"ባለብኝ ህመም የተነሳ ከሁለት ዓመት በላይ ምግብ በአፌ አልዞረም"

ምንም ነገር በአፍዎ ሳይዞር ቢውሉ ምን ይፈጠራል? ቢያድሩስ?"

ፈርናንዳ ማርቲኔዝ በየዕለቱ ወደ ማህበራዊ ሚዲያ ገጿ ብቅ ባለች ቁጥር የሚቀርብላት ጥያቄ ነው።

ፈርናንዳ ለሚቀርቡላት ጥያቄዎች ሁሉ ቅሬታ ሳታሳይ፣ ባለባትን በዘር ምክንያት የሚተላለፍ በሽታ የተነሳ ላለፉት ሁለት ዓመታት ተመግባ እንደማታውቅ ታስረዳለች።

የ22 ዓመቷ ብራዚላዊት ኢህለርስ-ዳንሎስ ሲንድሮምስ (Ehlers-Danlos syndromes) እየተሰቃየች እንደምትገኝ ትናገራለች። ይህ ሕመም በጥቂት ሰዎች ላይ ብቻ የሚከሰት ሲሆን፣ በሰውነት ውስጥ የምግብ መፈጨትን የሚያስተጓጉል ተገቢ ያልሆነ ኮላኝ (ፕሮቲን) እንዲፈጠር ያደርጋል።

እንደ ኢህለርስ ዳንሎስ ሲንድሮምስ ማህበር መረጃ ከሆነ እስካሁን ድረስ በሽታው 13 ዓይነት የያለው ሲሆን በዓለም ላይም 5 ሺህ ያህል ሰዎች በዚህ በሽታ እንደተጠቁ ይገመታል።

ፈርናንድም በኢዲኤስ የተነሳ ሰውነቷ ምግብ መፍጨት ስለማይችል እአአ ከ2018 ጀምሮ የመመገብያ ቱቦ ተሰክቶላት ነው ምትኖረው።

ይህ ብቻ ሳይሆን ፈርናንድ በዘሯ ውስጥ ያለ እና በእርሷም ላይ የተከሰተ የታይሮይድ ካንሰር ታማሚ ናት።

ፈርናንዳ ዓለም ስለጤንነት ሁኔታዋ እንዲያውቅ እና ሌሎች እንዲማሩ በማሰብ በየጊዜው በማህበራዊ ሚዲያ ላይ ስላለችበት የጤና ሁኔታ ትጽፋለች።

የፈርናንዳ ዋነኛ ችግር በአጭር ቋንቋ ሲገለፅ መብላትም መጠጣትም አለመቻል ነው።

የምትበላቸውን ምግቦች ሰውነቷ እንዲቀበል በምግብ መስጫ ቱቦ በኩል መደገፍ አለባት። የሚሰጣትም ምግብ ቢሆን ሰውነቷ መፍጨት ስለማይችል ከየአይነቱ ተቀምሞና ተመጥኖ በጠብታ መልኩ ነው እንድትወስድ የሚደረገው።

ፈርናንዳ በመቶ ሺዎች ለሚቆጠሩ ማህበራዊ ሚዲያ ተከታዮቿ ስላለችበት ሁኔታ ለመግለጽ አትታክትም፤ ይህ ደግሞ በግል ሰሌዳዋ ላይ ብቻ ሳይሆን በእንዲህ አይነት ባልተለመደ ህመም በሚጠቁ ህሙማን ገጽ ላይ በመገኘትም የምታደርገው ገለጻ የየእለት ተግባሯ ነው።

ገለፃዎቿ ተወዳጅ ናቸው። ተስፋ ሰጪ ንግግሮቿ አበረታች ናቸው፤ በቲክ ቶክ የማህበራዊ ሚዲያ ዓለም ላይ የምትለጥፋቸው መልእክቶች ተመልካቾች ቁጥር አንድ ሚሊዮን ደርሷል።

ፈርናንዳን የገጠማት ችግር ምንድን ነው?

"ሕጻን ሳለሁ፣ የሆነ ችግር እንዳለብኝ ምልክት ይታይ ነበር" ትላለች።

ሕጻን እያለች እግርና እጇ ላይ ከፍተኛ ሕመም ነበረባት፣ አንድ ጆሮዋ መስማት አይችልም ነበር፤ እናም በከፍተኛ ሁኔታ ያስመልሳታል።

መገጣተሚያዎቿንም ቢሆን ከተለመደው ርቀት በላይ ማወዛወዝና ማጣጠፍ ትችላለች፤ ይህ ደግሞ ለውልቃትና ቦታ መሳት ያጋልጣል።

"እነዚህ ምልክቶች እያደግኩኝ ስሄድ እየተባባሱ መጡ. . .ሁሉም ሰው የሆነ ችግር እንዳለብኝ ያውቃል፣ ነገር ግን ምን እንደሆነ ማወቅ አልቻሉም ነበር"

ማህበራዊ ሚዲያ ነው የፈርናንዳን ችግር እንድታውቅ የረዳት፣ አንድ ፌስቡክ ቡድን ስለ ኢህለርስ ዳንሎስ ሲንድሮምስ ይወያይ ነበር ትላለች ሁኔታውን ስታስታውስ።

ከዚያም "ጄኔቲክስ ወደሚያጠኑ ባለሙያዎች ዘንድ ሄጄ ሁሉንም ምርመራ አደረገችልኝ እና በሽታው እንዳለብኝ ተረጋገጠ" ትላለች የ22 ዓመቷ ወጣት።

ፈርናንዳ ለመጀመሪያ ጊዜ ተመርምራ ሕመሙ እንዳለባት ሲረጋግጥ 17 ዓመቷ ነበር።

አሁን ግን በሽታው ከፍተኛ የሚባል ደረጃ ደርሷል።

መገጣጠሚያዎቿን ያማታል፤ ልቧንና አንጀቷን የሚቆጣጠረው የነርቭ ስርዓትም በአግባበቡ ስለማይሰራ ዳይሳውቶኒሚያ ለሚባል ሕመም ተጋልጣለች።

" የሆድ ሕመም፣ ማስመለስ እና ተቅማጥ ያስቸግረኛል" ስትል ታስታውሳለች።

"ቢያንስ ግን ለሚሆነው ነገር ሁሉ ስም አለው። አሁን ስለ ሕመሜ ማብራራትና ለዶክተሮችና ለሌሎች ማስረዳት እችላለሁ"

ኤህለርስ ዳንሎስ የኮሎኝን ምርት ነው የሚያስተጓጉለው፤ ኮሎኝ ደግሞ ፕሮቲን ሲሆን ሰውነት አጥንት፣ ቆዳ፣ ጅማቶችንና የመሳሰሉት ቅርጽና መልክ እንዲያሲዝ በማድረግ ውስጥ ትልቅ ድርሻ አለው።

"መገጣጠሚያዎቼ እና ሌሎች አካል ክፍሎቼ በቀላሉ ለጉዳት ይጋለጣሉ እንዲሁም የደም ስሮቼ በቀላሉ ይበጠሳሉ" ትላለች ፈርናንዳ።

ይርባት ይሆን?

"ምንም ነገር አልበላም አልጠጣም" ትላለች።

"ባለብኝ ሕመም የተነሳ የውስጥ አካሎቼ እና ጡንቻዎቼ ደካማ ሆነዋል። የምግብ መፈጨትን የሚያቀላጥፈው፣ የነርቭ ስርኣቴም ቢሆን ተጎድቷል"

"ነገር ግን ለረዥም ጊዜ ርቦኝ አያውቅም፣ ምከንያቱ ደግሞ ረሃብ የሚመሰረተው በሆድ ውስጥ ባለ እንቅስቃሴ የተነሳ ነው እና የእኔ ፈጽሞ አይንቀሳቀስም"

ፈርናንዳ እንደምትለው አንዳንድ ጊዜ የመብላት ፍላጎት እንደሚያስቸግራት እና ግን ስነ ልቡናዊ ብቻ መሆኑን ታስረዳለች። ይህ ዓይነት ስሜት ሲሰማት ምግብ አኝካ ሳትውጥ ትተፋዋለች።

" ግን አሁን አሁን እናቴ ምሳዋን ስትመገብ ብቻዋን እንዳትሆን አብሬያት እቀመጥና የተለመደውን አኝኮ የመትፋት ተግባሬን አከናውናለሁ" ስትል ታክላለች።

ፈርናንዳ መብላት እያቃታት የመጣው በ2016 የነበረ ሲሆን ወዲያውኑ በምግብ ዕጥረት ተጎዳች።

" በጣም ትንሽ ትንሽ ነበር የምመገበው፤ አመጋገቤንና የምግብ ዓይነቶቼን ለመቀየር እየሞከርኩ"

በ2018 ግንቦት ወር ላይ የምትመገብበት ቱቦ ተሰካላት። ይኼኔ ችግሯ የተቃለለ መሰለ።

ነገር ግን ከአንድ ዓመት ከግማሽ በኋላ ሰውነቷ በቱቦው የሚሰጣትን ምግብ ሁሉ መቀበል አቆመ። የሆድ እቃዋ የትኛውንም ዓይነት የተመጣጠነ ምግብ መቀበል አልቻለም።

በ2019 መጨረሻ ላይ በምግብ እጥረት በመጎዳቷ የተነሳ ሆስፒታል የገባች ሲሆን ዶክተሮች ከተለያዩ የምግብ ዓይነቶች የተመጠኑና በቀጥታ ከደሟ ጋር መዋሃድ የሚችሉ ምግቦችን ይሰጧት ጀመር።

እንዴት ነው ገላዋን የምትታጠበው?

ፈርናንዳ ውሃ ሲነካት ገላዋ ይቆጣል፤ የውሃ አለርጂ አለባት፤ ዶክተሮች ይህንን አኩዋጄኒክ አርቲሳሪኣ (aquagenic urticaria) ይሉታል።

" በተቻለኝ መጠን ውሃ እንዳይነካኝ እጠነቀቃለሁ። እንዳይርበኝ እጠነቀቃለሁ፣ ዝናብ እንኳ እንዳይነካኝ እጠነቀቃለሁ" ትላለች። ወደ ባህር ዳርቻም ሆነ መዋኛ ገንዳ ጋርም አትቀርብም።

ይህ ሁሉ ይሁን እንጂ በሳምንት ሁለቴ ገላዋን ትታጠባለች። ነገር ግን አስቀድማ ፀረ አለርጂክ መድሃኒት መውሰድ አለባት።

ይህ ሆኖ እንኳ ጦስ አያጣትም።

"ገላዬን ያሳክከኛል፤ በአጠቃላይ ቀይ ቀይ ነጠብጣብ አውጥቷል" ትላለች።

አለርጂ እንኳ ባይኖርባት ለፈርናንዳ ገላ መታጠብ በጣም አስቸጋሪ ነው። ምክንያቱ ደግሞ ምግቧን የምትወስድበት ቱቦ መርጠብ ስለሌለበት ነው።

ኤህለርስ ዳንሎስ ሲንድረም ይድን ይሆን?

እስካሁን ድረስ ለኢዲኤስ የታወቀ መድሃኒት የለም።

'የመገጣጠሚያዬ ችግር በፊዚዮቴራፒ የሚታከም ነው፣ የበለጠ ጉዳት እንዳይደርስ" ስትል ታስረዳለች።

ነገር ግን ሐኪሞች ለፈርናንዳ የጨጓራዋ ጉዳይ ይስተካከላል ብለው እንደማይጠብቁ ነግረዋታል፤ እናም ቀሪውን እድሜዋን በሙሉ የምግብ እርዳታ የምትቀበልበት ቱቦ አብሯት ይዘልቃል ማለት ነው።

ይሁን እንጂ ፈርናንዳ ሕይወትን እንደተለመደው ለመኖር ትጥራለች። ኦንላየን ጌሞችን መጫወት የምትወደው ፈርናንዳ " በሁኔታዬ አልበሳጭም፤ ይልቁንስ ካለብኝ ችግር ለመማር እጥራለሁ" ትላለች።

በተደጋጋሚ ህክምና ለማግኘት ወደ ጤና ተቋም መመላለሷ ለሕክምና ሳይንስ ፍቅር እንዲያድርባት ያደረገ ሲሆን፤ የጤና ሳይንስ ብታጠናም ደስተኛ ናት።

እስከዚያው ድረስ ግን በብዛት የማይከሰቱ ህመሞችን መሰነድ ትፈልጋለች።

በምትሰንደው መረጃ አንድ ሰው እንኳ መርዳት ከቻለች ደስተኛ እንደምትሆን ጨምራ አስረድታለች።