ગુજરાતનાં એ લોકો, જેમનાં પર ઇન્જેક્શન અને દવાઓનું 'ટેસ્ટિંગ' થાય છે

નૂરજહાં હમણાં જ એક ક્લિનિકલ પરીક્ષણમાંથી પાછાં ફર્યાં છે. તેમણે એક રિસર્ચ લૅબોરેટરીમાં ત્રણ દિવસ વિતાવ્યા હતા. ત્યાં તપાસકર્તાઓએ અને દવા કંપનીઓએ તેમના પર નવી દવાઓનું પરીક્ષણ કર્યું હતું.

સિમેન્ટનાં પતરાંવાળા પોતાના નાનકડા ઘરમાં નૂરજહાં દાખલ થયાં, ત્યારે તેમનાં સંતાનો અને પતિ તેમને આવકારવા રાહ જોતાં હતાં.

નૂરજહાંના ઘરમાં એક નાનકડું રસોડું, પાર્ટિશનવાળો પલંગ અને કપડાં ભરેલી કેટલી પેટીઓ છે. નૂરજહાં તેમની દીકરીનાં લગ્ન માટે એ કપડાંની વ્યવસ્થા કરી રહ્યાં છે.

પરિવારનાં ભરણપોષણ અને લગ્ન માટે થોડા પૈસા બચાવવા માટે નૂરજહાં તેમનું શરીર ક્લિનિકલ ટ્રાયલ્સ માટે અર્પિત કરે છે.

તેમણે કહ્યું હતું, "મારાં સંતાનો રાતે ભૂખ્યાં ન સૂએ તે હું સુનિશ્ચિત કરું છું."

નૂરજહાંની દુનિયા અને ક્લિનિકલ ટ્રાયલ

નૂરજહાં હાલ ચાલી રહેલી ત્રણ મહિના લાંબી ક્લિનિકલ ટ્રાયલનો હિસ્સો છે. તેમણે પરીક્ષણો માટે નિયમિત રીતે રિસર્ચ લૅબોરેટરીની મુલાકાત લેવી પડે છે. ક્લિનિકલ ટ્રાયલને અંતે તેમને રૂ. 51,000 આપવામાં આવશે.

બીબીસીએ તેમની મુલાકાત લીધી, ત્યારે તેમને રૂ. 15,000 મળી ચૂક્યા હતા. બાકીના રૂ. 36,000નો ઉપયોગ દીકરીના લગ્ન માટે કરીશ, એવું નૂરજહાંએ જણાવ્યું હતું.

નૂરજહાંએ બીબીસીને કહ્યું, "અમે ગરીબ લોકો છીએ. અમે આમ પણ આ નાની ઝૂંપડીમાં મરવાના છીએ. હું કશું ખોટું નથી કરતી તેનો મને ગર્વ છે. હું મારું લોહી આપું છું અને પૈસા મેળવું છું. બાકીના પૈસા મળી જશે પછી હું મારી દીકરીનાં લગ્ન કરીશ."

અમદાવાદમાં સાબરમતી નદીના કિનારેથી વિસ્થાપિત થયેલા લોકોના પુનર્વસન માટે બનાવવામાં આવેલી ગણેશનગર નામની વસાહતમાં નૂરજહાં રહે છે. તેઓ નજીકની રિસર્ચ લૅબોરેટરીઝમાં હાથ ધરવામાં આવતી ક્લિનિકલ ટ્રાયલ્સમાં ભાગ લેતા સેંકડો રહેવાસીઓ પૈકીનાં એક છે.

નૂરજહાંની જેમ 60 વર્ષનાં જસ્સીબહેન ચુનારા પણ ક્લિનિકલ ટ્રાયલ્સમાં જોડાય છે. થોડાં વર્ષ પહેલાં તેમણે તેમના પતિ અને પુત્ર બંનેને ગુમાવ્યા હતા. અગાઉ તેઓ અમદાવાદના જમાલપુરની શાકભાજી તથા ફૂલ માર્કેટ નજીક રહેતાં હતાં.

જસ્સીબહેને કહ્યું, "જમાલપુરમાં રહેતી હતી, ત્યારે ક્યારેય આર્થિક મુશ્કેલીનો સામનો કરવો પડ્યો ન હતો. માર્કેટમાંથી નકામી શાકભાજી ઉઠાવી લેતી હતી અને તેને વેચતી હતી."

"હવે ગણેશનગરમાં સ્થળાંતરિત થયા પછી મારી પાસે આવકનું કોઈ સાધન નથી. ક્લિનિકલ ટ્રાયલમાં જોડાવા સિવાય મારી પાસે બીજો કોઈ વિકલ્પ નથી."

તેમની નાની ઝૂંપડીમાં ફર્નિચર તરીકે માત્ર એક ખાટલો છે. જસ્સીબહેન ચુનારાએ ઉમેર્યું હતું, "હવે હું શાકભાજી વેચી શકતી નથી. હું બીમાર છું. શરીરમાં કળતર થાય છે. મારા હાથમાં પીડા થાય છે. છતાં હું ક્લિનિકલ ટ્રાયલ માટે જાઉં છું, જેથી ભૂખે ન મરવું પડે."

અમદાવાદની બહારના પીરાણા ડમ્પિંગ યાર્ડ પાસે આવેલા ગણેશનગરમાં લગભગ 15,000 રહેવાસીઓ છે. તેમાંથી મોટા ભાગના ઓછી આવક ધરાવતા પરિવારો છે.

આ પૈકીના ઘણા લોકો સુભાષબ્રિજ, શાહપુર, શંકર ભુવન, વીએસ હૉસ્પિટલ, વાસણા બૅરેજ અને જમાલપુર જેવા નદીકાંઠા નજીકના વિસ્તારોમાં રહેતા હતા ત્યારે અમદાવાદની માર્કેટ્સમાં દહાડિયા મજૂર તરીકે કામ કરતા હતા.

સ્ત્રીઓ માર્કેટ્સમાં કે કોઈના ઘરે ઘરકામ કરતી હતી. રોજના 200થી 400 રૂપિયા કમાતી હતી. પુનર્વસન પછી એ પૈકીના ઘણા લોકોએ કામ ગુમાવ્યું છે.

બિસ્મિલ્લાહની કહાણી

અમદાવાદ મ્યુનિસિપલ કૉર્પોરેશનના અહેવાલ મુજબ, સુભાષબ્રિજથી વાસણા બૅરેજ સુધીના નદીકાંઠા વિસ્તારમાંના 12,000થી વધુ પરિવારોને 29 સરકારી વસાહતોમાં સ્થળાંતરિત કરવામાં આવ્યા છે.

વિસ્થાપિતોને તેમનાં મૂળ ઘરથી બે-ત્રણ કિલોમીટર દૂર હોય તેવા વિસ્તારમાં આવાસનું વચન આપવામાં આવ્યું હતું.

48 વર્ષનાં બિસ્મિલ્લાહ કોલા સ્થળાંતર કરીને ગણેશનગરમાં આવ્યાં તે પહેલાં તેમના છૂટાછેડા થઈ ગયા હતા.

એક સમયે તેઓ ઘરકામ સહાયક તરીકે કામ કરતાં હતાં અને નજીકની સોસાયટીઓમાં તેમને કામ મળી રહેતું હતું, પરંતુ દીકરાની ફોજદારી કેસમાં ધરપકડ થયા પછી બિસ્મિલ્લાહે ક્લિનિકલ ટ્રાયલમાં જોડાવા લાગ્યાં હતાં.

તેમણે કહ્યું હતું, "હું એકલી છું. મને કોઈનો આધાર નથી. કોર્ટમાં મારા પુત્રનો કેસ લડવાના પૈસા નથી. મારા ઘરનું સમારકામ કરાવવાના પૈસા પણ નથી. હું શું કરું? ક્લિનિકલ ટ્રાયલમાં થોડા પૈસા મળે છે, એવું મને કોઈએ કહ્યું ત્યારે હું આમાં જોડાઈ."

બિસ્મિલ્લાહે અનેક ટ્રાયલ્સમાં ભાગ લીધો છે. ગણેશનગરના સ્થાનિક લોકો આવી ક્લિનિકલ ટ્રાયલ્સને 'એસટીડી' કહે છે. તેઓ 'સ્ટડી'ના સંદર્ભમાં આ શબ્દનો ઉપયોગ કરે છે.

બિસ્મિલ્લાહે કહ્યું હતું, "હું ઓછામાં ઓછા સાતથી દસ એસટીડીનો હિસ્સો બની છું અને રૂ. 12,000થી રૂ. 15,000ની કમાણી કરી છે. મારે ત્રણ દિવસ સુધી લૅબોરેટરીમાં રહેવું પડે છે અને દવા લીધા પછી તેઓ નિયમિત રીતે મારું લોહી લેતા રહે છે."

એજન્ટો, નેટવર્ક અને નિયમો

બિસ્મિલ્લાહને આ ક્લિનિકલ ટ્રાયલનો પરિચય સ્થાનિક એજન્ટોના નેટવર્ક મારફતે કરાવવામાં આવ્યો હતો. એજન્ટો જેટલા સહભાગીઓને લાવે એ પ્રત્યેક માટે તેમને રૂ. 500થી રૂ. 1,000 આપવામાં આવે છે.

એક એજન્ટે પોતાનું નામ જાહેર ન કરવાની શરતે બીબીસીને કહ્યું હતું, "સામાન્ય રીતે લૅબોરેટરીઝ ચોક્કસ વયજૂથ અથવા લિંગના લોકો માટે અમારો સંપર્ક સાધે છે. તેમની પાસે અમારા નંબર હોય છે. તેઓ અમને કૉલ કરે છે."

"અમે વૉટ્સઍપ ગ્રૂપમાં છીએ, જ્યાં જાહેરાતો પોસ્ટ કરવામાં આવે છે. ક્યારેક અમે લોકોને લૅબોરેટરીમાં લઈ જઈએ છીએ, ક્યારેક તેમને સીધા મોકલીએ છીએ."

આ એજન્ટ પોતે એક સમયે ટ્રાયલ્સમાં ભાગ લેતા હતા. હવે તે બિસ્મિલ્લાહ, નૂરજહાં અને જસ્સીબહેન જેવા લોકોનું નેટવર્ક ચલાવે છે.

એજન્ટના કહેવા પ્રમાણે, "આમાં ખોટું શું છે? (રિસર્ચ કંપનીઓ) કશું ગેરકાયદે કરતી નથી. તેઓ કાયદાકીય પ્રક્રિયાને અનુસરે છે. લેખિત અને કૅમેરા પર એમ બંને રીતે સંમતિ લેવામાં આવે છે."

"દવા અને તેની આડઅસરોનું પરીક્ષણ કરવામાં આવી રહ્યું હોવાનું સહભાગીઓને જણાવવામાં આવે છે. ડૉક્ટરનું નામ અને ફોન નંબર પણ આપવામાં આવે છે, જેથી સહભાગીઓ ઘરે પાછા ફર્યા પછી પણ ડૉક્ટરની મદદ લઈ શકે."

સ્થાનિક કર્મશીલ બીના જાધવે કહ્યું, "પહેલાં એક-બે વાર આ લોકો પૈસા કમાવવા ટ્રાયલ્સમાં જોડાયા હતા, પરંતુ હવે તે એક ધંધો બની ગયો છે. અમે તેમને જોખમો વિશે ચેતવણી આપી રહ્યા છીએ, પરંતુ લોકોની સંખ્યા વધી રહી છે, કારણ કે આ વિસ્તારમાં કોઈ રોજગાર નથી."

આ ટ્રાયલ્સ વર્લ્ડ હેલ્થ ઑર્ગેનાઇઝેશન (WHO) અને ભારત સરકાર દ્વારા નિર્ધારિત ગુડ ક્લિનિકલ પ્રૅક્ટિસ ગાઇડલાઇન્સ અનુસાર કરવામાં આવે છે કે કેમ તે જાણવા માટે બીબીસીએ એક મુખ્ય રિસર્ચ લૅબોરેટરીનો સંપર્ક કર્યો હતો.

મેડિકલ ટેસ્ટમાં ભાગ લેવા બદલ પૈસા મેળવતા લોકો માટે WHOની ગાઇડલાઇન જણાવે છે, "આવા વળતરને સામાન્ય રીતે અભ્યાસના ફાયદાને બદલે ભરતી પ્રક્રિયાના ભાગ રૂપે જોવામાં આવે છે."

"અલબત, આઇઇસી – આઇઆરબીએ ચુકવણીની રકમ અને પદ્ધતિની સમીક્ષા કરવી જોઈએ, જેથી ખાતરી કરી શકાય કે તે બળજબરી અથવા અનુચિત પ્રભાવને કારણે થયું ન હોય. તેમાં નામાંકન કે અભ્યાસમાં જોડાયેલા રહેવા માટે લોકોને બિનજરૂરી રીતે પ્રેરિત કરવામાં આવે એટલી મોટી ચુકવણી પણ ન હોવી જોઈએ."

સુપ્રીમ કોર્ટના વકીલ સંજય પારીખે આ પ્રથાને "માનવાધિકારનું ઘોર ઉલ્લંઘન" ગણાવી હતી. તેમણે બીબીસીને કહ્યું, "આપણે એવા લોકોની વાત કરી રહ્યા છીએ, જેઓ પરીક્ષણના દુષ્પ્રભાવથી અજાણ છે. તેમની સંમતિને કાયદાકીય રીતે માહિતીયુક્ત સંમતિ ગણી શકાય નહીં."

મધ્યપ્રદેશસ્થિત સ્વાસ્થ્ય અધિકાર મંચ નામના સંગઠન દ્વારા દાખલ કરવામાં આવેલી એક અરજીમાં સંજય પારીખ સંસ્થાનું અદાલતમાં પ્રતિનિધિત્વ કરી રહ્યા છે.

આ સંગઠને ઇંદૌરમાં ક્લિનિકલ ટ્રાયલ્સ સંબંધી અનેક મોત પછી ચિંતા વ્યક્ત કરી હતી.

સંગઠનના રાષ્ટ્રીય સંયોજક અમૂલ્ય નિધિએ કહ્યું હતું, "માત્ર ગુજરાતમાં જ આવું થતું નથી. મુંબઈ, હૈદરાબાદ અને અન્ય શહેરોમાં પણ લૅબોરેટરીઝ લોકોનો ઉપયોગ 'ગીની પિગ્સ' તરીકે કરી રહી છે."

પરીક્ષણોમાં ગેરરીતિની તપાસ કરી ચૂકેલી એક સંસદીય સમિતિએ પણ દેશના નબળા વર્ગના લોકો માટે 'ગીની પિગ' શબ્દનો ઉપયોગ કર્યો હતો.

સંજય પારીખે ઉમેર્યું હતું, "સ્વયંસેવકોની ભરતીથી શરૂ કરીને પરીક્ષણના પરિણામ સુધીના દરેક તબક્કા પર નજર રાખવા માટે યોગ્ય વ્યવસ્થા નહીં વિકસાવવામાં આવે, ત્યાં સુધી નબળા લોકોનું શોષણ થતું રહેશે. પરીક્ષણના ચોક્કસ નિષ્કર્ષ સિવાયની તમામ માહિતી જાહેર કરવી જોઈએ."

સમાચાર એજન્સી રૉયટર્સે અમેરિકાસ્થિત ગ્રાન્ડવ્યૂ રિસર્ચને ટાંકીને આપેલા અહેવાલ મુજબ, ભારતનું ક્લિનિકલ ટ્રાયલ માર્કેટ 2025 સુધીમાં 1.51 અબજ ડૉલર સુધી પહોંચવાનો અંદાજ છે. નિષ્ફળ પરીક્ષણોનો ખર્ચ ઓછો થતો હોવાને કારણે કંપનીઓ ભારત તરફ આકર્ષાય છે.

કૉમનવેલ્થ ફાર્માસ્યુટિકલ ઍસોસિયેશનના પ્રમુખ ડૉ. રાવ વીએસવી વડલામુડીએ બીબીસીને કહ્યું હતું, "એક તરફ લોકોને પૈસાની જરૂર છે અને બીજી તરફ કંપનીઓને દવાના પરીક્ષણ માટે સ્વયંસેવકોની જરૂર છે. બધું કાયદા અને સરકારી ધોરણો અનુસાર કરવામાં આવે છે કે કેમ તેની મને ખબર નથી."

"આવા સવાલો પૂછીને આપણે કોનું રક્ષણ કરી રહ્યા છીએ એ પણ હું જાણતો નથી. દવાનું ઉત્પાદન એક ઉમદા વ્યવસાય છે અને આપણને માનવ સ્વયંસેવકોની જરૂર છે, જેથી સમાજને મોટા પાયે ફાયદો થઈ શકે, પરંતુ બધા ધારાધોરણોનું પાલન થવું જોઈએ."

બીબીસી માટે કલેક્ટિવ ન્યૂઝરૂમનું પ્રકાશન