సెరెబ్రల్ పాల్సీ అంటే ఏంటి? పిల్లలకు ఇది ఎలా వస్తుంది? దీంతో పుట్టినవాళ్లు పిచ్చివాళ్లా?

మైక్రోసాఫ్ట్ చైర్మన్ సత్య నాదెళ్ల కుమారుడు జైన్ సెరెబ్రల్ పాల్సీతో మరణించారు. ఆయనకు 26 సంవత్సరాలు. జైన్ పుట్టినప్పుడు సత్య నాదెళ్ల దంపతుల్లో కలిగిన ఉద్వేగం, బిడ్డకు సెరెబ్రల్ పాల్సీ అని తెలిసిన తర్వాత జీవితం తారుమారైనట్లనిపించిన క్షణాలను ఆయన హిట్ రిఫ్రెష్ అనే పుస్తకంలో వివరించారు. సెరెబ్రల్ పాల్సీ అంటే ఏంటి? సెరెబ్రల్ పాల్సీకి గురైన పిల్లలెలా ఉంటారు?

విశాఖపట్నానికి చెందిన రూథ్ జేమ్స్‌కి ప్రసవ సమయంలో ఫోర్సెప్స్ వాడి బిడ్డను బయటకు తీశారు. బిడ్డ చూడటానికి సాధారంగానే అనిపించాడు. కానీ, మూడవ నెల వచ్చినా కూడా బిడ్డ తల నిలకడగా ఉండేది కాదు. కనీసం 20మందికి పైగా డాక్టర్లను సంప్రదించిన తర్వాత 9నెలలు వచ్చాక బాబుకు సెరెబ్రల్ పాల్సీ అని తెలిసింది.

సెరెబ్రల్ పాల్సీ అంటే ఏంటి?

"ప్రసవ సమయంలో బిడ్డ మెదడుకు ఆక్సిజన్, రక్త సరఫరా లేదా గ్లూకోజ్ సరఫరా జరగకపోవడం వల్ల మెదడు దెబ్బ తిని సెరెబ్రల్ పాల్సీ ఏర్పడేందుకు అవకాశాలున్నాయి" అని విశాఖపట్నం శ్రీకృష్ణ చిల్డ్రన్స్ క్లినిక్‍లో పిల్లల వైద్య నిపుణులు డాక్టర్ అచ్చుమ్ నాయుడు చెప్పారు.

"ప్రసవ సమయంలో కలిగే ఇబ్బందులు, తల్లి గర్భంలో ఉమ్మనీటిలో మూత్రవిసర్జన చేసి దానిని పీల్చేయడం వల్ల కూడా బిడ్డకు ఆక్సిజన్ అందదు. అలాంటి పరిస్థితుల్లో కూడా సెరెబ్రల్ పాల్సీ ఏర్పడుతుంది. నెలలు నిండకుండా జరిగే ప్రసవాల వల్ల కూడా ముప్పు ఉంటుంది".

"కొంత మంది పిల్లలు పుట్టగానే ఏడవరు. దానిని పుట్టుకతో వచ్చిన ఆస్పిక్సియా అంటారు. కొంత మందికి పుట్టుకతో వచ్చే అనారోగ్య సమస్యల వల్ల మెదడు పై ప్రభావం చూపవచ్చు. బిడ్డ పుట్టగానే వచ్చే పచ్చ కామెర్లకు సరైన సమయంలో తగిన చికిత్స అందకపోయినా కూడా మెదడు పై ప్రభావం పడే అవకాశం ఉంది. కొన్ని రకాల ఇన్ఫెక్షన్లు, మెనింజైటిస్, కొన్ని రకాల జన్యు కారణాల లాంటివి కూడా సెరిబ్రల్ పాల్సీకి దారి తీయవచ్చు" అని హైదరాబాద్ లోని ఆపిల్ చిల్డ్రన్స్ క్లినిక్‌లో పీడియాట్రిషియన్ డాక్టర్ స్నిత రెడ్డి చెప్పారు.

ప్రపంచవ్యాప్తంగా జరుగుతున్న ప్రతి 1000 జననాల్లో 1- 4 వరకు సెరెబ్రల్ పాల్సీకి గురైన జననాలు ఉండవచ్చని సెంటర్ ఫర్ డిసీజ్ కంట్రోల్ అండ్ ప్రివెన్షన్ అంచనాలు చెబుతున్నాయి.

సత్య నాదెళ్ల భార్య అను గర్భంతో ఉన్న 36 వారాల సమయంలో కడుపులో బిడ్డ కదలికలు సాధారణ స్థాయిలో లేవని గమనించారు. ఆసుపత్రికి వెళ్లిన వెంటనే ఆమెకు అత్యవసరంగా సిజేరియన్ చేశారు. వారికి 3 పౌండ్లు బరువున్న బిడ్డ పుట్టాడు.

కానీ, ఆ బిడ్డ ఏడవటం లేదు. గర్భసంచిలో అసిఫిక్సియా గురించి వారికప్పుడే అర్ధమయింది.

అసిఫిక్సియా మైల్డ్, మోడరేట్, తీవ్రం అనే మూడు స్థాయిల్లో ఏర్పడుతుంది. ఒకసారి లోపానికి గురయిన అవయవం మెరుగయ్యే అవకాశం ఉండదని డాక్టర్ స్నిత చెప్పారు.

లక్షాణాలేంటి?

సెరెబ్రల్ పాల్సీలో నరాలకు సంబంధించిన స్పాస్టిక్ సమస్యలుంటాయి. జ్ఞాపక శక్తి, ఐక్యూ ప్రభావితమవుతుంది.

"సెరెబ్రల్ పాల్సీ ఉన్న పిల్లల మాట, చూపు, మేధస్సు సాధారణ పిల్లల్లా ఉండవు" అని డాక్టర్ అచ్చుమ్ నాయుడు తెలిపారు.

"జైన్ పూర్తిగా వీల్ చైర్ పైనే గడపాలని తెలిసింది. మా జీవితాలు ఊహించని విధంగా మారిపోయాయి" అని తన కుమారుడి గురించి రాశారు మైక్రోసాఫ్ట్ సీఈఓ సత్య నాదెళ్ల.

"సెరెబ్రల్ పాల్సీతో బాధపడే పిల్లలు ఆకలి, నిద్ర లాంటివి కూడా చెప్పలేరు. వీరి ఎదుగుదల మందకొడిగా ఉంటుంది".

రూథ్ కొడుకు బ్రయన్‌కు 15 సంవత్సరాల వరకు తిండి పెట్టడం కష్టంగానే ఉండేదని చెప్పారు. నోట్లో బలవంతంగా తిండిని పెట్టడం, అది నమిలేవరకు ఎదురు చూడటం జరిగేది. బ్రయిన్ కు మరో నెలలో 29 సంవత్సరాలు పూర్తవుతాయి".

"ఎంత వయసు వచ్చినా వాళ్ళ పనులు వాళ్ళు సొంతంగా చేసుకోలేరు. స్నానం చేయించడం, బట్టలు వేయడం, టాయిలెట్ శుభ్రం చేయడం, అన్నం తినిపించడం అన్నీ ఎవరో ఒకరు చేయాల్సిందే".

"వారి భావోద్వేగాలను సంకేతాల ద్వారానే అర్ధం చేసుకోగలం. తను గొంతుతో చేసే కొన్ని శబ్ధాల ద్వారా మేము తాను సంతోషంగా ఉన్నాడా, చికాకుగా ఉన్నాడా, ఇబ్బంది పడుతున్నాడా అని అర్ధం చేసుకుంటాం".

"తాను చప్పట్లు కొడతాడు. ఆ చప్పట్లు కొట్టే తీరును బట్టీ తన మానసిక పరిస్థితి తెలుసుకుంటూ ఉంటాం".

"మంచి నీరు కావాలంటే గ్లాస్ పట్టుకుంటాడు, ఆకలేస్తే, వంటగదిలోకి వెళ్లి కూర్చుంటాడు లేదా స్పూన్ లాంటిది నోట్లో పెట్టుకుంటాడు. తన ప్రవర్తన ఆధారంగా తన భావాలను కనిపెడతాం" అని చెప్పారు.

"నా గొంతులో తీవ్రతను బట్టీ నా మూడ్ కూడా అర్ధం చేసుకుంటాడు. తాను కూడా చికాకు పడతాడు. వెంటనే కౌగిలించుకోవడం, లేదా గోరువెచ్చని నీటితో స్నానం చేయించడం లాంటివి చేస్తాం" అని చెప్పారు.

"ఎంత వయసు వచ్చినా అప్పుడే పుట్టిన పిల్లల్లా చూసుకోవాల్సిందే అన్నారు. ఈ పిల్లలను చూసుకోవడం అంత సులభం కాదు" అని రూథ్ అన్నారు.

నివారణ లేదా?

నెలలు నిండకుండా ప్రసవం జరుగుతుందని తెలిసినప్పుడు మాత్రం 48 గంటల ముందుగా మెగ్నీషియం సల్ఫేట్ ఇంజక్షన్ చేయడం ద్వారా బిడ్డకు సమస్య రాకుండా నివారించవచ్చని డాక్టర్ స్నిత చెప్పారు.

"తేలికపాటి ఆస్పిక్సియా ఉన్న వారికి చికిత్స చేసి చాలా వరకు సాధారణ స్థాయికి తేవచ్చు. ఐక్యూ 70% కంటే తక్కువ ఉంటే వారిని మానసిక వైకల్యానికి గురైనవారని అంటారు. ఒక మాదిరిగా సమస్య ఉన్న వాళ్లకు మందులు, చికిత్స అవసరమవుతుంది. తీవ్రమైన కేసుల్లో సెరిబ్రల్ పాల్సీ ఏర్పడి చూపు, మాట, కదలిక, మెదడు ఎదుగుదల పై ప్రభావం చూపిస్తుంది" అని డాక్టర్ అచ్చుమ్ నాయుడు చెప్పారు.

"కొంత మందికి కొన్ని రకాల శస్త్ర చికిత్స చేస్తారు. ఫిజియో థెరపీ కూడా కొంత వరకు సహాయ పడుతుంది".

స్పెషల్ స్కూల్స్‌‌తో పాటు స్పీచ్ థెరపీ. వాటర్ థెరపీ లాంటివి ఉంటాయి. ఫిజియోథెరపీ, బిహేవియరల్ థెరపీ పని చేస్తుంది.

సవాళ్లేంటి?

"స్పెషల్ చిల్డ్రన్ అని చూడగానే, కొంత మంది సైగలు చేసి పిచ్చివాడా అని అడుగుతారు. అలా అడిగినప్పుడు, "మీ కంటే ఎక్కువ కాదు" అని సమాధానం చెబుతాను" అని రూథ్ అన్నారు.

"చాలా మంది ముందుగా ఈ విషయం తెలిసుంటే గర్భస్రావం చేయించుకుని ఉండేవారా అని అడుగుతూ ఉంటారు. కానీ, అటువంటి ఆలోచన నాకెప్పుడూ రాలేదు" అని రూథ్ అన్నారు.

"దురదృష్టవశాత్తు తల్లి గర్భంలో ఉండగా శిశువు మెదడుకు ఎంత ఆక్సిజన్ సరఫరా అవుతుందనేది తెలుసుకోలేము. గర్భిణీ బీపీ, మధుమేహ స్థాయిలను మాత్రమే అంచనా వేసి దానికి చికిత్స చేయగలం" అని డాక్టర్ స్నిత చెప్పారు.

"స్పెషల్ చిల్డ్రన్‌ను కూడా సాధారణ పిల్లల్లా భావించి ప్రేమను అందిస్తూ ఉండాలి". తల్లితండ్రులు, కుటుంబ సభ్యుల సహకారం చాలా ముఖ్య పాత్ర పోషిస్తుందని రూథ్ అంటారు.

"మా తర్వాత ఎవరు చూస్తారు అనేదే నన్నెక్కువ ఆలోచింపచేస్తూ ఉంటుంది. మేము ఉండగానే మాతో పాటు మా అబ్బాయికి అస్సిస్టివ్ హోమ్ వాతావరణాన్ని అలవాటు చేయాలని అనుకుంటున్నాం" అని చెప్పారు.

జైన్ మెరుగైన జీవితాన్ని గడిపేందుకు టెక్నాలజీ ఎలా ఉపయోగపడుతుందో ఆలోచించినట్లు సత్య నాదెళ్ల తన పుస్తకంలో ప్రస్తావించారు.

జైన్ తనకిష్టమైన సంగీతం సొంతంగా వినేందుకు వీలుగా ముగ్గురు హై స్కూల్ విద్యార్థులు విండోస్ యాప్‌ను తయారు చేశారు. ఆయన వీల్ చైర్ పక్కనే ఏర్పాటు చేసిన సెన్సార్ ద్వారా తనకు ఇష్టమైన సంగీతాన్ని వినే అవకాశాన్ని టెక్నాలజీ ద్వారా ఏర్పాటు చేశారు. తన కొడుకు పుట్టుకే తనకు ఇతరులు, సహోద్యోగులు, సిబ్బంది, అంగవైకల్యం ఉన్న వారి పట్ల దయతో ఉండటాన్ని నేర్పిందని అంటారు సత్య నాదెళ్ల

సత్య నాదెళ్ల తన కొడుకు లాంటి వారిని చూసిన తర్వాత వినూత్న పరికరాల ఆవిష్కరణకు కృషి చేశారు. అంగ వైకల్యం ఉన్న వారు కూడా ఉపయోగించుకునేలా మైక్రో సాఫ్ట్ ఉత్పత్తుల్లో మార్పులు తీసుకొచ్చినట్లు ఆయన పుస్తకంలో పేర్కొన్నారు.

ఇవి కూడా చదవండి:

(బీబీసీ తెలుగును ఫేస్‌బుక్, ఇన్‌స్టాగ్రామ్‌, ట్విటర్‌లో ఫాలో అవ్వండి. యూట్యూబ్‌లో సబ్‌స్క్రైబ్ చేయండి.)