दिवसा ठणठणीत असणारे 'हे' तीन भाऊ सूर्य मावळताच बेशुद्ध का होतात?

साधारण 9 वर्षांपूर्वी पाकिस्तानी प्रसारमाध्यमांमध्ये काही बातम्यांनी मेडिकल सायन्स आणि संपूर्ण जगाचं लक्ष वेधून घेतलं.

बलुचिस्तानमध्ये असे 3 भाऊ आहेत, ज्यांचं आयुष्य 'सूर्य प्रकाशावर चालतं.' या बातमीने जगात खळबळ उडवून दिली होती.

या तिघांना एक दुर्मिळ आजार होता. त्यामुळे माध्यमांमध्ये असे दावे केले गेले होते की, हे भाऊ 'सूर्यासोबत उठतात आणि सूर्यासोबतच मावळतात'.

आणि खरंच, प्रकरण जवळपास असंच होतं.

दिवसा हे तिघे भाऊ अगदी सामान्य लोकांसारखं जगायचे. परंतु, सूर्य मावळताच त्यांचं जग थांबायचं. सायंकाळपासून ते पुढच्या दिवशी सूर्योदय होईपर्यंत पूर्णपणे असहाय्य पडून राहायचे.

या प्रकरणाने पाकिस्तानच नाही, तर संपूर्ण जगाचं लक्ष वेधून घेतलं. या मुलांना कोणता आजार आहे, यासाठी किचकट तपासणी प्रक्रिया सुरू झाली. त्यांच्या चाचण्या फक्त पाकिस्तानमध्येच नाही, तर परदेशातही घेण्यात आल्या.

इतक्या चाचण्या झाल्यावर असा आजार 'जगात पहिल्यांदाच या तिन्ही भावांमध्ये आढळून आल्याचा' दावा करण्यात आला.

या आजाराचे निदान झाल्यावर त्यांना एक औषध देण्यात आलं. त्यामुळे 'सोलर किड्स' म्हणून जगभर प्रसिद्ध झालेले हे तिन्ही भाऊ गेल्या 9 वर्षांपासून रात्रीच्या वेळीही काही प्रमाणात सामान्य जीवन जगू शकत आहेत.

परंतु, त्यांच्या अडचणी म्हणाव्या तशा कमी झालेल्या नाहीत, उलट वेळ जसा जातोय, तशा त्या वाढतच चालल्या आहेत.

बीबीसी उर्दूने काही काळापूर्वी या भावांची सध्याची परिस्थिती जाणून घेतली.

'रात्र कशी असते हेच माहिती नव्हतं'

क्वेटामध्ये राहणाऱ्या या मुलांच्या आई-वडिलांना गरीबीमुळे त्यांच्यावर उपचार करण्यासाठी अडचणी येत आहेत. त्यांना त्यांच्या मुलांच्या भविष्याचीही चिंता सतावत आहे.

या भावांच्या उपचारात सहभागी असलेल्या डॉक्टरांच्या मते, 'सोलर किड्स' ज्या आजाराने त्रस्त आहेत, असा हा जगातील पहिलाच आजार आहे.

या आजारामुळे 9 वर्षांपूर्वीपर्यंत या भावांना रात्र कशी असते, ती कधी येते आणि त्या वेळी त्यांचं जीवन कसं असतं हे माहीत नव्हतं. कारण ते दुसऱ्या दिवशी सूर्य उगवल्यानंतरच शुद्धीवर येत असत.

वर्ष 2016 पासून या मुलांच्या आजाराची तपासणी आणि उपचार करत असलेले पाकिस्तानचे डॉक्टर जावेद अक्रम म्हणतात की, हा आजार तपासण्यासाठी जगभरात चाचण्या केल्या गेल्या आणि त्या अजूनही सुरू आहेत.

दुसरीकडे, राज्य सरकार या मुलांच्या उपचारासाठी सर्व प्रकारच्या सुविधा उपलब्ध करून देईल, असं बलुचिस्तानचे आरोग्य मंत्री बख्त मोहम्मद काकर सांगतात.

या मुलांना नेमका कोणता आजार आहे आणि त्यांच्यावर सध्या कोणते उपचार सुरू आहेत, हे आपण नंतर पाहू. आधी या मुलांना भेडसावणाऱ्या समस्यांबाबत जाणून घेऊ.

'कोण आहेत सोलर किड्स'

'सोलर किड्स' क्वेटाच्या जवळच्या मियां गंडी भागातील मोहम्मद हाशिम यांची मुलं आहेत. मोहम्मद हाशिमच्या 9 मुलांपैकी 5 मुलं या विचित्र आजाराने ग्रस्त होते.

मोहम्मद हाशिम यांनी सांगितलं की, त्यांच्या दोन मुलांचा या आजारामुळे मृत्यू झाला. पण उर्वरित तीन मुलांपैकी दोन आता मोठे झाले आहेत आणि एक अजूनही लहान आहे.

'सोलर किड्स'मधील सर्वात मोठा भाऊ शोएब अहमद आहे. तो सध्या 19 वर्षांचा आहे. त्याच्यापेक्षा लहान भाऊ रशीद अहमदचं वय सुमारे 17 वर्षे आहे. तर तिसरा भाऊ मोहम्मद इलियास अजून छोटा आहे.

शोएब आणि रशीद यांना लहानपणी हजारगंजीतील एका मदरशामध्ये दाखल करण्यात आलं होतं. पण त्यांच्या आजारपणामुळे त्यांना शिक्षण घेता आलं नाही.

त्यांचे काका शब्बीर अहमद यांनी सांगितलं की, मुलांचा आजार इतका विचित्र होता की, मदरशामधील लोकांना त्यांची काळजी घेणं कठीण जात होतं. आणि त्याचवेळी त्यांचे कुटुंबीयही अडचणीत होतं.

ते म्हणाले की, या आजारामुळे त्यांना मदरशात शिक्षण सुरू ठेवता आलं नाही. नंतर या आजारामुळे ते कोणत्या शाळेतही शिकू शकले नाहीत.

'रात्रीचं आयुष्य गोळ्यांवर अवलंबून'

'सोलर किड्स'मधील सर्वात मोठा भाऊ शोएब अहमदशी आम्ही बोललो. शोएबने सांगितलं की, डॉक्टरांनी त्यांच्या आजाराची तपासणी केल्यावर त्यांना फक्त एक गोळी दिली, जी तो आणि त्याचे भाऊ गेल्या नऊ वर्षांपासून घेत आहेत.

"या गोळ्या घेण्याचंही एक वेळापत्रक आहे. जेव्हा त्याचा परिणाम संपतो, तेव्हा रात्री आमचं शरीर पुन्हा पूर्वीसारखं सुन्न राहतं, ते हलतही नाही. उपचारापूर्वी जशी स्थिती होते, तसं होतं."

तो म्हणाला, "आम्ही दोघं भाऊ आता मोठे झालो आहोत. पण योग्य उपचार न झाल्यामुळे आम्ही कोणतंही काम करू शकत नाही आणि आर्थिकदृष्ट्या अजूनही आम्ही आमच्या आई-वडिलांवर अवलंबून आहोत."

"आम्हाला असा कायमस्वरूपी उपचार मिळावा की, ज्यामुळे आम्ही तिघे भाऊ सामान्य जीवन जगू शकू. आर्थिक आणि सामाजिकदृष्ट्या स्वतःच्या पायावर उभे राहू शकू."

कायमस्वरूपी उपचार मिळत नसल्याने पालकही चिंतेत आहेत.

या मुलांचे वडील मोहम्मद हाशिम यांनी सांगितलं की, मुलं जी गोळी घेत आहेत, त्यामुळे रात्रीच्या वेळी त्यांची अवस्था काहीशी सुधारली आहे. परंतु, मुलांना कायमस्वरूपी उपचार मिळावेत जेणेकरून त्यांच्या अडचणी संपतील.

ते म्हणतात, "जेव्हा ही मुलं बाहेर जातात किंवा काही महत्त्वाच्या कामासाठी त्यांना बाहेर जावं लागतं. तेव्हा या आजारामुळे ते कुठंतरी पडतील आणि त्यांना दुखापत होईल, त्रास होईल ही चिंता आम्हाला सतत सतावत राहते."

'उपचाराचा खर्च उचलणं कठीण'

हाशिम सांगतात की, तीनही मुलं जी गोळी घेतात ती महाग आहे आणि 'आमच्या कमाईत ती नेहमी विकत घेणंही कठीण आहे.'

त्यांनी सांगितलं की, जेव्हा डॉक्टरांनी सुरुवातीला मुलांसाठी गोळ्या लिहून दिल्या, तेव्हा त्या एक-दोन वेळा मोफत मिळाल्या. परंतु, त्यानंतर त्यांना ती स्वतःच्या पैशातून खरेदी करावी लागते.

मुलांचे काका शब्बीर अहमद सांगतात की, मुलांचे वडील मोहम्मद हाशिम स्वतः सिक्युरिटी गार्ड आहेत आणि त्यांचा पगार फार कमी आहे. या महागाईत जेवणाचा खर्च भागवणंही त्यांना कठीण जातं.

प्रांतीय सरकारने त्यांच्या मुलांसाठी भत्ता ठरवायला हवा, त्यांच्या रोजगाराची व्यवस्था करावी आणि उपचाराचा खर्चही उचलावा, अशी मागणी मोहम्मद हाशिम करतात.

या मुलांच्या आजाराशिवाय त्यांच्या उपचारात येणाऱ्या अडचणींबद्दल बलुचिस्तानचे आरोग्यमंत्री बख्त मोहम्मद काकर यांचं लक्ष वेधण्यात आलं. तेव्हा त्यांनी सरकार या प्रकरणात लक्ष घालेल, असं म्हटलं.

या मुलांच्या उपचारासाठी जे काही शक्य आहे, ते सरकार करील, असं आश्वस्तही त्यांनी केलं.

'सर्वात विचित्र आजार'

जेव्हा मोहम्मद शोएब आणि त्याचा लहान भाऊ मदरशात शिकत होते, तेव्हा लक्षात आलं की सूर्य मावळताच दोन्ही भावांचं शरीर सुन्न व्हायचं.

मोहम्मद हाशिम सांगतात की, सुरुवातीला त्यांनी मुलांना क्वेटा आणि इतर भागातील डॉक्टरांकडे दाखवलं. परंतु, आजार समजून घेण्यात आणि त्यावर उपचार करण्यात फारसं यश आलं नाही.

त्यानंतर त्याच मदरशात शिकत असताना त्यांचा आजार प्रसारमाध्यमांसमोर आला. ज्यामुळे जगभरातील डॉक्टरांचे लक्ष त्यांच्याकडे गेले.

त्यांचं सामान्य जीवन सूर्यप्रकाशावर अवलंबून होतं, त्यामुळे त्यांना 'सोलर किड्स' असं नाव देण्यात आलं.

प्राध्यापक डॉ. जावेद अक्रम हे त्या डॉक्टरांपैकी एक आहेत, ज्यांचा या मुलांच्या आजाराची तपासणी आणि उपचारात सर्वात जास्त सहभाग होता.

'सोलर किड्स'सारखं प्रकरण आतापर्यंत संपूर्ण जगात फक्त या एका कुटुंबातच आढळून आलं आहे, असं त्यांनी बीबीसी उर्दूला सांगितलं आहे.

त्यांच्या मते, "कदाचित हा जगातील अशा प्रकारचा पहिलाच अनोखा आजार आहे."

त्यांचं म्हणणं होतं की, अशाच स्वरुपाचा आजार जपानमध्ये काही कुटुंबांना आहे, ज्याला आपण सेगावा सिंड्रोम म्हणतो. पण त्यातील लक्षणं आणि या मुलांच्या आजारात फरक आहे.

'जगभरात चाचण्या झाल्या'

सूर्यास्त झाल्यानंतर ही मुलं लकवाग्रस्त का होतात, हे सुमारे अडीच वर्षांच्या अथक मेहनतीनंतर आणि संशोधनानंतर समोर आलं, अशी माहिती डॉ. जावेद अक्रम यांनी दिली.

त्यांनी सांगितलं की, या मुलांच्या चाचण्या फक्त पाकिस्तानमध्येच नाही, तर संपूर्ण जगभरात करण्यात आल्या. त्यांचे नमुने ब्रिटन, मेरीलँड विद्यापीठ आणि इतर विश्वासार्ह संस्थाना पाठवले गेले, नंतर इस्लामाबादमध्ये नेऊन त्यांच्या आजाराचे निदान करण्याचा प्रयत्न केला गेला.

डॉ. जावेद अक्रम यांनी स्मरणशक्तीवर जोर देत सांगितलं की, मे महिन्याच्या एका रात्री पिम्समध्ये (पाकिस्तान इन्स्टिट्यूट ऑफ मेडिकल सायन्सेस) त्यांनी मुलांची एक उपचारात्मक चाचणी (थेरप्यूटिक ट्रायल) घेतली. या चाचणीपूर्वीही त्या रात्री दोन्ही मुलं अगदी पूर्वीसारखीच लकवाग्रस्त किंवा अर्धांगवायूग्रस्त झाली होती.

त्यांनी सांगितलं की, जेव्हा त्यांना डोपामाइनची एक गोळा दिली गेली, तेव्हा ते उभे राहिले.

ते म्हणाले, "ती आमच्या आयुष्यातली पहिली रात्र होती, जी आम्ही आणि ती मुलं दोघेही कधीही विसरणार नाहीत. कारण त्या रात्री मुलं उठू शकले, वॉशरूमला जाऊ शकले, रात्री जेवू शकले आणि फिरूही शकले होते."

डॉ. जावेद अक्रम यांनी सांगितलं की, गोळी घेतल्यानंतर मुलं इतकं आनंदी झाले की, ते पिम्स रुग्णालयाच्या कॉरिडॉरमध्ये धावत सुटले होते.

डॉ. जावेद अक्रम यांनी सांगितलं की, या भावांची सेंगर सिक्वेन्सिंग (जीन तपासणी), नेक्स्ट जेनरेशन सीक्वेंसिंग आणि इतर अनेक चाचण्या केल्यावर समजलं की, रात्री त्यांच्या मेंदूतील डोपामाइन कमी होत जातं.

"त्यांच्या मेंदूतील किंवा बेसल गँग्लियामध्ये डोपामाइनची कमतरता आहे, ज्यामुळे ते लकवाग्रस्त होतात. यामुळे त्यांच्या ऑप्टिकवरही (नर्व्ह) परिणाम होतो. या आजाराचं विशेष नाव आहे आयव्हीडी जीन."

त्यांनी सांगितलं की, "यामध्ये आम्ही त्यांना रात्री डोपामाइन देतो, ज्यामुळे त्यांची सायंकाळ आणि रात्र सामान्य जाते."

'पाकिस्तान दुर्मिळ आजारांचा ज्वालामुखी'

डॉ. जावेद अक्रम सांगतात की, अद्याप या मुलांच्या आजाराचं निदान पूर्ण झालेलं नाही, आणि त्याच्या चाचण्या अजूनही सुरू आहेत.

त्यांचं म्हणणं होतं की, दुर्मिळ किंवा अनोखे आजार जगात फार कमी दिसतात. परंतु, पाकिस्तानमध्ये ते दुर्मिळ नाहीत. कारण येथे चुलत भाऊ-बहिणींची लग्न मोठ्याप्रमाणात होतात.

"चुलत भाऊ-बहिणीच्या लग्नाला, ज्याला आपण कासँग्विनिटी (रक्तसंबंध) म्हणतो, हे जवळपास 50 टक्क्यांहून जास्त लोकांमध्ये आहे. त्यामुळे पाकिस्तानमध्ये अनुवांशिक आजार मोठ्याप्रमाणात दिसतात."

ते म्हणाले की, 'सोलर किड्स'ला जो आजार आहे तोही अशाच प्रकारचा आनुवंशिक आजार आहे. पण "आता यावर बरेच संशोधन होत आहेत, याबद्दल अल्लाहचे आभार."

"मी आधीही सांगितलं आहे की, या आजाराने संपूर्ण जगात फक्त हे एकच कुटुंब ग्रस्त आहे. त्यामुळे मी सावधपणे म्हणू शकतो की, हा जगातील खूपच दुर्मिळ आजार आहे," असंही डॉ. अक्रम यांनी म्हटलं.

बीबीसीसाठी कलेक्टिव्ह न्यूजरूमचे प्रकाशन.