સ્ટિફન હૉંકિગ્સ જેવી અસાધ્ય બીમારી સામે જંગ લડતી ગુજરાતી યુવતી

"જ્યારે હું ટીવી જોઈને કંટાળી જાઉં છું અને આસપાસ કોઈ ન હોય ત્યારે હું પોતાની સાથે જ વાત કરવા લાગું છું."

સૅરેબ્રલ પાલ્સી જેવી ગંભીર બીમારીથી પીડાતાં 32 વર્ષીય પલક ભટ્ટના આ શબ્દો છે.

જાણીતા ભૌતિકશાસ્ત્રી સ્ટિફન હૉકિંગ્સને જે બીમારી હતી બિલકુલ તેવી જ બીમારીથી પલક જન્મથી પીડાઈ રહ્યાં છે.

આવી ગંભીર બીમારીથી પીડાતાં પલક વ્હિલચૅરના સહારે પોતાનું જીવન વિતાવી રહ્યાં છે.

જોકે, પલકે પથારીવશ રહેવાના બદલે હિંમતભેર કલ્પનાની દુનિયામાં ઊડવાનું શરૂ કર્યું.

ક્યારેય શાળાએ ન જઈ શકનારાં પલકે પોતાના જીવન પર આધારિત 'આઈ ટુ કેન ફ્લાય'(હું પણ ઊડી શકું છું) નામનું પુસ્તક લખ્યું છે.

જીવન સાથે દરરોજનો સંઘર્ષ

21 ઑક્ટોબરે વડોદરામાં પલકના પુસ્તકનું વિમોચન થયું છે, પરંતુ પલકનો જીવન સાથેનો સંઘર્ષ રોજનો છે.

આ બીમારીમાં શરીરના મોટાભાગના અંગોને આંશિક કે સંપૂર્ણ રીતે લકવો થઈ જતો હોય છે.

પલક જાતે કોઈપણ પ્રકારનું હલનચલન કરી શકતાં નથી, તેમણે સતત અન્ય લોકો પર આધારિત રહેવું પડે છે.

તેમની જિંદગી પથારી અને વ્હિલચૅરમાં જાણે સીમિત થઈ ગઈ છે અને પલકને વ્હિલચૅરમાં બાંધીને રાખવાં પણ પડે છે.

આ બીમારીને કારણે તેઓ વ્યવસ્થિત બોલી પણ શકતાં નથી.

આવી બીમારી ધરાવતી વ્યક્તિઓએ પુસ્તકો લખ્યાં હોય તેવા જૂજ કિસ્સાઓ હશે.

ક્યારેય શાળાએ ન જઈ શકનારાં પલક આસપાસની વાતો સાંભળી અને ટીવી જોઈને ગુજરાતી, હિંદી અને અંગ્રેજી શીખ્યાં છે.

પિતા-પુત્રીની રસપ્રદ કહાણી

સતત મુશ્કેલીઓ વચ્ચે જીવી રહેલાં પલકના પુસ્તકની સફર શરૂ થાય છે એક ડાયરી લખવાના વિચારથી.

પલકના પિતા સલિલ ભટ્ટ આ અંગે વાત કરતા કહે છે કે બે વર્ષ પહેલાં પલકને ડાયરી લખવાનો વિચાર આવ્યો અને તેણે ડાયરી લખવાનું શરૂ કર્યું.

સલિલભાઈ ઉમેરે છે, "ડાયરી બાદ પલકે ધીમે ધીમે પત્રો લખવાની શરૂઆત કરી. જોકે, મુશ્કેલી એ હતી કે તે જાતે લખી શકતી નથી."

"એટલે અમે આ મુશ્કેલીનો પણ ઉકેલ શોધી કાઢ્યો. પલક બોલે અને હું લખું. આ રીતે તેના લખવાની શરૂઆત થઈ."

"ધીમે-ધીમે લખતાં આખરે એક પુસ્તક તૈયાર થયું. 90 પાનાંનું આ પુસ્તક લખવામાં લગભગ બે વર્ષ જેટલો સમય લાગ્યો છે."

આ મામલે પલક પણ કહે છે કે પરિવારના સહયોગ વિના તેઓ ક્યારેય પુસ્તક લખી શક્યાં ન હોત.

લોકો કહે છે, 'આવું બાળક મરી જાય તો સારું'

સલિલ ભટ્ટ કહે છે, "પલકને અમે ઘરમાં જ રાખવા માગતા ન હતાં, જેથી અમે તેને અમારી સાથે બહાર લઈ જવાનું શરૂ કર્યું."

"અમે એવું ન હતું ઇચ્છતા કે તેની જિંદગી માત્ર વ્હિલચૅર પૂરતી સીમિત રહી જાય."

"લોકો અમને ટોણાં મારતાં, અમને ઘણું સંભળાવતાં, ઘણા લોકોએ કહ્યું કે આવી છોકરીને ઘરની બહાર જ ના કાઢવી જોઈએ."

"કેટલાક લોકો પલક પ્રત્યે સહાનુભૂતિ દાખવતાં જે મને અને પલક બંન્ને ગમતું ન હતું."

આંખમાં આંસુ સાથે ગમગીન અવાજે પલકનાં માતા કહે છે, "સામાન્ય રીતે લોકો આવી બીમારી ધરાવતાં બાળક માટે એવું કહે છે કે આ મરી જાય તો સારું."

"આવી સ્થિતિ અને મુશ્કેલીઓને જોઈને અમે પણ ક્યારેક નિરાશ થઈ જતાં. જોકે, આજે મને પલક પર ગર્વ છે."

પલકનાં માતા કૅમ્પ અને ટ્રેકિંગનું આયોજન કરે છે, જેમાં તેઓ પલકને સાથે લઈ જાય છે.

'...પણ હું અક્કલહીન નથી'

પોતાની જિંદગીની મુસીબતો અને પોતાનાં સપનાંને પલકે પોતાનાં પુસ્તકમાં વણી લીધાં છે.

પુસ્તકમાં પોતાના સંઘર્ષને વર્ણવતાં પલક લખે છે, "મને બહાર જવામાં અને લોકોને મળવામાં ડર લાગતો હતો."

"લોકો મારા પર તેમને યોગ્ય લાગે એવી કૉમેન્ટ્સ કરતાં, તેમના શબ્દોથી મને અને મારા પરિવારને ખૂબ દુઃખ થતું."

"કેટલાક લોકો મારી પાસે સહાનુભૂતિ દાખવવા આવી જતાં."

"કેટલાક લોકો તો મને મંદબુદ્ધિની કે અક્કલહીન ગણાવી દેતાં. જેથી મને ખૂબ તકલીફ થતી."

"એ વાત સાચી કે હું શારિરીક બીમારીથી પીડાઈ રહી છું પણ હું અક્કલહીન નથી."

આ છે... પલકનું સપનું

પલક અને તેના પરિવારને અફસોસ છે કે તેના કોઈ મિત્રો નથી. બીજી તરફ હવે પલક પોતાની સપનાંની દુનિયા સાકાર કરવાં માગે છે.

પલક પોતાની જેમ જ બીમારીથી પીડાતાં લોકો માટે એક કૅફે ખોલવાં માગે છે. જ્યાં એ લોકો એકબીજાને મળી શકે.

પલક કહે છે, "મારા જેવા લોકો માટે એક એવી જગ્યા હોવી જોઈએ ત્યાં તે એકબીજા સાથે હળીમળી શકે."

"તેઓ એકબીજા સાથે વાત કરી શકે, એકબીજાને તેઓ મિત્રો બનાવી શકે. જેથી તેમને એકલવાયું જીવન જીવવું ના પડે."

"એક એવું કૅફે જ્યાં અમે શાંતિથી મળી શકીએ, નિરાંતે વાતો કરી શકીએ."

પલકનો એ પત્ર જે શહેરના નામે લખાયો છે

'આઈ ટુ કેન ફ્લાય' નામના પોતાના પુસ્તકમાં પલકે કેટલાક પત્રોનો પણ સમાવેશ કર્યો છે.

આવા જ પત્રોમાંનો એક પત્ર વડોદરા શહેરના નામે એટલે કે વડોદરા શહેરને તેમણે લખ્યો છે.

આ પત્રમાં પલકે વડોદરા શહેરમાં વિકલાંક લોકોને ભોગવવી પડતી હાલાકી વિશે લખ્યું છે.

પલક લખે છે, "વડોદરાનાં લોકોએ મારા જેવા લોકોને અચરજની નજરે જોવાને બદલે સમાજના એક ભાગ તરીકે સ્વીકારવા જોઈએ."

"આ શહેર અને તેમાં રહેતા લોકોએ આ મામલે જાગરૂકતા લાવવાની જરૂર છે."

"મને હજી યાદ છે કે એક વખત મારા માતાપિતાએ મને બસમાં બેસાડીને હૉસ્પિટલ લઈ જવાનો પ્રયાસ કર્યો હતો ત્યારે કેવી તકલીફ પડી હતી."

"એ વખતે રિક્ષામાં કે કારમાં મને લઈ જઈ શકે એવી સ્થિતિ નહોતી."

આ પત્રમાં પલકે જાહેર સ્થળો પર વિકલાંગો માટે રૅમ્પ બનાવવાનો પણ આગ્રહ કર્યો છે.

ઉપરાંત તેમણે નવરાત્રી જેવા તહેવારોમાં વિકલાંગ લોકો માટે અલગ વ્યવસ્થા કરવાનું પણ સૂચન કર્યું છે.

પલકને થયેલી બીમારી શું છે?

'સૅરિબ્રમ' અને 'પૅરાલિસિસ' આ બે શબ્દો પરથી 'સૅરેબ્રલ પાલ્સી' શબ્દ આવ્યો છે.

સૅરિબ્રમ એટલે મગજનો મુખ્ય ભાગ અને પૅરાલિસિસ એટલે લકવો.

વર્લ્ડ હૅલ્થ ઑર્ગેનાઇઝેશનના અહેવાલ પ્રમાણે વિશ્વમાં 15 થી 20 ટકા જેટલાં વિકલાંગ બાળકો 'સૅરેબ્રલ પાલ્સી'થી પીડાતાં હોય છે.

ભારતમાં જન્મ પામતાં દર એક હજાર બાળકો પૈકી 3 બાળકોને 'સૅરેબ્રલ પાલ્સી'ની બીમારી થતી હોવાનો અંદાજ છે.

'સૅરેબ્રલ પાલ્સી' વિશે વાત કરતા વડોદરાના ન્યૂરોસર્જન ડૉ. અમેય પાટનકર જણાવે છે કે 'સૅરેબ્રલ પાલ્સી'માં મગજ સામાન્ય રીતે કામ કરતું હોય છે.

તેઓ કહે છે, "પરંતુ બીજા લોકો જેમ રમી શકે છે, દોડી શકે છે, હલનચલન કરી શકે છે એવું સૅરેબ્રલ પાલ્સી'ના દર્દીઓ કરી શકતાં નથી."

"જેના કારણે આવા લોકો સમય જતાં હતાશાનો ભોગ બની જતાં હોય છે."

"આ બીમારીની ફિઝિયૉથૅરપી સિવાય કોઈ અસરકારક સારવાર હજુ સુધી શોધાઈ નથી."

ન્યૂરોસર્જન તરીકે અભ્યાસ કરતાં પલકનાં બહેન સરગમનાં કહેવા પ્રમાણે પ્રિ-મૅચ્યૉર ડિલિવરીમાં આ પ્રકારના કિસ્સા વધારે જોવા મળે છે.

પલકને થયલા રોગ પર જ તેમનાં બહેન રિસર્ચ કરવા માગે છે.

તેઓ કહે છે, "આ બીમારીમાં બાળક શારીરિક દૃષ્ટિએ નબળું હોય છે અને સમય જતાં તેનો પૂરતો શારીરિક વિકાસ થતો નથી. જેના કારણે બાળક જાતે હલનચલન કરી શકતું નથી."

"ફેફસાંનો વિકાસ રૂંધાઈ જવાથી પૂરતાં પ્રમાણમાં ઓક્સિજન મળતો નથી. જેના કારણે સૅલ્સ વિકસિત થઈ શકતા નથી."

તમે અમને ફેસબુક, ઇન્સ્ટાગ્રામ, યુટ્યૂબ અને ટ્વિટર પર ફોલો કરી શકો છો