“ከእንግዲህ ጠባሳዬን አልደብቅም”

ኤና ሚለር

የፎቶው ባለመብት, ENA MILLER

ጄን፣ ኤምሊ እና ላውራ የሚያመሳስላቸው ነገር አለ። ሦስቱም ሰውነታቸው ላይ ጠባሳ አላቸው። ኤሚ ደግሞ የቆዳ ህመም ስላለባት ሰውነቷ ላይ ቀይ ምልክት ይታያል።

አራቱም ሴቶች ሰውነታቸው ላይ ስላለው ጠባሳ አያስቡም። ታሪካቸውን እንዲህ አካፍለውናል።

የጄን ታሪክ

እግሬ ላይ ምንም ስጋ አልነበረም። ከጀርባዬ፣ ከመቀመጫዬና ከሆዴ ላይ ስጋ ወስደው ነው ቀዶ ሕክምና የተደረገልኝ።

ሊፎደሚያ የሚባል ህመም ነበረብኝ። ከወገብ በታች ጤናማ ያልሆነ ህዋስ የሚያስከትል ሲሆን፤ በብዛት የሚያዙት ሴቶች ናቸው።

በጣም ብዙ ኪሎ ነው የቀነስኩት። ሀኪሜ በኢንሹራንስ ህክምና ማግኘት እንደማይቻል ከነገረኝ በኋላ 2017 ላይ ቀዶ ህክምና ለማድረግ ወሰንኩ።

እንደ ማንኛውም ሰው የምፈልገውን አይነት ልብስ መልበስ አልም ነበር። ግን ከቀዶ ህክምናው ከአምስት ቀን በኋላ በጣም ታመምኩ። ከዛ ሰመመን ውስጥ ገባሁ። መቃዠት ጀመርኩ። ሰዎች ሮቦት ይመስሉኝ ጀመር።

ቤተሰቦቼ የምተርፍ አልመሰላቸውም ነበር። ሁለቱም እግሬ የሚቆረጥ መስሏቸው ስለነበር ፍቃድ ሰጡ።

እግሬ ምን እንደሚመስል ያየሁት ከሰባት ሳምንት በኋላ ነው። በጣም ደነገጥኩ። ቀጭን እግር እንዲኖረኝ እፈልግ ነበር። ግን ‘ዋኪንግ ዴድ’ የሚለው ፊልም ላይ ያለሁ ተዋናይት ነበር የምመስልወ።

ከድንጋጤ በኋላ የሚመጣ የሥነ ልቦና ቀውስ ገጥሞኝ ነበር። ግን ሕይወቴን የበለጠ መውደድ ጀመርኩ። አንድ ቀን እንደምሞት በማሰብ የምፈልገውን ነገር ሀሉ ማድረግ ጀመርኩ።

ለምሳሌ ፓሪስ አልሄድኩም፣ አምስተርዳምንም መሄድ አላየሁም።

ሁሌም ደስተኛ ሰው ስላልነበርኩ ማንነቴን እንድለውጥ አድርጎኛል። ወደ ቀጣዩ ቀን የምሸጋገረው “ይሆናል፤ እናሳካዋለን” እያልኩ ነው።

የኤሚሊ ታሪክ

ጠባሳዬ ቀኝ እጄ ላይ ነው። ይሻክራል። ከቆዳ ቀለሜ ይጠቁራል።

በሕይወቴ ሦስት ጊዜ እጄ ላይ ጉዳት አድርሻለሁ። ተመሳሳይ ቦታ ነው ጠባሳው ያረፈው።

ለመጨረሻ ጊዜ ራሴን ያቆሰልኩት ከዓመት በፊት ነበር። አንደኛው ጠባሳዬ ከ15 ዓመቴ ጀምሮ ነበር። ብዙ ህመም እንደሚወክለው ሁሉ ያለፍኩትንም ያሳየኛል።

ዛሬ ሳቂታ የሆንኩት ብዙ ስላለፍኩ ነው።

ከዚህ በኋላ ራሴ ላይ ጉዳት እንዳላደርስ ህክምና እየወሰድኩ ነው። የሚሰማኝን ስብራት የማወጣው አካሌን በመጉዳት ነበር።

ለመጀመሪያ ጊዜ ራሴን የጎዳሁት መጥፎ ነገር አድርጌ ነው። አንድ ቀን ከመደብር ስሰርቅ ተያዝኩና ራሴን መቅጣት አለብኝ ብዬ ወሰንኩ።

መጀመሪያ ረዥም እጅጌ ያለው ልብስ እየለበስኩ ጠባሳዬን ለመሸፈን ብዙ እጣጣር ነበር።

ሰዎች ጠባሳዬን የመንካት፣ ጥያቄ የመጠየቅም መብት ያላቸው ይመስላቸዋል። ራሳቸው ላይ ጉዳት የሚያደርሱ ሰዎች መገለል ይደርስባቸዋል። ሰዎች ሊያዝኑልኝ ሲሞክሩ ደስ ስለማይለኝ እጄን ተቃጥዬ ነው እላቸዋለሁ።

ከተወሰኑ ዓመታት በፊት ራሴ ላይ መጨከን አቆምኩ። ሰዎች ከሚገምቱት በላይ የራሴን ፍላጎት ማስቀደም ጀመርኩ።

እውነታውን መጋፈጥ ስጀምር ጠባሳዬን ላለመሸፈን ወሰንኩ። ሰው ምንም ቢለኝም ግድ አይሰጠኝም።

ኤና ሚለር

የፎቶው ባለመብት, ENA MILLER

የላውራ ታሪክ

ከእምብርቴ እስከ እግሬ ድረስ ነው ጠባሳዬ። ሰዎች ያዩታል ብዬ ሳስብ ምቾት ይነሳኛል።

ከእሳት የተረፈች እንጂ በእሳት የተጎዳች መባል አልፈልግም። ከአደጋ መትረፍ ጠንካራ አድርጎኛል።

አንድ ዓመቴ ሳለ ከቤተሰቦቼ ተነጥዬ ለማደጎ ቤተሰብ ተሰጠሁ።

ልጅ እያለሁ ይቀለድብኝ ነበር። አንድ ልጅ አደጋ በደረሰብኝ የውሃ ገንዳ ውስጥ መሞት እንደነበረብኝ መናገሩ ትዝ ይለኛል።

ሁለተኛ ደረጃ ትምህርት ቤት ስገባ ቀሚስ በካልሲ አደርግ ነበር። ከዛ ሱሪ መልበስ ጀመርኩ። ከሰዎች ጋር ለማውራት ድፍረት አልነበረኝም።

ወደ 18 ዓመቴ ስደርስ ግን “እኔ በቃ እኔ ነኝ” ብዬ ራሴን ለዓለም ለማሳየት ወሰንኩ።

በልጅነታቸው የእሳት ቃጠሎ ከደረሰባቸው ሰዎች ጋር አወራ ነበር። ስለ አደጋችን እያነሳን እርስ በእርስ እንደጋገፋለን።

በ25 ዓመቴ ባህር ዳርቻ ከስምንት ሰዎች ጋር የመዋኛ ልብስ አድርገን ቆመን ነበር። ሁላችንም በሕይወታችን በተለያየ አጋጣሚ የቃጠሎ አደጋ ደርሶብን ነበር።

ፎቶ ተነስተን ኢንስታግራም ላይ ለጥፈነው፤ ለሰዎች ብርቱ መሆናችንን እናሳያለን አልን።

የቁንጅና ውድድርም አድርጌያለሁ። ለየት ያሉ ሰዎች የተሳተፉበት የመጀመሪያው ውድድር ነበር። ታዳጊዎች እኔን አይተው እንዲነሳሱ እፈልጋለሁ።

አጋሬ መጀመሪያ ጠባሳዬን ሲያየው ደንግጦ ነበር። ለሦስት ዓመታት አብረን ስንሆን ምንም ጠይቆኝ አያውቅም።

ቆዳዬ ጠበቅ ያለ ስለሆነ ልጆች ለመውለድ እቸገር ይሆናል ብዬ እፈራለሁ። አጋሬ ልጆች ይፈልጋል። እስኪ ምን እንደሚፈጠር አብረን እናያለን።

ኤና ሚለር

የፎቶው ባለመብት, ENA MILLER

የኤሚ ታሪክ

ቆዳዬ ላይ ቀይ ምልክት የሚያስከትል ህመም አለብኝ። ህመሙ ሲነሳብኝ ራሴን ብዙ ፎቶ አንስቼ አውቃለሁ። ፎቶዎቹን አሳጥቤያቸዋለሁ። ቆዳዬ ምን ሊመስል እንደሚችል ያሳዩኛል።

አንዳንዴ ቀዬ ምልክት ግንባሬ ላይ ይታያል። ቀስ በቀስ ምልክቱ ተጠጋግቶ ቆዳዬን ይወርሰዋል። ሁለቱም ሽፋሽፍቶቼ፣ አፍንጫዬ፣ አፌ፣ አንገቴ ላይም ይታያል።

ህመሙ ሲነሳብኝ ጸጉሬ እንደሚረግፍ አስተውያለሁ። ሰው ሠራሽ ጸጉር ገዝቼም አውቃለሁ።

አንዳንዴ እንደ ቁስል ሆኖ በጣም ያመኛል። ልብስ ቆዳዬን ሲመካኝም ይሰማኛል።

ፋሽን እወዳለሁ። ልብሶቼ ደስ ይሉኛል። ሰውነቴ ላይ የሚጣበቅ ልብስ ማድረግ ግን አልችልም።

መጀመሪያ ላይ ፈንጣጣ ነው ተብዬ ነበር። እናቴ ሁሌም ከጎኔ ነበረች። ሳለቅስ የምታባብለኝ፣ ቆንጆ እንደሆንኩ የምትነግረኝ እሷ ነበረች።

ስራ ቦታ ሰዎች “በሽታ ልታስይዥን ትችያለሽ” ይሉኛል። በኔ መስተናገድ አይፈልጉም ። መመጀመሪያ ላይ ከሌላ ሰው ጋር ላገናኛችሁ እላለሁ። ቆየት ብዬ ግን “ምንም አላስይዛችሁም፤ ወይ እኔ ላስተናግዳችሁ፣ ካልሆነ ግን አገልግሎት ማግኘት አትችሉም” ማለት ጀመርኩ።

ቤተሰቦቼና ጓደኞቼም ይደግፉኛል።

ፍቅረኛዬን እስከማገኝ ድረስ ማንንም ሰው አልተዋወቅም ብዬ ነበር የማስበው። ስንተዋወቅ ስለ ቆዳዬ ምንም አልጠየቀኝም ነበር። ከሌላው ሰው በተለየ መንገድ አላየኝም።

ስንተዋወቅ “ታምሪያለሽ” ነበር ያለኝ።

ፎቶዬን ማኅበራዊ ሚዲያ ላይ ከለቀቅኩ በኋላ ብዙ ሰው አድናቆቱን ገልጾልኛል። ተምሳሌት ነሽ ብለውኛል።