દિવસે આરામથી ફરતા આ ત્રણ ભાઈઓ સૂરજ આથમતાં જ 'લકવાગ્રસ્ત' કેમ થઈ જાય છે?

લગભગ નવ વર્ષ પહેલાં પાકિસ્તાનના મીડિયામાં એક સમાચાર ખૂબ ચર્ચામાં આવ્યા હતા, જેણે સમગ્ર મેડિકલ જગતનું ધ્યાન ખેંચ્યું. સમાચાર એવા હતા કે બલૂચિસ્તાનના ત્રણ ભાઈઓ એવા છે જેઓ માત્ર 'સૂરજની રોશની પર ચાલે છે.'

અસામાન્ય મેડિકલ કન્ડિશનથી પીડિત આ ભાઈઓ વિશે દાવો કરવામાં આવ્યો હતો કે, "આ લોકો સૂરજની સાથે જ ઊઠે છે અને સૂરજની સાથે જ આથમી જાય છે." ખરેખર મામલો આવો જ હતો: આ ત્રણેય ભાઈઓ દિવસે તો સામાન્ય જીવન જીવતા હતા, પરંતુ સૂરજ ડૂબતાની સાથે જ તેમનું જીવન સ્થગિત થઈ જતું. સાંજથી લઈને બીજા દિવસની સવાર સુધી તેઓ લાચાર સ્થિતિમાં પડ્યા રહેતા હતા.

આ કેસે માત્ર પાકિસ્તાન જ નહીં, પણ આખી દુનિયાનું ધ્યાન ખેંચ્યું હતું. બાળકોને થયેલી આ બીમારીની તપાસ શરૂ થઈ.

માત્ર પાકિસ્તાનમાં જ નહીં, પણ વિદેશમાં પણ ટેસ્ટ કરાવવામાં આવ્યા. ત્યારબાદ દાવો કરવામાં આવ્યો કે આ ત્રણેય ભાઈઓ "દુનિયામાં અત્યાર સુધીમાં જોવા મળેલી આ પ્રકારની સૌથી પહેલી બીમારીથી પીડિત છે.

આ બીમારી ઓળખાયા પછી તેમને એક દવા આપવામાં આવી. આ દવાને કારણે 'સોલર કિડ્સ'ના નામથી ઓળખાયેલા આ ભાઈઓ છેલ્લાં નવ વર્ષથી રાતમાં અમુક અંશે સામાન્ય જીવન જીવવા સક્ષમ બન્યા છે, પરંતુ તેમની મુશ્કેલીઓ હજુ પણ યથાવત્ છે અને સમયની સાથે વધતી જાય છે.

'રાત કેવી હોય તેની ખબર જ નથી'

બીબીસી ઉર્દૂએ કેટલાક સમય પહેલાં આ ભાઈઓની હાલની સ્થિતિ જાણવાનો નિર્ણય લીધો. ક્વેટામાં રહેતા આ ભાઈઓ માતા-પિતાની ગરીબીને કારણે સારવારમાં પડતી મુશ્કેલીઓનો સામનો કરી રહ્યા છે, અને તેમને પોતાના ભવિષ્યની ચિંતા સતાવી રહી છે.

ત્રણેયની સારવાર કરનારા મેડિકલ એક્સપર્ટ્સ મુજબ, આ લોકો 'સોલર કિડ્સ'ની બીમારીથી પીડિત છે અને આખી દુનિયામાં આ પ્રકારની આ પહેલી જ બીમારી છે.

આ બીમારીના કારણે નવ વર્ષ પહેલાં સુધી આ ભાઈઓને રાત કેવી હોય છે, રાત ક્યારે પડે છે અને રાતના સમયે જિંદગી કેવી હોય તેની પણ ખબર ન હતી, કારણ કે સૂરજ આથમતાની સાથે જ તેઓ હોશ ગુમાવી બેસતા અને બીજા દિવસે સૂરજ ઊગે ત્યારે જ હોશ આવતો હતો.

વર્ષ 2016થી આ બાળકોની બીમારીની તપાસ અને સારવાર સાથે સંકળાયેલા પાકિસ્તાનના ડૉક્ટર પ્રોફેસર જાવેદ અકરમ કહે છે કે "આ બીમારી પર આંતરરાષ્ટ્રીય સ્તરે ઘણા ટેસ્ટ થયા હતા અને હજુ પણ ચાલુ છે." બીજી તરફ બલૂચિસ્તાનના આરોગ્ય મંત્રી બખ્ત મહમદ કાકડાનું કહેવું છે કે સરકાર આ બાળકોની સારવાર માટે તમામ સંભવિત મદદ પૂરી પાડશે.

આ બાળકોને કઈ બીમારી છે અને હવે તેમની કઈ રીતે સારવાર થાય છે? તેની ચર્ચા પછી કરીશું. હાલમાં આ બાળકોને નડતી પરેશાનીઓ વિશે જાણીએ.

સોલર કિડ્સ કોણ છે?

'સોલર કિડ્સ' ક્વેટા નજીક મિયાં ગંડી વિસ્તારના મહમદ હાશિમનાં બાળકો છે. હાશિમનાં કુલ નવ બાળકો હતાં, જેમાંથી પાંચ બાળકોને આ વિચિત્ર બીમારી હતી. હાશિમે જણાવ્યું કે તેમનાં બે સંતાનોનાં મૃત્યુ થયાં છે, જ્યારે બાકીના ત્રણમાંથી બે યુવાન થઈ ગયા છે અને એક હજુ નાનો છે.

સોલર કિડ્સમાં સૌથી મોટા ભાઈ શોએબ અહમદ (ઉંમર 19) છે. સૌથી નાના ભાઈ રશીદ અહમદની ઉંમર 17 વર્ષ છે, જ્યારે ત્રીજા ભાઈ મહમદ ઇલિયાસની ઉંમર નાની છે.

બે મોટા ભાઈઓ શોએબ અને રશીદને બાળપણમાં હજારગંજીસ્થિત એક મદરેસામાં દાખલ કરવામાં આવ્યા હતા, પરંતુ પોતાની બીમારીના કારણે તેઓ ભણતર પૂરું કરી શક્યા નહીં.

તેમના કાકા શબ્બીર અહમદે જણાવ્યું કે બીમારીને કારણે મદરેસાના સંચાલકો માટે તેમને સંભાળવા મુશ્કેલ હતા. ઘરના લોકો પણ તેનાથી સતત પરેશાન રહેતા હતા. આ હાલતના કારણે તેઓ મદરેસામાં પોતાનો અભ્યાસ ચાલુ રાખી ન શક્યા અને બીમારીના કારણે કોઈ સ્કૂલમાં ભણી પણ ન શક્યા.

"રાતનું જીવન દવાઓ પર નિર્ભર"

'સોલર કિડ્સ'માં સૌથી મોટા ભાઈ શોએબ અહમદ સાથે અમે વાત કરી. શોએબ કહે છે કે ડૉક્ટરોએ તપાસ પછી તેમને ખાવા માટે એક ગોળી આપી હતી, જે ત્રણેય ભાઈ છેલ્લાં નવ વર્ષથી વધુ સમયથી ખાય છે.

"આ ગોળીનું એક નિશ્ચિત ટાઇમિંગ હોય છે. તેની અસર ખતમ થતાં જ અમારા શરીર રાતે હલનચલન બંધ કરી દે છે અને પહેલાં જેવી સ્થિતિ થઈ જાય છે," શોએબે જણાવ્યું.

તેમણે કહ્યું કે, "અમે બે ભાઈ યુવાન થઈ ગયા, પરંતુ યોગ્ય સારવાર ન મળવાથી અમે કોઈ કામકાજને લાયક નથી. આર્થિક રીતે હજુ પણ માતા-પિતા પર નિર્ભર છીએ."

તેઓ કહે છે, "અમે ઇચ્છીએ છીએ કે અમારો કાયમી ઇલાજ થાય જેથી અમે ત્રણેય સામાન્ય જીવન જીવી શકીએ અને આર્થિક તથા સામાજિક રીતે પગભર થઈ શકીએ."

સારવારનો ખર્ચ ઉઠાવવો મુશ્કેલ

બાળકોના પિતા મહમદ હાશિમે જણાવ્યું કે ગોળીને કારણે રાતના સમયે તેમની હાલત હવે થોડી સારી હોય છે. પરંતુ તેઓ ઇચ્છે છે કે બાળકોનો કાયમી ઇલાજ થાય, જેથી તેમની ચિંતા અને પરેશાની ખતમ થઈ શકે.

તેઓ કહે છે, "જો આ બાળકો બહાર નીકળે અથવા જરૂરી કામ માટે બહાર જવું પડે, ત્યારે અમે એ વિચારીને પરેશાન થઈએ છીએ કે આ બીમારીના કારણે તેઓ ક્યાંક પડી ન જાય અને તેમને કોઈ તકલીફ ન થાય."

હાશિમનું કહેવું છે કે ત્રણેય બાળકો જે ગોળી ખાય છે તે મોંઘી છે અને "અમારી આવકમાં તેને નિયમિત ખરીદવી પણ મુશ્કેલ છે." ડૉક્ટરોએ જ્યારે શરૂઆતમાં આ બાળકો માટે ગોળી લખી આપી હતી, ત્યારે એક-બે વખત મફતમાં મળી, પરંતુ હવે તેઓ પોતાના ખર્ચે ખરીદે છે.

બાળકોના કાકા શબ્બીર અહમદે જણાવ્યું કે બાળકોના પિતા પોતે સિક્યૉરિટી ગાર્ડ છે અને પગાર બહુ ઓછો મળે છે. આવી મોંઘવારીમાં ખાવા-પીવાના ખર્ચને પણ માંડ માંડ પહોંચી વળે છે.

મહમદ હાશિમનું કહેવું છે કે પ્રાંતીય સરકારે બાળકો માટે એક ભથ્થું નક્કી કરવું જોઈએ, તેમના રોજગારની વ્યવસ્થા કરવી જોઈએ અને સારવારનો ખર્ચ પણ ઉઠાવવો જોઈએ.

આ બાળકોની સારવાર અને માતા-પિતાની મુશ્કેલીઓ વિશે બલૂચિસ્તાનના આરોગ્ય મંત્રી બખ્ત મહમદ કાકડે કહ્યું કે સરકાર આ મામલે વિચારશે અને બાળકોની સારવાર માટે જે શક્ય હશે, તે મદદ સરકાર કરશે.

'સૌથી અનોખી બીમારી'

શોએબ અને તેમના નાના ભાઈ મદરેસામાં ભણતા હતા ત્યારે જાણવા મળ્યું કે સૂરજ આથમતા જ બંને ભાઈનાં શરીર સુન્ન પડી જતાં હતાં.

હાશિમનું કહેવું છે કે શરૂઆતમાં તેમણે ક્વેટા અને બીજા વિસ્તારના ડૉક્ટરોને બાળકોને બતાવ્યાં, પરંતુ બીમારી પકડવામાં કે સારવાર કરવામાં બહુ સફળતા ન મળી. મદરેસામાં ભણતી વખતે જ મીડિયામાં આ બીમારી વિશે અહેવાલ આવ્યા, જેથી દેશ અને વિદેશના તબીબી નિષ્ણાતોનું તેના તરફ ધ્યાન ગયું. તેમનું સામાન્ય જીવન સૂરજની રોશની પર આધારિત હતું, તેથી તેમને 'સોલર કિડ્સ' નામ આપવામાં આવ્યું.

પ્રોફેસર ડૉક્ટર જાવેદ અકરમ આ બાળકોની બીમારીની તપાસ અને ઇલાજ સાથે સૌથી વધારે જોડાયેલા રહ્યા હતા. તેમણે બીબીસી ઉર્દૂને જણાવ્યું કે 'સોલર કિડ્સ'નો જે મામલો છે, તેવો કેસ આખી દુનિયામાં માત્ર એક જ પરિવારમાં જોવા મળ્યો છે.

તેમના કહેવા મુજબ, "કદાચ આખી દુનિયામાં આ પોતાના પ્રકારની અનોખી બીમારી છે." તેમનું કહેવું છે કે જાપાનમાં આને મળતી આવતી બીમારી સેગેવા સિન્ડ્રોમ જોવા મળી છે, પરંતુ તે બીમારી અને આ બાળકોનાં લક્ષણો અલગ છે.

'દુનિયાભરમાં ટેસ્ટ થયા'

ડૉક્ટર જાવેદ અકરમે જણાવ્યું કે પોણાં બે વર્ષની મહેનત અને સંશોધન પછી જાણવા મળ્યું કે આ બાળકો સૂરજની રોશની ખતમ થતાં જ લકવાગ્રસ્ત કેમ થઈ જાય છે.

પાકિસ્તાનની સાથે સાથે આખી દુનિયામાં આ બાળકો પર ટેસ્ટ કરવામાં આવ્યા, તેના સેમ્પલ બ્રિટન, યુનિવર્સિટી ઑફ મેરીલૅન્ડ, અને દુનિયાની બીજી પ્રતિષ્ઠિત સંસ્થાઓમાં મોકલાયાં. ત્યાર પછી ઇસ્લામાબાદ જઈને નિદાન કરવાનો પ્રયાસ કરાયો.

ડૉક્ટર જાવેદ અકરમ યાદ કરતા કહે છે કે મે મહિનાની એક રાતે પિમ્સ (પાકિસ્તાન ઇન્સ્ટિટ્યૂટ ઓફ મેડિકલ સાયન્સિસ)માં અમે તેમને એક પ્રાયોગિક સારવાર આપી. ટ્રાયલ અગાઉ તે બંને બાળકો તે રાતે પણ પહેલાંની જેમ બિલકુલ લકવાગ્રસ્ત હતાં.

તેમને જ્યારે ડોપામાઇનની એક-એક ગોળી આપવામાં આવી, ત્યારે તેઓ તરત જ ઊઠી ગયાં.

તેમણે કહ્યું કે, "તે અમારી જિંદગીની પહેલી રાત હતી જેને હું કે તે બાળકો નહીં ભૂલીએ, કારણ કે હવે તેઓ રાતે ઊઠી શકતાં હતાં, વૉશરૂમ જઈ શકતાં હતાં, રાતે ખાવાનું ખાઈ શકતાં હતાં અને દોડધામ કરી શકતાં હતાં." ગોળી ખાધા પછી તેઓ એટલા ખુશ થઈ ગયાં કે પિમ્સ હૉસ્પિટલના પરિસરમાં દોડતાં ફરતાં હતાં.

પ્રોફેસર અકરમે કહ્યું કે ભાઈઓના સેંગર સિક્વન્સિંગ, નેક્સ્ટ જનરેશન સિક્વન્સિંગ સહિત ઘણા ટેસ્ટ કરવામાં આવ્યા. ત્યારે ખબર પડી કે રાતે તેમના દિમાગમાં ડોપામાઇનનું પ્રમાણ ઘટી જાય છે.

"તેમના દિમાગ અથવા બેસલ ગેંગ્લિયામાં ડોપામાઇનની કમી થઈ જવાથી તેઓ લકવાગ્રસ્ત થઈ જાય છે. તે તેમની ઑપ્ટિક નર્વને પણ ખતમ કરી નાખે છે. આ બીમારીને આઈવીડી જીન કહેવામાં આવે છે અને આ જીનમાં અસામાન્યતા (એબ્નોર્મલિટી) હોય છે."

તેમણે કહ્યું કે, "તેથી અમે તેમને રાતે ડોપામાઇન આપીએ છીએ, જેથી તેમની સાંજ અને રાત સામાન્ય રહે છે."

'અનોખી બીમારીઓનો જ્વાળામુખી છે પાકિસ્તાન'

ડૉક્ટર જાવેદ અકરમે કહ્યું કે "અત્યાર સુધી આ બાળકોની બીમારીનું સંપૂર્ણ નિદાન નથી થયું, પરંતુ તેના ટેસ્ટ હજુ ચાલુ છે."

તેમણે કહ્યું કે આવી દુર્લભ અને અનોખી ગણાતી બીમારીઓ દુનિયામાં બહુ ઓછી જોવા મળે છે, પરંતુ પાકિસ્તાનમાં તે દુર્લભ નથી કારણ કે અહીં સગામાં લગ્ન (કઝિન મૅરેજ)નું પ્રમાણ ઊંચું છે.

"50%થી વધુ લોકોમાં કઝિન મૅરેજ થાય છે. તેના કારણે પાકિસ્તાનમાં આનુવંશિક (જિનેટિક) બીમારીઓનો જ્વાળામુખી ફાટતો રહે છે."

તેમના કહેવા પ્રમાણે 'સોલર કિડ્સ'ની બીમારી પણ આનુવંશિક રોગ છે, પરંતુ "અલ્લાની મહેરબાનીથી હવે આના પર બહુ પ્રોગ્રામ અને સંશોધન ચાલુ છે." તેમણે અંતે કહ્યું કે, "આ બીમારીથી પીડિત હોય તેવો આખી દુનિયામાં આ એકમાત્ર પરિવાર છે, તેથી આ દુનિયાની સૌથી દુર્લભ બીમારી છે."

બીબીસી માટે કલેક્ટિવ ન્યૂઝરૂમનું પ્રકાશન