SIDS : 'એ બીમારી જેમાં મારો બે વર્ષનો દીકરો મારી સામે ઊંઘમાં જ મૃત્યુ પામ્યો'

લુઈ રોજર્સ એક સ્વસ્થ અને ઉત્સાહી બાળક હતો. ગયા ઉનાળાની વાત છે. તેના માતાએ તેને દરરોજની જેમ સુવડાવ્યો. એક કલાક પછી તેઓ ફરી તેમને જોવા ગયાં, તો તેમનો દીકરો મૃત્યુ પામ્યો હતો. મૃત્યુ થયું એનાં છ અઠવાડિયાં બાદ તેનો જન્મદિવસ પણ હતો.

મૃત્યુ સમયે લુઈએ કોઈ પ્રકારનો અવાજ નહોતો કર્યો હતો, ના તો તેને કોઈ તકલીફ થઈ હતી.

લુઈના મૃત્યુ બાદ તેમનાં માતાને એક બ્રોશર મળ્યું, જે SUDC સંબંધિત હતું. SUDC (સડન અનઍક્સપ્લેન્ડ ડૅથ ઇન ચાઇલ્ડહૂડ) એટલે બાળપણમાં અચાનક આવેલું મોત, જેનું કોઈ સ્પષ્ટ કારણ નથી. આ મૃત્યુની એવી શ્રેણી છે જેમાં મૃત્યુના કારણ વિશે પોસ્ટમૉર્ટમ બાદ પણ ખબર પડતી નથી.

SIDS (સડન ઇન્ફેન્ટ ડૅથ સિન્ડ્રૉમ)માં પણ એવી સ્થિતિ ઊભી થાય છે, જેમાં બાળક ઊંઘમાં જ મૃત્યુ પામી જાય છે. પરંતુ SIDSની જેમ અત્યાર સુધી SUDC વિશે કોઈ જાગરૂકતા અભિયાન નથી ચલાવવામાં આવ્યું.

અહીં વાંચો એક એવી માની કહાણી જેમનો દીકરો ઊંઘમાં જ મૃત્યુ પામ્યો. 41 વર્ષીય જુલિયા જણાવે છે કે SUDC વિશે માહિતી ન હોવાના કારણે તેમના દીકરા લુઈ સાથે શું થયું હતું.

"મેં બધું જ કર્યું"

તે એક ખુશમિજાજી છોકરો હતો. તેનું સ્મિત ખૂબ જ સુંદર હતું, તેની હસી ખૂબ જ રમૂજી હતી.

તે પાર્કમાં જતો હતો અને તેને હીચકવું ખૂબ જ ગમતું. તેને બીજી કોઈ બાબતમાં રસ ન હતો. અમે જ્યારે લપસણી પર જતા, તો તે હંમેશાં પીળા રંગની લપસણી પર જતો અને વારંવાર લસરતો. તેને પાણીનાં ખાબોચિયાં પણ ખૂબ ગમતાં. તે કહેતો, "આ શ્રેષ્ઠ છે."

લુઈ એક સ્વસ્થ બાળક હતો. તેનો સારો વિકાસ થયો હતો. જ્યારે તે 13 મહિનાનો હતો, ત્યારે તેને પહેલી વખત તેને ખેંચ આવી હતી. અમે કૅનાલ પાસે બોટ જોવા ગયાં હતાં, ત્યારે તેને એવું થયું હતું.

હું ચીસો પાડી રહી હતી, ધ્રૂજી રહી હતી. મને લાગ્યું કે તે મરી રહ્યો છે. તેનો રંગ ફિક્કો પડી રહ્યો હતો. ત્યાં જ ઍમ્બ્યુલન્સ આવી. અમે જેમ બને તેમ જલદી હૉસ્પિટલ પહોંચ્યા. તે બેભાન હતો પરંતુ શ્વાસ ચાલી રહ્યો હતો.

ડૉક્ટરોએ જલદી તેને દાખલ કર્યો અને તેની આસપાસ મોનિટર્સ લગાવ્યા. તેમણે તેનું તાપમાન માપ્યું અને અચાનક ડૉક્ટરોએ બધું જ કાઢી નાખ્યું અને રૂમમાંથી બહાર નીકળી ગયા. અમને ખબર ન હતી કે શું ચાલી રહ્યું છે.

"તેણે ફરી ક્યારેય ગુડબાય ન કહ્યું"

મને પછી ખબર પડી કે તેને તાવની ખેંચ આવી હતી અને ચિંતા કરવાની કોઈ જરૂર ન હતી. ડૉક્ટરે ખૂબ જ સામાન્ય રીતે કહ્યું, "ચિંતાની કોઈ જરૂર નથી. ઘણાં બાળકોને આ તકલીફ થાય છે."

પછી તેમણે કહ્યું કે જો ફરી આવું થાય તો મારે ઍમ્બ્યુલન્સ બોલાવવાની જરૂર નથી. કેમ કે તે ખૂબ નાની બાબત છે. મને વિચાર નહોતો આવ્યો કે હું પૂછું કે જો ઊંઘમાં આવું થાય તો શું કરવું. નાનાં બાળકો અડધો દિવસ ઊંઘતાં હોય છે.

પહેલી વખત ખેંચ આવી એ બાદ મને લાગ્યું કે મારા દીકરાએ કંઈક ગુમાવી દીધું છે. જ્યારે હું તેને સ્કૂલે લેવા જતી, ત્યારે તે દરેકને 'બાય-બાય' કહેતો.

તે ખૂબ જ પ્રેમાળ હતો પરંતુ પહેલી વખત ખેંચ આવી એ બાદ તેણે લોકોને 'બાય-બાય' કહેવાનું બંધ કરી દીધું. તેણે તે ફરી ક્યારેય ન કહ્યું. તે વધારે શબ્દો શીખી રહ્યો હતો અને ડૉક્ટરોએ મને કહ્યું હતું કે હું ચિંતા ન કરું. પરંતુ મને ખૂબ ચિંતા થતી. મને લાગતું કે કંઈક છે જે ઠીક નથી.

માહિતીનો અભાવ

18 મહિનાનો હતો ત્યારે ફરી ખેંચ આવી. તે ડે કૅરમાં હતો અને હું ઘરે હતી. હું તરત ભાગી. ડે કૅરમાં ઍમ્બ્યુલન્સ બોલાવવામાં આવી હતી અને અમે હૉસ્પિટલ પહોંચ્યા.

તેમણે કહ્યું કે આ તાવની ખેંચ છે અને આવું ફરી થયું કેમ કે તેને કાનમાં ઇન્ફૅક્શન છે. જ્યારે તેમને આ કારણ વિશે ખબર પડી તો તેમણે વિચારી લીધું કે કંઈ જ ગંભીર નથી. આગળ શું થશે તેના વિશે કોઈએ કંઈ કહ્યું ન હતું. અમે ઘરે ગયાં અને ફરીથી આવું થયું.

ફરી ઍમ્બ્યુલન્સ આવી અને પેરામેડિક્સે કહ્યું કે અમે લોકો ડૉક્ટરને મળીને જ આવ્યા છીએ, ફરીથી હૉસ્પિટલ લઈ જવાની જરૂર નથી. લુઈ માટે એ દિવસ કપરો હતો અને તે ખૂબ થાકી ગયો હતો. તો મેં વિચાર્યું કે તે ઘરે જ આરામ કરે.

મને પછી ખબર પડી કે જો કોઈ બાળકને 24 કલાકમાં બે વખત ખેંચ આવે તો તે જટિલ બાબત છે અને સ્થિતિમાં બાળકોના ડૉક્ટરનો સંપર્ક કરવો જોઈએ. આ વાત હૉસ્પિટલના લોકોને ખબર હોવી જોઈતી હતી.

આ વિશે માહિતીનો ખૂબ અભાવ છે અને દરેક વ્યક્તિ તેને સામાન્ય ગણાવી રહી હતી. મને નથી લાગતું કે આવું કોઈ ઇરાદાપૂર્વક કરી રહ્યું હોય, કોઈએ તેની અવગણના નથી કરી. પરંતુ માહિતીના અભાવે આવું થયું હશે.

થોડા મહિનાઓ બાદ તેણે પોતાનું સંતુલન ગુમાવી દીધું, તેની આંખને નુકસાન થયું હતું. તે પડી ગયો. અમે તેને સામાન્યપણે લીધું અને તે સ્વિમિંગ કરવા લાગ્યો.

મને તે સમયે વિચાર ન આવ્યો કે આને ખેંચ સાથે સંબંધ હોઈ શકે છે. અઠવાડિયાના અંતે તેની નર્સરીમાંથી મને ફોન આવ્યો અને મને કહેવામાં આવ્યું કે મારા દીકરાને ઉપરાઉપરી ખેંચ આવી હતી. હું તેને ડૉક્ટર પાસે લઈ ગઈ અને આખી કહાણી કીધી. તો ડૉક્ટરને પણ ખબર પડી કે મારા દીકરાને 24 કલાકમાં બે વખત ખેંચ આવી હતી.

ડૉક્ટરે મને કહ્યું કે શું હું લુઈને રૂમમાં ચલાવી શકું છું? તો મેં એમ કર્યું અને લુઈએ કહ્યું, "હું કંઈ જોઈ શકતો નથી."

મને યાદ છે તેણે કહ્યું કે, "મારે શું કરવું. શું મારે દરેક વસ્તુની ડાયરી બનાવવી જોઈએ?" તો ડૉક્ટરે કહ્યું કે "હા, જો તમને લાગે તો."

તેના પછીના મહિને જ લુઈનું મૃત્યુ થયું હતું.

બાળપણમાં અચાનક મૃત્યુ વિશે કેટલીક માહિતી

સ્રોત : : NHS ઇંગ્લૅન્ડ / SUDC ચૅરિટી / ન્યુરોલૉજિસ્ટ ડૉ. ઑર્રિન ડેવિન્સ્કી

"મેં કંઈ સાંભળ્યું નહીં, મેં કંઈ જોયું નહીં"

મને નથી ખબર કે અન્ય માતાપિતાને પણ આવું જ થતું હશે કે નહીં, પરંતુ હું એ સમયમાં રોકાઈ ગઈ છું અને તે સમય મને માનસિક ત્રાસ આપે છે.

તે દિવસે તેને તાવ હતો. હું તેને ડે કૅરમાં ન લઈ ગઈ. લુઈ ન્હાયો અને તેને સુવડાવ્યો, તેના પછી હું તેની બહેનને વાર્તા સંભળાવવા ગઈ. તે બાજુના રૂમમાં હતો અને વીડિયો બેબી મૉનિટર ચાલુ હતું. મેં કંઈ સાંભળ્યું ન હતું. મેં કંઈ જોયું ન હતું. મને માત્ર મારા મગજમાં એવું થયું કે કંઈ થયું છે. મૉનિટર પર તેના સૂતા બાદ કોઈ હરકત જોવા ન મળી.

તમે બાળકનો શ્વાસ સાંભળી શકો છો. પરંતુ તે સમયે એકદમ શાંતિ હતી. મેં તેનું નામ પોકાર્યું, તેના માથા પર હાથ ફેરવ્યો પરંતુ તે ન હલ્યો એટલે મેં તેનું પડખું ફેરવ્યું, ત્યારે જાણ થઈ કે તે મૃત હાલતમાં પડ્યો હતો.

મને નથી ખબર કે તે ઊંઘ્યા બાદ તુરંત જ મૃત્યુ પામ્યો હતો કે નહીં.

લુઈના પોસ્ટમૉર્ટમમાં જાણવા મળ્યું કે ઊંઘમાં તેને ખેંચ આવી હતી અને તે જાગી ન શક્યો. આ અંગે લુઈના મગજમાં કોઈ હરકત જોવા મળી ન હતી એટલે તેને સાબિત કરવું શક્ય નથી. તેનું મૃત્યુ SUDC તરીકે જ રહે છે.

પછી મેં ઇન્ટરનેટ પર એક લૅક્ચર જોયું અને મને ખૂબ તકલીફ થઈ કેમ કે તેમણે કહ્યું કે જો સીધા સૂતા હોય તો શ્વાસ લેવામાં તકલીફ પડે છે, એટલે બાળકને પલટાવવું પડે છે. મારે બસ આટલું જ કરવાનું હતું.

તેના મૃત્યુ બાદ એક નર્સે મને SUDC બ્રૉશર આપ્યું. તેના વિશે મેં ક્યારેય સાંભળ્યું ન હતું.

મેં SUDC ચૅરિટીનો સંપર્ક કર્યો અને અન્ય માતાપિતા સાથે વાત કરવાનું શરૂ કર્યું, જેઓ મારા જેવી જ તકલીફનો સામનો કરી રહ્યાં હતાં. મને ખૂબ ડર લાગ્યો કેમ કે ઘણાં માતાપિતાનું કહેવું હતું કે તેમનાં બાળકોને તાવની ખેંચ આવે છે.

લોકોએ જાણવું જોઈએ કે ઘણા આવા પરિવારો છે. દર પંદર દિવસમાં એક કરતાં વધારે વખત આવું થાય છે. પરંતુ સ્કૉટિશ NHS સિવાય કોઈએ તેની નોંધ લીધી નથી. સ્કૉટિશ NHSએ તેની વેબસાઇટ પર લખ્યું છે કે તાવની આંચકીઓનો SUDC સાથે સંભવિત સંબંધ છે. પરંતુ સ્કૉટિશ હેલ્થ સર્વિસ ઇંગ્લૅન્ડમાં તેના વિશે કંઈ જ નથી.

લોકોમાં તેના વિશે ખૂબ ઓછી જાગરૂકતા છે. તે કોઈની દેખરેખ હેઠળ ન હતો. તેને બાળકોના ડૉક્ટર પાસે પણ મોકલવામાં આવ્યો ન હતો અને કોઈએ તેના વિશે આગળ પૂછપરછ કરી ન હતી.

ડૉક્ટરોએ માતાપિતા સાથે વાત કરવી જોઈએ, ભલે તેમની પાસે બધા જવાબ ન હોય. તેમણે માતાપિતાની સાથે બાળકો જેવો વ્યવહાર ન કરવો જોઈએ.

જો મને ખબર હોત તો શ્વાસને માટે મૉનિટર રાખ્યું હોત, પરંતુ કોઈ જાગૃતિ નથી. તાવની ખેંચ અને SUDC વચ્ચે કોઈ સંબંધ છે તે કહેવા માટે કોઈ જ પુરાવા નથી. તે દુર્લભ છે, પણ તેની વચ્ચે સંબંધ હોઈ શકે છે. તે સાબિત નથી થયું, પરંતુ તેને સાબિત કરવા માટે પૂરતું સંશોધન પણ કરવામાં આવ્યું નથી.

હું તો દુઃખ સાથે મારા દીકરાનું મૃત્યુ સ્વીકારી લઉં, પણ એ સ્વીકારી ન શકું કે આ પરિસ્થિતિમાં કંઈ પરિવર્તન ન આવે. હું તે ન કરી શકું.

તેના બીજા જન્મદિવસમાં માત્ર 6 અઠવાડિયાં બાકી હતાં, જ્યારે તે દુનિયા છોડીને ગયો. તેણે પોતાનું આખું ભવિષ્ય ગુમાવી દીધું.

હું તેને દરેક ઘડીએ ખૂબ યાદ કરું છું. તે મને ક્યારેય નહીં છોડે અને હું પણ તેનાથી ક્યારેય અલગ થવા માગતી નથી.

તમે બીબીસી ગુજરાતીને સોશિયલ મીડિયા પર અહીં ફૉલો કરી શકો છો

Facebook પર સમાચાર વાંચવા અહીં ક્લિક કરો.

Instagram પર બીબીસી ગુજરાતીને અહીં ફૉલો કરો.

YouTube પર બીબીસી ગુજરાતીના વીડિયો જોવા માટે અહીં ક્લિક કરો.

Twitter પર બીબીસી ગુજરાતીની ફૉલો કરવા અહીં ક્લિક કરો.