અલ્સરેટિવ કોલાઇટિસ: 'મારે દિવસમાં 30 વાર ટોઇલેટ જવું પડતું', એવી બીમારી જેમાં વસ્ત્રો પાછળ બૅગ સંતાડવી પડે

યુકેમાં દર 500માંથી એક વ્યક્તિએ સ્ટોમા બૅગ લગાવેલી હોય છે, પણ મોટા ભાગે આપણને જોવા મળતી નથી, કેમ કે તે વસ્ત્રો પાછળ સંતાડેલી હોય છે. બે બેસ્ટ ફ્રેન્ડ્સ એઇલિશ ઇવેન્સ અને સુમેર ગ્રિફિથ્સે નક્કી કર્યું કે આ સ્થિતિ બદલવી.

આ બંને સખીઓને અલ્સરેટિવ કોલાઇટિસ છે અને તેઓ કહે છે કે માત્ર મોટી ઉંમરના લોકોને નહીં, પણ ઘણા લોકોએ કોલોસ્ટોમી પાઉચ લગાવેલાં હોય છે અને તેમાં કશું શરમાવા જેવું નથી.

આ બંને યુવતીઓએ પોતાનાં કોલોન્સને હઠાવીને બૅગ્સ લગાવવાનું પસંદ કર્યું છે, જેથી પાચનતંત્રમાંથી થતું ઉત્સર્જન તેમાં એકઠું થાય.

બેસિલ્ડન નજીક કોરિંગમમાં રહેતી એઇલિશ કહે છે, "તમારા ઉત્સર્ગતંત્રમાં મુશ્કેલી થાય ત્યારે બહુ વિચિત્ર લાગતું હોય છે, પણ તેને બાજુએ રાખીને તેના વિશે ખુલ્લીને વાત કરવી જોઈએ."

25 વર્ષની એઇલિશ 8 વર્ષ સુધી આ સમસ્યાથી પીડાતી રહી હતી અને છેક ઑક્ટોબર 2020માં તેનું નિદાન થઈ શક્યું હતું.

એઇલિશના મોટા આંતરડામાં એટલો સોજો આવી ગયો હતો કે તે ફાટી જાય તેવું જોખમ હતું. તેના મોટા આંતરડાને બે અઠવાડિયાં પહેલાં જ દૂર કરી દેવાયું છે.

તે કહે છે, "હું 16 વર્ષની હતી ત્યારથી જ પેટમાં ગરબડમાં રહેતી અને મારે આખો દિવસ એવી રીતે પ્લાન કરવો પડતો કે મને તરત ટોઇલેટ મળી જાય."

"રાત્રે હું મિત્રો સાથે ફરવા જાઉં ત્યારે શરાબ પી શકતી નહોતી, કેમ કે તેના કારણે મારી મુશ્કેલી વધી જતી હતી અને તેના કારણે હું સારી રીતે હળીમળી શકતી નહોતી."

એઇલિશ કહે છે કે તેની ઉંમર નાની હતી અને યુવતી હતી એટલે મોટા ભાગના ડૉક્ટરોએ ધ્યાન આપ્યું નહોતું. "તેઓ કહેતા કે તમે જુવાન છો અને એટલે પિરિયડને કારણે દુખાવો થતો હશે અથવા હોર્મોનમાં મુશ્કેલી હશે. મારા માટે બહુ હતાશાની સ્થિતિ હતી."

આખરે તેણે સ્પેશ્યલિસ્ટને મળવાનું નક્કી કર્યું, જેમણે તેનાં લક્ષણો જોઈને નિદાન કર્યું કે તેને અલ્સરેટિવ કોલાઇટિસી થયું છે. જોકે આટલાં વર્ષો વીતિ ગયાં હોવાથી તેને ઘણું નુકસાન થયું હતું.

તે કહે છે, "લાંબો સમય નિદાન થયું નહીં અને સારવાર ના થઈ એટલે મારે સર્જરી કરાવ્યા સિવાય છૂટકો નહોતો."

"આના કારણે જ મેં નક્કી કર્યું છે કે આ બાબતમાં જાગૃતિ ફેલાવવી, કેમ કે જો વહેલા નિદાન થઈ શકે તો તમે દવા લઈને પણ સારવાર કરી શકો છો."

અલ્સરેટિવ કોલાઇટિસ શું છે?

સ્રોત: ક્રોહ્ન્સ એન્ડ કોલાઇટિસ યુકે

પોતાના ઇન્સ્ટાગ્રામ પેજ પરથી જ બેસ્ટ ફ્રેન્ડને મળી

એઇલિશની સર્જરી કીહોલથી કરવામાં આવી હતી અને તેની કલ્પના હતી એટલી અઘરી નહોતી. તેનું માનવું છે કે સ્ટોમા બૅગ લગાવવાથી નુકસાન કરતાં ફાયદા જ વધારે છે.

તે કહે છે, "મારું જીવન ઘણું સારું થઈ ગયું, કેમ કે હું હવે બહાર જાઉં ત્યારે ત્યાં જલદી ટોઇલેટ મળશે કે નહીં તેની ચિંતા રહેતી નથી."

"જોકે મારે ચણા, મકાઈ, મશરૂમ, પોપકોર્ન અને સિંગદાણા જેવી કેટલીક વસ્તુઓ ખાવાનું છોડવું પડ્યું છે, કેમ કે તેનું પાચન જલદી થતું નથી. જોકે મારા બૉયફ્રેન્ડે ઘણી નવી રેસિપી શોધી કાઢી છે અને મારી કાળજી લે છે."

તેમના બૉયફ્રેન્ડે જ તેમને વિચાર આપ્યો કે એણે ઇન્સ્ટાગ્રામ પેજ ચાલુ કરવું જોઈએ, કેમ કે મિત્રો અને પરિચિતો આ મુશ્કેલીની સમજવા માગતા હતા અને તેમાંથી પસાર થનારાને શું થાય તે જાણવા માગતા હતા.

"મને કેટલાકની એવી કૉમેન્ટ પણ મળી છે કે 'તને કોઈ બૉયફ્રેન્ડ નહીં મળે' વગેરે, પણ મારે તો બૉયફ્રેન્ડ છે જ અને આવી કૉમેન્ટોથી હું વિચલિત થતી નથી."

"મને ખૂબ સારી કૉમેન્ટો પણ મળી છે, જેમાં લોકો કહેતા હોય છે કે તેમને ખબર જ નહોતી કે બૅગ કેવી રીતે કામ કરે છે અને હવે તેમને જાણવા મળ્યું છે તેનાથી બહુ ઉપયોગી થયું છે."

પોતાના ઇન્સ્ટાગ્રામ પેજ પર જ એઇલિશને બેસ્ટ ફ્રેન્ડ સુમેર મળ્યાં, જેમને પણ અલ્સરેટિવ કોલાઇટિસ હતું અને આંતરડું દૂર કરવું પડ્યું હતું.

સુમેર ન્યૂકેસલ યુનિવર્સિટીમાં ભણતાં હતાં ત્યારે તેને મુશ્કેલી શરૂ થઈ હતી. 21 વર્ષની સુમેરને લોહી પડવા લાગ્યું હતું અને પેટમાં દુખાવો રહેતો હતો અને દિવસમાં 30 વાર ટોઇલેટ જવું પડતું હતું.

ડૉક્ટરોએ તેમનાં લક્ષણો પર ધ્યાન આપ્યું નહોતું અને સુમેર એસેક્સના બ્રેઇનટ્રી ખાતેના પોતાના ઘરે પરત ફર્યાં ત્યારે એક સ્પેશિયલિસ્ટને મળ્યાં હતાં. સ્પેશિયલિસ્ટ જણાવ્યું હતું કે કૉલોનોસ્કોપી કરવી પડશે.

સુમેર માટે ભોજન લેવું મુશ્કેલ બની ગયું હતું અને ઊંઘી શકતાં નહોતાં કેમ કે બહુ પીડા થતી હતી. તેમને હૉસ્પિટલમાં દાખલ થઈ જવું પડ્યું અને યુનિવર્સિટીમાંથી એક વર્ષની રજા લઈને માતાપિતા સાથે રહેવું પડ્યું.

ડૉક્ટરોએ જણાવ્યું કે જુદીજુદી દવાની હવે અસર થઈ રહી નથી એટલે સુમેરે સર્જરી કરાવીને સ્ટોમા બૅગ લગાવવી પડશે.

"મેં કહ્યું કે ના આવું નથી કરવું. મેં કહ્યું કે મને હજી એક જ વર્ષથી મુશ્કેલી થઈ રહી છે અને તમે મારું આંતરડું કાઢી નાખવાની વાત કરો છો."

જોકે તેમના આંતરડામાં કોલાઇટિસનો સતત મારો થઈ રહ્યો હતો અને ડૉક્ટરોને લાગતું હતું કે તે ફાટી જશે. સુમેરે રડતાંરડતાં ઑપરેશન માટે તૈયારી દાખવી, પણ તેમને બહુ આઘાત લાગી રહ્યો હતો કે તેમણે સ્ટોમા બૅગ સાથે જીવવું પડશે.

તેમણે ફેસબૂક ફોરમ પર પોસ્ટ કર્યું કે કોઈને કોલાઇટિસ થયું હોય તો શું થયું હતું અને તેઓ કઈ રીતે ઑપરેશનમાંથી પસાર થાય. તે વખતે એઇલિશે જવાબ આપ્યો હતો અને તે પછી સુમેરે તેમને ઇન્સ્ટાગ્રામ પર ફોલો કરવા લાગ્યાં હતાં.

તેઓ કહે છે, "મેં તેને જાતભાતના પ્રશ્નો પૂછ્યા હતા અને પછી મને લાગ્યું કે 'હું કલ્પના કરતી હતી એટલું બધું ખરાબ આ નથી.'"

સર્જરી થયા પછી સુમેરને લાગ્યું કે તેમને હવે ઘણી સાનુકૂળતા થઈ છે, કેમ કે તેને હવે વારંવાર ટોઇલેટ જવાની કે આસપાસમાં ક્યાંય ટોઇલેટ હશે કે કેમ તેની ચિંતા રહી નહોતી.

બે વર્ષ પછી પહેલીવાર તેઓ જીન્સ પહેરી શક્યાં, જે પહેલાં પહેરવામાં બહુ મુશ્કેલી નડતી હતી. તેમને એ પણ ખ્યાલ આવ્યો કે ખાણીપીણીમાં પણ હવે તેમને મોકળાશ થઈ છે.

પોતાનાં મિત્ર એઇલિશની જેમ સુમેરે પણ નક્કી કર્યું કે પોતાનું ઇન્સ્ટાગ્રામ પેજ બનાવવું અને પોતાનું સ્ટોમા બૅગ સાથેનું જીવન કેવું છે તે જણાવવું. તેમને આશા છે બીજાને તેનાથી સહાય મળશે અને વહેલાસર અને સારી રીતે આનાથી પીડાતા લોકોનું નિદાન થઈ શકશે.

ઘણા યુવાનોને આ રોગનું નિદાન થાય ત્યારે તે છુપાવતા હોય છે, કેમ કે તેમને શરમની લાગણી થાય છે એમ એક અભ્યાસમાં ખ્યાલ આવ્યો છે. પરંતુ એઇલિશ અને સુમેર માને છે કે આ બાબતમાં ખુલ્લાપણું દાખવવું જોઈએ અને વાત કરવી જોઈએ.

સુમેર કહે છે, "મેં મારી પ્રથમ પોસ્ટ લખી ત્યારે બહુ જ નર્વસ અને સભાન થઈ ગઈ હતી. આ બીમારીને કારણે મારું સામાન્ય જીવન અસ્તવ્યસ્ત થઈ ગયું હતું, પણ હવે હું સામાન્ય રીતે જીવી શકતી હતી અને હું સૌને આ વાત જણાવવા માગતી હતી."

હાલમાં જ આ રોગનું નિદાન થયું હોય તેવા ઘણા યુવાઓ તરફથી આ બંનેને સવાલો મળતા હતા અને પૂછતા હોય છે કે કેવી રીતે સર્જરીમાંથી પસાર થવું.

સુમેર કહે છે, "એઇલિશે મને હૈયાધારણ આપી હતી તે રીતે હું બીજાને સમજાવી શકું છું તેથી ખૂબ સારું લાગે છે."

એઇલિશ ઉમેરે છે, "હું તો એમને એ જ કહેતી હોઉં છું કે તમે લોકો ખરેખર ખૂબ સારી રીતે જીવી શકશો."

તમે બીબીસી ગુજરાતીને સોશિયલ મીડિયા પર અહીં ફૉલો કરી શકો છો

Facebook પર સમાચાર વાંચવા અહીં ક્લિક કરો.

Instagram પર બીબીસી ગુજરાતીને અહીં ફૉલો કરો.

YouTube પર બીબીસી ગુજરાતીના વીડિયો જોવા માટે અહીં ક્લિક કરો.

Twitter પર બીબીસી ગુજરાતીની ફૉલો કરવા અહીં ક્લિક કરો.