Особе са инвалидитетом: „Живот у колицима није пикник"

Аутор фотографије, Marko Velickovic
- Аутор, Наташа Анђелковић
- Функција, ББЦ новинарка
Марко Величковић има 28 година и дипломирани је инжењер информационих технологија. Иако од рођења болује од спинално мишићне атрофије (СМА) због које не може да хода, а тешко помера и руке, он путује широм света.
Пацијенти са овом болешћу постепено губе основне животне функције - од ходања и померања руку, до варења хране, гутања и дисања.
„Kад бих гледао само оне ствари које не могу, не бих ништа постигао - не бих факултет завршио, не бих нигде путовао", каже Величковић за ББЦ на српском.
Марка ова „симпатична" болест, како је назива, није спречила да постане пасионирани љубитељ доброг залогаја, шахиста и блогер.
Рођен је у Београду и, када му је било 18 година, петочлана породица Величковић је донела одлуку да се преселе у Нови Сад, јер је „све близу" и далеко је равнији.
„Живот у колицима није пикник", истиче.
Не само да у многе зграде и установе не може да уђе, већ постоји много медицинских уређаја којима не може да приступи, попут рендгена или уређаја за очни преглед.
„Kада сте особа у колицима, морате бити веома креативни, организовани и стрпљиви.
Све се реши ако постоји добра воља и разумевање друштва".

Шта је спинална мишићна атрофија?
- То је генетска болест, која се преноси преко рецесивних гена. То значи да оба родитеља морају имати тај ген у себи и тада постоји 25 одсто шансе да пренесу болест на своје дете, наводи се на сајту организације СМА Србија.
- Носиоци болесних гена су потпуно здрави и не знају да га уопште имају. Један у 40-60 људи је носилац гена за СМА, а он се испољи као болест код једне од 10.000 беба.
- Дешава се да родитељи никада нису чули за ову болест, да је немају у породици и за њу први пут сазнају када их лекари обавесте да су је пренели свом детету.
- Болест је подједнако присутна код свих раса, националности и полова.
- СМА не утиче на мозак и когнитивне функције. Штавише, истраживање је утврдило да су оболели често натпросечне интелигенције и веома дружељубиви.
- Ова болест је број један генетски убица деце до две године старости.

На блогу Само колица и пут објављује путописе, репортаже, али и изазове са којима се суочава на путу, попут пуцања гуме за колица.
„Kад вам гума пукне у Египту, може да постане весело.
Једино решење је да се обратите рецепционеру који се зове Хасан, јер само он зна неког Мустафу који има сервис за бицикле и станује у некој улици на слово З.
„Кад то све повежете, неко дође по колица која испратите забринутим погледом, јер вам је то једино превозно средство и нема вам живота без њих".
Док трају поправке, Марко је принуђен да лежи у кревету.
Ипак, то га није обесхрабрило, и досад је обишао Египат, Грчку, Тунис, Египат, Kипар, Сингапур.
Још памти укус кипарског фиш мезеа које је, каже, попут „лесковачког возића" од морских плодова.
Путовао је и по региону - Србији, Румунији и Словенији.

Аутор фотографије, Marko Velickovic
„Србија је веома мало приступачна за људе у колицима.
Људи не разумеју шта то значи - њима је довољно кад има три или четири степеника на улазу, јер им је једноставно да их пређу".
То не важи само овде, додаје.
„Ниједна држава није у потпуности прилагођена за особе са инвалидитетом - само су неке више или мање прилагођене".
Зато пре одласка на свако путовање шаље бројне мејлове и зове како би добио „проверену информацију".
„Сигуран сам да људи желе да помогну, само кад разумеју потребе."
Инвалиди нису само у колицима
Да људи не знају како да се опходе према инвалидима, сведочи и председница Удружења за особе са инвалидитетом Гордана Пушара.
Она каже да је то искусила када се запослила.
„Кад сам дошла у фирму, буквално су колеге долазиле да ме виде.
Рекли су им 'долази неки инвалид', они су мислили ко зна шта, а ја сам шетала.
„Кад су ме видели - питали су шта теби фали?", истиче она.
Због повреде кичме отежано хода.
Зато истиче да особе са инвалидитетом нису само у колицима или слепи.
Постоје различити степени и врсте инвалидитета - од параплегичара и квадриплегичара, као и код особа са обољењима штитне жлезде, глуви и наглуви, слабовиди, и људи са дијабетесом.

Дестинација Србија
Марко наводи да је Србија као туристичка атракција и даље неоткривена.
Посетио је Моровић, спортски клуб за ловце, за који мало људи зна. „Тамо је много лепо, тамо је чак и Тито ишао у лов".
Ипак, додаје да ниједна бања у Србији, осим Кањиже, нема рампу или лифт за улазак у базен.
На блогу је похвалио Авалски торањ, који има лифт за особе са инвалидитетом, али то не важи за оближњи споменик Незнаном јунаку.
„Тамо сам био кад ми је било седам година, док су могли и били довољно луди да ме носе", написао је.
Подморница, падобран и колица
Углавном путује са породицом - родитељи и две сестре су му велика подршка.
То ради првенствено да би себи обогатио живот.
Пробао је разне ствари, а сада Марка испуњавају лагана путовања и обиласци места које други нису видели или која нису на туристичким мапама.
„Адреналин и ја смо имали велики број бурних авантура.
Летео сам падобраном, ушао у подморницу, ронио са боцом - све те ситауције су фантастичне".
Једна од омиљених успомена му је спуштање подморницом.
Четворица момака тада су провукла сајле испод колица и спустили га.
„Било је и ту одређених проблема - како да ме убаце унутра, а да не испаднем из колица, као и да не испаднем из каишева од падобрана или да ми не испадне кисеник док роним.
„Зато више не волим те адреналинске ствари да радим, већ спора путовања која ми пружају могућност да упознам државу и неку нову особу или пробам неку нову храну".


Авион огромна препрека
Када иде на дужа путовања, мора авионом, али Марку то изазива бројне потешкоће.
Пре свега, како ући у летелицу.
„Морамо да се пребацимо из једних колица у друга да би нас догурали до седишта и да би нас онда буквално као врећу пребацили у та седишта у авиону.
„Посебан проблем је излазак из авиона када има степенице за силазак на писту, јер морамо да чекамо да будемо последњи".
Додатна непријатност је што пре лета не сме да једе да не би морао у тоалет док је у авиону.

У ауто не може, аутобуси нису прилагођени и зато најчешће путује у сопственој режији - комбијем.
Док говори о свим потешкоћама, на дуксерици му је цртеж бицикла.
„Волим да сматрам да смо колеге.
И једни и други смо точкаши и треба да имамо иста права - да се возимо свуда где и они", каже Марко кроз осмех.
Како је у Србији?
У Србији живи више од 700 хиљада људи са инвалидитетом, што је приближно сваки десети човек, наводи се у саопштењу Уједињених нација од децембра 2019.
„Постигнута су значајна побољшања када је у питању уважавање њихових потреба, али и даље остаје много тога да се уради", кажу из УН.
И Пушара сматра да се ситуација у Србији у последњих 15-20 година мења набоље, али да и даље има простора за напредак.
„Ради се на томе да се јавне установе - школе, болнице, прилагоде особама са инвалидитетом".
Као добар пример наводи градску општину Звездара која на шалтеру има гласовног преводиоца за глувонеме.
„Ипак, људска свест је проблем.
У Београду су купљени нископодни аутобуси, али велики број возача неће да спусте рампу да би могла колица да уђу".
Она истиче да је закон о запошљавању добар, али и да послодавци избегавају примену, јер нису довољно едуковани.
Сматра и да би социјална давања требало да се повећају.

„Најугроженија популација су људи који нису 100 одсто инвалиди, а немају посао - они немају ни социјалну помоћ, а ни примања".
„Ми смо сви исто нормални људи"
Марко је запослен као инжењер у једној приватној фирми, а посао је „срећом" нашао после двогодишње потраге.
Како каже, послодавци углавном не желе да се баве прилагођавањем радног места за особе са инвалидитетом.
„Већина послодаваца види особе са инвалидитетом као проблем, а не као решење".
Процењује се да око милијарду људи, или приближно 15 одсто светске популације, живи са неким обликом инвалидитета, наводи се на сајту Владине Канцеларије за људска и мањинска права у Србији.
Широм света, особе са инвалидитетом се суочавају са бројним, не само физичким већ и друштвеним баријерама.
Немају једнаке могућности у погледу образовања, запошљавања, здравствене и социјалне заштите. Због свега тога осећају се невидљивим у заједници, иако чине њен огромни део.
Ипак, особама са инвалидитетом Марко поручује да се не предају и буду позитивни.
„Kад разговарам с људима, ја сам за њих Марко Величковић, али када међу нама стоји нека архитектонска препрека као што су степенице, узбрдица или неки лош пут где не могу да прођу моја колица, тек тад ја постајем особа са инвалидитетом.
„Ми смо сви исто нормални људи".

Пратите нас на Фејсбуку и Твитеру. Ако имате предлог теме за нас, јавите се на [email protected]









