Ugonjwa wa nadra na 'ajabu' ambao hufanya ngozi kukua kwa kasi

Katika umri wa miaka 26, Rhiannon Morgan amezoea kutazamwa sana na wageni.Yeye ni mmoja wa watu wachache nchini Uingereza wanaoishi na hali adimu ya ngozi ya kijeni inayoitwa epidermolytic ichthyosis.

Ngozi yake hukua haraka sana, na hivyo kumfanya awe rahisi kupata malengelenge na kusababisha matatizo makubwa ya kutembea.

Morgan anatumai kuwa kuongeza ufahamu wa aina hizi za ulemavu unaoonekana kutasaidia kukuza uwakilishi sahihi zaidi na shirikishi wao katika utamaduni.

Maisha ya Rhiannon yametiwa alama na maoni kuhusu hali yake ya kushangaza. Katika duka kubwa, watu wangemuuliza ikiwa alichokuwa nacho kilikuwa cha kuambukiza.

"Ingawa ninatabasamu na kuichukulia kirahisi, kuishi na tofauti inayoonekana kunachosha na unaweza kuwa mpweke sana," anasema.

Na anakumbuka kwamba "wageni na wafanyakazi wenzangu walifikiri ni jambo la kawaida kuniuliza ikiwa nilikuwa nimeteketezwa kwa moto wa nyumba."

Ngozi ya mwanamke huyu mchanga hukua haraka sana kwa sababu ya hali isiyo ya kawaida ya maumbile, ambayo pia humfanya apate maambukizo, malengelenge.

Husababisha matatizo makubwa ya kuetembea , hasa katika viungo na mikono, na mara nyingi hulazimika kuzunguka kwenye kiti chake cha magurudumu chenye injini.

"Mimi hutumia karibu saa tano kila siku kutunza ngozi yangu," aeleza Rhiannon, anayeishi Bridgend, kusini-magharibi mwa Uingereza.

"Walikataa kukaa karibu nami"

Aligunduliwa na hali hii adimu wakati wa kuzaliwa, wakati wakunga waligundua kuwa ngozi yake ilitoka kwa kupanguzwa tu.

"Nilipozaliwa, nilionekana kuwa na glavu mikononi mwangu na soksi miguuni mwangu, ambayo ilikuwa ishara ya mahali ambapo ingeathiriwa zaidi," anasema.

"Nilikuwa na bahati sana kugunduliwa nilipozaliwa kwani niliweza kupata matibabu niliyohitaji tangu mwanzo."

Lakini, tangu wakati huo, anadai kuwa na uzoefu wa vikwazo vya kijamii vya kuishi na tofauti inayoonekana.

"Baadhi ya wanafunzi wenzangu hata walikataa kuketi karibu nami," anadai.

Hilo liliathiri sana jinsi alivyojiona katika miaka yake ya shule, na akiwa tineja, kuepuka vioo kukawa jambo la kawaida.

"Ilikuwa hali isiyo ya kawaida ya kiafya, kwa hivyo nilipoangalia, katika tafakari yangu ningeona mtu ambaye sio wa kawaida," anaongeza.

Athari kwa afya yako ya akili

Nyingi ya safari zake hospitalini zilijaa wanafunzi na washauri. Alivumilia miaka ya kutazamwa na kioo na wageni.

Alisema hii "ilichukua athari" kwa afya yake ya akili na maoni yake juu ya mwonekano wake mwenyewe.

Alipokuwa na umri wa miaka 13, alienda kwenye mkutano wa matibabu ambapo, alisema, alilazimishwa kuketi kitandani akiwa amevalia chupi na fulana. Huko ilimbidi azungumze kwa zamu za kupokezana na "madaktari wapatao 100" ambao walitaka kujifunza yote kuhusu ngozi yake.

"Wengine walikuwa wazuri, wengine walikosa adabu.

Lakini anaeleza kuwa hali yake haijamletea uzoefu mbaya tu.

"Pia imenipa uwezo mwingi. Ninaweza kuwahurumia wengine, kuona urembo mahali ambapo wengine hawawezi, na uzoefu wa ulimwengu kwa njia ya kipekee," Rhiannon anasimulia.

"Singebadilika kwa chochote," anasema.

Kampeni ya uzalendo

Mwanamke huyu mchanga anaelezea hadithi yake ya kampeni ya hisani ya Changing Faces ya "This is Me" ya Wiki ya Usawa wa Uso.

Anatumai kampeni hii itaongeza ufahamu wa magonjwa yanayoonekana na kuhimiza uwakilishi mzuri zaidi katika utamaduni.

Kulingana na uchunguzi wa umma uliofanywa na Focaldata, asilimi 33 ya Waingereza wanakumbuka kuona mtu aliye na tofauti inayoonekana kwenye televisheni.

Changing Faces ni shirika la kutoa misaada la Uingereza linalosaidia mtu yeyote aliye na kovu, alama au hali inayoathiri mwonekano wake. Ilimsaidia Rhiannon alipokuwa na umri wa miaka 17 kujaribu kujipodoa akielekea darasa la sita.

"Nilijifunza jinsi ya kupaka rangi ngozi yangu ili kupunguza uwekundu na ni bidhaa gani maalum za mapambo husaidia kulainisha ngozi yangu," anasema.

"Pia nilipata mtu wa kuzungumza naye ambaye angesikiliza bila kuhukumu wasiwasi wangu wa ngozi."

Changing Faces ilisema katika taarifa yake: "Wakati tunasubiri chapa, biashara na vyombo vya habari kupata habari, wanaharakati wetu wa Changing Faces na mabalozi wa kujitolea, akiwemo Rhiannon, wanaonyeshwa kwenye mitandao ya kijamii wakisema 'Huyu au huyu ni mimi' na kuigiza, kama vielelezo ambavyo wao, na wengi wanataka kuona zaidi."