Nililazimika kumuambia baba yangu kwa ishara kuwa angekufa

Wakati baba yake Francesca Bussey ambaye alikuwa na ulemavu wa kusikia alipolazwa hospitalini mnamo 2019, aliacha kila kitu ili aweze kumtafsiria mawasiliano. Lakini je, daima inafaa kwa jamaa kutafsiri kwa wapendwa wao? Na je, tunachukua fursa ya nia njema kufidia upungufu katika huduma za kitaalamu za ukalimani?

Francesca Bussey alikuwa kando ya kitanda cha baba yake mzee wakati daktari alifika na habari mbaya.

Baba yake ambaye alikuwa na ulemavu wa kusikia kabisa alikuwa amekaa hospitalini kwa mwezi mmoja, na ingawa Francesca alikuwa amewauliza mara kwa mara wauguzi wamtafutie mkalimani, alikuwa amepata usaidizi wa saa mbili tu wa ukalimani wa lugha ya ishara.

"Alipokuwa mzima baba yangu aliweza kusoma midomo ," Francesca anasema, "lakini kufikia wakati huo alikuwa hawezi kuona. Waliweka ishara nyuma ya kitanda chake - picha ya sikio lililo na msalaba - na wangekuja na kumzungumzia kwa sauti, na angeogopa na kuchanganyikiwa na asijue kinachoendelea."

Kwa hivyo Francesca mwenye umri wa miaka 42 - kama maelfu ya wengine kote Uingereza ambao mara kwa mara huwasadia wazazi wao viziwi kuelewa mambo katika ulimwengu uliojengwa kwa wanaosikia aliingilia kati. Na bila kukosa, Francesca alitafsiri habari kwa baba yake siku hiyo.

Francesca alikua kama mtoto anayesikia na wazazi wawili wenye ulemavu wa kusikia katika miaka ya 1980 - muda kabla ya simu na kutuma ujumbe mfupi - na akaanza kutumia ishara akiwa na umri wa miezi saba pekee.

"Lugha yangu ya kwanza ni Lugha ya Ishara ya Uingereza (BSL)," anasema. "Ni sehemu kubwa kwangu - napenda lugha yangu."

Francesca alichukua majukumu mengi tangu akiwa mdogo sana - wazazi wake hawakuwa na chaguo linguine ila kumtegemea kufanya mambo ambayo sisi wengine tunayachukulia kuwa ya kawaida. Kufikia umri wa miaka minne alikuwa akipiga simu kwa niaba yao, na kufikia umri miaka minane alikuwa akishughulika na mambo ya benki.

"Siku zote walijua hawakutaka kuwa mzigo kwangu," anasema, "lakini ilikuwa rahisi kwangu kuifanya. Nilihisi kuwa mtu mzima sana, nilikuwa tofauti na muhimu."

Lakini akikumbuka, Francesca anasema ilikuwa vigumu kuwasaidia wazazi wake kila wakati. "Nilikuwa nikipiga simu wakati wote," anasema. "Sijawahi kuwa na wakati ambapo sikuhisi kuwajibika kwa mawasiliano.

"Ukiwa mtoto huwezi kusema, 'Siwezi kuifanya tena,' kwa sababu hujui penye mipaka yako iko."

Kuwa mtoto wa wazazi wenye ulemavu wa kusikia si malezi ya kawaida. Mcheshi wa Glaswegi mwenye umri wa miaka thelathini na moja Ray Bradshaw amekuza taaluma yake wa simulizi nyingi kutoka utotoni mwake.

"Ikiwa ningeapa kama mtoto wakati wa kuwasiliana kwa isahra sahihi, wazazi wangu wangenipeleka jikoni ili ninawe mikono yangu kwa sabuni," anatania.

Sikiliza filamu ya Dk Humera Iqbal na David Reid kuhusu watoto wa watu viziwi, CODA: Mimi ndiye kidole gumba katika familia.

Prof Jemina Napier, mtaalamu wa lugha ya ishara na mawasiliano katika Chuo Kikuu cha Heriot-Watt, anasema watoto wa viziwi wanaosikia ni wanaisimu wenye vipaji. Lakini pia wana ustadi wa utambuzi unaotokana na kuingizwa katika ulimwengu wa watu wazima tangu umri mdogo, na kutatua shida ngumu.

Kama Francesca na Ray, Prof Napier anasikia lakini alikulia katika familia ya viziwi. Anapinga dhana ya kukosa kusikia ni upungufu, na badala yake akiiona kama kitu cha kusherehekea.

Kuna takriban watu milioni 11 nchini Uingereza ambao ni viziwi au wasikivu

Kuna watumiaji 151,000 wa Lugha ya Ishara ya Uingereza nchini Uingereza

Pearl Clinton mwenye umri wa miaka thelathini pia alilazimika kutafsiri utambuzi wa ugonjwa mbaya. Alikuwa na umri wa miaka 12 wakati alihitajika kumweleza nyanyake kwamba alikuwa akifa.

Sasa Pearl anafanya kampeni ya kukomesha wanafamilia kutafsiri katika miadi ya matibabu, sio tu kwa sababu ya matatizo wanayokabiliana nayo katika kuwasilisha taarifa za matibabu, lakini pia kwa sababu ya athari inayoweza kuwa nayo kutangaza habari mbaya kwa afya ya akili.

"Tangu kuzindua ombi, nimesikia hadithi nyingi," Pearl anasema. "Bado inafanyika."

Chini ya Sheria ya Usawa ya 2010, viziwi wanapaswa kupata ukalimani wa lugha ya ishara hospitalini, lakini kwa kweli wakalimani ni wachache. Wafanyikazi wa hospitali wako chini ya shinikizo na hawatambui kila wakati kuwa ni suala la kutegemea jamaa.

"Sio kosa lao kabisa," Francesca anasema. "Wana shughuli nyingi, wamezidiwa, na wakati mwingine hawajui jinsi ya kuifanya."

Ulimwengu umesonga mbele tangu mama wa Francesca ambaye ni kiziwi sana alipokuwa mtoto. Alipelekwa shule ya bweni mnamo 1952 alipokuwa na umri wa miaka minne. Francesca anasema lengo lilikuwa kuzalisha viziwi ambao wanaweza, "kufanya kazi katika jamii ya kawaida" - lakini anachechemea kwa hasira anapoelezea jinsi mama yake alivyotendewa vibaya huko.

" Walifunga mikono yake kitandani na kuweka mikono yake kwenye glavu.," Francesca anasema.

"Fikiria kama mtoto mdogo, unaadhibiwa kwa kujaribu kuzungumza na marafiki zako na kutumia lugha ya ishara, wakati huwezi kusikia chochote na familia yako haipo."

Francesca anasema mama yake ni mwanamke mwerevu, lakini aliacha shule akiwa na miaka 16 bila sifa na ujuzi wa kusoma wa takriban umri wa tisa. Anasema matendo ambayo mama yake alivumilia katika shule ya bweni yaliathiri afya yake ya akili hadi alipokuwa mtu mzima.

"Kuna kizazi kizima chawatu wenye ulemavu wa kusikia ambao mambo kama hayo yalifanyika kwao," Francesca anasema.

Bado kuna matatizo mengi kwa viziwi leo. Wakati mwanaharakati na mzazi kiziwi Rubbena Aurangzeb-Tariq alipoajiriwa kama mshauri kwenye kampuni ya treni, aliwashauri kwamba kioo cha dirisha cha ofisi yao ya tikiti kilikuwa tatizo kwa wanaosoma midomo. Ilirekebishwa kwa urahisi na mabadiliko ya taa au glasi isiyo ya kurusidha mwanga, lakini hakuna kilichofanyika.

Lakini kumekuwa na mabadiliko mengi chanya. Kukua kwa ufahamu wa viziwi kunaleta mabadiliko. Wazazi viziwi wanaweza kupata elimu bora, na teknolojia ya habari inamaanisha kuwa hawategemei sana watoto wao wanaosikia.

Kuna mashirika ya watoto wa watu wazima viziwi (CODAs), ambapo watu wanaweza kubadilishana uzoefu wao na kusherehekea hali zao, na ukosefu wa uwakilishi katika vyombo vya habari vya kawaida pia unapingwa.

Mnamo 2020, Rose Ayling-Ellis mwenye umri wa miaka 27 alikua mwigizaji mwenye ulemavu wa kusikia au mwigizaji wa kwanza kucheza kama mtu mwenye uklemavu wa kusikia kwenye EastEnders, na alipokuwa mshindani wa kwanza wa viziwi kwenye Strictly Come Dancing mwaka huu, kulikuwa na ripoti za watu wengi kutafuta kozi za kusaini mtandaoni.

Ella Depledge, mwenye umri wa miaka 21, ni mmoja wa kizazi kipya cha watoto wanaosikia ambao wanahisi shinikizo kidogo la kutafsiria wazazi wao viziwi kuliko wengine walivyokuwa hapo awali.

"Inafadhaisha," Ella asema, "nilikuwa nikihisi kuwajibika sana na haikuwa nzuri kwangu. Nilifanya uamuzi muda mfupi uliopita kusema 'hapana'."

Wazazi wa Ella wanaunga mkono uamuzi wake, lakini anathamini maarifa ya lugha ambayo ukalimani wake wa mapema umempa na amemaliza tu shahada ya Kiingereza katika Chuo cha King's College, London.

"Ikiwa unaweza kutumia ishara, inakupa uelewa mzuri wa lugha," anasema.

Jukumu la Francesca la kutafsiri kwa niaba ya wazazi wake limemjenga pia. Ana kazi nzuri ya kuandika manukuu kwenye mtandao wa TV na anacheka huku akijieleza kuwa mzuri sana.

Lakini kuwa binti na mkalimani kwa pamoja - na kugundua kuwa baba yake alikuwa akifa wakati mmoja na kulazimika kuwasilisha habari hiyo baadaye - ilikuwa ngumu.

"Nimefanya mambo mengi magumu maishani mwangu," anasema, "lakini hilo lilikuwa gumu zaidi."