'મને 100 જેટલાં ફ્રૅક્ચર થઈ ચૂક્યાં છે' બટકણાં હાડકાંની બીમારી કેવી મુશ્કેલી કરે?
ઇમેજ સ્રોત, Beatriz Fernandes da Silva
- લેેખક, પ્રિસિલિયા કારવેલ્હો
- પદ, રિયો દ જનેરો, બીબીસી ન્યૂઝ બ્રાઝીલ
નાનપણથી જ બ્રિયાટ્રીઝ ફર્નાન્ડિઝ દ સિલ્વાએ ખ્યાલ રાખવો પડતો હતો કે પડી ના જવાય અને હાડકું ના ભાંગે.
માતાના ગર્ભમાં હતાં ત્યારે જ અલ્ટ્રાસાઉન્ડથી તપાસ થયેલી ત્યારે ડૉક્ટરોને કંઈક અનોખું જોવા મળેલું. એવું દેખાઈ આવેલું કે આ છોકરી ઓસ્ટિયોપેનિયા સાથે જન્મશે એટલે કે નબળાં હાડકાં સાથે જન્મશે. કદાચ ઠીંગણાપણાં સાથે જન્મશે.
બ્રિયાટ્રીઝનાં જન્મનાં એક મહિના પછી માતાએ તેમને જરાક અમથાં ફેરવવાની કોશિશ કરી ત્યારે તેમનાં હાથનું હાડકું ભાંગી ગયું. તે સાથે જ માતાપિતા હૉસ્પિટલે દોડી ગયાં હતાં, જ્યાં તેમને પૂછવામાં આવ્યું હતું કે તમે દીકરીને ઈજા કરી છે કે શું.
બિયાટ્રીઝનાં માતા શિર્લે ફર્નાન્ડિઝ સેરાએ કહે છે, "ડૉક્ટરે મને આવું પૂછ્યું ત્યારે મેં કહ્યું કે ના. બીજા ડૉક્ટરે આવીને તપાસ કરી ત્યારે જોયું તો બાળકીની આંખો બ્લ્યૂ થઈ ગઈ હતી. તે વખતે જ તેમને ખ્યાલ આવ્યો કે બાળકીને શું બીમારી છે."
ડૉક્ટરોએ નિદાન કર્યું કે બ્રિયાટ્રીઝને ઓસ્ટિયોજેનેસિસ ઇમ્પર્ફેક્ટાનો રોગ છે, જેને સામાન્ય ભાષામાં "બટકણાં હાડકાં"નો રોગ કહેવામાં આવે છે.
જિન્સને કારણે આ રોગ આવતો હોય છે, જેમાં હાડકાં બહુ નાજુક થઈ જાય છે અને બહુ ઝડપથી ભાંગી જાય છે. હાકડાં વિકસતા નથી અને 20 વર્ષનાં બિયાટ્રીઝ માત્ર 1.22 મીટર ઊંચાં છે.
સામાન્ય યુવતી બની રહેવા કોશિશ
ઇમેજ સ્રોત, Beatriz Fernandes da Silva
આવી પરિસ્થિતિમાં કોઈ પણ માટે સામાન્ય જીવન જીવવું મુશ્કેલ બની શકે છે.
કેટલીક ખામીઓ હોવા છતાં બિયાટ્રીઝ સામાન્ય જીવન જીવવાં કોશિશ કરે છે. તેઓ કહે છે, "હું બહુ નટખટ હતી. હું મને બહુ વગાડતી હતી. સ્કેટબોર્ડિંગ કરતી અને તોફાની છોકરી જેવી હતી."
End of સૌથી વધારે વંચાયેલા સમાચાર
તેમનાં માતા કહે છે કે બિયાટ્રીઝ પોતે કાળજી રાખતાં હતાં, પણ વધારે પડતી પળોજણ નહોતાં કરતાં: "મેં તેને ક્યારેય રોકી નહોતી કે બહુ પંપાળીને રાખી નહોતી. હું તો તેને સ્કેટબોર્ડ ચલાવવા દેતી હતી અને તે બહુ સારી રીતે કરી શકતી હતી."
ઉંમર વધવા સાથે તેમની મુશ્કેલી વધવા લાગી અને નાનું મોટું કોઈ કામ કરવા કોશિશ કરે અને હાડકું ભાંગી જાય. દાખલા તરીકે એક વાર તેમણે એક કીડીને કચડવાની કોશિશ કરી તો ઊલટાની તેમની આંગળી ભાંગી ગઈ.
એક વાર પીઠના ભાગે પડી ગયાં અને પગનું હાડકું ભાંગી ગયું. એસ શૅપમાં પગમાં થઈ ગયો હતો અને તેના કારણે તેમના સાંધામાં સાંધો મારવો પડ્યો હતો.
જોકે તેમના માટે સૌથી મોટી આફત આવી જ્યારે તેઓ 12 વર્ષનાં હતાં અને શાળામાં હતાં. એક છોકરાએ મજાક મજાકમાં તેમનાં પગને ચૂમવાની કોશિશ કરી એટલે તેમણે પાછા ફરીને તેને લાત મારી. પરંતુ તેના કારણે ઊલટાનું તેમને જ પગમાં જ ફ્રૅક્ચર થઈ ગયું.
"તે વખતે મારા પગમાં સળિયો નાખેલો જ હતો અને તે એટલો ખરાબ રીતે વળી ગયો કે તેને હટાવવો પડ્યો. તે વખતે ત્રણ સળિયા નાખેલા હતા, જ્યારે હવે બે છે." ફરી પગ ભાંગ્યો એટલે તાત્કાલિક તેમને સર્જરી માટે હૉસ્પિટલે જવું પડ્યું હતું.
આ ઘટના પછી બિયાટ્રીઝ બહુ ગભરાઈ ગયાં હતાં અને તેમણે ભણવાનું છોડી દીધું હતું.
બીબીસી બ્રાઝિલ સાથેની વાતચીતમાં તેઓ કહે છે, "મને હવે શાળાએ જતા ડર લાગવા લાગ્યો હતો. ચાર વર્ષ સુધી હું ગઈ નહોતી અને કેટલીય વાર રડી પડતી હતી."
ચાર વર્ષ ઘરે રહ્યાં તે દરમિયાન તેમણે ઘરે ઈજા ના થાય તે માટે કાળજી રાખી હતી. તે પછી ફરી શાળાએ જવા હિંમત એકઠી કરવી પડી હતી. તેઓ અફસોસ સાથે કહે છે, "ઘરે ભણવાનું મને ગમતું નહોતું, કેમ કે તેના કારણે કેવી દુર્ઘટના થઈ હતી તે ભૂલાતું નહોતું. 14 વર્ષની થઈ ત્યાં સુધીમાં લખવાનું પણ શીખી શકી નહોતી."
ફરી ભણવાની ઇચ્છા વ્યક્ત કરી ત્યારે પ્રાથમિક શાળામાં દાખલ થવું પડ્યું. હાલમાં તે માધ્યમિક શાળામાં બીજા વર્ષમાં છે અને રાતની શાળામાં ભણવા જાય છે.
બહુ મુશ્કેલ સારવાર
ઇમેજ સ્રોત, Beatriz Fernandes da Silva
બ્રિયાટ્રીઝની સારવાર બચપણમાં જાહેર આરોગ્ય તંત્રના તબીબોએ કરી હતી. તેમણે સોડિયમ પેમિડ્રોનેટ દવા તરીકે આપી હતી. તેના વડે શરીરમાં કેલ્સિયમ જાળવવા માટેની કોશિશ હતી.
તેમણે દર ત્રણ મહિને હૉસ્પિટલે જઈને પાંચ દિવસ સુધી દવા લેવી પડતી હતી.
આ પાંચ દિવસ દરમિયાન તેમને વારંવાર લોહી આપવું પડતું હતું અને માથામાં પણ પંક્ચર કરવું પડતું હતું. તે પછી કાળજી રાખવાની હોય તે બધું બહુ મુશ્કેલ હતું.
શરીરમાં સોય લગાવીને દવા લેવી પડતી તેની બહુ પીડા થતી અને તે બહુ રિએક્શન આપતી હતી. તેના કારણે આઠેક વર્ષ પહેલાં માતા પુત્રીએ નક્કી કર્યું કે આવી દવા હવે નથી લેવી.
તે કહે છે, "મારી માતાને ચિંતા થવા લાગી હતી અને અમે સારવાર લેવાનું બંધ કર્યું. જોકે મને હવે નૉર્મલ લાગે છે. હવે જ્યારે વધારે ગંભીર ફ્રૅક્ચર થયું હોય ત્યારે હું હૉસ્પિટલે જતી હોઉં છું."
ફૉલોઅપ ઉપરાંત ગંભીર ફ્રૅક્ચર થાય ત્યારે તેમણે સર્જરી કરાવવી પડતી હતી. "મેં કુલ 10 સર્જરી કરાવી છે અને મારાં માતા કહે છે કે મને 100 જેટલા ફ્રૅક્ચર થઈ ગયાં છે."
તેઓ 14 વર્ષની થયાં તે પછી હાડકાં ભાંગવાનું ઓછું થયું અને તે થોડી સારી રીતે જીવતાં થયાં એમ તેમનાં માતા કહે છે. હવે તેઓ વધારે સારી રીતે હરીફરી શકે છે અને લસરી જવાની વગેરે બહુ ચિંતા કરવી પડતી નથી.
ઠીગણું કદ હોવા છતાં ઘરે બિયાટ્રીઝ સારી રીતે કામ કરી શકે છે અને બહુ દૂર જવાનું થાય ત્યારે વ્હિલચૅરનો ઉપયોગ કરે છે, કેમ કે ચાલીને તે થાકી જાય છે.
જોકે શાળાએ જવાનું હોય કે શેરીમાં ફરવાનું હોય ત્યારે તેમને મુશ્કેલી થાય છે.
તેઓ કહે છે, "ડ્રાઇવર મને બસમાં ચડવામાં મદદ કરતા નથી. એક વાર બસવાળાએ ઊભી જ ના રાખી. ત્યારે મેં પોલીસને ફરિયાદ કરી હતી. આ મારો અધિકાર છે."
તેઓ કહે છે કે આજે તેમના ઘણા મિત્રો અને લોકોને લાગે છે કે તેઓ હવે સામાન્ય જીવન જીવી શકે છે.
"ભેદભાવ બહુ હોય છે, ખાસ કરીને પાર્ટી કરવા જઈએ ત્યારે. પણ જાતને તમે કેવી રીતે સુધારી શકો તેનો હું નમૂનો છું. હું ડ્રિન્ક લઉં ત્યારે પણ ઘણા મને કૉન્ગ્રેટ્સ કહેતા હોય છે."
સોશિયલ નેટવર્કમાં લોકપ્રિય
ઇમેજ સ્રોત, Beatriz Fernandes da Silva
બિયાટ્રીઝે ટિકટૉક વીડિયો બનાવીને બટકણાં હાડકાંના રોગ વિશે વાતો કરી છે. જેની પર તેમને સારો પ્રતિસાદ મળ્યો હતો.
આ રોગ વિશેની તેમની પોસ્ટ વાઇરલ થઈ હતી. તેના એક વીડિયોને 11 લાખ વ્યૂઝ મળ્યા હતા અને તેમના ફૉલોઅર્સની સંખ્યા પણ 112,000 જેટલી થઈ ગઈ છે.
તેઓ કહે છે કે આટલો સારો સરસ પ્રતિસાદ મળશે તેની કલ્પના નહોતી અને લોકો આટલા કુતૂહલથી પ્રશ્નો પૂછશે તેની ધારણા પણ નહોતી.
તેઓ હસતાં-હસતાં કહે છે, "તે લોકો પૂછતા કે કેવી રીતે ગરદન તોડી નાખી હતી અને પૂછતા કે શું તમારા હાડકાં સાવ કાચ જેવાં છે."
બિયાટ્રીઝે ઑનલાઇન વસ્ત્રોનો સ્ટોર પણ ખોલ્યો છે અને ટીમની જર્સી પણ વેચે છે. હાઈસ્કૂલ પૂરી કર્યા પછી તે ઑનલાઇન ઑડિયોવિઝ્યુઅલ ફિલ્ડમાં કામ ચાલુ રાખવા માગે છે.
ઑસ્ટિયોજેનેસિસ ઇમ્પરફેક્ટા શું છે?
ઇમેજ સ્રોત, Getty Images
ટાઇપ 1 કૉલોજન પેદા કરવા માટે જરૂરી જિન્સમાં ખામી હોય ત્યારે તેના કારણે ઓસ્ટિયોજેનેસિસ ઇમ્પરફેક્ટા રોગ થાય છે. તેના કારણે ખાસ કરીને હાડકાંની રચનામાં ફેરફાર થાય છે, દાંત અને લિગામેન્ટ્સમાં પણ મુશ્કેલી થાય છે.
બિયાટ્રીઝની જેમ જન્મથી જ આ બીમારી હોઈ શકે છે. જોકે ઘણા કિસ્સામાં બાદમાં પણ આ રોગ થાય છે.
પેરાનાની પોન્ટિફિકલ કૅથલિક યુનિવર્સિટીના મેડિસિનના પ્રોફેસર અને હાકડાંના નિષ્ણાત ડેનિયલ ફરેરા ફર્નાન્ડિઝ કહે છે, "એક વર્ષની ઉંમર હોય ત્યારે ફ્રૅક્ચર થાય તેવું બને. તેના આધારે બીમારી સામાન્ય છે કે તીવ્ર છે તે નક્કી થતું હોય છે."
"બટકણાં હાડકાં"ની બીમારીને ચાર સ્તરમાં ગણી શકાય, તેમાં સૌથી ગંભીર ટાઇપ 2 કહેવામાં આવે છે. તેમાં શિશુ ગર્ભમાં હોય ત્યારે પણ ઈજા થઈ શકે છે.
ક્યુરિટિબાની ઇન્સ્ટિટ્યૂટ ઑફ ન્યૂરોલૉજી ઍન્ડ કાર્ડોયોલૉજીના ઑર્થોપેડિસ્ટ ઍડિનોર ઇઝરાયલ દે ઑલિવેરા કહે છે, "આ બહુ ઘાતક પ્રકાર છે અને જન્મ પછી કે થોડાં અઠવાડિયામાં બાળક મૃત્યુ પામતું હોય છે."
ત્રીજા અને ચોથા ટાઇપની બીમારીમાં હાકડાં વિકસતાં નથી અને વ્યક્તિ ઠીંગણી રહી જાય છે.
ઑલિવેરા કહે છે "ટાઇપ 3 બીજા નંબરની ગંભીર બીમારી છે અને તેનાથી અંગોમાં બહુ મુશ્કેલી થાય છે અને આખી જિંદગી સારવાર લેવી પડે છે."
શું જીવનભર હાડકાં ભાંગતા રહેવાના?
થોડો વધારે પ્રહાર થાય ત્યારે સામાન્ય રીતે હાડકું ભાંગી જતું હોય છે. બીજું હાડકું સરખું વિકસે નહીં ત્યારે તેના કારણે પણ દુખાવો થતો હોય છે.
ફરેરા ફર્નાન્ડિઝ કહે છે, "હવળા અને ભારે એવા ઘણા પ્રકારની બીમારી છે અને ભારે બીમારી હોય ત્યારે બચપણમાં ફ્રૅક્ચર વધારે થાય છે."
યુવાનીમાં પ્રવેશ પછી હોર્મોનમાં પરિવર્તન થવાને કારણે ફ્રૅક્ચરનું જોખમ ઓછું થાય છે. જોકે મહિલાઓ મેનોપોઝમાં આવે ત્યારે અને પુરુષ 60 વર્ષના થાય ત્યારે ફરી હાડકાં ભાંગવાનું જોખમ વધી જાય છે.
લક્ષણો
સૌથી જાણીતું લક્ષણ હાડકાં સતત દુખાવો છે. હાડકાં નબળાં હોવાં, દાંત વાંકાચૂકા હોવા, આંખમાં વાદળી ઝાંય હોય તે પણ લક્ષણો છે.
કરોડરજ્જુમાં હાડકાનો આકાર બદલાય તેના કારણે મુશ્કેલી આવતી હોય છે અને વર્ટેબામાં ફ્રૅક્ચર થતું હોય છે.
ફરેરા ફર્નાન્ડિઝનાં જણાવ્યા અનુસાર 50 ટકા દર્દીઓને બહેરાશ પણ આવતી હોય છે.
સારવાર શું છે?
એકથી વધુ પ્રકારની સારવાર લેવી પડે છે અને તે માટે સ્પેશિયાલિસ્ટની જરૂર પડે છે.
અંગો બરાબર કામ કરતાં રહે તે માટેની સારવાર અપાતી હોય છે અને સ્વતંત્ર રીતે પોતાનું કામકાજ કરી શકે તે રીતે દવાઓ આપવામાં આવતી હોય છે.
થેરપીના ભાગરૂપે ઑસ્ટિયોપોરોસિસ રોકતી દવાઓ પણ આપવામાં આવતી હોય છે.
આ ઉપરાંત ફ્રૅક્ચર ના થાય તેની કાળજી લેવાનું પણ કહેવાતું હોય છે. બેસતાં, ઊઠતાં, ચાલતાં કાળજી રાખવાનું અને સ્નાયુઓને મજબૂત કરવાનું શીખવાતું હોય છે.
તમે બીબીસી ગુજરાતીને સોશિયલ મીડિયા પર અહીં ફૉલો કરી શકો છો
