"Nilikuwa nikiuchukia uso wangu lakini sasa najivunia"

"Wazazi wangu walionizaa walishtushwa na sura yangu na waliniacha saa 36 baada ya kuzaliwa kwangu. Hiyo ilikuwa ngumu."

Jono Lancaster alizaliwa West Yorkshire, kaskazini mwa Uingereza, miaka 37 iliyopita, akiwa na hali inayoitwa Treacher Collins syndrome.

Ugonjwa huu unaanza tangu mtoto akiwa tumboni na husababishwa na mabadiliko ya jeni yanayohusika na uundaji wa protini, ambayo huchukua jukumu muhimu wakati wa ujauzito katika jinsi mifupa na tishu hukua.

Matokeo yake, uso unaweza kuwa na kasoro kama vile mifupa ya mashavu iliyobapa, taya ndogo sana, masikio madogo au hayapo kabisa, mteremko wa chini wa mwanya kati ya kope la juu na la chini, na nywele kwenye ngozi ya kichwa ambazo zinashuka hadi kwenye mashavu, kulingana na Maktaba ya Kitaifa ya Tiba ya Marekani.

"Sina mifupa ya mashavu, hivyo macho yangu yanaonekana hivi," Lancaster anasema kwenye kamera ya BBC. Na anapogusa masikio yake, anasema, “Nayaita ‘masikio yangu madogo ya Bart Simpson.’”

Akiwa na umri wa wiki mbili, mwanamke anayeitwa Jean alikutana naye hospitalini. Alipokuwa na umri wa miaka 5, Jean alifanikiwa kumuasili.

"Katika mchakato huo wote, alichukua watoto wengine, wote wenye ulemavu tofauti," Jono anakumbuka.

Kudhihakiwa na uonevu

Lancaster alianza shule kama mtoto mwingine yeyote, lakini akiwa kijana ilimbidi avumilie dhihaka na uonevu kutoka kwa wanafunzi wengine.

"Watoto wakubwa walikuwa wakiimba kunihusu," anasema.

"Nilitaka kuwaumiza kama vile nilivyoumia. Nilikuwa mahali penye giza na hasira nilipowafikiria wazazi wangu walionizaa."

"Nikitazama nyuma, nina kumbukumbu nyingi sana za kipekee kutoka shule ya upili, lakini nyuma ya nyakati hizo nilikuwa nikijaribu kadiri niwezavyo kujihisi kama wengine," anakiri.

Mtazamo wake mbaya wa kibinafsi uliongezeka kadiri miaka ilivyokuwa inasonga.

"Nilipokua, wengine walianza kuchumbiana, lakini hilo halikutokea kwangu. Hapo ndipo nilipoanza chuki nyingi kwa uso wangu," anasema.

Siku moja alitaka kuwasiliana na wazazi wake wa kumzaa, ili kuwaambia kwamba alikuwa mzima na alikuwa na furaha, hivyo pamoja na mama yake Jean wakaandika barua.

Wiki chache baadaye alipokea jibu lililotiwa saini na wote wawili: "Hatutaki mawasiliano yoyote nawe. Matukio ya baadaye yatapuuzwa. "

"Kukataliwa na watu hao wawili tena, iliniumiza."

Kuwa shujaa licha ya hali yangu

Miaka michache iliyopita aliombwa atoe hotuba shuleni. Ilikuwa hapo kwamba, alipoona majibu ya watoto, alifikiri kwamba anapaswa kutumia muda zaidi kuonyesha mfano wake.

"Nilikuwa nimesimama kwenye uwanja wa michezo na watoto kadhaa wakanijia mbio na kusema, 'Jono, Jono, Jono, unaweza kutuonyesha kifaa chako cha kusikia?', 'Jono, Jono, ninaishi na babu na bibi yangu,'' Jono, sijui kwa mama na baba yangu', 'Jono, ninaonewa kwa A, B au C'".

Pale pale kwenye uwanja huo wa michezo, nilijiambia, 'Ninahitaji kufanya hili zaidi.'"

Kwa sababu hii, Lancaster tayari ameigiza katika filamu mbili za kumbukumbu na katika miaka miwili iliyopita amekuwa akifanyia kazi kwenye kitabu chake cha kwanza, kiitwacho ‘Not All Heroes Wear Capes’.

"Inahusu mashujaa ambao nimekutana nao maishani mwangu na jinsi hatimaye nikawa shujaa mwenyewe. Kwa sababu ukweli ni kwamba, maisha yangu yamejawa na upendo mwingi na vituko vingi."

Sababu na dalili za ugonjwa wa Treacher Collins

Ugonjwa huu pia unajulikana kama ugonjwa wa Franceschetti-Zwalen-Klein au mandibulofacial dysostosis, na ni adimu sana. Jina lake limetokana na Edward Treacher Collins, daktari wa macho wa London ambaye kwa mara ya kwanza alielezea ulemavu huu katika fasihi ya matibabu mwanzoni mwa miaka ya 1900.

Huduma ya Kitaifa ya Afya ya Uingereza inasema ni hali ya kuzaliwa ambayo, kulingana na jeni iliyobadilishwa, inaweza kurithiwa kutoka kwa mzazi mmoja au wote wawili.

Dalili ni tofauti sana na zinaweza kuwa kali au wastani - karibu kutoonekana -, ambayo ina maana kwamba idadi ya ugonjwa huu inayoripotiwa ni ya chini sana. Kwa vyovyote vile, inakadiriwa kuwa kuna kesi 1 katika kila uzazi 50,000.

Kwa ujumla inaonekana kwenye mashavu, macho, masikio na taya.

Inaweza pia kumaanisha kwamba mtoto huzaliwa na mdomo uliogawanyika na ana shida ya kupumua na kula.

Pia, hali isiyo ya kawaida katika miundo ya sikio la nje na la kati inaweza kusababisha kupoteza kusikia na matatizo ya kuzungumza.

Watoto walio na ugonjwa huo lazima wafuatiliwe na daktari na wanaweza kufanyiwa upasuaji ili kurekebisha kasoro za kuzaliwa.

Matatizo ya ubongo na akili kama vile udumavu wa mikrosefali yaaani ukuaji wa kichwa usio kawaida, linasema Shirika la Kitaifa la Marekani la Magonjwa Adimu.