బీటా తలసేమియా మేజర్: ‘‘గర్భిణిగా 36 సార్లు రక్తమార్పిడి చేయించుకున్నా’’

''నా కుమార్తెను మొదటిసారి చూసినప్పుడు,గర్భిణిగా నేను పడిన వేదనంతా మర్చిపోయాను'' అని అహ్మదాబాద్‌కు చెందిన కింజల్ లతీ చెప్పారు. ''ఆ సమయంలో నాకు ఏడుపు వచ్చేసింది. నా భర్త కూడా నాతోపాటే కన్నీంటి పర్యంతమయ్యారు’’ అని ఆమె తెలిపారు.

పెళ్లి, మాతృత్వం అనే అంశాలు కింజల్‌కు సుదూర కలలా కనిపించేవి. ఆమె బీటా తలసేమియా మేజర్ అనే వ్యాధితో బాధపడుతున్నారు. ఈ వ్యాధిని ఎదుర్కోవడానికి ప్రతి రెండు వారాలకు ఒకసారి రక్తమార్పిడి చేయించుకోవాలి. కఠినమైన ఆహార నిబంధనలు పాటించాలి. మందులు వేసుకుంటూ ఉండాలి.

దీంతో గర్భం దాల్చడానికి, ప్రసవానికీ కింజల్ ఆరోగ్యం సవాలుగా మారింది.

‘‘గర్భం దాల్చితే తల్లీబిడ్డా ఇద్దరికీ ప్రమాదమని తెలుసు. కానీ తల్లిని కావాలనే నా కలను నిజం చేసుకోవాలని నిర్ణయించుకున్నా’’ అని కింజల్ చెప్పారు.

ఆరోగ్యంగా పుట్టిన శిశువు

గర్భిణిగా ఉన్న సమయంలో కింజల్ 36 సార్లు రక్త మార్పిడి చేయించుకున్నారు. అయినా ఆమె 2019 జూలై 12న ఆరోగ్యవంతమైన శిశువుకు జన్మనిచ్చారు.

రక్తం నష్టపోవడాన్ని వీలయినంత తగ్గించుకోవడానికి సిజేరియన్ ద్వారా ప్రసవం చేయంచుకోవాలని ఆమె నిర్ణయించుకున్నారు.

బిడ్డకు జన్మనిచ్చిన తర్వాత కూడా రక్తమార్పిడి చేయించుకోవాల్సి వచ్చిందని 25 ఏళ్ల కింజల్ తెలిపారు.

ఒకానొక సమయంలో శిశువుకు పాలు పడుతూనే , రక్తమార్పిడి చేయించుకున్నానని ఆమె గుర్తు చేసుకున్నారు.

ఈ వ్యాధి ఆమె కుమార్తెకు సంక్రమించలేదు.

హిమోగ్లోబిన్ ఉత్పత్తిపై ప్రభావం చూపే జన్యువుల్లో లోపం వల్ల తలసేమియా వస్తుంది. ఎర్ర రక్త కణాల్లో ఉండే హిమోగ్లోబిన్ శరీరానికంతటికీ ఆక్సిజన్ అందిస్తుంది.

తల్లిదండ్రులిద్దరికీ తలసేమియా ఉంటే వారి పిల్లలూ ఈ వ్యాధితో పుడతారు. తల్లిదండ్రులిద్దరికీ బీటా తలసేమియాకు కారణమయ్యే జన్యులోపం ఉంటే పిల్లలూ అదే వ్యాధితో పుట్టే అవకాశం నాలుగింట ఒక వంతు ఉంటుంది.

భారత్‌లో అధికంగా తలసేమియా బాధిత పిల్లలు

కింజల్ లాంటి పరిస్థితుల్లో ఉన్నవారు ఎలాంటి సమస్యా లేకుండా తల్లి కాగలడం అత్యంత అరుదని పిల్లల వైద్య నిపుణులు డాక్టర్ అనిల్ ఖత్రీ చెప్పారు. ఆయన గుజరాత్ తలసేమియా టాస్క్‌ఫోర్స్ సభ్యులు. తల్లీబిడ్డలిద్దరికీ ఆయన చికిత్స అందించారు. 100కుపైగా తలసేమియా రోగులకు చికిత్స అందించిన ఆయన మూడు దశాబ్దాల కాలంలో కింజల్ లాంటి కేసు ఎప్పుడూ చూడలేదని చెప్పారు.

భారత ఆరోగ్య, కుటుంబ సంక్షేమ మంత్రిత్వ శాఖ ప్రకారం ప్రపంచవ్యాప్తంగా సుమారు 27కోట్ల మంది ప్రజలు తలసేమియాతో బాధపడుతున్నారు.

ఇది మనిషిని నిర్వీర్యం చేసే వ్యాధి. రోగులను బలహీనంగా మారుస్తుంది. శ్వాస ఆడదు. పని చేయలేరు. వారి ఆయుర్దాయం తగ్గిపోతుంది.

హిమోగ్లోబిన్ హెచ్ వ్యాధి సహా అనేక రకాల తలసేమియాలు ఉన్నాయి. వీటిని ఆల్ఫా, బీటా తలసేమియాలుగా విభజించవచ్చు. బీటా తలసేమియా మేజర్ (టీఎమ్) అనేది వ్యాధి తీవ్ర రూపం. భారత్‌లో లక్ష నుంచి లక్షన్నర మందిదాకా పిల్లలు తలసేమియా టీఎమ్‌తో బాధపడుతున్నారు. ఇది ప్రపంచంలోనే అత్యధికం. ఏటా దాదాపు 10వేల నుంచి 15వేలమంది దాకా పిల్లలు దేశంలో ఈ వ్యాధితో జన్మిస్తున్నారు.

గర్భధారణపై తలసేమియా ప్రభావం ఎలా ఉంటుంది?

తలసేమియా ఉన్నవారు గర్భం దాల్చడం చాలా కష్టమని కింజల్‌కు చికిత్స చేసిన గైనకాలజిస్ట్ డాక్టర్ ఉమా ఖత్రి అన్నారు. తరచూ రక్త మార్పిడి చేస్తుండడం వల్ల హైపోథాలమస్, పిట్యూటరీ, అడ్రినలిన్ గ్రంథులు, హార్మోన్లపై ప్రభావం పడుతుందనీ, ఇవన్నీ సంతానోత్పత్తిని ప్రభావితం చేస్తాయని ఆమె చెప్పారు.

రక్తమార్పిడి ద్వారా ఐరన్ స్థాయిని సమతుల్యం చేయడం కూడా సవాలుగా మారుతుంది. రోగుల రక్తంలో ఐరన్ ఎక్కువ చేరడం ద్వారా ప్రాణాలకు ప్రమాదం ఏర్పడుతుంది.

గర్భధారణ సమయంలో శరీరంలో రక్తం పరిమాణం పెరుగుతుంది. తల్లికి కావాల్సినంత ఐరన్ ఉండాలి. అదే సమయంలో బిడ్డకు ఆక్సిజన్ అందాలి. ''పదేపదే రక్త మార్పిడి కారణంగా తలసేమియా రోగుల్లో ఐరన్ పెరుగుతుంది. దీనిని తగ్గించడానికి వారికి సాధారణంగా మందులు ఇస్తారు. కానీ గర్భధారణ సమయంలో ఇవి ఉపయోగించకూడదు. ఎందుకంటే గర్భధారణ సమయంలో ఆ మందులు రోగి అంతర్గత అవయవాలపై ప్రభావం చూపిస్తాయి"అని డాక్టర్ ఉమా ఖత్రి వివరించారు.

"సాధారణంగా గర్భిణిలను నెలకు ఒకసారి పరీక్ష కోసం పిలుస్తాం. కింజల్‌ను ప్రతి 15రోజులకోసారి పరీక్షించాం. ఇది మాకు కూడా మొదటిసారి'' అని ఖత్రి తెలిపారు. గర్భంలోని శిశువు పెరుగుదలను పర్యవేక్షించడానికి సోనోగ్రఫీ సాధారణంగా నెలకోసారి జరుపుతామని తెలిపారు.

ప్రసవానంతరం జాగ్రత్తలూ తప్పనిసరి

గర్భం వల్ల కింజల్‌ ఆరోగ్యంపై పడే అదనపు భారం... ఆమె భర్త నవీన్ లథియాను ఆందోళనకు గురిచేసింది.

ఈ ప్రక్రియలో కింజల్‌కు ఏమన్నా అవుతుందేమోనని తాను భయపడినట్లు ఆయన చెప్పారు. ప్రమాదమున్నప్పటికీ బిడ్డను కనితీరాలన్న ఆమె పట్టుదలకు తలొంచి ఆయన దీనిపై అధ్యయనం చేశారు.

తలసేమియా మేజర్‌తో బాధపడుతూ ఆరోగ్యకరమైన శిశువుకు జన్మనిచ్చినవారు ఆయనకు ఎక్కడా కనిపించలేదు. డాక్టరుతో చర్చించిన తర్వాత తాను సిద్ధమయ్యానని ఆయన తెలిపారు.

ప్రసవం తరువాత...ఇంట్లో వండిన ఆహారాన్నే కింజల్‌కు డాక్టర్లు సూచించారు. ఎలాంటి ఇన్‌ఫెక్షన్ల బారిన పడకుండా ఉండేందుకు రద్దీగా ఉండే ప్రాంతాలకు వెళ్లొద్దని తెలిపారు. తలసేమియా మేజర్ రోగులు ఇన్‌ఫెక్షన్ బారిన పడే ప్రమాదం ఎక్కువగా ఉంటుందని, కీలక అవయవాలైన గుండె, కిడ్నీలు, ఊపిరితిత్తుల వంటివి బలహీనంగా ఉండడం వల్ల వారికి రోగనిరోధకశక్తి తక్కువగా ఉంటుందని ఖత్రి చెప్పారు.

పెళ్లికి ముందే కౌన్సెలింగ్

జంటలను వివాహానికి ముందు పరీక్షించడం, గర్భిణులకు కౌన్సెలింగ్ ఇవ్వడం వంటివి దేశవ్యాప్తంగా విస్తృతంగా జరుగుతోంది. లక్షలమంది ఇందులో భాగమవుతున్నారు.

జన్యుపరంగా సంక్రమించే రక్తసంబంధిత వ్యాధులకు సంబంధించి పెళ్లికి ముందు అమ్మాయిలు, అబ్బాయిలు ఇద్దరూ పరీక్షలు చేయించుకోవాలని డాక్టర్ అనిల్ ఖత్రీ సూచించారు.

ఇద్దరూ తలసేమియా మైనర్, మేజర్ బాధితులయితే వారు వివాహ ప్రతిపాదనను వీలైతే విరమించుకోవడం మంచిదని ఆయన సూచించారు.

తలసేమియా తల్లిదండ్రులకు పుట్టే పిల్లల్లో ప్రతి నలుగురిలో ఒకరు తలసేమియాతో పుట్టే ప్రమాదముందని హెచ్చరించారు.

బిడ్డను కనబోయే తల్లిదండ్రులిద్దరూ తలసేమియా మైనర్ బాధితులయితే, శిశువు తల్లి గర్భంలో ఉన్న సమయంలో ఎనిమిది లేదా తొమ్మిదో వారంలో పరీక్ష చేయించవచ్చని డాక్టర్లు సూచించారు.

పరీక్షలో బిడ్డకు తలసేమియా మేజర్ ఉన్నట్టు తేలితే గర్భస్రావం చేయించుకోవచ్చన్నారు.

(బీబీసీ కోసం కలెక్టివ్ న్యూస్‌రూమ్ ప్రచురణ)

(బీబీసీ తెలుగును వాట్సాప్‌,ఫేస్‌బుక్, ఇన్‌స్టాగ్రామ్‌, ట్విటర్‌లో ఫాలో అవ్వండి. యూట్యూబ్‌లో సబ్‌స్క్రైబ్ చేయండి).