క్రానియోఫారింగియోమా: ఈ జబ్బు వస్తే 23 ఏళ్ల వ్యక్తి కూడా 13 ఏళ్ల కుర్రాడిలా కనిపిస్తాడు, ఎందుకిలా జరుగుతుంది?

లూయిజ్ అగస్టో మార్సియో మార్క్వెస్ చిన్నతనం ఏడేళ్ల వరకు బాగానే గడిచింది. తరువాత, ఒక అరుదైన వ్యాధి ఆయన జీవితాన్ని కుదిపేసింది. ఇప్పుడాయనకు 23 ఏళ్లు. కానీ, చూడ్డానికి 13 ఏళ్ల పిల్లవాడిలా ఉంటారు.

బ్రెజిల్‌కు చెందిన మార్క్వెస్ ముద్దుపేరు గుటో. ఏడేళ్లు దాటిన దగ్గర నుంచి గుటోకు విపరీతంగా తలనొప్పి వచ్చేది. కొన్నాళ్లకి అది తట్టుకోలేనంతగా మారింది.

డాక్టర్లుకు చూపిస్తే, గుటోకు క్రానియోఫారింగియోమా అనే వ్యాధి సోకిందని నిర్థరించారు. ఇదొక అరుదైన, తీవ్రమైన బ్రెయిన్ ట్యూమర్. లక్షల్లో ఒకరికి వస్తుంది.

ట్యూమర్‌లో కొంత భాగాన్ని తొలగించేందుకు గుటోకు ఎనిమిదేళ్ల వయసులో సర్జరీ చేశారు. కానీ, అది చాలా రిస్క్‌తో కూడిన ఆపరేషన్. గుటోకు మాట రాకపోవచ్చు, చూపు పోవచ్చు, నడక ఆగిపోవచ్చు, ఆఖరికి ఎదుగుదలే ఆగిపోవచ్చు.

గుటోకు అదే జరిగింది. 12 ఏళ్ల వయసు నుంచి ఎదుగుదల ఆగిపోయింది.

గుటో బీబీసీతో తన కథను పంచుకున్నారు.

' సర్జరీ చేయకపోతే నేను ఎక్కువ రోజులు బతకనన్నారు'

గుటోకు తలనొప్పులు తరచూ వస్తున్నాయి. అయితే, తను కలిసిన డాక్టర్లు ఎవరూ వ్యాధిని గుర్తించలేకపోయారు.

"నేను స్కూల్లో ఉన్నప్పుడు తలనొప్పులు మొదలయ్యాయి. అసలు చదవలేకపోయేవాడిని. నాకు మానసిక ఆరోగ్య సమస్యలు ఉన్నాయని, బద్దకమని కొందరు డాక్టర్లు చెబితే, ఏదో వైరస్ సోకి ఉంటుందని కొందరు అన్నారు" అంటూ గుటో తన అవస్థలను వివరించారు.

ఒకసారి, గుటోకు మూర్ఛ వచ్చింది. ఆస్పత్రికి తీసుకెళ్లారు. అక్కడ ఆయనకు క్రానియోఫారింగియోమా ఉందని కనుక్కున్నారు.

"సర్జరీ చేస్తే ఏదైనా జరగవచ్చని డాక్టర్లు మా ఆంటీతో చెప్పారు. కానీ, చెయ్యకపోతే ఎక్కువ రోజులు బతకడని కూడా చెప్పారు."

మెదడులో ఒక ద్రవ పదార్థం ఉంటుంది. దాన్ని ప్రతి ఎనిమిది గంటలకు బయటి భాగం పీల్చుకుంటుంది. కానీ, గుటోకు అలా జరగలేదు. ఆ ద్రవం లోపలే గూడుకట్టుకుపోయింది. దాంతో, ఆ ప్రాంతంలో ఒత్తిడి పెరిగి తరచూ తలనొప్పులు మొదలయ్యాయి.

అయితే, సర్జరీ తరువాత గుటోకు మరిన్ని కష్టాలు తోడయ్యాయి. ఆయన్ను కొంతకాలం ఐసొలేషన్‌లో ఉంచారు.

"నన్ను ఒక గ్లాస్ రూంలో ఉంచారు. మళ్లీ నాకు మూర్చ వస్తుందా, మాట్లాడగలుగుతున్నానా, కళ్లు, చేతులు కదుపుతున్నానో లేదో బయటి నుంచి గమనిస్తూ ఉన్నారు."

సర్జరీ తరువాత చేసిన పరీక్షలు సాధారణంగానే ఉన్నాయి. కానీ, ట్యూమర్ తొలగించడం వలన పిట్యూటరీ గ్రంధి ఎఫెక్ట్ అయ్యింది. ఇది మెదడు అడుగు భాగంలో ఉంటుంది. ఎదుగుదలకు అవసరమైన హార్మోన్ ఉత్పత్తి చేస్తుంది.

"నాకు చాలా పరీక్షలు జరిపారు. నాలో ఎదుగుదల ఆగిపోతుందని గ్రహించారు. కానీ, ఎప్పుడన్నది చెప్పలేకపోయారు. ఎనిమిదేళ్లకు ఆగిపోవచ్చు. తొమ్మిది, పదేళ్లకు ఆగిపోవచ్చు. చివరికి 12 ఏళ్ల నుంచి నా ఎదుగుదల ఆగిపోయింది."

ట్యూమర్ ఇప్పటికీ ఉంది

గుటో మెదడులోని ట్యూమర్లో 20 శాతాన్ని మాత్రమే సర్జరీ ద్వారా తొలగించారు. ట్యూమర్ మిగతా భాగాలను ప్రభావితం చేయకుండా ఉండేందుకు సర్జరీ చేసి ఆ భాగాన్ని తీసేయాల్సి వచ్చింది. దానితో పాటే, మరో రెండు సర్జరీలు కూడా చేయాల్సి వచ్చింది.

"మెదడు నుంచి పొత్తికడుపుకు ద్రవాన్ని తీసుకువెళ్లడానికి ఒక కాథెటర్ ఉంచేందుకు సర్జరీ చేశారు. దీన్ని వెంట్రిక్యులోపెరిటోనియల్ షంట్ లేదా పీవీడీ అని పిలుస్తారు. రెండోది, ట్యూమర్ తిత్తిలో ఒక కాథెటర్ ఉంచారు" అని గుటోకు ఆపరేషన్లు చేసిన న్యూరో సర్జన్ నెరియో అజంబుజా జూనియర్‌ వివరించారు.

కీమోథెరపీలకు చాలా సమయం పట్టేదని గుటో చెప్పారు.

"మొదట్లో, వారానికి మూడుసార్లు కీమోథెరపీ చేయించుకునేవాడిని. మెల్లగా రెండుసార్లకు తగ్గి, చివరికి నెలకు ఒకటి చేయించుకునేవాడిని. చాలా వేదన అనుభవించాను. కాథెటర్ బాగా నొప్పెట్టేది. బ్రెయిన్‌కు పెద్ద పెద్ద ఇంజెక్షన్లు ఇచ్చేవారు. ఆ నొప్పి ఎలా ఉంటుందో ఊహించండి" అన్నారు గుటో.

ఆ సమయంలో, ఎదుగుదలకు సహాయపడడానికి హార్మోన్ ఇంజెక్షన్ ఇవ్వవచ్చు. కానీ, దాంతో పాటు ట్యూమర్ కూడా పెరుగుతుంది. అందుకే ఆ ఇంజెక్షన్ వద్దనుకున్నారు.

టీనేజీలోకి వచ్చాక కూడా గుటో శరీరంలో ఎలాటి మార్పు కనిపించలేదు. ఎదుగుదల ఆగిపోయింది. గుటోకు మరో సమస్య మొదలైంది. సమాజం ఆయన్ను ఎగాదిగా చూసేది.

"నాకు 15 ఏళ్లు వచ్చేసరికి, నేను తిరగబడడం మొదలెట్టాను. ఎవరితోనూ మాట్లాడకుండా మౌనంగా ఉండేవాడిని. స్కూల్లో బ్రేక్ ఇచ్చినప్పుడు బయటికి కదిలేవాడిని కాదు. టీచర్ అడిగిన ప్రశ్నలకు బదులిచ్చేవాడిని కాదు. దాంతో, తరచూ మా ఆంటీని స్కూలుకు పిలిపించేవారు."

మెల్లమెల్లగా గుటోను సమాజం అంగీకరించింది. కుటుంబం సహకారంతో ఆయన ఇప్పుడు ప్రశాంతంగా జీవిస్తున్నారు.

"నా కుటుంబం లేకపోతే నేను ఇంతదాకా వచ్చేవాడిని కాను. క్యాన్సర్ వచ్చి, అన్ని వదిలేసుకున్నవాళ్లని చూశాను. కానీ, నాకు అలా జరగలేదు. ఈరోజు నేను ఎవరు ఏమనుకున్నా లెక్కచేయను. నాకు 20, 30, 40 ఏళ్ల వాళ్లు ఫ్రెండ్స్ ఉన్నారు. వాళ్లు నన్ను ఎగతాళి చేయరు. నేను ఇప్పుడు సంతోషంగా ఉన్నాను. ఎక్కువ మాట్లాడతాను కూడా" అని గుటో చెప్పారు.

ఫొటోగ్రాఫర్ కావాలన్నది గుటో కల. ఒక ప్రొఫెషనల్ కెమెరా కొనుక్కోవాలనుకుంటున్నారు.

మొత్తంగా గుటోకు 15 ఏళ్లు చికిత్స జరిగింది. ఏడేళ్లు కీమోథెరపీ, తలకు 12 సర్జరీలు జరిగాయి. ఇప్పటికీ ట్యూమర్‌ను 100 శాతం తొలగించలేదు.

2015లో కీమోథెరపీ ఆపేశారు. మెదడులో ఒక చిక్కుడు గింజ పరిమాణంలో ట్యూమర్ ఇంకా ఉంది. కానీ, తలనొప్పి లేదు.

చిన్న పిల్లాడి రూపం...

ఇప్పుడు గుటో ఎత్తు 5.3 అడుగులు. బరువు 50 కేజీలు. కానీ, 13 ఏళ్ల వాడిలా కనిపిస్తారు.

సరిగ్గా పిట్యూటరీ గ్రంధి ఉన్న చోటే గుటోకు ట్యూమర్ ఉందని, అందుకే సర్జరీ రిస్క్ అయిందని గుటోకు ఆపరేషన్ చేసిన న్యూరో స్పెషలిస్ట్ డాక్టర్ అజంబుజా చెప్పారు.

"కేంద్ర నాడీ వ్యవస్థకు రక్షణ కల్పించే మెదడులోని ద్రవం మెదడు మధ్యభాగంలో చేరిపోయింది. అందుకే గుటోకు తలనొప్పులు, వాంతులు అయ్యేవి. ఎమర్జెన్సీ పరిస్థితి వచ్చింది. అయితే, ఆ వ్యాధి సోకిన వారందరికీ ఎదుగుదల ఆగిపోతుందని కాదు. దీని ప్రభావం ఒక్కొక్కరిలో ఒక్కొలా ఉండవచ్చు. అనేక రకాలుగా హార్మోన్లు మారుతాయి. ఏది ఎలా స్పందిస్తుందో చెప్పలేం" అన్నారు డాక్టర్ అజంబుజా.

కొంతమందిలో ఈ ట్యూమర్ చిన్న వయసులో కాకుండా, 50-60 ఏళ్లకు బయటపడవచ్చని, అప్పటివరకు వాళ్లు సాధారణ జీవితం జీవిస్తారని ఆయన చెప్పారు.

భరించలేని తలనొప్పి మళ్లీ మళ్లీ వచ్చినా, కళ్ళు సరిగ్గా కనిపించకపోయినా, నిద్ర రాకపోయినా, హార్మోన్ల అసమతుల్యత, బరువు పెరగడం, ఎదుగుదల లేకపోవడం మొదలైన లక్షణాలు కనిపిస్తే నిర్లక్ష్యం చేయకుండా డాక్టరుకు చూపించుకోవాలి.

ట్యూమర్‌ను పూర్తిగా తొలగించలేం. సర్జరీ, కీమోథెరపీల ద్వారా చికిత్స అందించవచ్చు. తరువాత, ఏ నొప్పి, బాధ లేకుండా హాయిగా జీవించవచ్చని నిపుణులు చెబుతున్నారు.

"గుటో మెదడులో ట్యూమర్ పక్కనే సిస్ట్ వచ్చింది. అందుకే కాథెటర్ పెట్టాల్సి వచ్చింది" అని న్యూరోసర్జన్ వివరించారు.

క్రానియోఫారింగియోమా సాధారణంగా ఎదుగుదలను ప్రభావితం చేయదు. కానీ గుటో కేసు ప్రత్యేకం.

గుటోకు వచ్చిన రకం ఐదు కోట్లలో ఒకరికి వస్తుందని డాక్టర్ అజంబుజా చెప్పారు.

ఇక గుటో ఎప్పటికీ తన వయసు కంటే చిన్నవాడిలాగే కనిపిస్తారు. చర్మం, జుట్టు తన వయసు వాళ్ల కన్నా తేడాగా ఉంటుంది.

ఇవి కూడా చదవండి:

( బీబీసీ తెలుగును ఫేస్‌బుక్, ఇన్‌స్టాగ్రామ్‌, ట్విటర్‌లో ఫాలో అవ్వండి. యూట్యూబ్‌లో సబ్‌స్క్రైబ్ చేయండి.)