हृदयाचे ठोके सामान्य असतानाही सात महिन्याच्या मुलाला निघाला दुर्मिळ हृदयरोग; डॉक्टरांनी कसं वाचवलं?

हृदय प्रत्यारोपणानंतर छोटासा मुलगा बोलण्याचा प्रयत्न करत असल्याचं पाहून गौतम (बदलेलं नाव) यांच्या चेहऱ्यावर आनंद झळकत होता.

आपण बोललं की त्यावर प्रतिक्रिया देणं, एक एक शब्द बोलण्याचा प्रयत्न करणं या सगळ्या गोष्टी गौतम यांचा 7-8 महिन्याच्या मुलासाठी सर्वसामान्य होत्या.

मुलगा राहुलला (बदलेलं नाव) एक आजार असून हा आजार दुर्मिळ असल्याचं हृदयरोतज्ज्ञ सांगतात. या दुर्मिळ आजारात रुग्णाचं हृदय रक्त पंप करू शकतं; पण, त्यासाठी हृदयात पुरेसं रक्त नसतं.

बंगळुरूतील नारायण हृदयालयातील हार्ट फेल्युअर, ट्रान्सप्लांट, पेडियाट्रीक आणि अडल्ट सीएचडी विभागाचे प्रमुख डॉक्टर शशीराज यांनी बीबीसी हिंदीसोबत बोलताना सांगितलं की, "या आजाराला रिस्ट्रीक्टिव्ह कार्डियोमायोपॅथी म्हणतात आणि अशा रुग्णांना हृदय बंद पडण्याचा धोका असतो."

छोटासा राहुल हातपाय न हालवत पडून राहायचा. त्याच्या चेहऱ्यावर कुठलेही हावभाव दिसायचे नाहीत. त्यामुळे गौतम आणि त्यांच्या पत्नीनं लहानग्या राहुलला डॉक्टरकडे नेलं. त्यानंतर मुलाला हा आजार असल्याचं निदान झालं.

आई-वडिलांनी आपल्या लहानग्या मुलाच्या शारीरिक विकासाबद्दल किती काळजी घेत रहायला हवी, याचं राहुल एक उत्तम उदाहरण आहे.

सुरुवातीला काय लक्षणं दिसली?

गौतम यांनी बीबीसी हिंदीसोबत बोलताना सांगितलं की, "राहुल सात-आठ महिन्यांचा होता तेव्हा तो चालत नसल्याचं आमच्या लक्षात आलं. तसेच इतर मुलांसारखं त्याच्या चेहऱ्यावर काहीही हावभाव दिसायचे नाहीत. काही दिवसानंतर त्याचं पोटदेखील फुगायला लागलं होतं."

तुमच्या मुलाची शारीरिक वाढ ही चार ते पाच महिने उशिरानं होत असल्याचं डॉक्टरांनी गौतम यांना सांगितलं.

गौतम सांगतात, "मुलामध्ये काहीतरी मोठी समस्या असून त्याच्या काही चाचण्या डॉक्टरांनी करायला सांगितल्या. यावेळी मुलाला आरसीएम असल्याचे संकेत डॉक्टरांनी दिले. पण, याबद्दल अधिकची माहिती दिली नाही. कारण, आम्ही त्या मुलाचे आई-बाबा आहोत."

पण, आपल्या मुलाला नेमकं काय झालं? याबद्दल या दाम्पत्याला जाणून घ्यायचं होतं. त्यामुळे ते बंगळुरूवरून झारखंडमधील आपल्या मूळ गावी गेले. त्यानंतर आपल्या फॅमिली डॉक्टरकडे मुलाला घेऊन गेले. मुलाला हृदयाचा आजार असल्याचं सांगितलं.

पण, नेमका कोणता आजार झालाय यासाठी काही चाचण्या केल्या. त्यासाठी त्याला नारायण हृदयालयात दाखल करण्यात आलं. यावेळी राहुलच्या हृदयातून पाणी देखील काढण्यात आलं.

या आजारात रुग्णाच्या पोटात पाणी जमा होणं सामान्य असल्याचं डॉक्टरांनी सांगितलं. तसेच हृदय प्रत्यारोपण केलं तर राहुल बरा होऊ शकतो, असंही डॉक्टरांनी सांगितलं.

गौतम सांगतात, "एक आठवड्यानंतर राहुलचं पोट पुन्हा फुगायला लागलं आणि त्याच्या शरीरात पाणी जमा व्हायला सुरुवात झाली होती. त्यामुळे आम्ही त्याचं हृदय प्रत्यारोपण करायचं ठरवलं."

बीबीसी मराठीच्या बातम्यांसाठी व्हॉट्सअ‍ॅप चॅनल जॉईन करा.

शरीरात पाणी का जमा व्हायचं?

डॉ. शशिराज सांगतात की, या आजारानं पीडित असलेल्या रुग्णांचं पचन व्यवस्थित होत नाही. त्यांना श्वास घ्यायला पण त्रास होतो. त्यामुळे फुफ्फुसांमध्ये पाणी जमा व्हायला सुरुवात होते.

अशी लक्षणं दिसताच डॉक्टर सर्वात आधी इको टेस्ट करतात. यामुळे रिस्ट्रिक्टिव्ह मायोपॅथीचं निदान लवकर होतं.

"लक्षण दिसल्यानंतर हा आजार लवकर पसरू लागतो. लहान मुलांपासून मोठ्यांपर्यंत कोणालाही हा आजार होऊ शकतो. पण, हृदय प्रत्यारोपण केल्यानंतर शरीरातील प्रतिरोधक तंत्र त्याला लवकरच स्वीकारतं आणि शरीरदेखील चांगला प्रतिसाद देतं."

हृदय प्रत्यारोपणात आणखी एक महत्वाचा फॅक्टर असतो. डॉक्टर सांगतात, "हृदय प्रत्यारोपण केलं नाही तर सहा महिन्यांच्या आत रुग्णाचा जीव जाऊ शकतो. एक वर्षांत 100 लहान मुलांना हा आजार झाला असेल तर यापैकी अर्ध्याच मुलांचा मृत्यू होतो."

अमेरिकेतील मायो क्लिनिकमधील सहाय्यक प्राध्यापक डॉक्टर शशिराज यांनी अमेरिकेत एक वर्षांच्या मुलीचं हृदय प्रत्यारोपण केलं होतं. ते सांगतात, "आता ती मुलगी इंजीनिअर असून आपल्या कुटुंबासोबत आनंदानं जगतेय."

या बातम्याही वाचा:

लहान मुलांसाठी योग्य हृदय मिळणं किती कठीण?

एकदा हृदय प्रत्यारोपण झालं की, लहान मुलांचं शरीर त्याला लवकर स्वीकारतं. पण, लहान मुलांना हृदय मिळणं कठीण असतं. कारण, लहान मुलांचं अवयव दान फार कमी होतं, असं दिल्ली एम्सचे कार्डिओलॉजिस्ट डॉ. संदीप सेठ सांगतात.

ते पुढे म्हणतात, "मोठ्यांसाठी हृदय हवं असेल तर अपघातात झालेल्या ब्रेन डेड व्यक्तीचं हृदय वापरता येतं. पण, त्यातही त्यांच्या कुटुंबानं अवयवदानाला परवानगी दिली तर हे हृदय दुसऱ्या व्यक्तीला लावता येत.

पण, लहान मुलांच्या बाबतीत असं होतं नाही. हृदय प्रत्यारोपणासाठी ब्रेन डेड झालेला आणि हृदय व्यवस्थित काम करत असलेला शिशू पाहिजे असतो. पण अशी मुलं फार कमी असतात. त्यामुळे लहान मुलांमध्ये हृदय प्रत्यारोपण फार कठीण असतं."

मात्र, चांगली गोष्ट अशी की, राहुलच्या शस्त्रक्रियेसाठी हृदय लवकर उपलब्ध झालं. त्याच हॉस्पिटलमध्ये न्यूरोलॉजीसंबंधित आजारासाठी एका लहान मुलावर उपचार सुरू होते. डॉक्टरांनी त्याला ब्रेन डेड घोषित केलं होतं.

डॉ. शशिराज सांगतात की, "ब्रेन डेड ही अशी परिस्थिती असते की ज्यामध्ये आपण काहीच करू शकत नाही. यानंतर समुपदेशन करण्यात आलं. तसंच कर्नाटकच्या अवयवदानाच्या कायद्यानुसार सर्व प्रक्रिया पूर्ण करण्यात आल्या."

हृदय प्रत्यारोपण झाल्यानंतर काय होतं?

राहुलचे वडील गौतम सांगतात, "आता मुलगा ठीक आहे. प्रत्यारोपण झाल्यानंतर त्याच्यामध्ये बदल झाला असून त्याच्या चेहऱ्यावर हावभाव दिसतात. इतकंच नाही तर तो चालण्याचा प्रयत्न करतोय.

राहुलला डिस्चार्ज मिळाल्यानंतर आम्ही पुन्हा डॉक्टरांना भेटलो. त्यानंतर काही चाचण्या केल्या. पण, त्या सगळ्या नॉर्मल आहेत."

फेब्रुवारी महिन्यापर्यंत हृदय प्रत्यारोपणाचा प्रभाव दिसू लागेल, असं डॉक्टरांनी सांगितलं होतं.

सध्या राहुलला 13-14 औषधं दिली जात असून यामध्ये व्हिटॅमिनचा सुद्धा समावेश आहे. काही दिवसानंतर ही औषधंही कमी होण्याची शक्यता आहे.

"कुठल्याही अवयवाचं प्रत्यारोपण केल्यानंतर आम्हाला औषधं द्यावी लागतात. यामुळे मुलाच्या शरीराचा विकास होण्यास मदत होते. ट्रान्सप्लांट केल्यानंतर तीन ते सहा महिन्यात प्रभाव दिसायला लागतो."

राहुलची वाढ सामान्य मुलासारखी होईल का?

हृदय प्रत्यारोपण झाल्यानंतर आता राहुलची सामान्य मुलासारखी वाढ होईल का? याबद्दल डॉ. शशिराज म्हणाले की, "मुलाची वाढ निश्चितच होईल. मुलगा जर शाळेत जाणारा असेल तर ट्रान्सप्लांटच्या तीन महिन्यानंतरच आम्ही शाळेत जायची परवानगी देतो."

पण, आतापर्यंत किती हृदय प्रत्यारोपण झाले. याचा निश्चित आकडा उपलब्ध नाही. याआधी एका पाच महिन्याच्या मुलाची हृदय प्रत्यारोपणाची शस्त्रक्रिया दिल्लीत झाली होती.

डॉ. सेठ सांगतात, "भारतात आतापर्यंत किती लहान मुलांवर हार्ट ट्रान्सप्लांट शस्त्रक्रिया झालेली आहे याचे आकडे उपलब्ध नाहीत."

(बीबीसीसाठी कलेक्टिव्ह न्यूजरूमचे प्रकाशन.)