చిన్నారి ప్రాణం కోసం రూ.10 కోట్లు సేకరించిన సోషల్ మీడియా క్యాంపెయిన్

"మీ పాప బతకాలంటే ఇంజెక్షన్ చేయాలి. దాని ఖరీదు 16 కోట్ల రూపాయలు" డాక్టర్ల నోటి నుంచి ఈ మాటలు వినగానే ఆ కన్నవాళ్ల గుండెలు ఆగినంత పనైంది.

కానీ.. సోషల్ మీడియా, మానవత్వం మాత్రమే ఇప్పుడు ఆ పాపను బతికించబోతున్నాయి. చిన్నారి గురించి తెలుసుకున్న వేలాది మంది ముందుకొచ్చారు. ఏకంగా పది కోట్ల రూపాయలు విరాళాలుగా సేకరించారు. దానికి ప్రభుత్వ సాయం కూడా తోడైంది.

మొత్తం 16 కోట్ల రూపాయలతో ఆ పాప వైద్యానికి సిద్ధమవుతోంది.

సోషల్ మీడియాలో కనిపించే ఎన్నో వీడియోల్లా ఈ చిన్నారికి సాయం కోరుతూ చేసిన వీడియోకు కూడా మొదట పెద్దగా స్పందన కనిపించలేదు. కానీ, ఒక్కొక్కరు స్పందించడం మొదలయ్యాక.. అదో సోషల్ మీడియా ఉద్యమంగా మారింది.

ఎంతోమంది సామాన్యులు, వారి నుంచి ఇన్‌ఫ్లూయెన్సర్లు, అక్కడి నుంచి సమూహాలుగా మారిన సాయం.. ఏకంగా పది కోట్ల రూపాయలను విరాళాలుగా జమ చేసింది. ప్రభుత్వం కూడా ముందుకురావడంతో నెలల వ్యవధిలోనే 16 కోట్ల రూపాయల లక్ష్యాన్ని చేరింది.

ఆ చిన్నారి పేరు పునర్విక. గత కొన్ని నెలలుగా తెలుగు రాష్ట్రాల్లో, సోషల్ మీడియాలో వినిపిస్తున్న పేరు ఇది.

ఎవరీ పునర్విక..

చిన్నారి పునర్వికది ఆంధ్రప్రదేశ్‌లోని కర్నూలు జిల్లా వెల్దుర్తి.

ఆమె తండ్రి సురేష్ వెల్దుర్తిలో ఒక సెలూన్ నిర్వహిస్తున్నారు.

పదకొండు నెలల పునర్విక ఎస్ఎంఏ (స్పైనల్ మస్క్యులర్ అట్రోఫీ) అనే అరుదైన జన్యుపరమైన వ్యాధితో బాధపడుతోంది.

ఈ వ్యాధికి గురైన పిల్లలకు కండరాలు క్రమంగా బలహీనపడి, ప్రాణాపాయానికి దారితీస్తుంది.

దీనికి చికిత్సలో భాగంగా వేయాల్సిన ఇంజెక్షన్ 'జోల్గెన్‌స్మా'. ప్రపంచంలోనే అత్యంత ఖరీదైన ఇంజెక్షన్. దీని ధర రూ.16 కోట్లు.

మధ్యతరగతి కుటుంబం కావడంతో పునర్విక తల్లిదండ్రులకు ఈ భారీ మొత్తాన్ని సమకూర్చడం అసాధ్యంగా కనిపించింది. కానీ, బిడ్డను కాపాడుకోవాలన్న ఆత్రుత వారిని సోషల్ మీడియావైపు నడిపించింది.

కదిలించిన సోషల్ మీడియా..

పునర్వికకు 5 నెలల వయసులో ఈ వ్యాధి ఉందని నిర్ధరణ కావడంతో సాయం అర్థిస్తూ ఆమె తల్లిదండ్రులు ఎంతోమందిని సాయం కోరారు. ఈ క్రమంలో సోషల్ మీడియాలో పెట్టిన ఒక వీడియో లక్షలాది మందిని కదిలించింది.

అది కేవలం నెలల వ్యవధిలోనే పాప ఇంజెక్షన్‌కు అవసరమైన రూ.16 కోట్ల భారీ మొత్తాన్ని సేకరించగలిగేలా చేసింది.

పునర్విక ఆరోగ్య పరిస్థితి తెలియడంతో నెటిజన్లు, సెలబ్రిటీలతో పాటు స్వచ్చంద సంస్థలు స్పందించాయి. సోషల్ మీడియాలో #SavePunarvika క్యాంపెయిన్ నడిచింది. స్పందించిన ప్రతి ఒక్కరూ తమకు తోచిన సాయాన్ని పునర్విక తండ్రి బ్యాంక్ ఖాతాకు పంపించారు.

తాజాగా ఏపీ మంత్రి నారా లోకేశ్ ప్రకటనతో రూ.16 కోట్ల లక్ష్యాన్ని చేరుకోగలిగారు.

ఇప్పుడు పాప చికిత్సకు అవసరమైన మొత్తం విరాళాల ద్వారా సమకూరడంతో, "నా బిడ్డను కాపాడేందుకు మీరందరూ చూపిన ప్రేమకు రుణపడి ఉంటాం. అవసరమైన రూ.16 కోట్లు సమకూరాయి. కాబట్టి ఇకపై ఎవరూ డబ్బులు పంపవద్దు" అని చిన్నారి తండ్రి సురేష్ విజ్ఞప్తి చేశారు.

దీంతో, పునర్వికకు అవసరమైన ఇంజెక్షన్‌ను విదేశాల నుంచి తెప్పించి, త్వరలోనే చిన్నారికి చికిత్స ప్రారంభమవుతుందని, ఆమె కోలుకుంటుందని అందరూ ఆశాభావం వ్యక్తం చేస్తున్నారు.

లక్షల్లో ఒకరికి వచ్చే వ్యాధి ఎస్‌ఎంఏ

తమకు 2022లో ఒక బాబు, 2025లో పాప పుట్టారని, పాపకు 5 నెలల వయసుకే ఈ వ్యాధి బయటపడిందని సురేష్ బీబీసీకి చెప్పారు.

''పునర్విక పుట్టినప్పుడు మూడున్నర కేజీల బరువుంది. బాగా హెల్తీగానే ఉండేది. కానీ, నెలలు గడుస్తున్నా కదలికలు లేవు. ఏదో అనారోగ్యం, నిదానంగా తగ్గుతుందిలే అనుకున్నాం. గర్భంలో ఉన్నప్పుడు కానీ, పుట్టినప్పుడు కానీ ఏ సమస్యా లేదు. పాపకు ఐదు నెలల వయసులో ఈ వ్యాధి బయటపడింది'' అని ఆయన వివరించారు.

''కర్నూలులో చూపిస్తే చికిత్స లేదు అన్నారు. దీంతో హైదరాబాద్‌లో ఒక ప్రైవేటు ఆస్పత్రికి తీసుకెళ్లాం. ఇది స్పైనల్ మస్క్యులర్ అట్రోఫీ - టైప్ 1 అని అక్కడి డాక్టర్లు చెప్పారు. లక్షల్లో ఏ ఒక్కరికో వచ్చే ఈ వ్యాధికి మన దేశంలో చికిత్స లేదనడంతో భయపడ్డాం'' అని సురేష్ అన్నారు.

చికిత్సకు రూ.16 కోట్ల ఇంజెక్షన్ అనగానే తమకు ఏం చేయాలో అర్థం కాలేదన్నారు సురేష్.

''అందరిలాగే సాయం అడిగాం. మొదట పెద్దగా స్పందన లేదు. పాపకి 10 నెలలు వచ్చాక సోషల్ మీడియాలో బాగా వైరల్ అయ్యింది. దీంతో చాలామంది ఇన్‌ఫ్లూయెన్సర్లు పాపకు ఎలాగైనా సాయం చేయండి అని పోస్టులు పెట్టారు'' అని సురేష్ వివరించారు.

తమకు తామే ఇక్కడకు వచ్చి చాలామంది పాప కోసం డొనేషన్లు సేకరించడానికి సైకిల్ యాత్ర కూడా ప్రారంభించారన్నారు.

"ఆ తర్వాత, ప్రభుత్వం సాయం కోసం సీఎంను కలిశాం. ఈ గ్యాప్‌లో సోషల్ మీడియాలో చాలామంది రియాక్ట్ అయ్యారు. కొన్ని వందల మంది, వేల మంది ఇలా పాపను కాపాడండి అని ముందుకొచ్చి పోస్టులు పెట్టారు. అలా దాతల ద్వారా దాదాపు రూ.10 కోట్ల వరకూ సమకూరింది. మిగతా మొత్తం ప్రభుత్వం ఇస్తుందని లోకేశ్ మాటిచ్చారు.

త్వరలో హైదరాబాద్‌లోనే ట్రీట్‌మెంట్ చేయించుకోబోతున్నాం. ఈ ఇంజక్షన్స్ విదేశాల నుంచి తెప్పించాలి కాబట్టి టైం పడుతుంది'' అని చెప్పారు.

ప్రభుత్వం కూడా ఇప్పుడు పాప చికిత్స గురించి ఆరా తీస్తోందని సురేష్ అన్నారు. ప్రభుత్వంతోపాటు, ప్రజల నుంచి కూడా పెద్దయెత్తున స్పందన వచ్చినందుకు ఆయన సంతోషం వ్యక్తం చేశారు.

సేవ్ పునర్విక హ్యాష్‌టాగ్..

సోషల్ మీడియాలో సేవ్ పునర్విక హ్యాష్‌టాగ్‌తో పాప ఆరోగ్య పరిస్థితి గురించి పెద్దయెత్తున ప్రచారం చేసి కొన్ని రోజుల్లోనే రూ.10 కోట్లు సేకరించడానికి కారణమైన కొంతమంది సోషల్ మీడియా ఇన్‌ఫ్ల్యూయెన్సర్లతో బీబీసీ మాట్లాడింది.

సోషల్ మీడియాలో పునర్విక తండ్రి పోస్ట్ చేసిన వీడియో తనను కదిలించడంతో సాయం చేసేందుకు ముందుకొచ్చినట్లు కృష్ణా జిల్లా కైకలూరుకు చెందిన జగదీశ్ చెప్పారు. తనలాంటి కొందరితో కలిసి ఊరూరూ తిరుగుతూ కేవలం 15 రోజుల్లో రూ.1.82 కోట్లు కలెక్ట్ చేశామన్నారు.

కాకినాడ జిల్లా సామర్లకోటకు చెందిన శ్రీను పునర్విక చికిత్స కోసం విరాళాలు సేకరించడానికి సైకిల్ యాత్ర చేశారు.

''పునర్విక కోసం బ్యానర్ సైకిల్‌కి కట్టుకొని వెళుతుంటే ఓ వ్యక్తి వచ్చి, తన ఫ్యామిలీ మెంబర్స్ మిస్ అయ్యారని, మాట్లాడటానికి ఫోను ఇవ్వమంటే ఇచ్చాను. తీరా ఇస్తే ఫోన్ పట్టుకొని పారిపోయాడు. దీంతో మా ఊరికి తిరిగివెళ్లిపోయినా, చుట్టుపక్కల ఫండ్స్ కోసం తిరిగాను. దాతలు నేరుగా పాప తండ్రి బ్యాంకు ఖాతాకు విరాళాలు జమ చేయాలని చెప్పాను'' అని శ్రీను వివరించారు.

మరోవైపు సినీనటుడు మంచు మనోజ్ కూడా సోషల్ మీడియా వేదికగా పునర్వికకు సాయం అందించాలని పోస్ట్ చేశారు.

రూ.6 కోట్ల సాయం అందేలా చూస్తామన్న మంత్రి లోకేశ్..

పునర్విక చికిత్సకు అయ్యే రూ.16 కోట్ల మొత్తంలో రూ.10 కోట్ల వరకూ దాతల విరాళాల ద్వారా తల్లిదండ్రులకు సమకూరిందని తెలుసుకున్న ఏపీ రాష్ట్ర విద్యాశాఖ మంత్రి నారా లోకేశ్, మిగిలిన రూ.6 కోట్లు అందేలా చూస్తామని అన్నారు.

"ఆ మొత్తం అందేలా చూడడం నా వంతు బాధ్యత" అని లోకేశ్ ఎక్స్‌లో పోస్ట్ చేశారు.

స్పైనల్ మస్క్యులర్ అట్రోఫీ అంటే..

స్పైనల్ మస్క్యులర్ అట్రోఫీ (ఎస్ఎంఏ) టైప్ 1 గురించి నెల్లూరుకి చెందిన చిన్నపిల్లల వైద్య నిపుణులు డాక్టర్ రాజేష్‌ యాదవ్ మాదాల బీబీసీకి వివరించారు.

చిన్నారుల్లో పెరుగుదల దశల్లో కనిపించే ఆలస్యాలను తల్లిదండ్రులు సాధారణంగా పెద్దగా పట్టించుకోరని, అయితే కొన్ని సందర్భాల్లో ఆ ఆలస్యం వెనుక తీవ్రమైన కారణాలు ఉండవచ్చని ఆయన అన్నారు.

చిన్నపిల్లలకు వచ్చే అరుదైన ప్రాణాంతక వ్యాధుల్లో ఎస్‌ఎంఏ ఒకటని డాక్టర్ రాజేష్ చెప్పారు.

''జన్యుపరంగా నరాలకు సంబంధించిన ఎస్‌ఎంఏ వ్యాధికి గురైనవారికి వెన్నుపూసలో కండరాలకు కదలిక సంకేతాలు అందించే మోటార్ న్యూరాన్లు క్రమంగా క్షీణిస్తాయి.

ఆ న్యూరాన్లు దెబ్బతినడం వల్ల కండరాలు బలహీనమవుతాయి. దీనికి ప్రధాన కారణం SMN-1 జన్యు లోపం. అది తయారుచేసే 'Survival Motor Neuron (SMN)' ప్రోటీన్ తక్కువగా ఉత్పత్తి అయితే, దానివల్ల పిల్లల కదలికలు తీవ్రంగా ప్రభావితం అవుతాయి'' అని డాక్టర్ రాజేష్‌ చెప్పారు.

ఆయన తెలిపిన వివరాల ప్రకారం, ఈ వ్యాధిలో రకాలు ఇలా ఉంటాయి.

టైప్ 0: SMA తీవ్రత ఆధారంగా వ్యాధిని టైప్ 0 నుంచి టైప్ 4 వరకు విభజిస్తారు. టైప్ 0 గర్భదశలోనే ప్రారంభమై పుట్టిన వెంటనే కనిపించే తీవ్రమైన బలహీనతతో కనిపిస్తుంది.

టైప్ 1: ఇది ఆరు నెలల వయసులోపు నుంచి ప్రారంభమవుతుంది.

టైప్ 2: ఆరు నెలల నుంచి 18 నెలల మధ్య ప్రారంభమవుతుంది.

టైప్ 3: బాల్యంలో వస్తుంది.

టైప్ 4: పెద్దవారిలో స్వల్ప లక్షణాలతో కనిపిస్తుంది.

''ప్రపంచవ్యాప్తంగా ప్రతి 10 వేల మంది శిశువుల్లో ఒకరు ఎస్‌ఎంఏతో పుడుతున్నట్లు అధ్యయనాలు చెబుతున్నాయి.

ఇది SMN-1 జీన్ లోపం వల్ల వస్తుంది కాబట్టి ఆడపిల్లలు, మగపిల్లలు ఇద్దరికీ ప్రమాదం ఉంటుంది. కుటుంబంలో తల్లిదండ్రులిద్దరూ దీనికి క్యారియర్లు అయితే, ప్రతి గర్భధారణలో ఈ వ్యాధి వచ్చే ప్రమాదం 25 శాతం ఉంటుంది'' అని డాక్టర్ రాజేష్‌ వివరించారు.

వ్యాధి లక్షణాలు..

ఎస్‌ఎంఏ వ్యాధి బారిన పడిన చిన్నారుల్లో కనిపించే లక్షణాలను డాక్టర్ రాజేష్ వివరించారు.

"కుటుంబంలో ఇలాంటి కేసులున్నా జెనెటిక్ కౌన్సెలింగ్ చేయించుకోకపోవడం, సన్నిహిత బంధువుల్లో వివాహ సంబంధాల వల్ల కలిగే పరిణామాలపై అవగాహన లేకపోవడం కూడా దీనికి ముఖ్య కారణం'' అని ఆయన వివరించారు.

SMA నిర్ధరణ కోసం ఎస్ఎంఎన్-1 జన్యుపరీక్ష చేయడం చాలా ముఖ్యం. అవసరమైతే చిన్నారులకు ఇతర నరాలకు సంబంధించిన పరీక్షలు కూడా చేయించాలని వైద్యులు చెబుతున్నారు.

(బీబీసీ కోసం కలెక్టివ్ న్యూస్‌రూమ్ ప్రచురణ)

(బీబీసీ తెలుగును వాట్సాప్‌,ఫేస్‌బుక్, ఇన్‌స్టాగ్రామ్‌, ట్విటర్‌లో ఫాలో అవ్వండి. యూట్యూబ్‌లో సబ్‌స్క్రైబ్ చేయండి.)