Здравље и људи са инвалидитетом: „Дошли су лекари и морала сам да саопштим оцу да умире“

Кад је глуви отац Франческе Баси примљен у болницу 2019. године, она је отказала све обавезе да би могла да комуницира знаковним језиком у његово име.

Али да ли је баш увек прикладно за родбину да преводи за најближе?

И да ли ми искоришћавамо добру вољу да надокнадимо недостатак професионалних преводилачких служби?

Франческа Баси је седела крај постеље постаријег оца кад је лекар стигао са страшним вестима.

Њен потпуно глуви отац налазио се у болници месец дана и иако је Франческа упорно молила сестре да му ангажују преводиоца, добила је само два сата преводилачке подршке у виду познаваоца Британског знаковног језика (БСЛ).

„Док му је било добро, мој отац је могао да чита са усана", каже Франческа, „али у том тренутку већ је једва видео.

„Поставили су знак крај његовог кревета - слику прецртаног увета - и долазили би да вичу на њега, а он је био преплашен, збуњен и није разумео шта се дешава."

И зато је у помоћ прискочила 42-годишња Франческа.

Баш као што то чини десетине хиљада других људи широм Велике Британије који рутински позајмљују уши и познавање знаковног језика глувим родитељима како би им помогли да се снађу у свету прављеном за оне са слухом.

И не заставши ни на секунд, Франческа је тога дана превела ову вест за оца.

„То ми је било саопштено. И ја сам пренела."

„Морала сам да му кажем да умире."

Франческа је одрасла као дете са слухом двоје глувих родитеља осамдесетих, у време пре мобилних телефона и текстуалних порука, и почела је да се служи знаковним језиком са само седам месеци.

„Мој први језик је био Британски знаковни језик", каже она.

„Он је у огромној мери саставни део мене - ја обожавам мој језик."

Франческа је преузела на себе велики део одговорности као још веома мала - њени родитељи нису имали много избора него да се ослоне на њу да обавља послове које сви ми остали узимамо здраво за готово.

У четвртој години водила је телефонске разговоре у њихово име, а у осмој години је већ обављала послове са банком.

„Увек су били свесни тога да не желе да ме преоптерете", каже она, „али просто је само мени било лакше да то радим.

„Осећала сам се веома одрасло, била сам другачија и веома важна."

Сада када се осврне, међутим, Франческа каже да је било тешко стално бити присиљен да помажеш родитељима.

„Била сам све време дежурна", каже она.

„Никад нисам престајала да се осећам задуженом за комуникацију."

„Као дете ви не можете да кажете: 'Не могу то више да радим', зато што не знате које су вам границе."

Бити дете глувих родитеља није обично одрастање.

Тридесетједногодишњи комичар из Глазгова Реј Бредшо изградио је стендап комичарску каријеру ослањајући се на богати извор прича из детињства.

„Ако бих опсовао као дете док сам се служио знаковним језиком, моји родитељи би ме одвели у кухињу и опрали ми руке сапуном", шали се он.

Рејев материјал је духовит, благо активистички настројен, и често се бави ретком доступношћу преводилаца за знаковни језик у школама, болницама и фирмама.

Кад се преводилац не појави, чланови породице често ускачу да попуне ту рупу, као кад је Реј несташно ускочио на родитељском састанку у школи да „погрешно преводи" у сопствену корист.

Али Реј каже да нешто није како треба кад људи морају да преводе дијагнозу неизлечиве болести властитим родитељима.

Професорка Џемина Напијер, специјалисткиња за знаковни језик и комуникацију на Универзитету Хериот-Ват, каже да су деца са слухом глувих родитеља талентовани лингвисти.

Али она познају и читав низ когнитивних и емоционалних вештина које се стичу кад сте од малих ногу укључени у свет одраслих, дешифрујући суптилне регистре говора одраслих и решавајући сложене проблеме.

Као и Франческа и Реј, професорка Напијер може да чује, али је одрасла у глувом домаћинству.

Она се противи идеји о глувоћи као недостатку, доживљавајући га пре као културолошки идентитет који треба величати, а слично је позитивна настројена и према превођењу.

Она то зове „посредовањем", да би обухватило осећање емоционалних преговора које оно подразумева.

Али постоји огромна разлика између онога кад имате посла са доставом пице на улазним вратима и превођењем у проблематичним ситуацијама као што је она коју је искусила Франческа у болници са оцем, каже она.

„Деца се осећају немоћном. Емотивни утицај тих веома високих улога није одговарајући."

Тридесетогодишња Перл Клинтон такође је морала да пренесе здравствене вести које вам мењају живот.

Кад је имала 12 година, њен отац је умро и Перл је морала то да саопшти мајци.

А онда је у 28. години Перл морала да објасни својој баки да њена мајка умире.

Она сада активно ради на томе да спречи да чланови породице морају да преводе заказане прегледе, не само због потешкоћа са којима се суочавају кад преносе сложене медицинске информације, већ и због последица по ментално здравље кад јаве лоше вести.

„Од покретања петиције, чула сам јако много прича", каже Перл.

„То се и даље дешава."

Према Закону о једнакости из 2010. године, глуви морају да имају приступ превођењу на знаковни језик у болницама, али у реалности тих преводилаца просто нема довољно.

Болничко особље је под притиском и не схвата увек да је проблем ослањати се на родбину.

„То апсолутно није њихова кривица", каже Франческа.

„Они су страшно заузети, преоптерећени су и понекад не знају како то да ураде."

Свет је поприлично узнапредовао откако је Франческина потпуно глува мајка била дете.

Она је била послата у интернат 1952. године са само четири године.

Франческа каже да је циљ био произвести глува лица која могу да „функционишу у главнотоковском друштву" - али она кипти од беса док описује језиви третман који је тамо доживела.

„Моја мама је практично била стављена у лудачку кошуљу - везали су јој руке за кревет и ставили јој руке у рукавице.

„Једном другом приликом била је закључака у склониште за ваздушну опасност", каже Франческа.

„Замислите да сте мало дете, кажњено зато што покушава да разговара са пријатељима уз помоћ знаковног језика, кад не можете да чујете ништа, а ваша породица није присутна."

Франческа каже да је њена мајка паметна жена, али је напустила школу са 16 година без квалификација и са читалачким знањем детета од око девет година.

Она каже да је третман који је њена мајка доживела у интернату утицао на њено ментално здравље још и у зрело доба.

„Постоји читава генерација глувих људи којима су се десиле сличне ствари", каже Франческа.

И дан-данас постоји много разлога за незадовољство глувих лица.

Кад је активисткиња и глува родитељка Рубена Аурангзеб-Тарик ангажована као консултанткиња за приступачност железничке компаније, наговестила им је да је излог њихове кабине за продају карата сувише рефлектујући за читаче са усана.

То је лако могло да буде исправљено променом осветљења или стакала која не рефлектују, али ништа није предузето.

За Рубену, то не само да је непријатно, већ је и понижавајуће, будући да њена 12-годишња ћерка мора да пође с њом да јој купи возне карте.

Али било је много позитивних промена.

Све већа свест о проблемима глувих лица чини разлику.

Глуви родитељи имају приступ бољем образовању, а информационе технологије значе да много мање зависе од своје деце са слухом.

Постоје организације за децу глувих одраслих лица (ЦОДАс), у којима људи могу да деле искуства и указују поштовање према свом наслеђу, а почиње да се оспорава и историјско одсуство заступања у главнотоковским медијима.

Кад је 27-годишња Роуз Ејлинг-Елис, која игра Френки Луис, глувог лика у Причама из предграђа и која је Волфорд напустила у новембру, ове године постала прва глува учесница у плесачком ријалитију, постоје извештаји о рекордним бројевима људи који су онлајн тражили информације како да се пријаве на курсеве.

Ела Деплеџ (21) је једна из млађих генерација деце са слухом која осећају мањи притисак поводом превођења за своје глуве родитеље него што су то друга у прошлости.

„Стресно је", каже Ела.

„Некада сам се осећала изузетно одговорном и то није било добро по мене. Донела сам одлуку пре неког времена да просто одбијем."

Елини родитељи подржавају њену одлуку, али она цени лингвистичке увиде које јој је донело њено рано превођење и управо је дипломирала из енглеског на Краљевом колеџу у Лондону.

„Ако умете да се служите знаковним језиком, то вам пружа заиста добро разумевање језика", каже она.

Животна одговорност за превођење у име њених родитеља утицало је и на Франчес

Она има успешну каријеру у титловању за једну телевизијску мрежу и смеје се док описује себе као веома добру у „игрању одраслих" и да никад не касни ни на шта.

Али бити ћерка и преводитељка истовремено и сазнати да јој отац умире у једном тренутку а морати то да пренесе у наредном - било је тешко.

„Урадила сам много тешких ствари у животу", каже она, „али та је била најтежа."

Фотографијесу добијене захваљујући Франчески Басику.

Погледајте видео - Како функционише школа за глуву децу у Могадишу

Пратите нас на Фејсбуку и Твитеру. Ако имате предлог теме за нас, јавите се на [email protected]