ఎంఆర్‌కేహెచ్: ‘బాలికలకు పీరియడ్స్ వస్తాయని చెబుతారు. కానీ, పుట్టుకతో వచ్చే ఈ లోపం గురించి ఎవరూ చెప్పరు’

బెట్టీ ముఖర్జీ
ఫొటో క్యాప్షన్, బెట్టీ ముఖర్జీ
    • రచయిత, సోఫియా ఫెరీరా సాంటోస్
    • హోదా, బీబీసీ న్యూస్

మహిళలకు మాత్రమే వచ్చే ఒక అరుదైన రుగ్మత ‘‘మాయర్ రొకిటాన్‌స్కీ కస్టర్ హౌజర్ సిండ్రోమ్ (ఎంఆర్‌కేహెచ్).’’

ప్రతీ అయిదు వేల మంది మహిళల్లో ఒకరు ఈ రుగ్మతతో బాధపడతారని బ్రిటన్‌లోని నేషనల్ హెల్త్ సర్వీస్ (ఎన్‌హెచ్ఎస్) తెలిపింది.

ఎంఆర్‌కేహెచ్ అనేది పుట్టుకతో వచ్చే సమస్య. అంటే పుట్టుకతోనే ఈ రుగ్మత ఉంటుంది. కానీ, చాలామందిలో టీనేజీ వచ్చేవరకూ దీనిని గుర్తించలేరు.

ఈ రుగ్మత ముఖ్యంగా పునరుత్పత్తి వ్యవస్థను ప్రభావితం చేస్తుంది. దీనివల్ల ఆడ శిశువులు యోని (వెజైనా), గర్భాశయం (యుటెరస్) లేకుండా పుడతారు. లేదా ఈ రుగ్మత ఉన్నవారిలో యోని, గర్భాశయం పూర్తిగా అభివృద్ధి చెందవు.

బీబీసీ వన్ సిరీస్‌లో భాగంగా ‘రేస్ అక్రాస్ ద వరల్డ్’ అనే కార్యక్రమంలో తన తమ్ముడితో కలిసి పాల్గొన్న 26 ఏళ్ల బెట్టీ ముఖర్జీ అనే యువతి ఇదే పరిస్థితిని ఎదుర్కొన్నారు. 16 ఏళ్లు వచ్చాక, తనలో ఈ లోపం ఉన్నట్లు నిర్ధరణ అయిందని ఆమె వెల్లడించారు.

బుధవారం నాటి ఎపిసోడ్‌లో ఆమె ఈ విషయాన్ని పంచుకున్నారు. ‘‘యుక్త వయస్సుకు వచ్చిన అమ్మాయిలకు మీకు పెళ్లి అవుతుంది. మీకంటూ ఒక కుటుంబం ఏర్పడుతుందని చెబుతుంటారు. కానీ, ఈ రుగ్మత కారణంగా చిన్నతనంలోనే మీరు ఈ విషయాలన్నింటికీ దూరం జరుగుతారు. మన మీద మనకే చాలా సందేహాలు వస్తుంటాయి’’ అని ఆమె అన్నారు.

ఎంఆర్‌కేహెచ్ రుగ్మత కారణంగా బెట్టీకి గర్భాశయం లేదు, ఒకటే కిడ్నీ ఉంది.

మాయర్ రొకిటాన్‌స్కీ కస్టర్ హౌజస్ సిండ్రోమ్

ఫొటో సోర్స్, BBC/Studio Lambert

ఫొటో క్యాప్షన్, ఎంఆర్‌కేహెచ్ కారణంగా అనుభవించిన మానసిక సమస్యల గురించి తమ్ముడు జేమ్స్‌కు చెబుతూ బెట్టీ ఉద్వేగానికి గురయ్యారు

‘‘కొందరికి ఉపయోగపడినా చాలు’’

బీబీసీ కార్యక్రమంలో తన రుగ్మత గురించి వెల్లడించాలా? వద్దా? అనే విషయంపై మొదట సందేహించానని ఆమె చెప్పారు.

‘‘నాకు ఈ రుగ్మత ఉన్నట్లు నిర్ధారణ అవ్వకముందు, ఇలాంటి పరిస్థితి ఒకటి ఉంటుందని కూడా నాకస్సలు తెలియదు. కానీ, చాలా మందికి దీని గురించి తెలియదనే సంగతి ఇప్పుడు నాకు స్పష్టంగా అర్థమైంది’’ అని బెట్టీ అన్నారు.

ప్రజల్లో దీనిపై అవగాహన పెంచాలనే ఉద్దేశంతోనే బహిరంగంగా దీని గురించి మాట్లాడాలని నిర్ణయించుకున్నట్లు బెట్టీ చెప్పారు.

‘‘నేను చెప్పింది ఎవరికైనా ఉపయోగపడితే చాలు. ఇలాంటి రుగ్మత ఉన్నట్లు ఎవరికైనా నిర్ధారణ అయితే, నా మాటలు విని వారు కాస్త సాంత్వన పొందితే చాలు. ఈ రుగ్మత గురించి మేం విన్నాం, ఇది కొత్తేమీ కాదు, ఫలానా అమ్మాయి తనకు ఈ రుగ్మత ఉందని మాట్లాడిందని వారు గుర్తుంచుకోవాలి’’ అని ఆమె వివరించారు.

తాను మాట్లాడిన ఈ కార్యక్రమం ప్రసారం అయ్యాక, అది చూసి ప్రజలు ఎలా స్పందిస్తారో అనేది ఊహించుకోవడం చాలా భయంకరమైన అనుభవం అని ఆమె అన్నారు.

‘‘కానీ, ఈ కార్యక్రమం చూశాక ప్రజల నుంచి సానుకూల స్పందన వచ్చింది. నా మాటలు కొందరికైనా ఉపయోగపడాలని, నా వంతు కృషి చేశాను’’ అని ఆమె చెప్పారు.

జేమ్స్

ఫొటో సోర్స్, BBC/Studio Lambert

రేస్ అక్రాస్ ద వరల్డ్ కార్యక్రమం మొదలవ్వడానికి ముందు బెట్టీ, ఆమె తమ్ముడు మాట్లాడుతూ గతంలో తోబుట్టువులుగా తమ మధ్య పెద్ద అనుబంధం లేదని ఒప్పుకున్నారు.

ఈ సిరీస్‌లో పాల్గొన్న సమయంలో వారి మధ్య అనుబంధం పెరిగింది. బుధవారం నాటి ఎపిసోడ్‌లో బెట్టీతో మాట్లాడిన తర్వాత, ఆమె పరిస్థితిని తల్చుకుంటూ జేమ్స్ భావోద్వేగానికి గురయ్యారు.

ఈ రుగ్మత ఉన్నప్పటికీ పిల్లలు కావాలనుకునే మహిళలకు ఐవీఎఫ్, సరోగసీ, దత్తత తీసుకోవడం వంటివి అందుబాటులో ఉన్నాయి.

ఎంఆర్‌కేహెచ్ రుగ్మత ఉన్న మహిళల్లో ఆరోగ్యకర అండాలు, ఆడ హార్మోన్లను ఉత్పత్తి చేసే ఓవరీలు సక్రమంగా పని చేస్తుంటాయి.

నిరుడు, యూకేలో ఎంఆర్‌కేహెచ్ ఉన్న 34 ఏళ్ల ఒక మహిళకు గర్భాశయం ట్రాన్స్‌ప్లాంట్ చేశారు. యూకేలో ఇదే తొలి గర్భాశయ మార్పిడి శస్త్రచికిత్స. ఆ మహిళ అక్క తన గర్భాశయాన్ని దానం చేశారు.

చార్లీ బిషప్

ఫొటో సోర్స్, Charlie Bishop

ఫొటో క్యాప్షన్, కెంట్‌కు చెందిన చార్లీకి 17 ఏళ్ల వయస్సులో ఎంఆర్‌కేహెచ్ ఉన్నట్లు నిర్దారణ అయింది

‘‘నా బాధను మాటల్లో చెప్పలేను’’

బెట్టీ తన పరిస్థితిని బహిరంగంగా వెల్లడించడం చాలా గొప్ప పని అని ఎంఆర్‌కేహెచ్ కనెక్ట్ అనే చారిటీ సంస్థ డైరెక్టర్ చార్లీ బిషప్ అన్నారు.

చార్లీ వయస్సు 40 ఏళ్లు. ఆమెకు 17 ఏళ్లున్నప్పుడు ఎంఆర్‌కేహెచ్ ఉందని తేలింది.

‘‘ఇలాంటి పరిస్థితి ఉంటుందని మనకు ఎవరికీ తెలియదు. ఇలాంటి పరిస్థితి వస్తుందని కూడా మనకు ఎవరూ చెప్పరు.

అమ్మాయిలకు పీరియడ్స్ వస్తాయని చెబుతారు. కానీ, పీరియడ్స్ రాకపోవడం అనేది ఎందుకు జరుగుతుందో ఎవరూ చెప్పరు. నాకు పీరియడ్స్ మొదలు కానప్పుడు, నీకు ఆలస్యంగా రుతుక్రమం వస్తుందేమో అనేవారు’’ అని చార్లీ గుర్తు చేసుకున్నారు.

కానీ, ఈ రుగ్మత ఉన్నట్లు నిర్ధారణ అయిన తర్వాత అది తన మానసిక ఆరోగ్యంపై చూపిన ప్రభావం తనకు పెద్ద సవాలుగా నిలిచిందని ఆమె అన్నారు.

‘‘దీన్ని జీర్ణించుకోవడానికి నాకు చాలా కాలం పట్టింది. నా పరిస్థితి ఏంటో అర్థం చేసుకోవడంలోనే ఏళ్లు గడిచాయి. చాలా బాధగా ఉండేది. తీవ్రమైన మనోవ్యథ అనుభవించాను. నా బాధను ఎలా అణుచుకోవాలో అర్థం కాలేదు. ఆ సమయంలో నా పరిస్థితిని మాటల్లో చెప్పలేను’’ అని చార్లీ వివరించారు.

డైసీ జోనాస్

ఫొటో సోర్స్, Daisy Jonas

ఫొటో క్యాప్షన్, కుమారుడితో డైసీ

‘‘నా కోసం మా అమ్మ బిడ్డను కన్నారు’’

డైసీ జోనాస్ వయస్సు 26 ఏళ్లు. ఆమె కూడా ఎంఆర్‌కేహెచ్‌తో ఇబ్బంది పడ్డారు. 15 ఏళ్ల వయస్సులో ఈ పరిస్థితి ఉన్నట్లు నిర్ధారణ అయినప్పుడు అది తన జీవితంపై ఎలాంటి ప్రభావాలు చూపుతుందో తనకు ఏమాత్రం తెలియదని డైసీ చెప్పారు.

డైసీకి ఇప్పుడు రెండేళ్ల కుమారుడు ఉన్నారు. సరోగసీ ద్వారా ఆమె ఈ బిడ్డను పొందారు. డైసీ కోసం ఆమె తల్లి తన గర్భంలో బిడ్డను మోశారు.

‘‘నేను ఎప్పుడూ ఒక బిడ్డకు తల్లి కావాలని అనుకున్నా. మా కోసం నా తల్లి తన గర్భంలో మా బిడ్డను మోసింది.

నేను గర్భిణిలకు పురుడు పోస్తాను. కాబట్టి ఈ గర్భం నుంచి దూరంగా పారిపోలేను. నేను స్వయంగా బిడ్డను కనలేనప్పటికీ, పనిలో భాగంగా ఇతర మహిళలకు ఈ ప్రక్రియలో నా వంతు సహాయం చేస్తున్నా’’ అని డైసీ చెప్పారు.

తన పరిస్థితి గురించి బెట్టీ చెబుతున్న వీడియో చూసి భావోద్వేగానికి గురయ్యానని డైసీ అన్నారు.

‘‘ఎంఆర్‌కేహెచ్ గురించి ఒకరు పబ్లిక్‌గా ఇలా మాట్లాడటం నేనెప్పుడూ చూడలేదు. దీనిపై చర్చ మొదలవ్వడానికి, అవగాహన పెంచడానికి ముందుగా ఒక్కరు ముందుకొస్తే చాలు’’ అని ఆమె అభిప్రాయపడ్డారు.

ఎంఆర్‌కేహెచ్ ఉన్న చాలామందికి దాని గురించి వెల్లడించడం చాలా కష్టమైన పని అని చార్లీ అన్నారు.

అమ్మాయిలు మొదట్లో తమ పరిస్థితి గురించి చాలా ఇబ్బందిగా, అవమానకరంగా భావిస్తారు. తమ కుటుంబానికి, స్నేహితులకు ఈ విషయాన్ని ఎలా చెప్పాలో తెలియక సతమతం అవుతారు.

ముఖ్యంగా సంతానం లేకపోవడం, పిల్లలు, సెక్స్ వంటి విషయాలు మాట్లాడటానికి చాలా ఇబ్బంది పడతారు.

‘‘ఇలాంటి అంశాలపై చర్చల్ని మామూలు అంశాల్లాగే మార్చాలి. వీటి గురించి మాట్లాడేందుకు అనువైన వాతావరణం సృష్టించాలి’’ అని చార్లీ అన్నారు.

ఈ పరిస్థితిపై అవగాహన పెంచడానికి, బెట్టీ మొదలుపెట్టిన పనిని ముందుకు తీసుకెళ్లడానికి బుధవారం నాటి కార్యక్రమం ఒక మంచి అవకాశమని ఆమె భావిస్తున్నారు.

ఇవి కూడా చదవండి:

( బీబీసీ తెలుగును ఫేస్‌బుక్, ఇన్‌స్టాగ్రామ్‌ట్విటర్‌లో ఫాలో అవ్వండి. యూట్యూబ్‌లో సబ్‌స్క్రైబ్ చేయండి.)