'माझ्या डोळ्यात अश्रूच यायचे नाहीत'; एक असा आजार ज्यात डोळे कोरडे पडतात आणि

ब्राझीलमध्ये राहणारी रफाला सान्ताना ऑलिव्हिएरा सिल्व्हा वयाच्या 18 व्या वर्षी दुसऱ्या मुलाची आई झाली. त्याच दरम्यान तिचं नर्सिंगचं शिक्षणही सुरू होतं.

गरोदरपणात तिचे केस गळू लागले होते, शरीराला खाज सुटत होती, डोळ्यात आणि तोंडात कोरडेपणा जाणवत होता.

पण तिने तिच्या या शारीरिक समस्यांकडे दुर्लक्ष केलं आणि आपल्या नवजात बाळाची काळजी घेण्यात आपला सगळा वेळ दिला.

या सगळ्यांत चार वर्षं गेली पण तिचा त्रास काही कमी झाला नाही. पुढे तर तिची परिस्थिती आणखीनच बिघडू लागली. त्यानंतर मात्र तिने आपल्या त्रासाचं मूळ शोधण्याचा निर्णय घेतला.

तिने दात, डोळे, त्वचा आणि न्यूरोलॉजिकल रोगांमध्ये तज्ज्ञ डॉक्टरांची भेट घेतली. पण तिच्या समस्येचं निदान होऊ शकलं नाही.

रफाला सांगते, "माझा त्रास वाढतच होता. माझे डोळे इतके कोरडे झाले होते की, माझ्या डोळ्यात अश्रूच येत नव्हते. तोंडात लाळ तयार होत नव्हती. शिवाय मी अन्नपदार्थ द्रवरूपात घेत होते. शरीराच्या सांध्यांमध्ये प्रचंड वेदना होत होत्या. मी थोडं काम केले तरी थकायचे, मला कामावर जाऊ वाटत नव्हतं."

शरीरात होणाऱ्या तीव्र वेदनांमुळे रफालाची हालचाल मंदावली, तिने घराबाहेर पडणं सोडून दिलं.

त्या दिवसांची आठवण करून देताना रफाला सांगते, "मला फायब्रोमायल्जियाचं निदान झालं होतं. त्यासोबतच मला आणखी एक आजार झाला होता- ल्युपस. पण मी कशी चुकीची आहे हे मला डॉक्टरांनी सांगितलं."

'मला वाटलं मी वेडी आहे का?'

रफालाच्या म्हणण्यानुसार, आपल्याला मानसिक आजार झालाय असं तिला वाटलं. तिने या त्रासाचं समाधान शोधण्यासाठी वेगवेगळे डॉक्टर शोधायला सुरुवात केली.

रफाला सांगते, "माझं संपूर्ण शरीर दुखत होतं. पण डॉक्टरांना ते मान्यच नव्हतं. ते म्हणायचे हे शक्य नाही. मला वाटलं मीच वेडी झाली आहे. माझ्या वेदना खऱ्या नसून मला मानसिक आजार झालाय."

यावर उपाय म्हणून तिने मानसोपचारतज्ज्ञाचीही मदत घेतली.

2019च्या मध्यात तिने एका जनरल प्रॅक्टिशनरला गाठलं. त्या डॉक्टरने रफालाला ‘शॉ-ग्रीन्स सिंड्रोम’ आहे असं सांगितलं. या आजारात व्यक्तिची त्वचा, डोळे आणि तोंड कोरडे पडतात आणि त्याचा परिणाम शरीराच्या इतर अवयवांवरही होतो.

रफाला सांगते, "त्याने मला संधिवात तज्ज्ञाकडे जाण्याचा सल्ला दिला. संधिवात तज्ज्ञाने मला बऱ्याच टेस्ट करून घेण्यास सांगितलं. सहा महिन्यांनंतर मला ‘शॉ-ग्रीन्स सिंड्रोम’ असल्याचं निदान झालं. ना मी या आजाराबद्दल कधी ऐकलं होतं ना, मला त्याबद्दल काही माहीत होतं."

सामाजिक पूर्वग्रह

माझ्या आजाराचं निदान झाल्यामुळे माझ्या मनाला शांती मिळाली, पण आता मला भीती देखील वाटू लागली होती. या वेदनांचा सामना करण्याबरोबरच रफालाला सामाजिक पूर्वग्रहांनाही सामोरं जावं लागलं.

त्या दिवसांच्या आठवणीत रफाला सांगते, "हा आजार दिसत नसल्याने याची शारीरिक लक्षणंही दिसत नाहीत. यामुळे मला असं काहीतरी झालंय यावर लोकांचा विश्वासच नव्हता. मला ज्या वेदना आणि थकवा येत होता ते लोकांना समजत नव्हतं. माझ्यावर लोकांनी विश्वास ठेवावा म्हणून मला मेडिकल सर्टिफिकेट दाखवावं लागलं."

या आजाराबद्दल आणखीन जाणून घेण्यासाठी रफालाने संशोधन सुरू केलं. तिने इन्स्टाग्रामवर एक पेज सुरू केलं. या पेजवर लोक त्यांच्या आजारांबद्दल बोलतात आणि त्यांचे अनुभव शेअर करतात.

रफाला सांगते की, "एखाद्या आजाराबद्दल रुग्णांचं आणि डॉक्टरांचं मत वेगळं असतं. म्हणूनच मी माझ्या आयुष्याच्या प्रवासाबद्दल सांगते. अशाच आजारांनी ग्रस्त लोकांशी बोलते. आम्ही एकमेकांना सपोर्ट करतो."

शो-ग्रीन सिंड्रोमवर अजून कोणतेही ठोस उपचार सापडलेले नाहीत. या आजारात कधी संधीवाततज्ज्ञ तर कधी नेत्ररोगतज्ज्ञ, दंतवैद्यक डॉक्टरांकडून उपचार घ्यावे लागतात. निरोगी आहाराव्यतिरिक्त, त्वचा, डोळे आणि तोंड कोरडं पडू नये म्हणून काही औषधांसोबत कॉर्टिकोस्टेरॉईड्स आणि इम्युनो-सप्रेसंट्स देखील घ्यावे लागतात. कोरड अन्न टाळावं लागतं."

रफाला सांगते, "या औषधांचे अनेक दुष्परिणाम आहेत, पण मला नवं आयुष्य मिळालं आहे. कधी तुम्हाला उत्साही वाटतं तर कधी तुम्हाला इतकं थकल्यासारखे वाटतं की अंथरुणावरही बसवत नाही. हा रोजचा संघर्ष आहे."

शो ग्रीन सिंड्रोम नेमका काय आहे?

शो-ग्रीन सिंड्रोमला ‘म्युकोसा सिंड्रोम’ देखील म्हणतात. हा एक दुर्मीळ, जुनाट आणि ऑटो इम्युन डिसिज आहे. या रोगाने ग्रस्त रुग्णाच्या ग्रंथीमध्ये सूज येण्याबरोबरच व्यक्तीचे डोळे आणि तोंड कोरडं पडतं.

लिम्फोसाइट्स (पांढऱ्या पेशी) आपल्याच इतर अवयव आणि ग्रंथींवर आक्रमण करतात, विशेषत: डोळे आणि लाळ ग्रंथी. यामुळे जळजळ,आग-आग सुरू होते. यातून अवयवांचं काम बिघडतं.

हा आजार झालेल्या रुग्णांना त्वचा, नाक आणि योनीमध्ये कोरडेपणा जाणवतो. त्यांना थकवा जाणवतो आणि सांध्यांमध्ये तीव्र वेदनाही होतात.

साओ पाउलोजवळील कॅम्पिनास स्टेट युनिव्हर्सिटी स्कूल ऑफ मेडिसिनमधील नेत्ररोगशास्त्राच्या प्राध्यापक कायला मॉन्टेरियो डी कार्व्हालो सांगतात,"कोरडेपणा, चिडचिड, खाज सुटणे याव्यतिरिक्त रुग्णाच्या डोळ्यात लालसरपणा येतो. सकाळी तर डोळे देखील उघडता येत नाहीत. टीव्ही बघताना दृष्टी अंधुक होते. वारा, एसी, फॅन अशा गोष्टींमुळे तर परिस्थिती आणखी बिघडू शकते."

याचा परिणाम मूत्रपिंड, फुफ्फुस, यकृत, स्वादुपिंड आणि मध्यवर्ती मज्जासंस्थेवर देखील होऊ शकतो. शो-ग्रीन सिंड्रोम सहसा 40 ते 50 वयोगटातील महिलांमध्ये दिसतो. आजार झालेल्या महिला आणि पुरुषांचं प्रमाण 9:1 आहे.

तज्ज्ञांच्या मते हा आजार अनुवांशिक, पर्यावरणीय आणि हार्मोनल अशा तीन मुख्य कारणांमुळे विकसित होतो. असे हार्मोनल बदल स्त्रियांमध्ये जास्त दिसतात.

निदान आणि उपचार

कोणत्याही एका टेस्टमुळे शो-ग्रीन सिंड्रोमचे निदान करता येत नाही.

यासाठी तपासण्या, लॅब आणि इमेजिंग टेस्टचे रिझल्ट, लाळ ग्रंथींची बायोप्सी अशा विविध घटकांचा विचार करतात. या आजारावर कोणताही इलाज नाही. प्रत्येक रुग्णामध्ये जी लक्षणं दिसतात त्याआधारे उपचार करावे लागतात. त्यासाठी वेगवेगळ्या डॉक्टरांचा सल्ला घ्यावा लागतो.

ब्राझिलियन सोसायटी ऑफ रूमेटोलॉजीच्या शो-ग्रीन सिंड्रोम कमिशनच्या समन्वयक सॅन्ड्रा गॉफिनेट पासोटो सांगतात, "या रोगाची क्लिनिकल कंडिशन बदलू शकते. काही रुग्णांना केवळ कोरडेपणा जाणवतो, तर काहींना गंभीर लक्षणं जाणवतात."

कोरडेपणा टाळण्यासाठी कोरडं वातावरण टाळावं, ह्युमिडिफायर वापरावा, सूर्यप्रकाश आणि वाऱ्यापासून डोळ्यांचं संरक्षण करण्यासाठी चष्मा वापरावा, पुरेशा प्रमाणात पाणी प्यावं, धूम्रपान करू नये, त्वचा आणि ओठांना मॉइश्चरायझिंग क्रीम लावावी.

पोसोटो सांगतात, "ग्लुकोकॉर्टिकोइड्स, इम्युनो-सप्रेसंट्स आणि काही बायोलॉजिकल एजंटचा वापर करून परिस्थिती सुधारता येऊ शकते."

तज्ज्ञांच्या मते, या सर्वांशिवाय काही सवयींमध्येही बदल करणं आवश्यक आहे. जसं की मिठाई, अल्कोहोल घेणं टाळावं, परफ्यूम असलेले साबण वापरू नये.

वातानुकूलित किंवा जास्त हवेशीर भागात राहणं टाळा. कॉम्प्युटर,मोबाईल फोन जास्त वेळ वापरणं टाळा.

ब्राझिलियन सोसायटी ऑफ रूमेटोलॉजीचे अध्यक्ष मार्को अँटोनियो अरौजो डी रोचा लॉरेस म्हणतात, "शो-ग्रीन सिंड्रोम असलेल्या रुग्णाने खूप सावधगिरी बाळगावी. कारण यामुळे फुफ्फुस आणि मूत्राशय, मज्जासंस्थेचा त्रास सुरू होऊ शकतो. या त्रासामुळे मानसिक स्थिती बिघडू शकते."

ते पुढे सांगतात की, या सिंड्रोममुळे हेमॅटोलॉजिकल आणि कार्डियाक समस्या देखील उद्भवू शकतात. या सिंड्रोममुळे हाय ब्लडप्रेशरचा त्रास देखील सुरू होऊ शकतो.

हेही वाचलंत का?

(बीबीसी न्यूज मराठीचे सर्व अपडेट्स मिळवण्यासाठी आम्हाला YouTube, Facebook, Instagram आणि Twitter वर नक्की फॉलो करा.बीबीसी न्यूज मराठीच्या सगळ्या बातम्या तुम्ही Jio TV app वर पाहू शकता. 'गोष्ट दुनियेची', 'सोपी गोष्ट' आणि '3 गोष्टी' हे मराठीतले बातम्यांचे पहिले पॉडकास्ट्स तुम्ही Gaana, Spotify, JioSaavn आणि Apple Podcasts इथे ऐकू शकता.)