24 ఏళ్ల వయసులో చనిపోయిన తన కొడుకు కలలు నెరవేర్చేందుకు ఈ తల్లి ఏం చేస్తున్నారంటే..

అలెక్స్ స్పెన్సర్ కుమారుడు డెక్లాన్, 24 ఏళ్ల వయసులో నిరుడు చనిపోయారు. ఆయన 'డుషెన్ మస్కులర్ డిస్ట్రోఫీ' అనే వ్యాధితో బాధపడ్డారు.

ఇప్పటికీ తన కొడుకును తల్చుకోకుండా, ఏడవకుండా ఒక్కరోజు కూడా గడవలేదని తల్లి అలెక్స్ స్పెన్సర్ చెప్పారు.

డెక్లాన్ తాను చేయాలనుకుంటున్న పనులతో కూడిన ఒక బకెట్ లిస్ట్‌ను తయారు చేసుకున్నారు. కానీ, వాటిని పూర్తి చేయకుండానే ఆయన కన్నుమూశారు.

తన కుమారుడు చేయాలనుకున్న ఆ పనులన్నింటినీ ఇప్పుడు అలెక్స్ చేయాలని నిర్ణయించుకున్నారు. పారిస్‌కు వెళ్లడం, డెక్లాన్ డిజైన్ చేసిన టాటూను వేయించుకోవడం, డెక్లాన్ వ్యాన్‌ను ప్రముఖ జర్మన్ రేస్ ట్రాక్‌పైకి తీసుకెళ్లడం వంటివి ఆమె జాబితాలో ఉన్నాయి.

సరైన సంరక్షణను పొందడంలో వికలాంగులు ఎదుర్కొనే ఇబ్బందులు, కష్టాలపై అందరిలో అవగాహన పెంపొందించాలని అలెక్స్ అనుకుంటున్నారు.

డెక్లాన్ చనిపోవడానికి ముందు ఏడాదంతా, అతనికి అవసరమైన వైద్యం చేయించేందుకు రోజుకో యుద్ధం చేశామని వారి కుటుంబీకులు చెప్పారు.

ఒక సందర్భంలో అయితే డెక్లాన్‌ను చూసుకుంటూ, అతనికి పగలు, రాత్రి సపర్యలు చేస్తూ ఏకబిగిన 60 గంటల పాటు మెలకువగానే ఉన్నానని అలెక్స్ తెలిపారు.

డెక్లాన్ బకెట్ లిస్ట్‌లోని పనుల్లో భాగంగా, ఈ ఏడాది ఆగస్టులో బర్మింగ్‌హామ్‌లోని ఒక సూపర్ కార్‌ షో కార్యక్రమంలో వీల్‌చెయిర్‌ను అమర్చిన డెక్లాన్ వ్యాన్‌ను అలెక్స్ ప్రదర్శించారు.

''నన్ను చూసి డెక్ గర్వించాలని కోరుకుంటున్నా'' అని అలెక్స్ అన్నారు.

నిరుడే ఈ ఎగ్జిబిషన్ కార్యక్రమానికి వారు హాజరు కావాల్సి ఉంది. కానీ, ఈ ఎగ్జిబిషన్ ప్రారంభం కావడానికి ముందే 2023 ఆగస్టులో డెక్లాన్ చనిపోయారు.

'లైఫ్ లిమిటింగ్ మజిల్ వేస్టేజ్' అనే కండీషన్‌ కారణంగా ఆయన కన్నుమూశారు. ఈ పరిస్థితి ఉన్న వ్యక్తులు సాధారణంగా 20-30 ఏళ్లు మాత్రమే జీవిస్తారని ఎన్‌హెచ్‌ఎస్ తెలిపింది.

చివరి కాలంలో డెక్లాన్ ఒకరి సాయం లేకుండా కదల్లేకపోయేవారు. వెంటిలేటర్ సహాయంతో శ్వాస తీసుకునేవారు. గుండె, శ్వాసకోశ సమస్యలతో ఆయన పోరాడారు.

ఒకప్పుడు డెక్లాన్ అవసరాలను తీర్చడానికి చూపిన ప్రేమ, శక్తిని ఇప్పుడు అలెక్స్ అతని చివరి కోరికలను నెరవేర్చడం వైపు మళ్లించారు. యూకేలో ప్రసిద్ధి చెందిన 'అడాప్టెడ్ వ్యాన్‌'ను సొంతం చేసుకోవడం ఈ జాబితాలో అగ్రస్థానంలో ఉంది.

బీబీసీ 2018లో లీసెస్టర్‌షైర్‌లోని సిస్టోన్‌లో డెక్లాన్‌ను తొలిసారి కలిసింది.

చివరగా 2023 మే నెలలో మేం డెక్లాన్‌తో మాట్లాడాం.

''నేను కార్లకు పెద్ద అభిమానిని. నా వ్యానులో చాలా మార్పులు చేయాలనుకుంటున్నా'' అని అప్పుడు డెక్లాన్ అన్నారు.

తర్వాత ఆ వ్యానులో చాలా మార్పులు చేశారు. సీలింగ్ లైట్లు, పర్పుల్ కలర్ రాప్‌తో ఆధునీకరించారు.

ఆ వ్యాన్‌ను చూడటానికి వచ్చేవారితో డెక్లాన్ జీవితానికి సంబంధించిన ముచ్చట్లు పంచుకుంటారు అలెక్స్.

వికలాంగుల కోరికలను నిజం చేసేందుకు, వారిని సరదాగా బయటకు తీసుకెళ్లేందుకు ఆ వ్యాన్‌ను ఉపయోగించాలని అలెక్స్ అనుకుంటున్నారు.

ఎన్‌హెచ్‌ఎస్ కంటిన్యూయింగ్ హెల్త్‌కేర్ స్కీమ్ కింద డెక్లాన్‌కు 24/7 కేర్ సర్వీస్ అందాల్సి ఉంటుంది. అత్యంత సంక్లిష్టమైన అవసరాలు ఉన్న ప్రజలకు ఆసుపత్రిలోనే కాకుండా తమ ఇళ్ల వద్ద చికిత్స పొందుతూ సాధారణ జీవనాన్ని అందించే ఉద్దేశంతో ఈ స్కీమును ప్రవేశపెట్టారు.

తమకు కేటాయించిన బడ్జెట్ పరిధిలో సుశిక్షితులైన ఆరోగ్య సిబ్బంది కొరత ఉండటంతో డెక్లాన్‌ చాలా ఇబ్బంది పడ్డాడని, ఇదే అతని ఆరోగ్యాన్ని ప్రమాదంలో పడేసిందని అలెక్స్ నమ్ముతున్నారు.

''వైద్యపరంగా నేను శిక్షణ పొందలేదు. కానీ, నా కొడుకు కోసం నర్సులు చేయాల్సిన పనులన్నీ నేను చేశాను'' అని ఆమె చెప్పారు.

''డెక్లాన్ ఇంకా కొన్ని నెలలే బతుకుతారని 2023 మే నెలలో తెలిసింది. అయితే ఆయన చనిపోవడానికి ఒక రోజు ముందు మాత్రమే పాలియేటివ్ కేర్ టీమ్ వాళ్లు వచ్చారు'' అని అలెక్స్ గుర్తు చేసుకున్నారు.

డెక్లాన్ సంరక్షణలో భాగమైన వారంతా ఆయనకు వీలైనంత అత్యుత్తమ సర్వీసును అందించేందుకు కృషి చేశారని బీబీసీతో ఎన్‌హెచ్‌ఎస్ లీసెస్టర్ స్థానిక బృందం తెలిపింది.

డెక్లాన్ చనిపోయి ఏడాది దాటిపోయినప్పటికీ '' ఇంకా నేనెవరు అనేది తెలుసుకునేందుకు ప్రయత్నిస్తున్నా'' అని అలెక్స్ అన్నారు.

''మనవాళ్లు చనిపోయిన కొంతకాలానికి తిరిగి మామూలు మనుషులం అవుతామని అంటుంటారు. కానీ, ఇది అపోహ. డెక్లాన్‌ను కోల్పోయినప్పటి నుంచి ఇప్పటివరకు తనను తల్చుకొని ఏడ్వని రోజు లేదు'' అని అలెక్స్ చెప్పారు.

డెక్లాన్ బకెట్ లిస్ట్‌ను పూర్తి చేయడం తన జీవిత ఆశయమని ఆమె అంటున్నారు.

డెక్లాన్ జీవించి ఉన్నప్పడు కూడా ఆయనకు ఇష్టమైన పనులన్నీ చేసేందుకు అలెక్స్ ప్రయత్నించారు. ఇందులో భాగంగా ఆయనకు ఇష్టమైన యూట్యూబర్ సిండికేట్‌తో సమావేశం ఏర్పాటు చేశారు.

డెక్లాన్ బకెట్ లిస్ట్‌లో పూర్తి చేయాల్సిన చాలా పనులు ఇంకా ఉన్నాయి. వాటన్నింటినీ పూర్తి చేసేందుకు కాస్త సమయం పడుతుందనే విషయం అలెక్స్‌కు తెలుసు.

బకెట్ లిస్ట్ పనులను చేయడం ద్వారా డెక్లాన్ లెగసీని కొనసాగించాలని ఆమె భావిస్తున్నారు.

''ఇతరుల పట్ల దయతో వ్యవహరించాలి. వైకల్యం కారణంగా లక్ష్యాలకు దూరం కావొద్దు'' అని ఆమె అంటున్నారు.

(బీబీసీ కోసం కలెక్టివ్ న్యూస్‌రూమ్ ప్రచురణ)

(బీబీసీ తెలుగును వాట్సాప్‌,ఫేస్‌బుక్, ఇన్‌స్టాగ్రామ్‌, ట్విటర్‌లో ఫాలో అవ్వండి. యూట్యూబ్‌లో సబ్‌స్క్రైబ్ చేయండి.)