Ugonjwa wa ajabu: ‘Mwili wangu ulikuwa unabadilika kuwa dubwana lakini mchakato haukukamilika’

Maneno ya Matías Fernández Burzaco yana nguvu ya kuangamiza.

Licha ya ukweli kwamba ni ngumu kwake kusogeza vidole vyake, au labda kwasababu hiyo, huandika kwa kasi ya ajabu na wanazungumza wazi juu ya masuala ya mapenzi, ngono, sanaa na jinsi mwili wake ulivyo kutokana na ugonjwa unaomkabili.

"Mwili wangu unaonekana kama ule wa mwanadamu ambaye alikuwa karibu kubadilika kuwa jitu au dubwana ukipenda lakini mchakato huo ni kama ulikwama ulipofika katikati. Nusu maisha, nusu kifo", aliandika kujihusu mwenyewe.

Fernández ni mwandishi, mwanamuziki, mbunifu, ni mmoja kati ya watu 60 ulimwenguni waliobainika kuwa na ugonjwa unaosababishwa na chembe zisizo za kawaida kukusanyika kwenye tishu za mwili.

Sasa je, anazungumzia vipi ugonjwa huu baada ya kufanya mahojiano na BBC Mundo?

Matías Fernández anaanza kwa kusema kuwa:

Najua akili yangu haitopata utulivu. Hili ni swali ambalo nimelijibu mara elfu 44 juu ya ugonjwa wangu. Kupitia njia ya simu ya mezani, ya mkononi, mtandao wa WhatsApp, kwa njia ya video ya WhatsApp, ujumbe wa sauti katika mtandao wa Instagram, Zoom, na hata Meet.

Tayari najua kuwa mwili wangu ni haramu, nafahamu kwamba ninavunja sheria za kibaolojia.

Ingawa niliahidi kwamba sitajibu swali hili tena, acha nijaribu kadiri ya uwezo wangu.

Simulizi ya Matías Fernández

Jina langu ni Matías Gabriel Fernández Burzaco - kuwa makini: sababu hii ni mara yangu kwanza naweka wazi jina langu la katikati.

Nina umri wa miaka 23, mama, baba, kaka watatu, najiona kama milionea kwasababu ya idadi ya marafiki wa karibu ambao wamenizunguka (marafiki wanawakilisha upendo, ninawapendelea wao kwanza kabla ya jamaa yoyote, katika shambulio la kufa au kupona, ikiwa watanipa chaguo, nachagua waokolewe).

Mimi ni mwandishi wa habari, rapa, najaribu kuwa mwandishi au nichanganye udadisi wangu na fasihi, hadi sasa siandiki hadithi za ubunifu zisizo za kweli, sijui kuandika hadithi, ninahisi kuwa mimi ni mbaya, msiba, na kudanganya katika maisha kunanigharimu sana, na pia nimesahau kusema kwamba sura yangu ni kama ile ya mwanasesere ambaye anaonekana kuyeyuka kwasababu ya ugonjwa wa ajabu wa ngozi nilionao- inaoitwa 'juvenile hyaline fibromatosis' kwa Kiingereza.

Ugonjwa huu umethibitishwa kwa watu 60 ulimwenguni na ni watu wawili walioupata nchini - mtu hutoa uvimbe katika sehemu mbalimbali za mwili,

Kifo huonekana kubembembeleza mgongo wangu.

Pua yangu imevimba na uso wangu una huzuni kila siku.

Usiku nalala na kipumuliaji kwasababu nina tatizo la pumzi kukata na kuanza tena mara kwa mara - barakoa ya kutoa hewa isiyo ya kawaida hupasuka kwenye uso wangu

Siwezi hata kumuomba mtu mwingine msaada.

Pengine hakuna mtu ambaye angejali hata kama ningefariki dunia sasa hivi.

Hata hivyo kuna wale wanaompa moyo.

"Una uvimbe mwingi mwilini lakini kinachoonekana ni ubongo wako", msomaji mmoja aliandika

"Angalau, mwishowe inaonekana kuna watu wanaonitambua kwa kile ninachofanya wala sio kwa maumbile yangu", Fernández alisema.

Kabla ya kulala, ninatema mate ili nisipumue na kuingizaji hewa hiyo kwenye kipumulia.

Wakati wa mchana, najipata nimefanya hivyo hata kama sitakiwi. Nafkiri huwa inatokana na mishipa.

Hata kufungua kinywa changu hakusaidii.

Ninaogopa sana kwasababu ni ugonjwa ambao siwezi kuudhibiti.

Badala yake, ni hofu ya kuzama ndani ya mwili wangu mwenyewe.

Nafkiri tuachie hapa: Nimefikiria sana kuhusu kuzungumzia hili na sasa naona muda wangu wa kuondoka umewadia.

Wakati mwingine huwa ninahisi kwamba wengi wetu walikuja duniani kuonyesha shida zetu na wasiwasi na kuwaacha tu wasijue la kufanya.

Ila kwa mtazamo wangu; maisha ni kuandika, kufuta na kuandika tena, Fernández anaendelea kusimulia simulizi yake.

"Nimefika tu nyumbani" Suri, kaka yangu muuguzi na rafiki, ananiambia:

Habari yako?

Furaha iliyoje, rafiki yangu.

Ikiwa unahitaji nifike mapema kesho, nijulishe.

"Bado nakumbuka kile kilichotupata mchana ule: barabarani watoto wengine walikuwa wakinitazama kwa upole, mama alitoka barabarani, akawaondoa machoni mwangu na nikapiga kelele kwa sauti kubwa".

Nikiwa barabarani, mtoto mdogo aliyekuwa na baiskeli yake, alikaribia kugonga mti kwasababu haachi kuniangalia na rafiki yangu akaamua kumuonya:

"Ikiwa utaendelea kumuangalia, pia wewe itakutokea, kwa hiyo, kuwa makini na unakokwenda, utaishia kufanana naye".

"Mimi nikawa ninacheka chini kwa chini. Ninachojua ni kwamba mimi ni mlemavu wa ajabu".

Mwanzoni maisha yalikuwa vipi?

Siwezi kuwa kile ninachokiona.

Hapana. Kulala kitandani tu, kufunikwa na shuka mbili, nalia tu.

"Hello, hello, hello", anasema msichana katika video isiyo ya kawaida inayoonekana kwenye YouTube, nafuatilia maoni ya wanamuziki ambao napenda.

Msichana kwenye video akajitokeza akisema, ''Nilianguka hapa na hakuna njia ya kutoka'', Akiwa anajaribu kuvaa nguo na kucheza kwa kejeli.

Yeye ndiye mhusika mkuu wa filamu fupi ya muziki.

"Msichana huyo anaonekana kuwa na ugonjwa sawa na mimi, ana vinundu kichwani mwake, jicho moja karibu limefunikwa, uso wake umebanwa, masikio yake hayaonekani".

Natamani hata kuingia ndani ya video na kumkumbatia.

Ni mwambie - ingawa anajua - kwamba wewe ni mzuri sana: nakuhakikishia kuwa ni mzuri kupindukia.

Inaonekana kama picha yangu kibinafsi yaani kama najiangalia vile.

Tabasamu lake linanifanya niwe macho na siwezi kuacha kumtazama.

Natamani kuwa hapo.

Ninajaribu kumuangalia kwa karibu wakati yuko peke yake kwasababu jambo la kuchekesha ni kuwa uvimbe: umemtokea sana upande wa juu wa mwili wake lakini sio kwengineko.

Busu la kwanza

Mama anazima kipumuaji kwa kidole chake.

Akifanya hivyo, mimi hufungua macho yangu.

Jumamosi hawaji kuchaji oksijeni yangu au kuangalia vifaa ninavyolala navyo.

"Lazima nibadilishe chaji yako", amesema Mati wakati anavua barakoa yangu ya kupumulia.

Jambo la kwanza ninalofanya ni kuuliza simu ya rununu.

Ninaweza kuitumia bila haraka kwa mkono wangu na kupitia kipanya cha bluetooth.

Sehemu nyingine ya mwili wangu husonga taratibu sana.

Miguu na mikono ni mara michache mno kusongea.

Ninapoangalia ujumbe, kaka yangu anajiandaa kwenda kufanya kazi kwenye biashara ya baba, ambaye yuko karibu kumchukua.

Kabla hajaondoka, baba anakuja nyumbani na kunibusu kwenye paji la uso.

Haishi nasi.

Kisha wawili hao wanaondoka na mimi nabaki peke yangu na Mama.

Ananikalisha kwenye kiti cha magurudumu na nikamuomba aniwekee glasi ya soda baridi kwasababu ninahisi joto.

Inabidi niandike, lakini ninaanza kucheza cheza.

Ninashika kijiti kwa furaha kwasababu nataka kuweza kudhibiti kitu mwenyewe.

Mama anaondoka kidogo ili nijifanyie peke yangu.

Nyonga yangu pia inauma kwasababu ya mgongo wangu uliojikunja.

Ninakaa kimya kwenye kiti kuzuia kuanguka na kupiga kelele mara kadhaa kwamba ninahitaji msaada.

Lakini mama hajibu.

Siku zote niliogopa kuwa peke yangu.

Usiku mmoja nilimwita mama huku nikiwa napiga kelele kwasababu kwa saa mbili nilikuwa najitahidi mwili wangu utulie.

Nilikuwa na kipindi kigumu sana. Na baada ya kuona ninakosa usaidizi, nilianza kulia.

Mama aliporejea, alinipata nimeinamisha kichwa huku akiwa ananiuliza kama kuna chochote kibaya kimenitokea.

Akanihakikishia kwamba kila kitu kiko sawa na kunitoa nje kuota jua kwasababu siwezi kufungiwa kila siku.

Akanipeleka kwenye ukumbi.

Huko nikamuona mbwa wangu na rafiki yangu, Lobito.

Walipomleta nilikuwa na miaka 14.

Nilifurahi kwasababu hatimaye nilipata mwenzangu, nina lala na yeye kwenye mto mmoja, huku nikiendelea kupokea hewa kutoka kwa chombo cha upumuaji.

Baada ya muda, Lobito alizoea kuniramba usoni, akiniuma na kujaribu kutoniumiza na kuongozana nami `wakati anahisi kuwa siko vizuri.

Nikipiga kelele, anakuja mbio na kulala miguuni mwangu.

Ikiwa nina homa, yeye hujilaza kwenye kiti ndani ya chumba changu, kile kinachotumiwa na muuguzi ambaye hunisaidia usiku.

Na ikiwa sitatoka kitandani kwa siku nyingi, huja kwenye chumba changu na ninaanza kuhisi mkia wake ukinigusa gusa.

Mbwa rafiki yangu, ninaye mpenda kwa dhati.