అస్సాం: ఆ కుటుంబంలో మూడు తరాలుగా అందరూ అంధులే... ఎందుకిలా?

"మా నాన్నకు చూపు లేదు. మేము ముగ్గురం పిల్లలం కూడా అంధులుగానే పుట్టాం. దీంతో, మా కుటుంబంలో మూడు తరాలుగా మొత్తం 19 మందికి కంటి చూపు లేదు.

"మొదట్లో అల్లా మమ్మల్ని ఇలా పుట్టించాడని అనుకున్నాం. కానీ, మా కుటుంబం పై వైద్యులు జన్యు పరీక్షలు నిర్వహించిన తర్వాత మా ఇంట్లో ఇన్నేళ్ళుగా అంధులెందుకు పుడుతున్నారో అర్ధమయింది" అని 54 ఏళ్ల మొహమ్మద్ ఐజాక్ చెప్పారు.

ఆయన మాటల్లో కొంత నిస్సహాయత, కొంత ఆశాభావం వినిపించింది. కుటుంబంలో మూడు తరాలుగా అంధులు పుట్టడం పట్ల తన నిస్సహాయతను వ్యక్తం చేశారు.

2018లో అస్సాంకు చెందిన వైద్యుల బృందం వీరికి జన్యు పరీక్షలను నిర్వహించింది. దీంతో, భవిష్యత్తులో వీరింట్లో పుట్టే పిల్లలు అంధత్వం బారిన పడే అవకాశం తక్కువగా ఉండవచ్చు.

ఈ పరీక్ష నిర్వహించిన తర్వాత ఇక పై తమ కుటుంబంలో ఎవరూ గుడ్డిగా పుట్టరనే ఆశ కలిగింది.

కానీ, జన్యు పరీక్ష నిర్వహించిన తర్వాత కూడా ఈ ఇంట్లో అంధత్వంతో పిల్లలు పుట్టారు. ఎందుకిలా జరిగింది?

ఈ విషయం తెలుసుకునేందుకు బీబీసీ ఈ కుటుంబం నివాసం ఉంటున్న గ్రామానికి వెళ్ళింది.

ఐజాక్ కుటుంబం కథ

అబ్దుల్ వాహిద్ ఈ కుటుంబంలో అతి పెద్ద వయసున్న వ్యక్తి.

"నేను చిన్నప్పటి నుంచే అంధత్వంతో ఉండటంతో నేనెప్పుడూ వైద్య పరీక్షకు వెళ్ళలేదు. మా కుటుంబంలోనే అంధత్వం ఉంది. కానీ, ఇక పై పరీక్ష చేయించుకోవాలి" అని అన్నారు.

మొహమ్మద్ ఐజాక్ కుటుంబం అస్సాం లోని నాగావ్ జిల్లాలో ఉన్న ఉత్తర్ ఖత్వాల్ అనే చిన్న గ్రామంలో స్థిరపడ్డారు. ఈ గ్రామం గౌహతికి 150 కిలోమీటర్ల దూరంలో ఉంది.

ఈ గ్రామానికి వెళ్లే మార్గం గుంతలతో నిండి ఉంది.

ఈ కుటుంబంలో అందరూ అంధులే కావడంతో ఎవరూ చదువుకోలేదు. సాధారణ వ్యక్తుల్లా రోజువారీ పనులకు వెళ్ళలేరు.

దీంతో, గ్రామానికి దగ్గరగా ఉన్న నగరాలకు వెళ్లి భిక్షాటన చేసుకుంటూ కుటుంబాలను పోషిస్తున్నారు.

"మా నాన్న అంధునిగా పుట్టారు. మా నానమ్మ కూడా గుడ్డివారే. మా అన్నదమ్ములం, సోదరి కూడా అంధులే. మా సోదరికి పెళ్లి కాలేదు. మా పిల్లలందరూ అంధులే. మా భార్యలకు చూపు ఉంది" అని మొహమ్మద్ ఐజాక్ చెప్పారు.

"మా పెద్ద అన్నయ్య అబ్దుల్ వాహిద్‌కు నలుగురు కుమారులు. అందులో ముగ్గురు అంధులు. నాకు ఏడుగురు పిల్లలున్నారు.

అందులో ఇద్దరు పుట్టినప్పటి నుంచి అంధులే. మిగిలిన ఐదుగురికి దేముడి దయ వల్ల కళ్ళు కనిపిస్తున్నాయి.

నా చిన్న సోదరుడు ఆకాష్ అలీకి ఐదుగురు పిల్లలు. అందులో ముగ్గురు అంధులు. నా మనుమలిద్దరూ అంధులే. దీంతో, మా కుటుంబంలో ఉన్న 33 మందిలో 19 మంది అంధులు" అని ఐజాక్ చెప్పారు.

అయితే, వైద్యులు అధ్యయనాల ద్వారా ఈ కుటుంబంలో పిల్లలు అంధులుగా పుట్టడానికి వెనుక గల కారణాలను కనుక్కున్నారు.

అస్సాంలోని లఖీమ్‌పూర్ మెడికల్ కాలేజీలో అసోసియేట్ ప్రొఫెసర్ డాక్టర్ గాయత్రి గొగోయ్ ఈ కుటుంబానికి జన్యు పరీక్షలు నిర్వహించారు.

"నేనొక న్యూస్ చానెల్ లో వార్తలను చూస్తూ ఈ కుటుంబం గురించి తెలుసుకున్నాను. వాళ్ళ కంటి లోపల కనుగుడ్లు కూడా లేవు. అవన్నీ చాలా చిన్నవిగా ఉన్నాయి. దీంతో, వీళ్లంతా ఒకే విధమైన కంటి జబ్బుతో బాధపడుతున్నట్లు అర్ధమయింది" అని ఆమె బీబీసీకి చెప్పారు.

"నేను క్యాన్సర్ జన్యు స్క్రీనింగ్ విధానంలో శిక్షణ పొందాను. దీంతో, వీళ్లంతా జన్యుపరమైన సమస్యతో బాధపడుతున్నట్లు అర్ధమయింది. దీంతో నేను స్థానిక ఎం ఎల్ ఏ తో మాట్లాడి, ఆ కుటుంబాన్ని జన్యు పరీక్షలు చేయించుకునేందుకు అంగీకరించేలా చేశాను" అని చెప్పారు.

"క్లినికల్ పరీక్షలు నిర్వహించేందుకు గౌహతిలో ఐదుగురు వైద్యులతో బృందాన్ని ఏర్పాటు చేసాం. ఈ బృందంలో డాక్టర్ పంకజ్ డేకా కూడా ఉన్నారు. నేను కుటుంబ చరిత్రను అధ్యయనం చేసాను" అని చెప్పారు.

"మేము ఈ కుటుంబంలో అతి పెద్ద వయసున్న అబ్దుల్ వాహిద్ (62 ఏళ్ళు), ఆయన సోదరి సోమాలా ఖాతూన్, ఆయన మేనల్లుడు ఖైరుల్ ఇస్లాం రక్త నమూనాలను పరీక్షించేందుకు బయటకు పంపించాం.

"కంటి లోపల కనుగుడ్డు తయారు చేసే జన్యు పరిణామ క్రమాన్ని పరీక్షించే జెనెటిక్ టెస్టింగ్ లేబొరేటరీని సంప్రదించాం.

ఈ పరీక్ష నివేదికలో వీరికి ఆటోసోమల్ స్థాయి అధికంగా ఉన్నట్లు తెలిసింది.

ఆటోసోమల్ డామినెంట్

వీరి జన్యువుల్లో జీజేఏ 8 అనే జన్యువు ఉన్నట్లు తెలిసింది. దీంతో, వీరి కంట్లో కనుగుడ్డు తయారవ్వదు.

ఇది అరుదుగా సంభవించే కంటి రుగ్మత. దీని వల్ల కను దృష్టికి సంబంధించిన రెటీనా, కార్నియా పూర్తిగా తయారవ్వవు" అని చెప్పారు.

"శిశువు తల్లి గర్భంలో ఉండగానే జన్యు పరీక్షలు నిర్వహించడం వల్ల లోపాలు లేని బిడ్డను కనొచ్చని డాక్టర్ గాయత్రి చెప్పారు.

గర్భస్థ శిశువుకు 12 వారాలు ఉన్నప్పుడే శాంపిల్ సేకరించి జన్యు పరీక్ష నిర్వహించాలని చెప్పారు.

వైద్య పరీక్షల్లో జీజేఏ 8 జన్యువు లేనట్లు తేలితే, ఆ మహిళ సాధారణ బిడ్డకు జన్మనిస్తుందని చెప్పవచ్చు. కానీ, ఆ జన్యువు ఉన్నట్లు తేలితే

ఆమె చట్టబద్ధంగా గర్భస్రావం చేయించుకునే హక్కు ఉంటుందని డాక్టర్ గాయత్రి వివరించారు.

డాక్టర్ల సహాయంతో ఇంట్లో అవయవ లోపాలు లేని బిడ్డ పుట్టిన తర్వాత అదిలూర్ తండ్రి ఆకాష్ అలీ హర్షం వ్యక్తం చేశారు.

"నేను, నా ముగ్గురు కొడుకులు అంధులం. కానీ, నా కొడుకుకు పెళ్లి చేసిన తర్వాత, వైద్య పరీక్షలను సరైన సమయానికి చేయించాం. దీంతో, మా ఇంట్లో అవయవ లోపం లేని బిడ్డ పుట్టారు" అని చెప్పారు.

కానీ, ఈ ఏడాది తిరిగి ఇంట్లో మరో చిన్నారి అంధత్వంతో జన్మించారు.

అంధత్వం వల్ల ఈ కుటుంబంలో వారెవరూ ఇతరుల సహాయం లేకుండా బయటకు వెళ్ళలేరు. అస్మీనా భర్త కేరళలో కూలి పని చేస్తున్నారు. ఆమె అత్తగారింట్లో ఉంటున్నారు. ఆమె గర్భం దాల్చిన తర్వాత వైద్య పరీక్షల కోసం గౌహతి వెళ్లారు. కానీ, డాక్టర్లు ఆమెను మూడు నెలల తర్వాత మరో సారి రమ్మన్నారు. కానీ, ఆమె అందుకు తగిన వనరులు, మనిషి సహాయం లేక వెళ్లలేకపోయారు.

రెండు నెలల తర్వాత ఆమె ఒక చిన్నారికి జన్మనిచ్చారు. ఈ చిన్నారికి కూడా కంటి చూపు లేదు.

"నాకు కనిపించదు. జీవితం దుర్భరంగా ఉంటుంది. భర్త బయట ఉంటారు. కుటుంబ పోషణ కోసం ఆయన పైనే ఆధారపడతాం.

వైద్య పరీక్షల కోసం డబ్బులెక్కడి నుంచి వస్తాయి? దీంతో నేను బిడ్డను కనాల్సి వచ్చింది" అని అస్మీనా అన్నారు.

వీరి భవిష్యత్ ఎంత కష్టం?

ఈ కుటుంబం ఈ రుగ్మత నుంచి బయటపడే అవకాశముందా?

"తల్లితండ్రుల్లో ఒకరికి ఈ రుగ్మత ఉంటే బిడ్డకు సమస్య వచ్చే అవకాశముంది. దీనిని పూర్తిగా కూడా నివారించొచ్చు. అయితే, ఇంట్లో అత్యంత చిన్న వయసు వారికి కూడా పిల్లలు పుట్టేవరకు ఈ జన్యు పరీక్షను నిర్వహించడం ద్వారా దీనిని నివారించే అవకాశముంది" అని డాక్టర్ గాయత్రి చెప్పారు.

అయితే, ఇది ఖర్చుతో కూడుకున్న వ్యవహారం.

"మేము భిక్షాటన చేసుకుని జీవనం సాగిస్తున్నాం. డబ్బు లేకపోవడం వల్లే నా కూతురు అంధత్వంతో ఉన్న చిన్నారికి జన్మనిచ్చింది.

2018 నుంచి అస్సాం ప్రభుత్వం మా ఇంట్లో 17 మందికి వికలాంగులకు పెన్షన్ ఇస్తోంది. మనిషికి రూ.1000 ఇస్తోంది. ఇవెలా సరిపోతాయి" అని ప్రశ్నించారు.

వీరికి ప్రభుత్వం సహాయం చేయాలని కోరుతున్నారు.

ప్రపంచంలో ఇలాంటి రుగ్మతతో బాధపడుతున్న వారి ఉదాహరణలు చాలా ఉన్నాయి.

ఆస్ట్రేలియాలో కొన్ని జన్యు కేంద్రాలు ఈ జన్యువును కనిపెట్టాయి. వీటి గురించి శాస్త్రీయ సమాచారం అందుబాటులో ఉంది.

అస్సాంలో ఉన్న కుటుంబం ప్రపంచంలో ఇటువంటి రుగ్మతతో బాధపడుతున్న నాల్గవ కుటుంబం.

ఇవి కూడా చదవండి:

(బీబీసీ తెలుగును ఫేస్‌బుక్, ఇన్‌స్టాగ్రామ్‌, ట్విటర్‌లో ఫాలో అవ్వండి. యూట్యూబ్‌లో సబ్‌స్క్రైబ్ చేయండి.)