Корона вирус, родитељство и деца са инвалидитетом: „Не знам одакле сам извлачила снагу"

Дрхтавица и вруће чело прекинули су Данијелу Жекоску из Београда док је кашиком хранила петнаестогодишњу ћерку Дуњу, слепу девојчицу која има ендопротезе (вештачке очне јабучице) и „на менталном је узрасту трогодишњег детета".

Данијела је самохрана мајка и уплашила се када је измерила температуру - жива у термометру прешла је 38 степени.

Резултат теста убрзо је потврдио да су и мајка и ћерка позитивне на корона вирус.

„Била сам паралисана од страха јер Дуња не може сама да једе, нити да се пресвуче или истушира", каже Данијела за ББЦ на српском.

„Много сам бринула шта ће бити са њом ако ми позли".

Док су Данијела и Дуња боловале код куће, на Дечијој клиници КБЦ „Драгиша Мишовић" борбу са ковидом су водиле Тања Олеар-Гојић и њена ћерка Анђела која има 15 година, стопостотни инвалидитет и „ментални узраст бебе од четири месеца".

Анђела је имала лакше симптоме, а Тања упалу плућа и каже да је брига о детету у болници за њу била „изузетно исцрпљујућа".

Ковид-позитивни и суочени са проблемом да „немају коме" да препусте бригу о деци која су се такође разболела, Данијела и Тања сналазиле су се да организују набавку намирница, лекова, пелена и других потрепштина, али и како да на шалтерима подигну социјална давања, која су за поједине једини извор прихода.

Сматрају да су надлежни „заборавили" на њихове породице, а да у томе нису усамљене показују и теренска искуства удружења родитеља деце са сметњама у развоју „Ево рука".

„Пандемија је још једном показала да породице тешко болесне и ометене деце немају системску подршку - она је апсолутно изостала у области социјалних услуга", каже Ана Кнежевић, председница удружења које ради са педесетак породица у Србији.

Из надлежних институција стижу опречни одговори - из Министарства са социјална питања упућују на Министарство за бригу о породици.

У одговору за ББЦ на српском, из Министарства за бригу о породици подсећају да је Министарство за рад и социјалну политику прошле године објавило инструкцију којом се предвиђа да се малолетној деци, чији се родитељи због ковида налазе у болници или карантину без одлагања обезбеди привремени старатељ.

Додају да родитељи могу да се обратите надлежном центру за социјални рад ради пружања помоћи и подршке, што се односи „и на ситуације када су родитељи због ковида оправдано спречени" да брину о детету.

Међутим, из Градског центра за социјални рад Београд кажу да су родитељи дужни да сами збрину дете.

„Родитељи који су спречени да воде бригу о детету, због болести, посла или неког другог разлога, дужни су да обезбеде адекватно старање и надзор одрасле особе", наводе у писаном одговору.

Деца чине 17,6 одсто становника Србије, а број деце са инвалидитетом и сметњама у развоју није познат, нити „постоји уједначена дефиниција и класификација инвалидитета и сметњи у развоју, што отежава сакупљање прецизних података", наводи се на сајту УНИЦЕФ-а.

Према глобалним проценама, око пет одсто деце има инвалидитет или сметње у развоју, наводи се у истраживању Националне организације особа са инвалидитетом Србије из 2017. године.

Кад 'eкстремни страхови' постану стварност

Четрдесетшестогодишња Тања Олеар-Гојић памтиће почетак пандемије по „екстремном страху".

„Највише сам бојала да ће ћерка да ми умре", каже мама девојчице Анђеле, коју описује као „дете угроженог здравља".

„А бојала сам се и шта ћу ако ја умрем - како ћу онда да бринем о детету", каже Тања, учитељица у једној основној школи у Београду.

Слично се осећала и четрдесеттрогодишња Данијела Жекоска, која каже да је страх за Дуњу мучи стално, али се током пандемије „бојала много више".

Данијела живи од надокнаде за туђу негу и помоћ - социјалног давања за старање о тешко болесним члановима породице.

На евиденцији Градског центра за социјални рад је у 2020. години било је 2.040 деце која примају надокнаду за туђу негу и помоћ, наводе из ове институције за ББЦ на српском.

Међутим, немају податке колики је број родитеља ове деце нити да ли су самохрани.

У првим месецима пандемије, вршњакиње Дуња и Анђела нису често излазиле из кућа - мајке су се трудиле да децу не изводе напоље.

Тања, која уз Анђелу живи са мужем и сином, препустила је мушким члановима породице обавезе које захтевају излазак из куће.

„Са Анђелом нисам могла нигде јер је у колицима, ако је уведете у лифт она рукама може да додирне зид, после руке ставља у уста, жваће маску...", објашњава Тања.

За Данијелу, изласци из стана су били „скоро па неизводљиви".

„То ми је било најтеже - не могу да поведем Дуњу са собом, а немам ни коме да је оставим", наводи.

Осим што се довијала како да оде у продавницу, Данијела сваког месеца подиже социјална давања, а за то мора да оде на шалтер у пошти.

„Била сам немоћна - заиста нисам могла да оставим Дуњу да одем по новац, а ако немам новац не могу да купим храну".

Из удружења „Ево рука", које је током пандемије организовало доставу намирница најугроженијим корисницима, кажу да Данијелин пример није усамљен.

„Десетине жена које су на нашој евиденцији и брину о болесној деци нису могле да функционишу", каже Ана Кнежевић, председница Удружења.

„Изостала је подршка у области социјалних услуга и услуга у заједници", оцењује.

Данијела сматра да је држава заборавила на њу и њену ћерку.

„Нико од надлежних није чак ни окренуо телефон да провери да ли нам нешто треба", каже.

Из Градског центра за социјални рад нису одговорили на питање ББЦ-ја постоји ли конкретна адреса на коју родитељи могу да се обрате уколико дође до тога да се разболе од ковида, па не могу да излазе из куће да купе намирнице или подигну социјална давања.

Они наводе да је у 2020. години у њиховој евиденцији било 6.906 породица које примају новчану социјалну помоћ, али немају податак о томе колико је међу њима родитеља деце са инвалидитетом.

У новембру 2020. године, Тањини и Данијелини страхови су се обистинили - корона је покуцала и на њихова врата.

'Не знам одакле сам извлачила снагу'

Температуру је прво добила Дуња, а неколико дана касније и Данијела, а ускоро су ковид тестови дали позитиван резултат.

Лекари су им преписали терапију и послали их на кућно лечење.

Данијела каже да је изгубила мирис и укус, осећала је малаксалост и лако се замарала.

Како Дуња не говори, Данијела је само могла да примети да је „и она била помало сломљена".

Није могла да устаје из кревета, јер су је „болели мишићи и кости".

„Али онда видим њу, па ми буде жао и онда узмем снаге

„Ни сама не знам како смо прегурале", присећа се Данијела.

Једне новембарске вечери, Тањин супруг је добио температуру.

„За који дан смо се разболеле Анђела и ја, док сину није било ништа", присећа се Тања.

Како се испоставило, Тањино стање је било најтеже - она је једина имала упалу плућа и лекари су јој рекли да мора у болницу.

Схватила је да нема коме да остави дете - супруг је лоше, син је тинејџер.

Бака, која иначе чува Анђелу када су родитељи на послу, старија је од 65 година и у ризичној је групи.

„Једино решење било је да обе одемо у болницу", каже Тања.

„Тражила сам упут за Дечију клинику КБЦ 'Драгиша Мишовић', али га испрва нисам добила зато што је Анђелин први тест био негативан", каже.

Након другог, позитивног теста, неколико сати касније су смештене у ову болницу.

„Као и увек" када су у болници, каже Тања, брига о храњењу и пресвлачењу детета била је на њој, с тим што је и њој овог пута требала нега.

„Не знам одакле сам извлачила снагу", каже.

„Када сам се толико изморила да сам мислила да не могу више, Анђели је изненада позлило и ја сам у тренутку скочила са кревета".

Из Дечије клинике КБЦ Драгиша Мишовић нису одговорили на питања ББЦ-ја на српском.

Одговорност коју је 'мало ко' спреман да предузме

Брига о ометеном или тешко болесном детету захтева посебне практичне вештине - храњење, давање терапије, вежбе.

Од тренутка када сазнају за дијагнозу, многе родитеље деце са инвалидитетом мучи питање да ли ће са неким моћи да поделе одговорност, каже психолошкиња Даница Вучић из Националне организације за ретке болести Србије (НОРБС), за ББЦ на српском.

„Такве бриге нису везане само за пандемију, али она их је свакако појачала", наводи.

Из Градског центра за социјални рад кажу да, у случајевима када родитељи не могу или тренутно нису у ситуацији да се непосредно старају о детету, у великом броју случајева бригу о деци преузимају ујаци, тетке, стричеви бабе и деде.

„Када не постоје блиски сродници, када не желе, не могу или су неадекватни да се старају о деци, у екстремним ситуацијама деца се смештају у хранитељске породице", додају.

Уколико нема хранитељске породице, шаљу се у установу социјалне заштите.

Али бригу о тешко ометеном и болесном детету није лако препустити другом, а неки од разлога за то су практичне природе, истиче психолошкиња Даница Вучић.

„Родитељи су обучени да и сами примењују неке терапијске методе, припремају посебне оброке ако је дете на режиму исхране, спроводе физикалне вежбе и друго што је детету потребно", објашњава.

Због тога о детету са инвалидитетом често не могу да брину ни „други чланови најуже породице".

„Дешава се да ни не знају како да пруже такву негу - на пример, не знају како се примењују разна медицинско техничка помагала које деца користе свакодневно", каже психолошкиња.

Додаје да је „мало ко спреман да преузме такву одговорност".

То је приметила и Дуњина мајка Данијела.

„Када замолим пријатеље да је причувају, сви се устручавају и плаше, као да их молиш да узму врућ кромпир у руке", каже Данијела.

„Нико не сме да остане сам са њом", наводи и оцењује да је то „разумљиво, али родитељима тешко пада".

Психолошкиња Вучић каже да родитељи понекад препуштају бригу „бакама и декама, а касније ту бригу преузимају рођена браћа или сестре болесног детета".

Тања бригу о Анђели за сада може да подели са својом мајком, али Данијела нема ту могућност као самохрана мајка.

У систему социјалне заштите у Србији, самохрани родитељи нису препознати као посебно угрожена категорија, а не постоје ни подаци о томе колико је међу њима родитеља деце са инвалидитетом.

„Самохраним мамама заиста треба помоћ, да неко буде са нашом децом на сат или два", каже Данијела.

„Не морам да излазим и да се дружим, значило би ми само да имам одмор".

Упознајте маму која због сина мора да се одрекне посла

Пратите нас на Фејсбуку и Твитеру. Ако имате предлог теме за нас, јавите се на [email protected]