Daa'ima dhibee nama galaafaturraa wal'aansa jalqabaan fayye wal baraa

Daa'mni kuni Olivar jedhama. Reefu ganna sadiidha. Waan ajaa'ibaa tokko waa'ee isaa dhagahame jennaan isinitti himuuf jenne.

Dhihoo gulaalliin qaccee sanyii isaaf taasifame ogeeyyii baay'ee gammachiiseera.

Daa'imni kuni dhibee addaa, kan baay'ee namarra hin mul'anne tokko qaba. Kunis dhibee yeroo keessa qaamaafi sammuu keessa miidhudha.

Dhibee kana daa'imni kuni maatii isaarraa dhaale. Maqaan dhibee kanaas Haantar Sindiram yookiiin MPSII jedhama.

Daa'imman dhibee kanaan qabamanii itti cime jennaan umriin isaanii osoo 20 hin guutiin ni du'u.

Wal'aansi gulaaallii qaccee sanyii namoota akkanaaf yeroo taasifamu Olivar nama jalqabaati.

Dhibeen kuni inzaayimii seeliin isaa fayyaalessa akka ta'an dandeessisu akka hin oomishne danqa.

Wal'aansa magaalaa Maanchistar keessatti taasifameen dhibeeen kuni wal'aaname.

Dhibeen maatii isaarraa dhaale wal'aansa qaccee sanyiin akka irraa fayyu taasisuun danda'ameera.

Kanneen wal'aansa kana hoogganan keessaa tokko Pirof. Saayiman Joonsidha.

''Daa'imni kanneen akka Olivar dhibee isaarraa akka bayyanatu ijaan arguuf waggoota 20 eegeera. Baay'ee nama gammachiisa,'' jedhan.

Olivar daa'imman shan addunyaarratti wal'aansi kennameef kessaa tokkodha.

Wal'aansa isaas hospitaala Royaal Maanchistar jedhamutti hordofaa ture.

Wal'aansa isaa kanaan haati guddoo gammadde. ''Yeroon yaadu imimmaanitu na qaba. Waan ajaa'ibaaati,'' jetti Jinguruun.

BBC'n wal'aansa Olivars gara waggaaa tokkoof hordofeera.

Olivariifi quxisuun isaa Iskaayilar sababa dhibee kanaan yeroo isaanii baay'ee hospitaalatti dabarsu.

Iskaayilar yeroo guddataa adeemu hamma tokko dubbachuu, akkasumas qaami isaa isaaf ajajamuu eegale.

Abbaan ijoollee kanaa Rikiin ijoolleen isaa Hantar Sindiramiidhaan qabamuu gaafa dhagahu amanuu hin dandeenye.

Inumaa doktarri waa'ee dhibee kanaa intarneeta seentee akka baruuf hin yaalle akeekkachiisee ture.

Garuu, abbaan hammana obsuu hin dandeenye. ''Ijoolleen koo hamma kana rakkachuufi? jedhee gaddi na liqimse,'' jedha.

Daa'imman kunneen yeroo dhalatan fayyaa qabu turan. Ta'us, waggaa lama gaafa guutan mallattoo dhibee kanaa mul'isuu eegalan.

Mallattoon isaas hojjaan isaanii dabaluu diduu, maashaan isaanii dheekkamuu akkasumas mallattoo biraas qaba.

Dhibeen kuni onnee, kalee, lafeefi buusaa namaas miidha. Gaafa cimemmoo sammuus miidha.

Dhibeen kuni gara caalu daa'imman dhiira ta'anirratti mudata. Daa'imman 100,000 keessaa tokkoorratti qofa mudata.

Hanga yoonaa dhibee kanaaf wal'aansi ture qoricha Elaapireez (Elaprase) jedhamudha. Waggaatti paawundii 300,000 nama baasa.

Qorichi kuni miidhaa dhibeen kuni qaamarra dhaqqabsiisu kan tursudha. Haa ta'u malee, hidda dhiigaa keessa seenee rakkoo ijoo furuu hin danda'u.

Wal'aansi Olivar kan eegale seeliin dhiiga isaatii akka bahan ta'eeti. Kuni furmaata ijoo dhibeen qaccee sanyiin itti darbe qaama isaa keessatti akka hin facaane gargaaredha.

''Seelii dhiigaa Isteem jedhamu seelii dhiigaa isaa keessaa filatee xuuxudha. Seeliin dhiigaa kuni laaaboraatoriitti ergamee (sirratee) deebi'ee qaama isaa keessa seena,'' jedhu Dr Kileer Horgaan.

Wal'aansi seelii dhiigaa Olivariif taasifame inzaayimii IDS (iduronate-2-sulfatase) jedhamu akka oomishu dandeessisu.

Inzaayimiin kuni adeemsa keessa sukkaara qaama isaa keessa kuufamu caccabsuuf oola.

Seeliin dhiigaa qaama Olivar keessatti haaromanii seenan vaayirasoota qabiyyeen miidhaa dhaqqabsiisuu isaanii keessaa baafame waliin kan makamanidha.

Olivar erga wal'aansa isaa xumuree jiini sagal lakkaa'amaniiru.

Wal'aansi qaccee sanyii isaa akka dalagees baruun danda'ameera.

Pirofeesar Saayiman amma Olivar inzaayimii dhibbaan lakkaa'aman oomishuu eegaleera jedhan. Wal'aansa dura garuu kuni hin turre.

''Barachaa jira. Waan haaraas baraa jira. Haala salphaanis sosso'a,'' jedhan.

Maatiin Olivar carra qabeeyyii kan ta'an keessati.

''Ijoollee koo fayyisuuf lafa hin geenye hin qabu,'' jedha abbaan isaanii.