ਇਸ ਬੱਚੀ ਨੂੰ ਕਿਹੜੀ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ ਜਿਸ ਲਈ 16 ਕਰੋੜ ਰੁਪਏ ਦੇ ਟੀਕੇ ਦੀ ਲੋੜ ਹੈ

"ਤੁਹਾਡੀ ਧੀ ਛੇ ਮਹੀਨਿਆਂ ਤੋਂ ਵੱਧ ਜਿਉਂਦੀ ਨਹੀਂ ਰਹੇਗੀ। ਇਸ ਦੀ ਬੀਮਾਰੀ ਦਾ ਭਾਰਤ 'ਚ ਕੋਈ ਇਲਾਜ ਨਹੀਂ। ਤੀਰਾ ਦੀ ਬੀਮਾਰੀ ਦਾ ਇਲਾਜ ਕਰਨ ਵਾਲੇ ਡਾਕਟਰਾਂ ਨੇ ਸਾਨੂੰ ਪਹਿਲੇ ਦਿਨ ਇਹ ਹੀ ਕਿਹਾ ਸੀ।"

ਪੰਜ ਮਹੀਨਿਆਂ ਦੀ ਤੀਰਾ ਦੇ ਪਿਤਾ ਮਿਹਿਰ ਕਾਮਤ ਨੇ ਬੀਬੀਸੀ ਨਾਲ ਗੱਲਬਾਤ ਦੌਰਾਨ ਇਹ ਗੱਲ ਕਹੀ।

ਪਿਛਲੇ ਕੁਝ ਦਿਨਾਂ ਤੋਂ ਤੀਰਾ ਦਾ ਮੁੰਬਈ ਦੇ ਐੱਸਆਰਸੀਸੀ ਹਸਪਤਾਲ ਵਿੱਚ ਇਲਾਜ ਚੱਲ ਰਿਹਾ ਹੈ। ਮਿਹਿਰ ਕਾਮਤ ਨੇ ਦੱਸਿਆ, "ਜਨਮ ਵੇਲੇ ਉਸ ਦੀ ਆਵਾਜ਼ ਬਹੁਤ ਤੇਜ਼ ਸੀ। ਜਨਮ ਦੇ ਬਾਅਦ ਜਦੋਂ ਉਹ ਰੋਈ ਤਾਂ ਵੇਟਿੰਗ ਰੂਮ ਤੱਕ ਆਵਾਜ਼ ਪਹੁੰਚ ਗਈ ਸੀ। ਉਸਦਾ ਦਿਮਾਗ ਤੇਜ਼ ਸੀ ਅਤੇ ਆਮ ਬੱਚਿਆਂ ਦੇ ਮੁਕਾਬਲੇ ਥੋੜੀ ਲੰਬੀ ਵੀ ਸੀ। ਤੀਰ ਵਾਂਗ ਲੰਬੀ, ਇਸੇ ਲਈ ਇਸ ਦਾ ਨਾਮ ਤੀਰਾ ਰੱਖਿਆ।"

ਇਹ ਵੀ ਪੜ੍ਹੋ

ਜਨਮ ਦੇ ਬਾਅਦ ਤੀਰਾ ਘਰ ਆ ਗਈ ਅਤੇ ਸਭ ਕੁਝ ਠੀਕ ਸੀ। ਪਰ ਜਲਦ ਹੀ ਸਥਿਤੀ ਬਦਲਣ ਲੱਗੀ। ਮਾਂ ਦਾ ਦੁੱਧ ਪੀਂਦੇ ਸਮੇਂ ਤੀਰਾ ਦਾ ਸਾਹ ਘੁੱਟਣ ਲੱਗਦਾ ਸੀ। ਸਰੀਰ ਵਿੱਚ ਪਾਣੀ ਦੀ ਕਮੀ ਹੋਣ ਲੱਗਦੀ ਸੀ। ਇੱਕ ਵਾਰ ਤਾਂ ਕੁਝ ਸਕਿੰਟਾਂ ਤੱਕ ਉਸ ਦਾ ਸਾਹ ਰੁਕਿਆ ਰਿਹਾ ਸੀ।

ਇਸ ਦੇ ਬਾਅਦ ਟੀਕਾਕਰਨ ਦੀਆਂ ਦੋ ਬੂੰਦਾ ਸਮੇਂ ਵੀ ਤੀਰਾ ਦਾ ਸਾਹ ਜਦੋਂ ਘੁੱਟਣ ਲੱਗਿਆਂ ਤਾਂ ਮਾਪਿਆਂ ਨੂੰ ਖ਼ਤਰੇ ਦਾ ਅੰਦਾਜ਼ਾ ਹੋਇਆ।

ਡਾਕਟਰਾਂ ਨੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਨਿਊਰੋਲੌਜਿਸਟ ਨੂੰ ਦਿਖਾਉਣ ਲਈ ਕਿਹਾ। ਨਿਊਰੋਲੌਜਿਸਟ ਨੂੰ ਪਤਾ ਲੱਗਿਆ ਕਿ ਬੱਚੀ ਐੱਮਐੱਮਏ ਟਾਈਪ 1 ਤੋਂ ਪੀੜਤ ਹੈ। ਨਾਮ ਤੋਂ ਅੰਦਾਜ਼ਾ ਨਹੀਂ ਲੱਗਦਾ ਕਿ ਇਹ ਬੀਮਾਰੀ ਕਿੰਨੀ ਖ਼ਤਰਨਾਕ ਹੈ।

ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਬਣਾਉਣ ਵਾਲਾ ਜੀਨ

ਅਸਲ ਵਿੱਚ ਇਨਸਾਨਾਂ ਦੇ ਸਰੀਰ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਜੀਨ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਜੋ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਬਣਾਉਂਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਇਸ ਨਾਲ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਅਤੇ ਨਾੜਾਂ ਜਿਉਂਦੀਆਂ ਰਹਿੰਦੀਆਂ ਹਨ। ਪਰ ਤਾਰਾ ਦੇ ਸਰੀਰ ਵਿੱਚ ਇਹ ਜੀਨ ਮੌਜੂਦ ਨਹੀਂ ਸੀ। ਇਸ ਕਰਕੇ ਉਸਦੇ ਸਰੀਰ ਵਿੱਚ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਨਹੀਂ ਸੀ ਬਣਦਾ।

ਇਸ ਦੇ ਨਾਲ ਉਸ ਦੇ ਸਰੀਰ ਦੀਆਂ ਨਾੜਾਂ ਨਿਰਜੀਵ ਹੋਣ ਲੱਗੀਆਂ ਸਨ। ਦਿਮਾਗ ਦੀਆਂ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਵੀ ਘੱਟ ਗਤੀਸ਼ੀਲ ਹੋ ਰਹੀਆਂ ਸਨ ਅਤੇ ਨਿਰਜੀਵ ਹੁੰਦੀਆਂ ਜਾ ਰਹੀਆਂ ਸਨ।

ਸਾਹ ਲੈਣ ਤੋਂ ਲੈ ਕੇ ਖਾਣਾ ਚਬਾਉਣ ਤੱਕ ਦੀ ਪ੍ਰਕਿਰਿਆ ਮੱਥੇ ਦੀਆਂ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਤੋਂ ਸੰਚਾਲਿਤ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਤੀਰਾ ਦੇ ਸਰੀਰ ਵਿੱਚ ਇਹ ਸਭ ਨਹੀਂ ਹੋ ਰਿਹਾ ਸੀ। ਅਜਿਹੀ ਸਥਿਤੀ ਨੂੰ ਐੱਮਐੱਮਏ ਯਾਨੀ ਸਪਾਈਨਲ ਮਸਕਿਉਲਰ ਅਟ੍ਰੌਪੀ ਕਹਿੰਦੇ ਹਨ। ਇਹ ਕਈ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦਾ ਹੁੰਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਇਸ ਵਿੱਚ ਟਾਈਪ 1 ਸਭ ਤੋਂ ਗੰਭੀਰ ਹੁੰਦਾ ਹੈ।

13 ਜਨਵਰੀ ਨੂੰ ਤੀਰਾ ਨੂੰ ਐੱਸਆਰਸੀਸੀ ਹਸਪਤਾਲ, ਮੁੰਬਈ ਵਿੱਚ ਸਾਹ ਲੈਣ ਵਿੱਚ ਤਕਲੀਫ਼ ਹੋਣ ਕਾਰਨ ਦਾਖ਼ਲ ਕਰਵਾਇਆ ਗਿਆ। ਤੀਰਾ ਦੇ ਇੱਕ ਫ਼ੇਫੜੇ ਨੇ ਕੰਮ ਕਰਨਾ ਬੰਦ ਕਰ ਦਿੱਤਾ ਸੀ, ਇਸ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਉਸ ਨੂੰ ਵੈਂਟੀਲੇਟਰ 'ਤੇ ਰੱਖਿਆ ਗਿਆ।

ਮਿਹਿਰ ਕਾਮਤ ਨੇ ਦੱਸਿਆ,"ਉਹ ਹਾਲੇ ਵੈਂਟੀਲੇਟਰ 'ਤੇ ਹੈ। ਹੁਣ ਠੀਕ ਹੈ। ਪਰ ਲੰਬੇ ਸਮੇਂ ਤੱਕ ਉਸ ਨੂੰ ਵੈਂਟੀਲੇਟਰ 'ਤੇ ਨਹੀਂ ਰੱਖਿਆ ਜਾ ਸਕਦਾ। ਕਿਉਂਕਿ ਲੰਬੇ ਸਮੇਂ ਤੱਕ ਵੈਂਟੀਲੇਟਰ 'ਤੇ ਰੱਖਣ ਨਾਲ ਟਿਊਬ ਵਿੱਚ ਲਾਗ਼ ਦਾ ਖ਼ਤਰਾ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਹੁਣ ਉਸ ਨੂੰ ਸਿੱਧਾ ਫ਼ੀਡ ਕਰਾਉਂਦੇ ਹਨ।"

ਭਾਰਤ ਵਿੱਚ ਉਪਲੱਬਧ ਨਹੀਂ ਇਲਾਜ

ਤੀਰਾ ਦੀ ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨ ਦੇ ਇਲਾਵਾ ਪ੍ਰਿਅੰਕਾ ਅਤੇ ਮਿਹਿਰ ਦੇ ਸਾਹਮਣੇ ਬੇਟੀ ਦੇ ਇਲਾਜ ਦਾ ਖ਼ਰਚਾ ਚੁੱਕਣ ਦੀ ਵੀ ਚੁਣੌਤੀ ਹੈ।

ਪਹਿਲੀ ਮੁਸ਼ਕਿਲ ਤਾਂ ਇਹ ਹੈ ਕਿ ਇਸ ਬੀਮਾਰੀ ਦੇ ਇਲਾਜ ਲਈ ਸਰੀਰ ਵਿੱਚ ਉਸ ਜੀਨ ਨੂੰ ਪਾਇਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ, ਪਰ ਇਹ ਇਲਾਜ ਭਾਰਤ ਵਿੱਚ ਕਿਤੇ ਵੀ ਉਪਲੱਬਧ ਨਹੀਂ ਹੈ।

ਮਿਹਿਰ ਕਾਮਤ ਦੱਸਦੇ ਹਨ, "ਇਸ ਦੇ ਇਲਾਵਾ ਤੀਰਾ ਦੀ ਸਥਿਤੀ ਵੀ ਨਾਜ਼ੁਕ ਹੈ। ਉਸ ਨੂੰ ਕਿਤੇ ਬਾਹਰ ਲੈ ਜਾਣਾ ਵੀ ਸੰਭਵ ਨਹੀਂ ਹੈ। ਅਜਿਹੇ ਵਿੱਚ ਜੋ ਵੀ ਕਰਨਾ ਹੋਵੇਗਾ ਉਹ ਭਾਰਤ ਵਿੱਚ ਹੀ ਕਰਨਾ ਹੋਵੇਗਾ।"

ਇਹ ਵਜ੍ਹਾ ਹੈ ਕਿ ਇਸ ਬੀਮਾਰੀ ਵਿੱਚ ਅਸਰ ਕਰਨ ਵਾਲੇ ਇੱਕ ਖ਼ਾਸ ਟੀਕੇ ਨੂੰ ਅਮਰੀਕਾ ਤੋਂ ਮੰਗਵਾਉਣ ਦੀ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ ਕੀਤੀ ਜਾ ਰਹੀ ਹੈ। ਇਸ ਟੀਕੇ ਦੀ ਕੀਮਤ 'ਤੇ ਤੁਹਾਨੂੰ ਚਾਹੇ ਯਕੀਨ ਨਹੀਂ ਹੋ ਰਿਹਾ ਹੋਵੇਗਾ ਪਰ ਸੱਚ ਇਹ ਹੀ ਹੈ ਕਿ ਇਸ ਟੀਕੇ ਦੀ ਕੀਮਤ 16 ਕਰੋੜ ਰੁਪਏ ਹੈ।

ਆਸ ਦੀ ਕਿਰਨ

ਮਿਹਿਰ ਇੱਕ ਆਈਟੀ ਸਰਵਿਸ ਕੰਪਨੀ ਵਿੱਚ ਕੰਮ ਕਰਦੇ ਹਨ ਜਦੋਂ ਕਿ ਪ੍ਰਿਅੰਕਾ ਇੱਕ ਫ੍ਰੀਲਾਂਸ ਇਲੈਸਟ੍ਰੇਟਰ ਹਨ। ਦੋਵੇਂ ਇਸ ਟੀਕੇ ਦੀ ਕੀਮਤ ਸੁਣ ਕੇ ਸੁੰਨ ਹੋ ਗਏ ਸਨ।

ਪਰ ਕੁਝ ਦਿਨਾਂ ਬਾਅਦ ਦੋਵਾਂ ਨੇ ਇੱਕ ਇੰਟਰਨੈਸ਼ਨਲ ਨਿਊਜ਼ ਚੈਨਲ 'ਤੇ ਇੱਕ ਖ਼ਬਰ ਦੇਖੀ ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਲੋਕ ਕਨੇਡਾ ਵਿੱਚ ਇਸ ਮੁਸ਼ਕਿਲ ਬੀਮਾਰੀ ਦਾ ਇਲਾਜ ਕਰਨ ਲਈ ਕ੍ਰਾਉਡਫ਼ੰਡਿੰਗ (ਕਿਸੇ ਮੰਤਵ ਦੀ ਪੂਰਤੀ ਲਈ ਸਮਾਜਿਕ ਪੱਧਰ 'ਤੇ ਪੈਸੇ ਇਕੱਠੇ ਕਰਨਾ) ਦਾ ਇਸਤੇਮਾਲ ਕਰ ਰਹੇ ਸਨ। ਇਸ ਖ਼ਬਰ ਨਾਲ ਮਿਹਿਰ ਅਤੇ ਪ੍ਰਿਅੰਕਾ ਨੂੰ ਆਸ ਦੀ ਇੱਕ ਕਿਰਨ ਨਜ਼ਰ ਆਈ।

ਮਿਹਿਰ ਨੇ ਦੱਸਿਆ, "ਪਹਿਲਾਂ ਤਾਂ ਕਾਫ਼ੀ ਔਖਾ ਲੱਗ ਰਿਹਾ ਸੀ। ਡਾਕਟਰਾਂ ਨੇ ਕਹਿ ਦਿੱਤਾ ਸੀ ਕਿ ਧੀ ਛੇ ਮਹੀਨਿਆਂ ਤੋਂ ਵੱਧ ਜਿਉਂਦੀ ਨਹੀਂ ਰਹੇਗੀ, ਕਿਉਂਕਿ ਭਾਰਤ ਵਿੱਚ ਇਸ ਦਾ ਕੋਈ ਇਲਾਜ ਹੀ ਨਹੀਂ ਹੈ। ਮੈਂ ਆਪਣੀ ਪਤਨੀ ਨੂੰ ਪਹਿਲੇ ਦਿਨ ਹੀ ਦੱਸ ਦਿੱਤਾ ਸੀ। ਮੈਂ ਕਿਹਾ ਕਿ ਜੇ ਤੂੰ ਰੋਣਾ ਚਹੁੰਦੀ ਹੈ ਤਾਂ ਹੁਣੇ ਰੋ ਲੈ, ਕਿਉਂਕਿ ਅੱਗੇ ਲੰਬਾ ਸੰਘਰਸ਼ ਹੈ।"

ਮਿਹਿਰ ਨੇ ਦੱਸਿਆ, ਮੈਂ ਆਪਣੀ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਵਿੱਚ ਕਦੀ ਵੀ 16 ਕਰੋੜ ਰੁਪਏ ਨਹੀਂ ਦੇਖੇ। ਪਰ ਅਸੀਂ ਸੋਚਿਆ ਕਿ ਸ਼ੁਰੂਆਤ ਕਰਨੀ ਚਾਹੀਦੀ ਹੈ। ਕਨੇਡਾ ਵਰਗੇ ਦੇਸਾਂ ਵਿੱਚ ਲੋਕ ਕ੍ਰਾਉਡਫ਼ੰਡਿੰਗ ਕਰਕੇ ਪੈਸਿਆਂ ਦਾ ਪ੍ਰਬੰਧ ਕਰ ਲੈਂਦੇ ਹਨ। ਇੱਕ ਸ਼ਖ਼ਸ ਨੂੰ ਅਜਿਹੇ ਕਰਦੇ ਦੇਖ ਕੇ ਸਾਨੂੰ ਯਕੀਨ ਹੋ ਗਿਆ ਕਿ ਅਜਿਹਾ ਕੀਤਾ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ।"

ਮਾਤਾ ਪਿਤਾ ਦੋਵਾਂ ਨੇ ਸੋਸ਼ਲ ਮੀਡੀਆ 'ਤੇ ਤੀਰਾ ਦੀ ਕਹਾਣੀ ਸਾਂਝੀ ਕੀਤੀ। ਇਸ ਦੇ ਬਾਅਦ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਤੀਰਾ ਫ਼ਾਈਟਸ ਐੱਸਐੱਸਏ ਕਰਕੇ ਇੰਸਟਾਗ੍ਰਾਮ ਅਤੇ ਫ਼ੇਸਬੁੱਕ ਪੇਜ਼ ਬਣਾਇਆ। ਇਸ 'ਤੇ ਉਹ ਤੀਰਾ ਦੀ ਸਿਹਤ ਬਾਰੇ ਲਗਾਤਾਰ ਜਾਣਕਾਰੀ ਦਿੰਦੇ ਹਨ। ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਮਦਦ ਦੀ ਅਪੀਲ ਕਰਦੇ ਹਨ।

ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਇਲਾਜ ਲਈ ਪੈਸਿਆਂ ਦਾ ਪ੍ਰਬੰਧ ਕਰਨ ਲਈ ਮੁਹਿੰਮ ਵੀ ਚਲਾਈ ਹੈ।

ਮਿਹਿਰ ਨੇ ਕਿਹਾ, "ਲੋਕ ਸਾਡੀ ਕਹਾਣੀ ਸੁਣਦੇ ਹਨ। ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਸਾਡੀ ਕਹਾਣੀ ਉਨ੍ਹਾਂ (ਲੋਕਾਂ ਦੀ) ਦੀ ਆਪਣੀ ਲੱਗਦੀ ਹੈ। ਅਸੀਂ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਹਰ ਦਿਨ ਬਾਰੇ ਦੱਸਣਾ ਸ਼ੁਰੂ ਕੀਤਾ ਹੈ। ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਲਗਦਾ ਹੈ ਇਹ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਆਪਣੀ ਧੀ, ਭਤੀਜੀ ਹੈ। ਲੋਕਾਂ ਨੇ ਮਦਦ ਵੀ ਕੀਤੀ। ਸ਼ੂਟਿੰਗ ਲੋਕੇਸ਼ਨ ਤੋਂ ਇੱਕ ਕਾਰਪੇਂਟਰ ਨੇ ਮਦਦ ਭੇਜੀ। ਵੱਡੇ ਲੋਕਾਂ ਤੋਂ ਮਦਦ ਨਹੀਂ ਮਿਲੀ, ਪਰ ਛੋਟੇ ਛੋਟੇ ਪਿੰਡਾਂ ਦੇ ਲੋਕ ਮਦਦ ਭੇਜ ਰਹੇ ਹਨ।"

ਕਈ ਹੋਰ ਲੋਕਾਂ ਨੇ ਵੀ ਤੀਰਾ ਲਈ ਮਦਦ ਕਰਨ ਦੀ ਅਪੀਲ ਕੀਤੀ ਹੈ। ਉਥੇ ਹੀ ਦੂਸਰੇ ਪਾਸੇ ਗੰਭੀਰ ਬੀਮਾਰੀ ਤੋਂ ਪੀੜਤ ਤੀਰਾ ਆਪਣੀਆਂ ਵੱਡੀਆਂ-ਵੱਡੀਆਂ ਅੱਖਾਂ ਦੇ ਨਾਲ ਹਮੇਸ਼ਾਂ ਮੁਸਕਰਾਉਂਦੀ ਨਜ਼ਰ ਆਉਂਦੀ ਹੈ।

ਕਈ ਲੋਕਾਂ ਦੀ ਮਦਦ ਨਾਲ ਪੈਸੇ ਜਮ੍ਹਾਂ ਹੋ ਰਹੇ ਹਨ ਅਤੇ ਤਕਰੀਬਨ 16 ਕਰੋੜ ਰੁਪਏ ਜਮ੍ਹਾਂ ਹੋ ਗਏ ਹਨ। ਪਰ 16 ਕਰੋੜ ਰੁਪਏ ਤਾਂ ਟੀਕੇ ਦੀ ਕੀਮਤ ਹੈ। ਇਸਦੇ ਇਲਾਵਾ ਹੋਰ ਖ਼ਰਚੇ ਵੀ ਹਨ।

ਡਾਕਟਰਾਂ ਨੇ ਅਮਰੀਕਾ ਤੋਂ ਟੀਕਾ ਮੰਗਵਾਉਣ ਦੀ ਪ੍ਰਕਿਰਿਆ ਸ਼ੁਰੂ ਕਰ ਦਿੱਤੀ ਹੈ, ਹਾਲਾਂਕਿ ਇਸ ਵਿੱਚ ਸਮਾਂ ਲੱਗੇਗਾ। ਟੀਕੇ ਦੀ ਕੀਮਤ ਦੇ ਇਲਾਵਾ ਪਰਿਵਾਰ ਦੇ ਸਾਹਮਣੇ ਹੋਰ ਚੁਣੌਤੀਆਂ ਵੀ ਹਨ।

ਮਿਹਿਰ ਨੇ ਦੱਸਿਆ, " ਪਹਿਲੀ ਗੱਲ ਤਾਂ ਇਹ ਅਸੀਂ ਇਹ ਭੁਗਤਾਨ ਕਿਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਕਰਾਂਗੇ। ਇੰਨੀ ਵੱਡੀ ਰਕਮ ਹੈ। ਸਾਡੇ ਵਿੱਚੋਂ ਕਿਸੇ ਨੇ ਵੀ ਇੰਨੀ ਵੱਡੀ ਰਕਮ ਦਾ ਭੁਗਤਾਨ ਨਹੀਂ ਕੀਤਾ ਹੈ। ਕੀ ਸਾਨੂੰ ਇਸ ਦੇ ਭੁਗਤਾਨ ਲਈ ਟ੍ਰਾਂਸਫ਼ਰ ਫ਼ੀਸ ਦੇਣੀ ਪਵੇਗੀ।? ਸਾਡੇ ਕੋਲ ਇਸ ਸਭ ਦਾ ਕੋਈ ਜੁਆਬ ਨਹੀਂ ਹੈ।"

ਮਿਹਿਰ ਇਸ ਦੇ ਨਾਲ ਹੀ ਕਹਿੰਦੇ ਹਨ, "ਦੁਰਲੱਭ ਦਵਾਈਆਂ ਨੂੰ ਕਸਟਮ ਫ਼ੀਸ ਤੋਂ ਬਾਹਰ ਰੱਖਿਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਪਰ ਸਾਨੂੰ ਨਹੀਂ ਪਤਾ ਇਹ ਦਵਾਈ ਜੀਵਨ ਬਚਾਉਣ ਵਾਲੀਆਂ ਦਵਾਈਆਂ ਦੀ ਸੂਚੀ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹੈ ਜਾਂ ਨਹੀਂ। ਕੀ ਸਾਨੂੰ ਇਸ ਲਈ ਜੀਐਸਟੀ ਦਾ ਵੀ ਭੁਗਤਾਨ ਕਰਨਾ ਪਵੇਗਾ? ਜੇ ਸਾਨੂੰ 12 ਫ਼ੀਸਦ ਦੀ ਦਰ ਨਾਲ ਜੀਐਸਟੀ ਦਾ ਭੁਗਤਾਨ ਕਰਨਾ ਪਵੇਗਾ ਤਾਂ ਇੱਕ ਵੀ ਵੱਡੀ ਰਕਮ ਹੋਵੇਗੀ।"

ਮਿਹਿਰ ਕਾਮਤ ਨੇ ਦੱਸਿਆ,"ਪੈਸੇ ਜਮ੍ਹਾਂ ਕਰਨੇ ਬੇਹੱਦ ਔਖਾ ਹੈ। ਪਰ ਅਸੀਂ ਲੋਕ ਕਰ ਰਹੇ ਹਾਂ। ਪਰ ਜੇ ਸਰਕਾਰ ਥੋੜ੍ਹੀ ਮਦਦ ਕਰਕੇ ਸਾਨੂੰ ਟੈਕਸ ਵਿੱਚ ਰਾਹਤ ਦੇ ਦੇਵੇ ਤਾਂ ਸਾਡੇ ਇਲਾਵਾ ਹੋਰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਦੀ ਮਦਦ ਵੀ ਹੋ ਜਾਵੇਗੀ। ਇਸ ਦੇ ਇਲਾਵਾ ਦੇਸ ਭਰ 'ਚ ਜੀਨ ਥੈਰੇਪੀ ਦੀ ਸ਼ੁਰੂਆਤ ਵੀ ਹੋਣੀ ਚਾਹੀਦੀ ਹੈ।"

ਮਿਹਿਰ ਦਾ ਇਹ ਵੀ ਮੰਨਣਾ ਹੈ ਕਿ ਜਦੋਂ ਤੱਕ ਕੰਪਨੀਆਂ ਇੰਨਾਂ ਦਵਾਈਆਂ ਨੂੰ ਭਾਰਤ ਵਿੱਚ ਨਹੀਂ ਲਿਆਉਂਣਗੀਆਂ, ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਬੱਚਿਆਂ ਨੂੰ ਇਲਾਜ ਨਹੀਂ ਮਿਲ ਸਕੇਗਾ। ਇਸ ਲਈ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਵਿਦੇਸ਼ ਜਾਣਾ ਪਵੇਗਾ। ਉਥੇ ਜਾਣਾ, ਰਹਿਣਾ ਅਤੇ ਪ੍ਰਵਾਸੀ ਵਜੋਂ ਜਾਣ ਦੀ ਆਗਿਆ ਲੈਣਾ, ਇੰਨਾਂ ਮੁਸ਼ਕਿਲਾਂ ਨੂੰ ਦੂਰ ਕਰਨ ਦੀ ਲੋੜ ਹੈ।

ਬੰਬੇ ਹਸਪਤਾਲ, ਮੁੰਬਈ ਦੇ ਨਿਊਰੋਲੌਜਿਸਟ ਡਾ. ਨਿਰਮਲ ਸੂਰਿਆ ਨੇ ਦੱਸਿਆ, "ਐੱਸਐੱਸਏ ਚਾਰ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੀ ਸਪਾਈਨਲ ਮਸਕਿਉਲਰ ਏਟ੍ਰਾਪੀਆਂ ਵਿੱਚੋਂ ਇੱਕ ਹੈ। ਇਸ ਵਿੱਚ ਪਹਿਲਾ ਸਭ ਤੋਂ ਗੰਭੀਰ ਹੈ। ਇਹ ਛੇ ਮਹੀਨੇ ਤੱਕ ਦੀ ਉਮਰ ਦੇ ਬੱਚਿਆਂ ਵਿੱਚ ਪਾਇਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ।”

“ਇਸ ਬੀਮਾਰੀ ਵਿੱਚ ਨਾੜਾਂ ਨਿਰਜੀਵ ਹੋ ਜਾਦੀਆਂ ਹਨ। ਦਿਮਾਗ਼ ਨੂੰ ਕੋਈ ਜਾਣਕਾਰੀ ਨਹੀਂ ਮਿਲਦੀ। ਮੱਥੇ ਦੀਆਂ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਕਮਜ਼ੋਰ ਹੋ ਜਾਦੀਆਂ ਹਨ ਅਤੇ ਆਖ਼ਰ ਵਿੱਚ ਕੰਮ ਕਰਨਾ ਬੰਦ ਕਰ ਦਿੰਦੀਆਂ ਹਨ। ਅਜਿਹੇ ਵਿੱਚ ਬੱਚੇ ਦਾ ਬਚਣਾ ਔਖਾ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਅੱਜ ਵੀ ਇਸ ਦਾ ਕੋਈ ਇਲਾਜ ਨਹੀਂ ਹੈ।"

ਉਨ੍ਹਾਂ ਅੱਗੇ ਕਿਹਾ,"ਹਾਲਾਂਕਿ ਇਸ ਬੀਮਾਰੀ ਦੇ ਇਲਾਜ ਲਈ ਅਮਰੀਕਾ ਵਿੱਚ ਸਾਲ 2019 ਵਿੱਚ ਜ਼ੋਲਗੇਨਸਮਾ ਥੈਰੇਪੀ ਨੂੰ ਪ੍ਰਵਾਨਗੀ ਮਿਲੀ। ਇਹ ਇਲਾਜ ਦੋ ਸਾਲ ਤੋਂ ਘੱਟ ਉਮਰ ਦੇ ਬੱਚਿਆ ਦਾ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ ਇਸ ਜ਼ਰੀਏ ਪੂਰੇ ਨੁਕਸਾਨ ਨੂੰ ਠੀਕ ਨਹੀਂ ਕੀਤਾ ਜਾ ਸਕਦਾ ਪਰ ਕੁਝ ਹੱਦ ਤੱਕ ਬੱਚਾ ਠੀਕ ਹੋ ਜਾਂਦਾ ਹੈ, ਕੁਝ ਪ੍ਰਭਾਵ ਵਾਪਸ ਵੀ ਆਉਂਦੇ ਹਨ।"

"ਇਸ ਇੰਜੈਕਸ਼ਨ ਨੂੰ ਦੇਣ ਦੇ ਬਾਅਦ ਸਰੀਰ ਵਿੱਚ ਨਾੜਾਂ ਦਾ ਨਿਰਜੀਵ ਹੋਣਾ ਬੰਦ ਹੋ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਕਮਜ਼ੋਰ ਨਾੜਾਂ ਨੂੰ ਦਿਮਾਗ਼ ਤੋਂ ਦੁਬਾਰਾ ਸੰਦੇਸ਼ ਮਿਲਣ ਲੱਗਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਉਹ ਵੀ ਹੌਲੀ ਹੌਲੀ ਮਜ਼ਬੂਤ ਹੋਣ ਲੱਗਦੀਆਂ ਹਨ। ਬੱਚਾ ਵੱਡਾ ਹੋ ਕੇ ਤੁਰਨ ਫ਼ਿਰਨ ਦੇ ਕਾਬਲ ਹੋ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਇਲਾਜ਼ ਕਾਫ਼ੀ ਮਹਿੰਗਾ ਹੈ ਪਰ ਪ੍ਰਭਾਵਸ਼ਾਲੀ ਹੈ।"

ਤੀਰਾ ਹਾਲੇ ਮਹਿਜ਼ ਪੰਜ ਮਹੀਨਿਆਂ ਦੀ ਹੈ, ਉਸ ਦੇ ਨਾੜੀ ਤੰਤਰ ਦਾ ਪੂਰੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਨਾਲ ਨੁਕਸਾਨ ਨਹੀਂ ਹੋਇਆ ਹੈ ਪਰ ਉਸ ਦੀਆਂ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਕਾਫ਼ੀ ਕਮਜ਼ੋਰ ਹੋ ਗਈਆਂ ਹਨ, ਪਰ ਹਾਲੇ ਉਹ ਹਿਲਜੁਲ ਸਕਦੀ ਹੈ।

ਮਿਹਿਰ ਨੇ ਦੱਸਿਆ, "ਇਹ ਟੀਕਾ ਇੱਕ ਵਾਰ ਹੀ ਲਗਾਉਣਾ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਜੇ ਸਮੇਂ 'ਤੇ ਟੀਕਾ ਮਿਲ ਜਾਵੇ ਤਾਂ ਤੀਰਾ ਦੀਆਂ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਮਜ਼ਬੂਤ ਹੋ ਜਾਣਗੀਆਂ। ਸਰੀਰ ਵਿੱਚ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਬਣਨਾ ਸ਼ੁਰੂ ਹੋ ਜਾਵੇਗਾ ਅਤੇ ਉਹ ਇੱਕ ਸਧਾਰਨ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਜੀ ਸਕੇਗੀ। ਠੀਕ ਤਰੀਕੇ ਨਾਲ ਖਾ ਸਕੇਗੀ ਅਤੇ ਸਾਹ ਲੈ ਸਕੇਗੀ।"

ਪੂਰੇ ਭਾਰਤ ਵਿੱਚ ਐੱਸਐੱਸਏ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੀ ਸਥਿਤੀ

ਅਲਪਨਾ ਸ਼ਰਮਾ ਦੇ ਬੇਟੇ ਨੂੰ ਸਾਲ 2013 ਵਿੱਚ ਐੱਸਐੱਸਏ ਟਾਈਪ 2 ਹੋਇਆ ਸੀ। ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਬੇਟੇ ਦੇ ਇਲਾਜ ਵਿੱਚ ਕੌਮਾਂਤਰੀ ਸੰਸਥਾਵਾਂ ਨੇ ਮਦਦ ਕੀਤੀ ਸੀ। 2014 ਦੇ ਬਾਅਦ ਅਲਪਨਾ ਨੇ ਭਾਰਤ ਵਿੱਚ ਐੱਸਐੱਸਏ ਪੀੜਤ ਬੱਚਿਆਂ ਲਈ ਕਿਓਰ ਐੱਸਐੱਸਏ ਫ਼ਾਉਂਡੇਸ਼ਨ ਬਣਾਇਆ। ਇਹ ਸੰਸਥਾ ਐੱਸਐੱਸਏ ਪੀੜਤ ਬੱਚਿਆਂ ਦੀ ਮਦਦ ਕਰਦੀ ਹੈ।

ਅਲਪਨਾ ਸ਼ਰਮਾ ਨੇ ਬੀਬੀਸੀ ਮਰਾਠੀ ਨੂੰ ਦੱਸਿਆ, " ਐੱਸਐੱਸਏ ਦਾ ਥੋੜ੍ਹਾ ਜਿਹਾ ਇਲਾਜ ਹੀ ਉਪਲੱਬਧ ਹੈ। ਮਹਿੰਗਾ ਹੋਣ ਕਰਕੇ ਸਾਰੇ ਬੱਚਿਆਂ ਨੂੰ ਉਹ ਇਲਾਜ ਮਿਲ ਵੀ ਨਹੀਂ ਪਾਉਂਦਾ। ਕਈ ਦਵਾ ਕੰਪਨੀਆਂ ਆਪਣੇ ਕਾਰਪੋਰੇਟ ਸਮਾਜਿਕ ਜ਼ਿੰਮੇਵਾਰ ਤਹਿਤ ਇੰਨਾਂ ਦਵਾਈਆਂ ਨੂੰ ਉਪਲੱਬਧ ਕਰਾਉਂਦੀਆਂ ਹਨ, ਪਰ ਉਥੋਂ ਇਨਾਂ ਦਵਾਈਆਂ ਦਾ ਮਿਲਣਾ ਲੱਕੀ ਡਰਾਅ ਮਿਲਣ ਵਰਗਾ ਹੈ। ਜਦੋਂਕਿ ਹਰ ਇੱਕ ਨੂੰ ਜਿਊਣ ਦਾ ਅਧਿਕਾਰ ਹੈ। ਕੋਈ ਵੀ ਮਾਂ-ਬਾਪ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਆਪਣੀਆਂ ਅੱਖਾਂ ਸਾਹਮਣੇ ਮਰਦੇ ਨਹੀਂ ਦੇਖਣਾ ਚਾਹੁੰਦਾ। ਅਸੀਂ ਸਰਕਾਰ ਤੋਂ ਇਸ ਦਿਸ਼ਾ ਵਿੱਚ ਪਹਿਲ ਕਰਨ ਦੀ ਮੰਗ ਕਰਦੇ ਹਾਂ।"

"ਜੇ ਇਹ ਕੰਪਨੀਆਂ ਭਾਰਤ ਵਿੱਚ ਇਲਾਜ ਲੈ ਵੀ ਆਉਣ ਤਾਂ ਵੀ ਲੋਕ ਉਸਦਾ ਖ਼ਰਚਾ ਨਹੀਂ ਚੁੱਕ ਪਾਉਣਗੇ। ਇਸ ਲਈ ਸਰਕਾਰ ਨੂੰ ਪਹਿਲ ਕਰਨੀ ਹੋਵੇਗੀ। ਹਾਲੇ ਤੀਰਾ ਦੇ ਮਾਤੇ ਪਿਤਾ ਸੰਘਰਸ਼ ਕਰ ਰਹੇ ਹਨ। ਦੇਸ ਭਰ ਵਿੱਚ ਅਜਿਹੇ ਕਈ ਮਾਤਾ-ਪਿਤਾ ਹੋਣਗੇ।"

ਤੀਰਾ ਦਾ ਜਨਮ ਅਗਸਤ ਮਹੀਨੇ ਵਿੱਚ ਕੋਵਿਡ ਲੌਕਡਾਊਨ ਦੌਰਾਨ ਹੋਇਆ ਸੀ। ਕੋਵਿਡ ਦੌਰਾਨ ਮਾਤਾ-ਪਿਤਾ ਨੂੰ ਵਧੇਰੇ ਸਾਵਧਾਨੀ ਵਰਤਣੀ ਪੈਂਦੀ ਹੈ।

ਮਿਹਿਰ ਨੇ ਦੱਸਿਆ, "ਅਸੀਂ ਲੋਕ ਦੇਖਦੇ ਹਾਂ ਕਿ ਤੀਰਾ ਨੂੰ ਤਕਲੀਫ਼ ਹੋ ਰਹੀ ਹੈ। ਪਰ ਉਸ ਨੂੰ ਬਚਾਉਣ ਲਈ ਇਹ ਜ਼ਰੂਰੀ ਹੈ। ਜਦੋਂ ਉਹ ਤਕਲੀਫ਼ ਵਿੱਚ ਹੁੰਦੀ ਹੈ ਤਾਂ ਅਸੀਂ ਵੀ ਤਕਲੀਫ਼ ਵਿੱਚ ਹੁੰਦੇ ਹਾਂ। ਪਰ ਇਸ ਦਾ ਕੋਈ ਇਲਾਜ ਨਹੀਂ ਹੈ। ਇਹ ਉਸ ਸਮੇਂ ਤੱਕ ਚੱਲੇਗਾ ਜਦੋਂ ਤੱਕ ਉਸ ਨੂੰ ਜ਼ਰੂਰੀ ਇਲਾਜ਼ ਨਹੀਂ ਮਿਲ ਜਾਂਦਾ। ਪਰ ਅਸੀਂ ਦੁਨੀਆਂ ਨੂੰ ਦੱਸਣਾ ਚਾਹੁੰਦੇ ਹਾਂ ਕਿ ਉਮੀਦ ਬਾਕੀ ਹੈ।"

ਮਿਹਿਰ ਨੇ ਇਹ ਵੀ ਕਿਹਾ, "ਅਸੀਂ ਆਸਾਂ ਨੂੰ ਜਿਉਂਦਾ ਰੱਖਣ ਦੀ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ ਕਰ ਰਹੇ ਹਾਂ। ਜੇ ਮੌਕਾ ਮਿਲੇ ਤਾਂ ਬੱਚੇ ਦੀ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਲਈ ਉਸ ਨੂੰ ਗਵਾਉਣਾ ਨਹੀਂ ਚਾਹੀਦਾ। ਦੁਨੀਆ ਭਰ 'ਚ ਲੋਕ ਅਜਿਹਾ ਕਰ ਰਹੇ ਹਨ। ਅਸੀਂ ਲੋਕਾਂ ਨੇ ਫ਼ੈਸਲਾ ਕਰ ਲਿਆ ਹੈ ਕਿ ਉਸਦੀ ਤਕਲੀਫ਼ ਨੂੰ ਦੂਰ ਕਰਨ ਵਾਲਾ ਟੀਕਾ ਉਸ ਨੂੰ ਲਗਵਾਕੇ ਰਹਾਂਗੇ।"

ਇਹ ਵੀ ਪੜ੍ਹੋ:

ਇਹ ਵੀਡੀਓ ਵੀ ਦੇਖੋ:

(ਬੀਬੀਸੀ ਪੰਜਾਬੀ ਨਾਲ FACEBOOK, INSTAGRAM, TWITTERਅਤੇ YouTube 'ਤੇ ਜੁੜੋ।)