'Navunja sheria kununua mafuta ya bangi, kuokoa maisha ya mtoto wangu'

Wakati wa majira ya joto mwaka jana, Jane alianza kununua mafuta ya bangi kupitia mtandaoni kwa njia isiyo halali kwa ajili ya binti yake, Annie.

Ni mtoto mwenye umri wa miaka 10 mwenye kifafa ambacho hakisikii matibabu ya kawaida. Annie alilazwa hospitalini mara 22 katika miezi 22. Madaktari walimuonya Jane huenda binti yake akaaga dunia kutokana na kifafa.

Jane anasema hataki kuvunja sheria - lakini ukali wa ugonjwa wa Annie, umemfanya kutojali sheria. Tumebadilisha majina yao wote wawili ili kulinda utambulisho wao.

"[Annie] anastahili kuwa na furaha. Anastahili kuwa na maisha bora," Jane anaeleza. "Ikiwa navunja sheria kwa kumpa maisha bora, ninakosea au sheria ina makosa?"

Familia haiwezi kumudu matibabu yanayogharimu takribani pauni 2,000 kila mwezi kwenda katika kliniki ambazo zimeanzishwa tangu kuhalalishwa kwa bangi kwa ajili ya matibabu.

File on 4 Investigates, imezungumza na wazazi kadhaa, akiwemo Jane, ambao wanapambana kupata mafuta haya ya dawa ya bangi ili kuwatibu watoto wao wenye kifafa kikali.

Pamoja na kutafuta dawa hizo kwa njia haramu mtandaoni, baadhi wanaziingiza nchini Uingereza mara kwa mara kutoka Uholanzi. Inaweza kununuliwa huko kihalali, lakini ni kinyume cha sheria kuiingiza Uingereza bila leseni.

Bangi kwa ajili ya dawa ilihalalishwa nchini Uingereza Novemba 2018 kufuatia kampeni kubwa, juu ya dawa ambazo hazijaidhinishwa rasmi.

Hospitali za serikali (NHS) na kliniki binafsi zinaweza kushauri matumizi ya dawa ya dawa hiyo - lakini kwa NHS ni nadra zaidi kufanya hivyo. Katika miaka sita iliyopita, ni wagonjwa watano pekee ndio NHS imewashauri kutumia mafuta ya bangi.

Jane alitumia miaka miwili kuitaka NHS kuidhinisha matumizi ya dawa hiyo kwa mtoto wake. Hata hivyo shirika la ukaguzi lilimkatalia ombi hilo.

Hakuweza kuipata dawa hiyo kupitia NHS, lakini sasa anaipata na anampa Annie miligramu 0.4 ya mafuta ya bangi mara mbili kwa siku.

Inamgharimu pauni 55 kwa chupa na inatumwa na msambazaji mtandaoni – bei ni nafuu zaidi kuliko kununua kutokana na ruhusa ya daktari. Jane na mtoa huduma wote wanakiuka sheria.

Tangu kuchukua mafuta hayo, Jane anasema kifafa cha Annie kimepungua kwa kiasi kikubwa. Mishtuko yake sio mikubwa na haidumu kwa muda mrefu.

Wazazi wengine

Lakini njia hii ya kununua mtandaoni si kila mtu anaikubali. "Sarah" kutoka Dorset, alimnunulia mafuta ya bangi binti yake mwenye umri wa miaka minne mwenye kifafa.

Baada ya kuamua kujaribu mwenyewe kwanza, Sarah anasema ilimfanya ajisikie vibaya sana. "Nilidhani nitazimia."

Tangu wakati huo Sarah amechangisha pesa za kutosha kulipia manunuzi ya dawa ya bangi kwa njia halali na hali ya binti yake imeimarika.

Shirika la msaada kwa wazazi la MedCan, ambalo linafanya kampeni ya upatikanaji rahisi wa bangi kwa ajili ya matibabu, limejaribu kubainisha ni wazazi wangapi wa Uingereza wanapata dawa hizo mtandaoni kinyume cha sheria.

Baada ya kufanya mapitio ya vikao vitatu vya mtandaoni na kuwahoji wazazi, imehesabu familia 382 zinafanya hivyo – lakini wanaamini hiyo ni idadi ndogo tu kati ya wengi.

Elaine Gennard, kutoka Hertfordshire, alisafiri kwa ndege hadi Amsterdam mara sita mwaka jana kununua mafuta ya bangi kwa ajili ya binti yake Fallon. Ana ruhusa ya matumizi kutoka kwa daktari, lakini kuyaingiza Uingereza bila leseni ni kinyume cha sheria.

Elaine anasema hata baada ya gharama zake za usafiri, gharama ya mafuta ni nusu ya bei ambayo angelipia nchini Uingereza.

Anasema dawa hiyo imeokoa maisha ya Fallon, 30, ambaye pia anaishi na ugonjwa wa kifafa unaostahimili matibabu, na hivyo kupunguza kifafa chake.

"Mtu yeyote mwenye mtoto kama binti yangu - ambaye anaweza kufa kutokana na mishtuko hii - kama mama utamfanyia chochote," anasema Elaine.

Sheria zinasemaje?

Uingizaji wa kimagendo wa dawa hizo nchini Uingereza ni sawa na ulanguzi wa kimataifa wa dawa za kulevya, anasema wakili Robert Jappie, mtaalam wa sheria katika sekta ya matibabu ya bangi.

"Kiuhalisia, inaonekana hakuna uwezekano wa mtu yeyote kufunguliwa mashitaka - lakini sio jambo ambalo familia hizi zinapaswa kulifanya," anaongeza. "Wanapaswa kupata dawa hii hapa Uingereza."

BBC haifahamu kuhusu familia zozote ambazo zimefunguliwa mashtaka.

Watu kama Jane huenda kwa wauzaji wa mafuta ya bangi wasio na leseni kwa sababu ni nafuu zaidi kuliko kwenda kwenye kliniki binafsi za Uingereza.

Lawama kwa nani?

Mfanyabiashara mmoja, ambaye tunamwita Steve, alituambia anatengeneza dawa hizo kama zinavyo tengenezwa katika viwanda rasmi, na kuwapa wazazi mafuta hayo bila malipo au kwa kuchangia pesa kidogo - katika kile anachokiita mpango wa huruma.

Tulipomweleza juu ya hatari inayoweza kutokea ya kusambaza mafuta haya haramu kama dawa, Steve alituambia kila mafuta yanapimwa katika maabara yake.

''Tuna uwezo wa kujua kila molekuli moja, kila kemikali moja katika kila chupa," anasema. "Sisi si wazembe kwa kile tunachofanya."

Hakuonekana kuwa na wasiwasi kuhusu uwezekano wa kufunguliwa mashitaka.

"Ikiwa unataka kunipeleka gerezani kwa kuwazuia watoto wasiwe na kifafa, nipeleke, kazi njema kwa hilo."

Anayepaswa kubeba lawama kwa hali hii ni serikali kutoka na kutochukua hatua, anasema Mbunge wa Liberal Democrat, Layla Moran.

"Tulitabiri ikiwa serikali haitaweka fedha katika utafiti, na ikajaribu kikamilifu kulisukuma mbele jambo hili, hali hii isingetokea. Na hapa ndipo tunapojikuta sasa."

Imefasiriwa na Rashid Abdallah