సోలార్ కిడ్స్: సూర్యాస్తమయం కాగానే ఆ సోదరులు పక్షవాతానికి గురవుతారు

దాదాపు తొమ్మిదేళ్ల కిందట, బలూచిస్తాన్‌లో 'సూర్యకాంతితో మాత్రమే నడిచే' ముగ్గురు సోదరులు ఉన్నారని పాకిస్తాన్ మీడియాలో వార్తలు రావడం వైద్యశాస్త్రంతో పాటు, ప్రపంచం దృష్టిని ఆకర్షించింది.

ఈ సోదరులు అంతుచిక్కని వ్యాధితో బాధపడుతున్నారని మీడియాలో కథనాలు వచ్చాయి.

వారు "సూర్యుడితో ఉదయిస్తారు, సూర్యుడితోనే అస్తమిస్తారు" వంటి శీర్షికలతో కథనాలు వచ్చాయి.

ఈ ముగ్గురు సోదరులకు పగటిపూట జీవితం సాధారణంగా ఉంటుంది. కానీ, సూర్యుడు అస్తమించిన వెంటనే, వారి జీవితాలు స్తంభించినట్టు అయిపోతాయి. మరుసటి రోజు సూర్యోదయం వరకు వారు నిస్సహాయంగా ఉంటారు.

ఈ కేసు పాకిస్తాన్‌లోనే కాకుండా ప్రపంచవ్యాప్తంగా చాలామంది దృష్టిని ఆకర్షించింది. ఈ పిల్లల అనారోగ్యం ఏమిటనే విషయంపై పరీక్షలు జరిగాయి. పాకిస్తాన్‌లో మాత్రమే కాకుండా విదేశాలలో కూడా పరీక్షలు చేశారు.

‘‘ఈ వ్యాధి బారిన పడిన తొలిబాధితులు వీరే’’ అని వైద్యులు చెప్పారు.

ఈ వ్యాధి నిర్ధరణ తర్వాత, బాధితులకు వైద్యులు ఒక మాత్ర ఇచ్చారు. దీంతో ముగ్గురు సోదరులు గత తొమ్మిదేళ్ల నుంచి రాత్రిపూట కూడా కొంతవరకు సాధారణ జీవితాన్ని గడుపుతున్నారు. కానీ, వారి సమస్యకు శాశ్వత పరిష్కారం మాత్ర లభించలేదు.

అయితే, ఈ సోదరుల తాజా పరిస్థితిని తెలుసుకోవాలని బీబీసీ వారిని సంప్రదించింది.

'రాత్రి ఎలా ఉంటుందో తెలియదు'

బాధిత పిల్లలకు వారి తల్లిదండ్రులు పేదరికం కారణంగా చికిత్స అందించడంలో ఇబ్బందులను ఎదుర్కోంటున్నారు. దీంతో పిల్లల భవిష్యత్తుపై కూడా ఆందోళన చెందుతున్నారు.

ఈ వ్యాధివల్ల తొమ్మిదేళ్ల కిందట వరకు, ఈ సోదరులకు రాత్రి ఎలా ఉంటుందో, అది ఎప్పుడు వస్తుందో, ఆ సమయంలో వారి జీవితం ఎలా ఉంటుందో కూడా తెలియదు. ఎందుకంటే వారు మరుసటి రోజు సూర్యుడు ఉదయించిన తరువాత మాత్రమే స్పృహలోకి వచ్చేవారు.

ఈ పిల్లల వ్యాధి నిర్ధరణ, చికిత్సలో 2016 నుంచి పాల్గొన్న పాకిస్తానీ వైద్యుడు ప్రొఫెసర్ జావేద్ అక్రమ్ మాట్లాడుతూ, ఈ వ్యాధికి సంబంధించి అంతర్జాతీయంగా పరీక్షలు జరగడమే కాకుండా, ఇప్పటికీ కొనసాగుతున్నాయని చెప్పారు.

ఒకే కుటుంబంలో ఐదుగురు

'సోలార్ కిడ్స్'గా పేరుపడ్డ ఈ పిల్లలు క్వెట్టా సమీపంలోని మియాన్ గాండి అనే ప్రాంతంలో నివసించే మొహమ్మద్ హషీమ్ సంతానం. ఆయన తొమ్మిది మంది పిల్లలలో ఐదుగురు ఈ అరుదైన వ్యాధితో బాధపడుతున్నారు. వీరిలో ఇద్దరు పిల్లలు మరణించారని, మిగిలిన ముగ్గురిలో ఇద్దరు పెద్దవారయ్యారని, మరొకరు చిన్నపిల్లాడని హషీమ్ చెప్పారు.

సోలార్ కిడ్స్‌లో పెద్దవాడైన షోయబ్ అహ్మద్‌కు 19 సంవత్సరాలు. ఆయన తమ్ముడు రషీద్ అహ్మద్ వయసు 17 సంవత్సరాలు, మూడో సోదరుడు మొహమ్మద్ ఇలియాస్ ఇంకా చిన్నవాడు.

షోయబ్, రషీద్ ఇద్దరూ చిన్నతనంలో హజర్గంజీలోని మదర్సాలో చేరారు కానీ, అనారోగ్యం కారణంగా ఎక్కువగా చదువుకోలేకపోయారు.

పిల్లల పరిస్థితి దృష్ట్యా మదర్సా నిర్వాహకులు వారిని జాగ్రత్తగా చూసుకోవడం కష్టమని, కుటుంబ సభ్యులు కూడా ఆందోళన చెందుతారని వారి బాబాయ్ షబ్బీర్ అహ్మద్ చెప్పారు. దీంతో పిల్లలు మదర్సాతోపాటు ఏ పాఠశాలలోనూ చదువుకోలేకపోయారని చెప్పారు.

'మాత్రలపైనే రాత్రి జీవితం'

'సోలార్ కిడ్స్' లో పెద్దవాడైన షోయబ్ అహ్మద్‌తో మేం మాట్లాడాం. తమ అనారోగ్యాన్ని నిర్ధరించిన వైద్యులు, ఒక మాత్ర రాసి ఇచ్చారని షోయబ్ గుర్తుచేసుకున్నారు. దాన్ని తొమ్మిదేళ్లుగా తీసుకుంటున్నట్లు చెప్పారాయన.

"ఈ మాత్రకూ కాలపరిమితి ఉంది. దాని ప్రభావం ముగిసినప్పుడు రాత్రిపూట మా శరీరం కదలకుండా స్తంభించిపోతుంది" అన్నారు షోయబ్.

"మేం ఇద్దరం పెద్దవాళ్లం అయ్యాం. మాకు సరైన చికిత్స దొరక్కపోవడం వల్ల, ఏ పనీ చేయలేకున్నాం. మేం ఇప్పటికీ ఆర్థికంగా తల్లిదండ్రులపైనే ఆధారపడుతున్నాం" అని అన్నారాయన.

"మేం ముగ్గురం సోదరులం సాధారణ జీవితాన్ని గడపడానికి, ఆర్థికంగా, సామాజికంగా సొంత కాళ్లపై నిలబడేందుకు వీలుగా ఈ వ్యాధికి శాశ్వత చికిత్స లభించాలని కోరుకుంటున్నాం" అని షోయబ్ అహ్మద్‌ అన్నారు.

ఈ వ్యాధికి శాశ్వత చికిత్స లేకపోవడం వల్ల తల్లిదండ్రులు కూడా ఆందోళన చెందుతున్నారు.

"మాత్రలు తీసుకుంటే పిల్లల పరిస్థితి రాత్రి వేళ కొంతవరకు మెరుగుపడుతుంది. కానీ, వారు శాశ్వత చికిత్స పొందాలి. అప్పుడే ఆందోళనలు, ఇబ్బందులు తొలగిపోతాయి'' అని తండ్రి మొహమ్మద్ హషీమ్ అంటున్నారు.

"పిల్లలు బయటకు వెళ్లినప్పుడల్లా ఈ వ్యాధి కారణంగా స్పృహ తప్పి పడిపోతారేమోనని, గాయపడతారని భయమేస్తుంటుంది" అన్నారాయన.

'చికిత్స భరించే స్తోమత లేదు’’

ముగ్గురు పిల్లలు వాడుతున్న మాత్రలు కూడా ఖరీదైనవని, "మా ఆదాయంతో వాటిని రోజూ కొనడం కష్టం" అని మొహమ్మద్ హషీమ్ అంటున్నారు.

పిల్లల తండ్రి సెక్యూరిటీ గార్డు అని, ఆయన జీతం చాలా తక్కువగా ఉందని, వారు తిండి ఖర్చులు భరించడమే కష్టమని షబ్బీర్ అహ్మద్ చెప్పారు.

ప్రభుత్వం తన పిల్లలకు స్కాలర్‌షిప్‌ అందించాలని, ఉపాధి కల్పించాలని, చికిత్స ఖర్చులను భరించాలని మొహమ్మద్ హషీమ్ కోరుతున్నారు.

ఈ పిల్లల అనారోగ్యం, చికిత్స అందించడంలో వారి తల్లిదండ్రులు ఎదుర్కొంటున్న ఇబ్బందులను దృష్టిలో ఉంచుకొని, ప్రభుత్వం ఈ విషయాన్ని పరిశీలిస్తుందని బలూచిస్తాన్ ఆరోగ్య మంత్రి బఖ్త్ మొహమ్మద్ కాకర్ అన్నారు. చికిత్స కోసం ప్రభుత్వం సాధ్యమైనంత వరకు సాయం చేస్తుందని హామీ ఇచ్చారు.

'అరుదైన వ్యాధి'

మొదట పిల్లలను క్వెట్టా, ఇతర ప్రాంతాల వైద్యులకు చూపించినా, వ్యాధి గుర్తింపు, చికిత్సలో పెద్దగా ఫలితం దక్కలేదని మొహమ్మద్ హషీమ్ చెప్పారు. ఆ తర్వాత, మీడియాలో పిల్లల గురించి కథనాలు వచ్చాయి. దీంతో దేశీయ, విదేశీ వైద్య నిపుణుల దృష్టి వారి వైపు మళ్లింది.

పిల్లల సాధారణ జీవితం సూర్యరశ్మిపై ఆధారపడి ఉండటంతో వారిని 'సోలార్ కిడ్స్' అని పిలిచారు. ఈ పిల్లల వ్యాధి నిర్ధరణ, చికిత్సలో భాగమైన వైద్య నిపుణులలో ప్రొఫెసర్ డాక్టర్ జావేద్ అక్రమ్ ఒకరు. ఈ 'సోలార్ కిడ్స్' కేసు ఇప్పటికైతే ప్రపంచంలో ఈ ఒక్క కుటుంబంలోనే ఉందని జావేద్ అక్రమ్ బీబీసీతో అన్నారు.

"బహుశా భూమిపై అత్యంత అరుదైన వ్యాధుల్లో ఒకటి కావొచ్చు" అన్నారు.

జపాన్‌లోని కొన్ని కుటుంబాలలో ఇలాంటి వ్యాధి కనిపిస్తుందని, దాన్ని సెగావా సిండ్రోమ్ అంటారని కానీ, ఆ వ్యాధి లక్షణాలకు, ఈ పిల్లలకు తేడా ఉందంటారు జావేద్ అక్రమ్.

కారణం తెలిసింది

రెండున్నరేళ్ల పరిశోధన తర్వాత, సూర్యకాంతి ముగిసిన వెంటనే ఈ పిల్లలు ఎందుకు పక్షవాతానికి గురవుతారో కనిపెట్టారని డాక్టర్ జావేద్ అక్రమ్ అన్నారు.

"పాకిస్తాన్‌తో పాటు, విదేశాలలో పలు టెస్టులు జరిగాయి. నమూనాలను యూకేలోని మేరీల్యాండ్ విశ్వవిద్యాలయానికి, వివిధ సంస్థలకు పంపారు. ఆ తర్వాత, రాత్రిపూట వారి మెదడుల్లో ముఖ్యంగా బేసల్ గాంగ్లియాలో డోపమైన్ స్థాయిలు తగ్గుతాయని, అందుకే వారికి పక్షవాతం వస్తుందని తెలిసింది" అని తెలిపారు.

" ఆ తరువాత, మేం వారిని ట్రయల్ కోసం పాకిస్తాన్ ఇన్‌స్టిట్యూట్ ఆఫ్ మెడికల్ సైన్సెస్‌కు తీసుకెళ్లాం, అది రాత్రి సమయం. వారు సాధారణంగా పక్షవాతానికి గురయ్యే సమయమది. అక్కడ వారికి డోపమైన్ మాత్ర ఇచ్చారు. పిల్లలు లేచారు. అది జీవితంలో వారు మేలుకొన్న మొదటి రాత్రి. వాళ్లు ఎప్పటికీ మర్చిపోలేని రాత్రి. వాళ్లు లేవగలిగారు, వాష్‌రూమ్‌కి వెళ్లగలిగారు, ఆహారం తిన్నారు, పరిగెత్తారు, చాలా ఉత్సాహంగా ఉన్నారు. వారు పరిగెత్తారు" అని చెప్పారు జావేద్ అక్రమ్.

"వారి మెదడులో లేదా బేసల్ గాంగ్లియాలో డోపమైన్ లేకపోవడం వల్ల వారు పక్షవాతానికి గురవుతున్నారు. ఈ వ్యాధికి ఐవీడీ జన్యువు అని ఒక నిర్దిష్ట పేరు ఉంది" అన్నారాయన.

ఈ పరిస్థితి ఒక రకమైన వంశపారంపర్య వ్యాధి అని చెప్పారు వైద్యులు. పాకిస్తాన్‌లో అరుదైన జన్యు రుగ్మతలకు ప్రధాన కారణాలలో 'కజిన్ మ్యారేజీ' ఒక కారణమన్నారు.

"అరుదైన వ్యాధులతో అతిపెద్ద సమస్య ఏమిటంటే, పాకిస్తాన్‌ విషయంలో అవి అరుదు కావు. ఎందుకంటే కజిన్ మ్యారేజీలు ఇక్కడి జనాభాలో 50 శాతానికి పైగా జరుగుతుంటాయి" అన్నారు జావేద్ అక్రమ్.

(బీబీసీ కోసం కలెక్టివ్ న్యూస్‌రూమ్ ప్రచురణ)

(బీబీసీ తెలుగును వాట్సాప్‌,ఫేస్‌బుక్, ఇన్‌స్టాగ్రామ్‌, ట్విటర్‌లో ఫాలో అవ్వండి. యూట్యూబ్‌లో సబ్‌స్క్రైబ్ చేయండి.)