటే...

మస్కులర్‌ డిస్ట్రఫీ బాధితులకు ముందుగా వీల్‌ చైర్‌ ముఖ్యం. వీల్‌ చైర్‌లో కూర్చోబెడితే చాలు వారికి మరో జీవితం వచ్చినట్టు ఫీల్‌ అవుతారని ఆమె అన్నారు. అందుకే ఈ వ్యాధిగ్రస్తులకు ఇప్పటివరకు 110మందికి ఎలక్ట్రానిక్‌ వీల్‌ చైర్‌లు అందించామని, ఇవి, ఎవరి సపోర్ట్‌ లేకుండా ఆటోమెటిక్‌గా రన్‌ అవుతుంటాయని వెల్లడించారు.

వీటిలో కూర్చుంటే రోడ్డు మీదకి కూడా వెళ్లొచ్చు. అలానే ఈ రోగులకు ఖర్చుతో కూడుకున్న జెనెటిక్‌ టెస్ట్‌లను ఉచితంగా చేయించడం, వైద్య శిబిరాలు నిర్వహించడం, అవగాహన కలిగించడం వంటి కార్యక్రమాలను దాతల సాయంతో చేస్తున్నట్టు శోభారాణి చెప్పారు.

అదేవిధంగా బ్రైట్‌ బీయింగ్‌ ఎడ్యుకేషన్‌ ద్వారా ఈ వ్యాధితో పోరాడుతూ స్కూల్‌కి వెళ్లలేని పిల్లలకు ఆన్‌లైన్‌ ఎడ్యుకేషన్‌ క్లాసులు చెబుతుంటామని ఆమె తెలిపారు.

‘ఏఆర్‌డీవో ద్వారా సాంత్వన పొందుతున్నాం...’

శోభారాణి మోటివేషనల్‌ స్పీచ్‌లు, ఏఆర్‌డీవో అందిస్తున్న అందిస్తున్న సేవలు, సహకారంతో తాము ధైర్యాన్ని కూడగట్టుకున్నామని పలువురు మస్కులర్‌ డిస్ట్రఫీ బాధితులు తెలిపారు.

''నాకు మస్కులర్‌ డిస్ట్రఫీ ఎనిమిదేళ్లకు వచ్చింది. నా బ్రదర్‌కి 11ఏళ్లకు వచ్చింది. ఒకరోజు యూ ట్యూబ్‌లో శోభ అక్క వీడియో చూసి కాంటాక్ట్‌ అయ్యాము. అప్పుడు అక్క మా పేరెంట్స్‌కి ధైర్యం ఇచ్చారు. మమ్మల్ని మోటివేట్‌ చేశారు. 2023లో బ్రైట్‌ బిగినింగ్‌ క్లాసెస్‌ స్టార్ట్‌ చేశారు. ఆ క్లాస్‌లో మెడిటేషన్, ఇంగ్లీష్‌ క్లాసెస్, స్టోరీ టెల్లింగ్ ద్వారా మాలో చాలా నాలెడ్జ్ పెంచారు. ధైర్యాన్ని ఇచ్చారు. నాకు ఎలక్ట్రికల్‌ వీల్‌చైర్‌ ఇచ్చారు. ఈ వీల్‌ చైర్‌ ఇచ్చిన తర్వాత హ్యాపీగా ఉన్నాము'' అని నల్లజర్లకి చెందిన శోభిత తెలిపారు.

‘‘నా పేరు లోహిత. మాది పల్నాడు జిల్లా నరసరావుపేట. నాకు ఎనిమిదేళ్ల నుంచి ఇది స్టార్ట్‌ అయింది. 2021లో ఇంటర్నెట్‌లో చూసి, మా అన్న నాన్న వాళ్లు శోభారాణి మేడమ్‌ను కాంటాక్ట్‌ అయ్యారు. ఆ తర్వాత బ్రైట్‌ బిగినింగ్‌ క్లాసెస్‌ స్టార్ట్‌ చేశారు. నేను సిక్త్స్ క్లాస్‌లో నా ఎడ్యుకేషన్‌ను ఆపేశాను. బ్రైట్‌ బిగినింగ్‌లో జాయిన్‌ అయిన తర్వాత మళ్లీ ఎడ్యుకేషన్‌ కంటిన్యూ చేస్తూ ఇప్పుడు టెన్త్‌ రాస్తున్నాను’’ అని లోహిత బీబీసీకి తెలిపారు.

''ఇప్పుడు ఫోర్త్‌ క్లాస్‌ చదువుతున్న మా బాబుకి ఏడాది కిందట ఈ వ్యాధి నిర్ధరణ అయ్యింది. ఏఆర్‌డీవో ద్వారా ఈవెనింగ్‌ 7:30కి బ్రైట్‌ బిగినింగ్‌ క్లాసులు జరుగుతాయి. శోభారాణితో పాటు వేరే టీచర్లు వచ్చి మాట్లాడతారు. మోటివేషనల్‌ స్పీచ్‌లు ఇస్తారు'' అని అని వైజాగ్‌కి చెందిన నీరజ తెలిపారు.

మస్కులర్‌ డిస్ట్రఫీపై పరిశోధనలు...

గుంటూరుకు చెందిన న్యూరాలజీ నిపుణులు డాక్టర్ నీరజారెడ్డి ఈ వ్యాధి గురించి బీబీసీతో మాట్లాడారు.

‘‘మస్కులర్‌ డిస్ట్రఫీ అనేది అరుదైన వ్యాధి. ఈ వ్యాధిగ్రస్తులకు కండరాల శక్తి క్షీణిస్తుంటుంది. రెండేళ్ల వయసు నుంచి ఈ వ్యాధి లక్షణాలు కనిపిస్తాయి. మన దేశంలోనే కాదు..ప్రపంచంలోనే ఇప్పటివరకు దీనికి ఇంకా చికిత్స కనుక్కోలేదు’’ అని ఆమె వెల్లడించారు.

ఈ వ్యాధిపై ఇంకా పరిశోధనలు జరుగుతున్నాయని, చాలామంది దీన్ని పోలియో అనుకుంటారనీ, కానీ పోలియో పుట్టుకతో వస్తే, ఇది పిల్లల్లో రెండేళ్ల నుంచి 12ఏళ్ల లోపు వారిలో బయటపడుతుందని డాక్టర్‌ నీరజ తెలిపారు.

‘ఫిజియోథెరపీ ద్వారా కొంత ఉపశమనం’

ఫిజియో థెరపీ ద్వారా ఈ మస్కులర్‌ డిస్ట్రఫీ వ్యాధి గ్రస్తులుకు కొంత ఉపశమనం కలుగుతుందని ఫిజియోథెరపిస్ట్‌ ప్రవీణ్‌ తెలిపారు.

‘‘ఫిజియోథెరపీతో వ్యాధిని అరికట్టలేం కానీ మొబిలిటీ, స్టెబెలిటీని పెంచడం ద్వారా క్వాలిటీ ఆఫ్‌ లైఫ్‌ను పొడిగించవచ్చు’’ అని ఆయన చెప్పారు.

జెనరిక్‌ వెర్షన్‌ మందుల కోసం ప్రయత్నాలు...

‘‘మస్కులర్‌ డిస్ట్రఫీలో చాలా రకాలున్నాయి. వాటిలో ఒకట్రెండింటికి అమెరికాలో మందులు కనుగొన్నారు. కానీ ఒక్కో ఇంజక్షన్‌ ఖరీదు సుమారు కోటి రూపాయల వరకు ఉంటుంది. అందువల్ల జెనరిక్‌ వర్షన్స్‌ కోసం మన వద్ద కూడా ప్రయత్నాలు జరుగుతున్నాయి’’ అని హైదరాబాద్‌లోని బయో 4 ఫార్మాస్యూటికల్స్‌ అధినేత డాక్టర్‌ జగదీశ్‌ రంగిశెట్టి బీబీసీకి తెలిపారు.

‘‘జన్యు లోపాల వల్ల వచ్చే ఈ వ్యాధి వల్ల రోగులు 30 ఏళ్ల నుంచి 35 ఏళ్ల కంటే ఎక్కువ కాలం జీవించే పరిస్థితి ఉండదనేది ఓ అంచనా. పోషకాలు ఉన్న ఆహారం తీసుకోవడంతో పాటు ఫిజియోథెరపీ చేయించుకోవాలి. ఏపీలో ఈ వ్యాధితో పోరాడుతున్నవారు ఎంతమంది ఉన్నారో చూసి....అందరికీ వీల్‌చైర్‌లు అందించాలనే ఆలోచన ఉంది’’ అని ఆయన తెలిపారు.

వీల్‌చైర్‌లోనే విల్‌పవర్: శోభారాణి

ఏఆర్‌డీవోలో ప్రస్తుతం 40మంది యువతీయువకులు ఉన్నారనీ, వారంతా స్వచ్ఛందంగా వచ్చి సేవలందిస్తుంటారని శోభారాణి తెలిపారు.

‘‘మస్కులర్‌ డిస్ట్రఫీ వచ్చినవాళ్లు కుంగిపోకూడదు. వీల్‌చైర్‌లో తిరిగితే ఎవరేమనుకుంటారోనన్న ఆత్మన్యూనతాభావం ఉండకూడదు. వీల్‌చైర్‌కు కూడా విల్‌ పవర్‌ ఉందని భావించి జీవితాన్ని ముందుకు సాగించాలి’’ అని శోభారాణి సూచిస్తున్నారు.

(బీబీసీ కోసం కలెక్టివ్ న్యూస్‌రూమ్ ప్రచురణ)

(బీబీసీ తెలుగును వాట్సాప్‌,ఫేస్‌బుక్, ఇన్‌స్టాగ్రామ్‌, ట్విటర్‌లో ఫాలో అవ్వండి. యూట్యూబ్‌లో సబ్‌స్క్రైబ్ చేయండి.)