Madaktari wanaotoa matumaini ya uwongo kwa watu wanaokabiliwa na upofu

Madaktari kote ulimwenguni wanatoa tumaini la uwongo na matibabu ya uwongo kwa mamilioni ya watu walio na hali isiyoweza kupona ambayo inaweza kusababisha upofu. Mwandishi wa BBC Ramadan Younes, ambaye ana ugonjwa huo mwenyewe, alijificha ili kuwafichua.

Nikiwa nimelala hospitalini kwa muda wa siku tano kwenye giza totoro, bendeji zikiwa zimefunika macho yangu, niliwaza maisha yangu yangekuwaje kutokana na kuona vizuri.

Ilikuwa mwaka wa 2013, na nilikuwa nimesafiri hadi Beijing, China, baada ya kusoma kuhusu matibabu ya ugonjwa wa macho unaorithiwa na retinitis pigmentosa (RP). Miaka sita mapema, niligunduliwa kuwa na ugonjwa huo, ambayo ina maana kwamba ninapoteza uwezo wa kuona polepole na siku moja ningeweza kuwa kipofu.

Nilichangisha $13,000 (£10,900) kulipia matibabu ambayo niliambiwa yangeweza kuboresha macho yangu na kuyazuia kuharibika zaidi. Niliambiwa ingebadilisha maisha yangu.

Niliporudi nyumbani kwangu Cairo, Misri, niliwaambia marafiki na familia kwamba uwezo wa kuona unaendelea vizuri - lakini haikuwa kweli. Hakuna kilichobadilika.

Mwezi baada ya mwezi, bado ninahisi uwezo wa macho yangu kuona unafifia. Hali hiyo inamaanisha kuwa mamilioni ya seli nyeti nyepesi nyuma ya jicho langu zinakufa polepole.

Kwa sasa hakuna tiba - tiba moja tu ya kijeni iliyoidhinishwa ambayo inaweza kuzuia ugonjwa huo kuendelea, lakini kwa baadhi ya wagonjwa walio na jeni mahususi yenye kasoro. Lakini haijawazuia madaktari kote ulimwenguni kudai wanaweza kutibu wasiotibika, mara nyingi kwa gharama kubwa.

Katika miaka mitatu ya kuchunguza matibabu yanayodhaniwa kuwa ya RP, nilizungumza na wagonjwa kadhaa kama mimi ambao walikuwa wamepewa tumaini la uwongo, na nilikutana na madaktari wengi wanaodai kuwa na matibabu ya kimiujiza katika maeneo tofauti kama Miami, Marekani, Urusi na Gaza.

Huko Gaza nilikutana na watu wanaoishi katika kambi za wakimbizi ambao walikuwa wamekusanya maelfu ya dola kutoka kwa marafiki na familia ili kutibiwa kwa sindano za glukosi na vitamini, pamoja na vifaa vya kukanda vinavyotetemeka.

Nilikutana na wagonjwa huko Sudan ambao walihimizwa na madaktari kusafiri kwenda Urusi kila mwaka na kutumia maelfu ya dola kwa sindano za vitamini - ambazo hata mfanyakazi wa hospitali alinieleza kwa simu hakuweza kufanya kazi.

Lakini kesi ya Dk Jeffrey Weiss wa Miami ambaye anasema katika video zake za matangazo, "Ninatibu wasiotibika. Ninawatibu watu ambao hawajawahi kuwa na matumaini" ilikuwa ya kusumbua zaidi, ikifanyika katika mojawapo ya mifumo ya afya iliyodhibitiwa zaidi katika dunia.

Matibabu kwa kweli ni majaribio ya kimatibabu yanayoendeshwa na Dk Weiss, ambaye hufanya upasuaji, na mwenzake Dk Steven Levy, ambaye ni mwenyekiti wa utafiti na ambaye ana majadiliano ya awali na wagonjwa.

Lakini tofauti na majaribio mengi nchini Marekani, ambayo yanafadhiliwa na serikali au makampuni ya binafsi ya dawa na vifaa vya matibabu, katika kesi hii wagonjwa wanapaswa kulipa $20,000 (£16,750) ili kushiriki.

Daktari mmoja mashuhuri rais wa Jumuiya ya Wataalamu wa Retina ya Marekani, Dk Judy Kim aliiambia BBC kuwa malipo ya matibabu yalikwenda kinyume na miongozo ya kimaadili inayokubaliwa na wengi na "alikuwa na hatia ya kimaadili".

Nilimpigia simu Dk Levy, nikijifanya mgonjwa na kumrekodi kwa siri, ili kuona kile anachowaambia wagonjwa kuhusu kesi hiyo. Aliniambia kwamba ilihusisha kuchukua chembe za shina kutoka kwenye uboho (bone marrow) wa mgonjwa na kisha kuzidunga chini ya kope na nyuma ya tundu la macho.

Aliniambia kuwa Dk Weiss alikuwa amewatibu wagonjwa wapatao 700 bila "matatizo", na "wengi" wa wagonjwa walipata faida.

Lakini wagonjwa wa zamani waliniambia hadithi tofauti. Mmoja, aitwaye Ahmed Farouki, alisema baada ya utaratibu huo alibaini jicho lake la kushoto halioni tena.

Tangu wakati huo, Bw Farouki alisema amekuwa akisimulia hadithi yake kwenye mitandao ya kijamii na kuwaonya wengine kutopata matibabu hayo. Alisema iwapo angeweza kuzungumza na Dk Weiss, angemwambia: "Acha kuhujumu maisha ya baadaye ya watu. Inatosha."

Wagonjwa wengine kadhaa pia waliniambia walipata matatizo baada ya utaratibu, ikiwa ni pamoja na kuwa na uchafu kwenye jicho.

Wagonjwa wote niliozungumza nao nchini Marekani walipata matibabu kwa njia sawa: kupitia tovuti ya serikali inayoitwa Clinicaltrials.gov.

Inaorodhesha zaidi ya majaribio 400,000 na, mara nyingi, hakuna njia ya kusema ni nini kimedhibitiwa, na kisichodhibitiwa.

Kanusho fupi huwaambia watumiaji kwamba "kuorodhesha utafiti kwenye tovuti hii haimaanishi kuwa umetathiminiwa na serikali ya Marekani".

Kwa hivyo wagonjwa wanaotafuta mwangaza wa matumaini huachwa bila mwongozo mdogo kuhusu ikiwa wanajiunga na jaribio halali au la.

Nilipata taabu kuamini kwamba daktari angeweza kufanya upasuaji waziwazi isipokuwa kuwe na uthibitisho fulani wa kisayansi nyuma ya madai yake. Kwa hivyo nilicheza rekodi za simu yangu na Dkt.Levy kwa maprofesa watatu wa ophthalmology.

Dkt. Byron Lam kutoka Taasisi ya Macho ya Bascom Palmer huko Miami alielezea madai ya Dk Levy kama "wazimu" na akasema haamini kuwa kuna "uhalali wowote wa kisayansi" kwa wazo kwamba kudunga seli za uboho kutasaidia hali hiyo.

Akijibu madai kwamba hakuna "matukio mabaya" kutoka kwa utaratibu huo, Dk Thomas Albini pia kutoka Taasisi ya Bascom Palmer Eye, alisema "ni vigumu sana kwangu kuamini".

"Kuna hatari za ganzi, kuna hatari kwa biopsy ya uboho na hakika kuna hatari kwa utaratibu wa jicho," alisema.

Prof Robert MacLaren kutoka Chuo Kikuu cha Oxford alisema: "Hili si jaribio halali la kimatibabu. Hii ni tiba inayotia wasiwasi sana ambayo inaweza kuwadhuru wagonjwa na inahitaji kukomeshwa."

Baada ya kufichua kwa Dk Levy kuwa nilikuwa mwandishi wa habari nikichunguza matibabu haya na kuomba mahojiano na Dk Weiss, alijibu na kusema mimi ni tapeli.

"Tamaa yako ya kujitolea ya kupata umaarufu mdogo kupitia kuharibu utafiti wetu, bado haijafungwa.

"Wewe ni aibu kwa familia yako, na kwa mamilioni ya watu wanaougua ugonjwa wa macho usiotibika kutoka kote ulimwenguni.

Nilishangaa jinsi haya yote yanavyowezekana katika nchi iliyodhibitiwa sana kama vile Marekani, haswa kwani kuna ushahidi wa wasiwasi juu ya mbinu za madaktari hao wawili.

Mnamo 2021, Chuo cha Marekani cha utambuzi na tiba za macho (Ophthalmology) kilikatisha kabisa uanachama wa Dk Weiss baada ya kuchunguza jinsi kesi hiyo iliendeshwa.

Ilihitimisha kuwa utafiti huo ulivunja sheria kwa kutoa "habari za uwongo, zisizo za kweli, za udanganyifu, au za kupotosha" kwa umma na kuunda "matarajio yasiyo ya haki ya matokeo". Chuo hicho pia kiliamua kuwa kilikiuka sheria na matokeo ambayo "hayakuthibitisha madai yaliyotolewa hadharani kwa usalama na ufanisi wa utafiti".

Dk Levy alikuwa amesalimisha leseni yake ya kufanya kazi ya udaktari mnamo 2004 huko Connecticut na New York. Huko New York, Idara ya Afya ya jimbo hilo ilikuwa imemshtaki kwa maelezo 41 ya utovu wa nidhamu wa kitaaluma - ikiwa ni pamoja na uzembe mkubwa, kutokuwa na uwezo kwa zaidi ya tukio moja, ulaghai na kushindwa kuzingatia sheria ya shirikisho. Dk Levy hakupinga madai hayo.

Lakini Andrew Yaffa, mwanasheria wa makosa ya kimatibabu, aliniambia ilikuwa vigumu kuwazuia madaktari hao wawili kutoa matibabu yao huko Florida.

Bw Yaffa alisema zaidi ya wagonjwa 15 walimwendea wakiwa na kesi zinazowezekana, lakini alisema matibabu katika jimbo hilo ni magumu na ni ghali kutekeleza.

Kwa sababu maono ya wagonjwa yalikuwa tayari yamezorota kutokana na ugonjwa wao, itakuwa vigumu kupata fidia ya kutosha iliyotolewa na mahakama kugharamia gharama za kesi, alisema.

Mamlaka ya Chakula na Dawa ya Marekani hudhibiti majaribio ya kimatibabu na ilionekana kuwa mazungumzo ya Dk Levy nami yanaweza kuwa yamevunja sheria za jinsi yanavyopaswa kuendeshwa. Lakini Bw Yaffa alisema shirika hilo lilikuwa na wafanyakazi wachache na kanuni zinahitaji ufafanuzi zaidi.

FDA haikujibu maswali kuhusu Dk Levy na Dk Weiss.

Lakini katika taarifa, shirika hilo lilisema kampuni zinazotoa madai ambayo hayajathibitishwa kuhusu matibabu ya seli ambayo hayajathibitishwa yalikuwa yanasababisha "hasara kwa wavumbuzi ambao wanafanya kazi kutengeneza bidhaa salama na bora za seli".

FDA iliongeza kuwa matibabu ambayo hayajathibitishwa na ambayo hayajaidhinishwa yanaweza kuwa "haswa si salama na yamesababisha maambukizi makubwa, upofu na kifo".