એક ગુજરાતી માતાની કહાણી, જેમણે જીવલેણ બીમારીથી ઝઝૂમી માતૃત્વની જીદ પૂરી કરી

“મારા દિકરીનો ચહેરો જોઇને હું મારી દરેક તકલીફ ભુલી ગઇ હતી. મારા પતિ પણ તેને હાથમાં લઇને ખુશીથી રડી પડ્યા હતા. થેલેસેમિયા મેજર દર્દી માટે પાત્ર મળવું જ મુશ્કેલ હોય છે. જ્યા મને આટલો પ્રેમ કરનાર પતિ મળ્યો જે મારા માટે એક વિશેશ વાત છે. મારી દરેક સ્થિતિમાં મારા પતિએ મારી સાથે ઊભા રહી મને ખુબ જ સપોર્ટ કર્યો છે. બાળક લાવવાની વાત કરી તો તેઓ પહેલા તૈયાર ન હતા. પરંતુ મારી જીદ અને ડૉક્ટરો સાથે ચર્ચા કર્યા બાદ તે માન્યા હતા.” આ શબ્દો છે કિંજલના.

કિંજલ થેલેસેમિયા મેજર બીમારી પીડાય છે. આ બીમારીમાં દર્દીને દર પંદર દિવસે લોહી ચડાવવું પડે છે. આ દર્દીઓનું આયુષ્ય પણ સામાન્ય લોકોના આયુષ્ય કરતાં ઓછું હોય છે.

થેલેસેમિયા મેજર દર્દીઓને લોહી ચડવાને કારણે તેમના શરીરમાં આયર્નની માત્રા વધી જાય છે. જેને કારણે તેમનાં અન્ય અંગોને પણ તે નુકશાન કરી શકે છે.

નિષ્ણાંતોનું માનવું છે કે થેલેસેમિયા મેજર દર્દીઓ માટે સામાન્ય જીવન જીવવું જ મુશ્કેલ છે ત્યારે તેમને બાળકને જન્મ આપવો એ તો ઘણું જ પડકારજનક છે.

જોકે, કિંજલે માતૃત્વની ઝંખનામાં બાળકને જન્મ આપવાનો નિર્ણય કર્યો હતો. જોકે, તેમના પતિ અને ડૉક્ટરોના સપોર્ટથી તેમણે જુલાઇ 2019માં બાળકીને જન્મ આપ્યો હતો. હાલ તેમની દીકરી પાંચ વર્ષની છે અને તંદુરસ્ત છે.

પ્રેમથી લગ્ન સુધીની સફર

નવીન લાઠીએ કિંજલ સાથે પ્રેમલગ્ન કર્યાં હતાં. જોકે, પરિવાર તેમનાં લગ્ન માટે શરૂઆતમાં તૈયાર ન હતો. પરંતુ છેવટે તેમના પરિવારોએ તેમનાં લગ્ન કરાવ્યાં હતાં.

તેમની લવસ્ટોરી અંગે વાત કરતા કિંજલ લાઠી કહે છે,"અમે આસપાસની સોસાયટીમાં રહેતા હોવાથી વૅકેશનમાં બેડમિન્ટન રમવા માટે ભેગા થતા હતા. ફ્રૅન્ડશિપ ડે ના દિવસે કૉમન ફ્રૅન્ડના ફોન પર શુભેચ્છાની આપ-લે કર્યા બાદ અમે મિત્ર બન્યા. મોબાઇલ નંબર ઍક્સચેન્જ કરી 10 મિનિટ વાત કરવામાંથી ક્યારે આખી રાત સુધી વાત કરવા લાગ્યા એ ખબર જ ના પાડી."

"નવીનને મારા મિત્રએ મને બ્લડ કૅન્સર હોવાની વાત કરી હતી. જોકે, નવીને સમય જતા મને બીમારી અંગે પુછતા મે તેને થેલેસેમિયા મેજર અંગે વાત કરી હતી. નવીનને થેલેસેમીયા મેજર અંગે કંઇ ખબર ન હતી. મારી બીમારીને કારણે મે ક્યારેય લગ્ન કરવા અંગેનો કોઇ વિચાર કર્યો ન હતો. નવીને મારી સામે લગ્ન અંગેનો પ્રસ્તાવ મુક્યો ત્યારે હું સ્તબ્ધ થઇ ગઇ હતી."

નવીને બીબીસી ગુજરાતી સાથે વાત કરતા જણાવ્યું, "કિંજલ સાથે વાત કરતાં જ મને તેની સાથે પ્રેમ થઇ ગયો હતો. જોકે તેના પિતાએ અને મારા પરિવારે લગ્ન ન કરવા સમજાવ્યો હતો. ડૉ. અનિલે પણ સમજાવ્યો હતો . અન્ય એક ડૉક્ટરે તો મને કહયુ કે કિંજલ 27 વર્ષ જ જીવશે. પરંતુ મે નક્કી કર્યુ હતું કે જેટલું પણ જીવન હોય પણ હું કિંજલ સાથે જ જીવીશ. આખરે અમારા પ્રેમની મક્કમતાને કારણે બન્ને પરિવારે અમારા સહમતિથી લગ્ન કરાવ્યાં હતાં."

'જીવના જોખમે પણ બાળકને જન્મ આપવાની ઝંખના'

કિંજલ કહે છે, “અમે બાળક પેદા કરવા અંગે કોઇ વિચાર કર્યો ન હતો. પંરતુ લગ્ન પછી મને માતૃત્વની ઝંખના થઇ હતી. જોકે આ અંગે હું જયારે પણ નવીન સાથે વાત કરું ત્યારે તે મારી વાતને ટાળી દેતા હતા. પરંતુ મે જીદ કરી ત્યાર પછી અમે ડૉક્ટર સાથે જોખમો અંગેની ચર્ચા કરવા તૈયાર થયા.”

“જાણે ભગવાનની ઇચ્છા હોય તેમ મારે બાળક કન્સિવ થઇ ગયુ.ત્યાર બાદ અમે ડૉ. ખત્રી પાસે ગયા હતા. મારા પતિની ઇચ્છા ઓછી હતી. એક તરફ ખુશી હતી અને એક તરફ દુ:ખ હતુ. હું મનથી મક્કમ હતી એટલે ડૉક્ટરે મારી સારવાર શરૂ કરી.”

નવીન જણાવે છે, “અમે બાળક દત્તક લેવા માટેની પ્રક્રિયા સમજી રહ્યા હતા ત્યારે ખબર પડી કે માતાને બીમારી હોય તેવા કિસ્સામાં બાળક દત્તક મળતુ નથી. ત્યારબાદ મને ક્યારેય બાળક અંગે વિચાર આવતો ન હતો.”

નવીન વધુમાં જણાવે છે, “કિંજલની જીદ બાદ મે ઇન્ટરનેટ પણ રીસર્ચ કરવાનું શરૂ કર્યુ પરંતુ થેલેસેમિયા મેજર મહિલાએ બાળકને જન્મ આપ્યો હોય તેવો કોઇ કિસ્સો મળી રહ્યો ન હતો. જેથી મારો ડર હતો કે બાળકને જન્મ આપવામાં હું મારી કિંજલને ગુમાવી દઈશ. હું કોઇપણ ભોગે કિંજલને ખોવા માંગતો ન હતો. જોકે, ડૉક્ટર સાથે ચર્ચા કર્યા બાદ હું તૈયાર થયો હતો.”

ડૉક્ટરોએ સારવાર માટે કેવી તૈયારીઓ કરી

ડૉ. અનિલ ખત્રી પિડિયાટ્રિશિયન છે. તેઓ કિજંલની બાળપણથી થેલેસેમિયાની સારવાર કરે છે. ડૉ અનિલ ખત્રી ગુજરાત સરકારની થેલેસેમિયા ટાસ્ક ફોર્સમાં સભ્ય છે. તેઓ 100 કરતાં વધારે થેલેસેમિયાના દર્દીઓની સારવાર કરે છે. જેમાં પુખ્તવયના પણ લોકો છે. તેમના સૌથી મોટા દર્દી 45 વર્ષની ઉંમરના છે.

ડૉ. અનિલ ખત્રી જણાવે છે, "કોઇને પણ પ્રશ્ન થાય કે પિડિયાટ્રિશિયન ડૉકટર પુખ્તવયના દર્દીની સારવાર કેમ કરે છે. થેલેસેમિયાના દર્દીઓ બાળપણથી અમારા ત્યાં સારવાર માટે આવતા હોય છે. દર મહિને તેમની બે કે તેથી વધારે વિઝીટ હોય છે.જેથી અમારો એક સંબંધ તેમની સાથે થઇ ગયો હોય છે. થેલેસેમિયાની સારવારમાં બ્લડ ટ્રાન્સફ્યુઝન કરાવવું પડે છે. આ સારવારમાં પુખ્તવયના લોકોના ફિઝીશિયન ઓછો રસ દાખવે છે. તેથી તે ધ્યાનમાં રાખીને અમે તેમની સારવાર કરીએ છીએ."

ડૉ. અનિલ ખત્રી જણાવે છે, "કિંજલનાં લગ્ન અંગેની વાતચીત ચાલતી હતી ત્યારે આ કપલનું અમે કાઉન્સેલિંગ કર્યુ હતુ. તેમજ આવનારાં જોખમો અંગે પણ ધ્યાન દોર્યું હતું. પરંતુ આ કપલ મક્કમ હતું અને તેમણે લગ્ન કર્યાં."

ડૉક્ટર ઉમા ખત્રી જેઓ ગાયનેકૉલૉજિસ્ટ છે. જેમણે પ્રેગ્નન્સી દરમિયાન કિંજલની સારવાર કરી હતી.

ડૉ. ઉમા જણાવે છે, "બ્લડ ટ્રાન્સફ્યુઝન દરમિયાન ક્યારેક કોઇ ઇન્ફૅક્શન લાગવાના ચાન્સિસ હોય છે. જેથી અમે લગ્ન પહેલાં કિંજલના HIV, HC V, HBSA ,Hepetites વગેરે ટેસ્ટ કરાવ્યા હતા. જે નોર્મલ હતા."

ડૉ. અનિલ જણાવે છે, "કિજંલે જ્યારે અમારી સમક્ષ બાળક લાવવા અંગેની ઇચ્છા વ્યક્ત કરી ત્યારે અમે તેને જોખમો અંગે અવગત કરી હતી. 30 વર્ષના સમયમાં આ પહેલો કિસ્સો હતો. આ કેસ માટે મે વિશ્વના બીજા દેશોનું સાહિત્ય રીફર કર્યું હતું. જેના પરથી મને ખબર પડી કે પુરતું ધ્યાન રાખવામાં આવે તો આ પ્રકારના કેસ પાર પાડી શકાય છે."

ડૉક્ટરો સામે કેવા પડકાર હતા?

ડૉ. ઉમા ખત્રી જણાવે છે, "પ્રેગનન્સીમાં નોર્મલ મહિલાઓ પણ સ્લો ડાઉન થઇ જાય. જ્યારે થેલેસેમિયાના દર્દીઓ સામાન્ય સંજોગોમાં પણ તે સ્લો ડાઉન હોય છે. જેથી તેમના માટે થોડુંક પડકારજનક છે. થેલેસેમિયા મેજર દર્દીઓને આયર્ન ઓવર-લૉડ થાય જેની અલગ-અલગ ઑર્ગન પર અસર થઇ શકે છે. તેમજ તેને કારણે તેમને બ્લડપ્રેશર અને ડાયાબિટીસ જેવી બીમારીઓ પણ આવી શકે છે."

ડૉ. અનિલ ખત્રી જણાવે છે,"કિંજલનાં તમામ અંગોનું અમે રિપોર્ટ કરાવીને પરિક્ષણ કર્યું હતું કે તેનાં કોઇ અંગને તકલીફ તો નથી ને. જોકે, તેના બધા જ રિપોર્ટ નોર્મલ આવ્યા બાદ અમે તેમને પ્રેગનેન્સીને આગળ વધવા માટે ગ્રીન સીગ્નલ આપ્યું હતું."

ડૉ. ઉમા ખત્રી જણાવે છે કે પ્રેગનન્સી દરમિયાન અન્ય રિપોર્ટ પણ સમયાતંરે કરવામાં આવતા હતા.

ડૉ. અનિલ ખત્રી જણાવે છે,"કિંજલનું પ્રેગનન્સી દરમિયાન હિમોગ્લોબીન જાળવવું અને તેમના હૉર્મોન બેલેન્સ રાખવા ખુબ જ જરૂરી હતા. થેલેસેમિયાના દર્દીઓને રીપીટેડ બ્લડ ટ્રાન્સફ્યુઝનને કારણે આયર્ન વધી જતુ હોય છે. જે માટે તેમને દવા આપની આયર્ન ઘટાડવામાં આવે છે. પરંતુ પ્રેગનન્સી દરમિયાન આયર્ન ઘટાડવાની દવા આપી શકાય નહી. આયર્નની તેના ઑર્ગન પર અસર થઈ શકે છે, તે સતત મૉનિટરીંગ કરવું જરૂરી હોય છે. નવ મહિનાનો સમય એ બહુ મોટો સમયગાળો છે."

ડૉ. ઉમા કહે છે, "પ્રેગનન્સીમાં બાળકનો ગ્રોથ ચેક કરવા માટે અમે દર મહિને સોનોગ્રાફી કરીને ચેક કરતા હતા. તેમજ તેમને પણ કહી રાખ્યું હતું કે તારે બાળકની મૂવમેન્ટ પર ધ્યાન રાખવું તેમજ કંઇ પણ તકલીફ લાગે તો રાહ જોયા વિના દવાખાને આવી જવું. સામાન્ય રીતે પ્રેગનન્ટ મહિલાઓને એક મહિને ચેકઅપ માટે બોલાવીએ છીએ. કિંજલને અમે દર 15 દિવસે બોલાવતા હતા. તેમજ તેને કંઇ લાગે તો તેઓ ક્યારેક એક અઠવાડીયામાં પણ ચેકઅપ માટે આવતા. અમારા માટે પણ આ પહેલીવારનો અનુભવ હતો."

કિંજલના જીવનમાં પરિવર્તન

ડૉ. અનિલ ખત્રી જણાવે છે, “સામાન્ય સંજોગોમાં પણ ગર્ભવતી મહિલાઓમાં ઇન્ફૅક્શન લાગવાની શક્યતા વધારે હોય છે. જ્યારે થેલેસેમિયા મેજરના દર્દીમાં સામાન્ય કરતાં પણ ડબલ શક્યતા થઇ જાય છે. કોઇ પણ પ્રકારના ઇન્ફૅક્શનથી બચવું જરૂરી છે. જે માટે અમે કિંજલને બહાર જમવાની ના પાડી હતી. તેમજ ભીડભાડથી દુર રહેવા માટે કહેવામાં આવ્યું હતું.”

“સામાન્ય રીતે થેલેસેમિયા મેજર દર્દીઓને બાળપણથી જ આયર્ન ધરાવતો ખોરાક બંધ જ હોય છે. નોર્મલ ખોરાકમાંથી આયર્ન આંતરડામાં ખેચાંતું હોય છે તેને ઓછું કરવું હોય તો ચા નો ઉપયોગ વધારવો જોઇએ.અમે એને સલાહ આપી હતી કે દિવસમાં 5થી 6 વાર થોડી થોડી ચા જરૂર પીવે. જેથી તેના આંતરડામાંથી આયર્ન ખેંચાય અને બહાર નિકળી જાય.”

કિંજલ જણાવે છે, “મારા રોજીંદા જીવન કરતાં પ્રેગનન્સી દરમિયાન મને થાક વધારે લાગતો હતો. એટલે મારે વધારે આરામ કરવો પડતો હતો. હું કશુ પણ ખાધા બાદ ચા પીતી હતી. બાકી મારી દીનચર્યા સામાન્ય હતી.”

પછી જ્યારે 12મી જુલાઈ, 2019નો દિવસ આવ્યો. જે કિંજલ માટે યાદગાર હતો કારણકે તેમની દીકરી તેમના હાથમાં હતી.

આ ખુશીને વ્યક્ત કરતા કિંજલ જણાવે છે, "મારી દીકરી જ્યારે મારા હાથમાં આવી ત્યારે હું મારી તમામ તકલીફો ભૂલી ગઈ હતી. મારી દીકરીના જન્મને કારણે હું શીખી કે જીવનમાં તકલીફો આવે પરંતુ જો મક્કમ મન રાખો તો તે પાર પડે છે. મારી આ સફરમાં મારા પતિ ઉપરાંત ઘણા લોકોનો ફાળો હતો."

નવ મહિનામાં 36 વખત લોહી ચઢાવાયું

ડૉ. ઉમા જણાવે છે, "કિંજલને પ્રેગનન્સી દરમિયાન 36 વખત બ્લડ ટ્રાન્સફ્યુઝન કરવામાં આવ્યું હતું. સામાન્ય સંજોગોમાં 15 દિવસે લોહી ચડાવવામાં આવે પરંતુ પ્રેગનન્સી દરમિયાન દર અઠવાડીયે લોહી ચઢાવવું પડતું હતું. કિંજલનો આત્મવિશ્વાસ વધારે હતો. જે હકારાત્મક બાબત હતી. કિંજલ નસીબદાર હતી કે તેમના પતિ નોર્મલ હતા, નહિંતર તેમને થેલેસેમિયા મેજર બાળક આવવાનો ચાન્સ હતો."

ડૉ. ઉમા ખત્રી જણાવે છે, "કિંજલને તેની બીમારીને કારણે નોર્મલ ડીલીવરી થાય નહીં કારણ કે તેને હાર્ટ કે લીવર પર પ્રેશર આવી શકે છે. જેથી પ્રેગનન્સીના નવ મહિના બાદ પ્લાન કરીને તેમને સીઝર કરીને પ્રસુતી કરાવવી પડી હતી. 37 અઠવાડીયાની પ્રેગનન્સી બાદ બાળક જન્મે તો તેને કોઇ પેટી કે અન્ય કોઇ વૉર્મર કૅરની જરૂર ન પડે. નવ મહિના બાદ બ્લડ તૈયાર રાખીને સીઝર કરવામાં આવ્યુ હતુ. કિંજલે 2.5 કિલોગ્રામ વજનની તંદુરસ્ત બાળકીને જન્મ આપ્યો હતો."

કિંજલ કહે છે, "મને મારા પતિનો સપોર્ટ 100 ટકા કરતાં પણ વધારે હતો. એમના સપોર્ટ વગર હું આ કરી જ ના શકત .આ ઉપરાંત મારાં મમ્મી અને ઘરે મારાં સાસુએ 9 મહિના મારું પુરેપુરું ધ્યાન રાખ્યું હતું. મારી દીકરી એક વર્ષની થઇ ત્યાં સુધી હું બ્લડ ચઢાવવા જાઉં ત્યારે એક તરફ બ્લડ ચઢતું હોય અને બીજી તરફ હું મારી બાળકીને સ્તનપાન કરાવતી."

પતિએ પાણી સપ્લાયનો ધંધો બંધ કરવો પડ્યો

નવીન કહે છે કે મારો પાણીની બૉટલ સપ્લાય કરવાનો ધંધો હતો.

આ વિશે વધુમાં તેઓ જણાવે છે, "ધંધામાં સમય આપવો ખુબ જ જરૂરી હતો. કિંજલને દર સપ્તાહે લોહી ચઢાવવા જવું પડતું હતું. જેથી મારી પહેલી પ્રાથમિકતા કિંજલ હતી. તેની સારવારમાં મારે ધ્યાન આપવું ખુબ જરૂરી હતું. ધંધો તો આજે છે કાલે નથી. કાલે તેને ઊભો પણ કરી શકો છો. મે મારો ધંધો એટલા સમય માટે બંધ કરી દીધો હતો. જોકે, ત્યાર બાદ મે આર્થિક રીતે ખરાબ સમય જોયો હતો. હાલ મારો કપડાંનો ધંધો છે. કિજંલ મને મારા વ્યવસાયમાં મદદ કરે છે. અમે ખુશ છીએ."

થેલેસેમિયા મેજર મહિલા બાળક લાવવા ઇચ્છે તો શું ધ્યાન રાખવું?

ડૉ ઉમા ખત્રી કહે છે,"થેલેસેમિયા મેજર દર્દીઓને લગ્ન માટે પાત્ર મળવું તે જ અઘરું છે. લગ્ન બાદ બધા જ રીપોર્ટ યોગ્ય હોય અને ગર્ભવતી સુધી પહોચી હોય તેવો અમારા ધ્યાનમાં આવેલો આ પ્રથમ કેસ છે. સામાન્ય રીતે થેલેસેમિયા મેજર પાત્રો એકબીજાના સાથ માટે લગ્ન કરતાં હોય છે. બાળક માટે તેઓ લગ્ન કરતાં નથી. કિંજલ યુવાન હતી જેથી તેનામા જીનેટીક અસામાન્યતા ઓછી હોય જે મોટી ઉંમરના દર્દીઓમાં જોવા મળી શકે છે. તે ફીટ હતી. થેલેસેમિયા મેજર સિવાય તેને અન્ય કોઇ બીમારી ન હતી."

તેઓ વધુમાં કહે છે, "હમણાં એક થેલેસેમિયા મેજર મહિલા મારી પાસે આવ્યાં હતાં. તેમની ઉંમર 35 હતી અને તેમના પતિની ઉંમર 45 વર્ષ હતી. તેના રિપોર્ટ કરાવતા તેમની સાથે જોખમની ચર્ચા કરી હતી. તેમની ઉંમર થોડી વધારે હોવાથી તે માટે તેમના પતિએ કહ્યું કે મારાં પત્નીને એક ટકા પણ જોખમ હોય તો મારે બાળક જોઇતું નથી."

ડૉ. ઉમા કહે છે, "થેલેસેમિયા મેજર મહિલા બાળક ઇચ્છતા હોય તો પહેલા તેમની ફીટનેશ જોવી જોઇએ. જો તેઓ ફીટ ન હોય તે જોખમ ન લેવું જોઇએ. તેમના હાર્ટ, લીવર , થાઇરોઇડ, સુગર વગેરે રિપોર્ટ નોર્મલ હોય ત્યાર બાદ જ બાળક પ્લાન કરવું જોઇએ."

થેલેસેમિયા મેજર બાળક ન જન્મે તે માટે શું ધ્યાન રાખવું?

ડૉ. અનિલ જણાવે છે, “થેલેસમેમિયા મેજર બાળક ન જન્મે તે સૌથી મહત્ત્વની બાબત છે. આ બાળકને પોતાના જીવનમાં 50 હજારથી વધારે વખત સોય ખાવી પડે છે. તેમજ ઘણીવાર પ્રયત્નો છતાં પણ તેમનાં નોર્મલ આયુષ્ય સુધી પહોંચાડવી મુશ્કેલ હોય છે.”

“લગ્ન પહેલાં બન્ને પાત્રોના થેલેસેમિયા ટેસ્ટ કરવા જોઇએ. તેમજ જો બન્ને થેલેસેમિયા માઇનર હોય તો શક્ય હોય તો લગ્ન ટાળવા જોઈએ.માતા-પિતા થેલેસેમિયા માઇનર હોય તો મેજર બાળક જન્મે તેવા 25 ટકા ચાન્સ હોય છે.”

“માની લો કે લગ્ન બાદ ખબર પડે કે પતિ અને પત્ની બન્ને થેલેસેમિયા માઇનર છે તો પ્રેગનન્સીની શરૂઆતના આઠ થી નવ અઠવાડીયાનો ગર્ભ હોય ત્યારે પ્રિનેટલ ટેસ્ટ થઇ શકે છે. જેમાં ગર્ભસ્થ શિશુમાંથી સૅમ્પલ લઇને જાણી શકીએ કે આવનાર બાળક મેજર છે કે નોર્મલ છે. 25 ટકા ચાન્સ હોય છે કે મેજર બાળક જન્મે. જો બાળક મેજર હોય તો તેનું કાયદાકીય રીતે ઍબૉર્શન કરાવી શકાય.”

“રેડક્રોસ દ્વારા ગુજરાતમાં યુનિવર્સિટી લેવલે 40 લાખથી વધુ વિદ્યાર્થીઓના પ્રિમેરીટલ ટેસ્ટ કરીને તેમનું કાઉન્સેલિંગ કરવામાં આવ્યું છે. તેમજ ગુજરાતમાં 8 લાખ જેટલી ગર્ભવતી મહિલાઓના પ્રિનેટલ ટેસ્ટ કરીને શક્ય હતા એટલે કરીને લગભગ 630 જેટલાં થેલેસેમિયા મેજર બાળકોને જન્મતાં અટકાવાયાં છે.”

બીબીસી માટે કલેક્ટિવ ન્યૂઝરૂમનું પ્રકાશન

તમે બીબીસી ગુજરાતીને સોશિયલ મીડિયામાં Facebook , Instagram , YouTube, TwitterઅનેWhatsAppપર ફૉલો કરી શકો છો.