'એ બીમારીથી મારાં ત્રણેય બાળકો મૃત્યુ પામ્યાં અને એ જ બીમારી મને પણ થઈ' - પરિવારોને ગળી જતી બીમારીની કહાણી

સારાંશ

2009માં અર્થશાસ્ત્રી રેગિસ ફિટોસા મોટાને એ જાણીને આશ્ચર્ય થયું હતું કે, તેમની સૌથી મોટી પુત્રી એના કૅરોલિનાને તીવ્ર લિમ્ફોસાઇટિક લ્યુકેમિયા થયો હતો, ત્યારે તેઓ 12 વર્ષના હતાં. આ કૅન્સર સામાન્ય રીતે બાળકોમાં થતું જોવા મળે છે.

52 વર્ષના રેગિસે બીબીસી ન્યૂઝ બ્રાઝીલને જણાવ્યું હતું કે, “બીમારી સામે રેડિયોથૅરપી અને કીમોથૅરપી સાથે સારવાર પૂર્ણ કરવામાં યુવતીને લગભગ ત્રણ વર્ષ લાગ્યા હતા. ત્યારબાદ વાસ્તવમાં તેને સારું થઈ ગયું હતું.”

પરંતુ આ માત્ર એ કહાણીની શરૂઆત હતી, જ્યારે ફોર્ટાલેજા (બ્રાઝીલ) માંથી એ પરિવારને હંમેશાં માટે ચિહ્નિતકરી દેશે. માત્ર એક દાયકામાં રેગિસ અને તેના ત્રણ બાળકોમાં કૅન્સરનાં 11 લક્ષણો જોવા મળ્યાં હતાં.

19 તારીખે બ્રેઇન-ટ્યૂમરના કારણે એના કૅરોલિનાનું મૃત્યુ થયું હતું. કૅન્સરથી હારી ગયેલા રેગિસનું આ ત્રીજું બાળક હતું. રેગિસે રડતાં-રડતાં કહ્યું કે, “સાડા ચાર વર્ષમાં મેં મારા બધા સંતાનોને ગુમાવી દીધા.”

તેઓએ તીવ્ર લિમ્ફોસાઇટિક લ્યુકોમિયાના કારણે 2018માં તેમની સૌથી નાની દીકરી બિટ્રીઝને ગુમાવી હતી. બે વર્ષ પછી તેમના બીજા પુત્ર પેડ્રોનું બ્રેઈન કૅન્સરના કારણે મૃત્યુ થયું હતું. અન્ય ટ્યૂમરની પહેલાંથી જ સારવાર થઈ ચૂકી હતી.

પોતાનાં બાળકોનાં મૃત્યુનો સામનો કરતાં કરતાં રેગિસનું સ્વાસ્થ્ય પણ બગડવા લાગ્યું હતું.

2016થી તેમની ક્રૉનિક લિમ્ફોસિટિક લ્યુકેમિયાની સારવાર ચાલી રહી હતી અને 2021માં તેમને ખબર પડી કે તેમને નૉન-હૉજકિન લિમ્ફોમા છે, આ એક એવું કૅન્સર છે જે લસીકા પ્રણાલીમાં થાય છે, જે નાની નસો અને ગાંઠોનું નેટવર્ક જે રક્ષા અને સંચાર પ્રણાલીનો ભાગ છે.

અર્થશાસ્ત્રીના પરિવારનો કેસ 2016માં શોધાયેલી એક સમસ્યા સાથે જોડવામાં આવ્યો હતો. આ લી-ફ્રામેની (એલએફએસ) નામનું વારસાગત લક્ષણ છે, જે આનુવંશિક ઉત્પરિવર્તનના કારણે થાય છે, જે કૅન્સરનો ખતરો વધારે છે.

‘આ એક સંયોગ ન હોઈ શકે’

રેગિસે કહ્યું હતું કે, “2009માં તેના પ્રથમ કૅન્સર નિદાન પહેલાં તેઓ અને તેમના ત્રણ બાળકો સ્વસ્થ હતા અને તેમના પરિવારમાં પણ સ્વાસ્થ્ય સંબંધિત કોઈ સમસ્યાઓ ન હતી.”

એના કૅરોલિનાએ લ્યુકેમિયાની સારવાર કરાવ્યા પછીના થોડા વર્ષો બાદ ફરીથી કૅન્સર થતાં ચિંતા વધી ગઈ હતી.

અર્થશાસ્ત્રીએ કહ્યું હતું કે, “જ્યારે 2016માં અમારા પરિવારમાં બીજું નિદાન થયું, ત્યારે મને તાવ, ગળામાં સોજો અને અશક્તિ જેવા લક્ષણો જોવા મળ્યા ત્યાર પછી ક્રોનિક લિમ્ફોસાઇટિક લ્યુકેમિયાનું નિદાન થયું હતું.”

મેડિકલ ટીમે રેગિસને જણાવ્યું હતું કે, તેમની બીમારી ધીમે-ધીમે વધી રહી છે અને તેઓ તેની સાથે વર્ષો સુધી રહી શકે છે. તે સમયે તેઓએ ઓરલ કીમોથૅરપી લેવાનું શરૂ કર્યું હતું. એ જ વખતે તેમના 17 વર્ષના પુત્ર પેડ્રોને ઓસ્ટિયોસારકોમા હોવાની ખબર પડી હતી, જે હાડકાંમાં થતું કૅન્સર છે.

તેમના પુત્ર અને તેમની પુત્રી એના કૅરોલિનાને વર્ષો પહેલાં કરાયેલા નિદાનને એક સાથે જોડવામાં આવ્યા હતા. આ નિદાને અર્થશાસ્ત્રીનું ધ્યાન કેન્દ્રીત કર્યું હતું.

રેગિસે કહ્યું હતું કે, “અમને વિશ્વાસ થવા લાગ્યો હતો કે, આ ત્રણ કેસ એક સંયોગ ન હોઈ શકે. અમે નક્કી કર્યું કે, તપાસ કરાવવી સારી રહેશે.”

તેઓ અને તેમના ત્રણ બાળકો- તેમના પ્રથમ લગ્નથી એના કૅરોલિના અને પેડ્રો તેમજ સાઓ પાઉલો સાથેના બીજા લગ્નથી બિટ્રીઝ થઈ હતી.

પિતાએ કહ્યું હતું કે, “પરિણામોથી ખબર પડી છે કે, મારામાં એક આનુવંશિક પરિવર્તન થયું હતું, જેમાંથી મારા બાળકો પણ પસાર થયાં હતાં અને તેનાથી આ કૅન્સર આગળ વધ્યું છે.”

રેગિસે કહ્યું હતું કે, “અર્થશાસ્ત્રી અનુસાર તેમના અને તેમના પત્નીના કોઈ નજીકના સંબંધીઓમાં આ લક્ષણો જોવા મળતા નથી. અમે અમારા આનુવંશિક પરિવર્તનની ઉત્પત્તિ ક્યાંથી થઈ તે જાણતા નથી. કારણકે મારા માતા-પિતામાં પણ આ લક્ષણો નથી. મારા પિતા 85 વર્ષના છે અને મારા માતા 78 વર્ષનાં છે. એ બંને સ્વસ્થ છે.”

પરિવારના સભ્યોનું ફૉલોઅપ

રેગિસ જે પરિવર્તનનો સંદર્ભ આપે છે તે સમજવા માટે સૌ પ્રથમ TP53 જિનને સમજવું જરૂરી છે. તેમાંથી P53 પ્રોટીન ઉત્પન્ન થાય છે, જે ટ્યૂમરના વિકાસને અટકાવે છે. આ પ્રોટીન કોશિકા ચક્રમાં અનેક કાર્યો પુરાં કરે છે અને એ કોશિકાઓના પ્રસારને રોકવાનો પ્રયાસ કરે છે, જેમાં ત્રુટિઓ હોય છે, જે ટ્યૂમરને જન્મ આપે છે.

પરંતુ જેઓ આ જિનમાં આ પરિવર્તન લાવે છે, તેમના માટે અયોગ્ય ઉત્પાદન અથવા P53 ઉત્પાદનનો અભાવ છે.

તબીબી જિનેટિસ્ટ મારિયા ઇસાબેલ જેઓ બે દાયકાથી વધુ સમયથી આ મુદ્દા પર સંશોધન કરી રહ્યાં છે અને તે પહેલાંથી જ ફ્રન્ટિયર્સ ઇન ઑન્કોલૉજી અને લેન્સેટ રિજનલ હેલ્થ અમેરિકા જેવા આંતરરાષ્ટ્રીય વૈજ્ઞાનિક જર્નલમાં તેના પર અભ્યાસ પ્રકાશિત કરી ચૂક્યાં છે, તેઓએ જણાવ્યું હતું કે,"તેમને કૅન્સર થવાનું જોખમ ઘણું વધારે છે. આ જોખમ (આ પરિવર્તન વાળા લોકોમાં) 10 વર્ષમાં લગભગ 20 ટકા સુધી પહોંચી જશે અને, સમગ્ર જીવન દરમિયાન પુખ્ત વયના લોકોમાં તે લગભગ 90 ટકા સુધી પહોંચી જશે ".

TP53 જીનમાં આ પરિવર્તનને Li-Fraumeni સિન્ડ્રોમ અથવા LFS કહેવામાં આવે છે. અભ્યાસો દ્વારા જાણવા મળે છે કે, પિતા અથવા માતાથી બાળકમાં સંક્રમિત થવાની 50 ટકા શક્યતા છે.

નિષ્ણાત મુજબ, આ લોકોમાં લગભગ તમામ પ્રકારના કૅન્સરનું જોખમ વધી જાય છે અને તે દર્શાવે છે કે, તેઓ સૌથી વધુ લોકો સરકોમા અને સ્તન કૅન્સરથી પીડાતા હોય છે.

આ આનુવંશિક પરિવર્તનના વાહકમાં એક ટ્યૂમર અને ઘણા સ્વતંત્ર ટ્યૂમર થઈ શકે છે અથવા આ રોગ ક્યારેય વિકસતો નથી. પરંતુ, સામાન્ય રીતે કૅન્સરથી મૃત્યુ પામેલા કેટલાક સંબંધીઓનો ઇતિહાસ તેમના માટે સામાન્ય વાત છે.

અધ્યયનોનો અંદાજો છે કે, દુનિયાભરમાં આનુવંશિક પરિવર્તન ધરાવતા લોકોની ઘટનાઓ દર પાંચ હજારમાંથી એક થી લઈને દસ 20 હજારમાંથી એક સુધીની હોઈ શકે.

સાઓ પાઉલો યુનિવર્સિટી (યુએસપી) ના ઑન્કોલૉજીના ડૉક્ટર અને હોસ્પિટલ સિરિયો-લિબાનેસ ખાતે ઑન્કોજેનેટિક્સ યુનિટના સંયોજક અચેત્ઝ ચેતવણી આપે છે કે, એકવાર કોઈ એક વ્યક્તિમાં લક્ષણો દેખાયા બાદ પરિવારના અન્ય સભ્યોમાં પણ તેે લક્ષણો છે કે નહીં તેના ફૉલો-અપ માટે ડૉક્ટરનો સંપર્ક કરવો જોઈએ.

તેનો કોઈ ઈલાજ નથી, પરંતુ આ નિદાન દર્દીના સ્વાસ્થ્યની નજીકથી દેખરેખ રાખવાની મંજૂરી આપે છે અને સમયસર સંભવિત ટ્યૂમરને શોધવાની તકો પૂરી પાડે છે.

અચેત્ઝ જણાવે છે કે, જે લોકોમાં લક્ષણો દેખાય છે તેમના માટે કૅન્સરની સારવાર એ લોકોની સરખામણીમાં બદલાતી નથી, જેની પાસે લી-ફ્રામેની નથી.

રેગિસના કેસમાં પરીક્ષણોથી ખબર પડે છે કે, તેની પાસે ક્લાસિક સિન્ડ્રોમ છે, અને તેમનામાંથી તેમના બાળકોમાં ગયો છે, જે દેશમાં સૌથી સામાન્ય નથી અને તે બ્રાઝિલમાં જોવા મળતા પ્રકાર કરતાં વધુ ગંભીર માનવામાં આવે છે.

5 વર્ષથી ઓછા સમયમાં ત્રણ બાળકોનાં મોત

લક્ષણોની શોધ થયા પછી રેગિસ અને ત્રણ બાળકોને સતત ડૉક્ટરોની દેખરેખ હેઠળ રાખવામાં આવ્યાં હતાં.

2017માં જ્યારે અર્થશાસ્ત્રી રેગિસ પહેલાંથી જ તેમના સારા થવા અને તેમના પુત્ર પેડ્રોની સારવારના સારાં પરિણામોની ઉજવણી કરી રહ્યાં હતાં, ત્યારે તેમની સૌથી નાની પુત્રી બિટ્રીઝને લ્યુકેમિયા થયો હોવાની ખબર પડી હતી. એ જ બીમારી જેમાં તેની મોટી બહેન એના પહેલાંથી પીડાતી હતી.

જ્યારે તેની સારવાર શરૂ થઈ, ત્યારે બિટ્રીઝ 9 વર્ષની હતી. તેણે બોનમૅરો ટ્રાન્સપ્લાન્ટ કરાવ્યું, જેમાં તેમના માતા કૅમિલા બાર્બોસા દાતા હતાં. એક વર્ષ પછી સારવાર કરાવ્યા છતાં બીમારી થઈ હતી.

રેગિસ કહે છે કે, "અમને એવું હતું કે, તે સ્વસ્થ થઈ જશે, પરંતુ રોગ એટલી ઝડપથી ફરી પાછો થયો કે તે સમયે તેની પાસે બીજા ટ્રાન્સપ્લાન્ટ માટે તાકાત નહોતી બચી અને તેનું જૂન 2018માં મૃત્યુ થયું હતું.

તે જ સમયે, રેગિસ તેના પુત્ર પેડ્રોના ફરીથી કૅન્સર થવા સામે લડી રહ્યા હતા.

રેગિસ કહે છે કે, "ઘણાં વર્ષો સુધી તેમની કીમોથૅરપી ચાલી હતી. તેઓ 4 વખત સાજા થયા હતા. આ સારવાર વચ્ચે તેણે સામાન્ય જીવન જીવ્યું, કારણ કે તે બધા સફળ હતા, તે અને તેની બહેનો બંને હંમેશાં હકારાત્મક રહેતા હતા અને પેડ્રોને અપેક્ષા હતી કે, તે સાજો થઈ જશે."

પેડ્રોએ ઇલેક્ટ્રિકલ એન્જિનિયરિંગમાં સ્નાતક થવાનું સપનું જોયું. તેઓ લગભગ બે મહિના સુધી ક્લાસમાં ગયા હતા, પરંતુ જ્યારે તેને ફરીથી સારવાર કરાવવી પડી, ત્યારે તેણે અભ્યાસ છોડી દીધો. 2019 સુધી પેડ્રોને મગજનું કૅન્સર થયું હોવાનું જાણવા મળ્યું હતું.

તેના પિતાએ કહ્યું હતું કે,"તે સમયે કમનસીબે તે સાજો થઈ શક્યો ન હતો. આ નવલોહિયા યુવાનનું નવેમ્બર 2020માં 22 વર્ષની વયે અવસાન થયું હતું.”

રેગિસે જણાવ્યું હતું કે,"તે ખૂબ જ પરિપક્વ આત્મા ધરાવતો છોકરો હતો. બધાં (મારા બાળકો) ખૂબ જ પરિપક્વ આત્મા ધરાવતા હતા, તેઓ સંપૂર્ણપણે શાંત હતા અને તેઓ ખુશીથી રહેવાનું પસંદ કરતા હતા. સારવારથી કોઈ પીડા કે આઘાત થયો ન હતો.”

અર્થશાસ્ત્રીની તાજેતરનું નુકસાન બે અઠવાડિયા કરતાં પણ ઓછા સમય પહેલાં થયું હતું, જ્યારે મગજના કૅન્સરની સારવાર બાદ એના કેરોલિનાનું નિધન થયું હતું. જ્યારે તેઓ તેમની મેડિકલની ડિગ્રી પૂર્ણ કરવાના હતા, ત્યારે તેમને આ રોગની ખબર પડી હતી.

રેગિસે કહ્યું હતું કે, "તે લ્યુકેમિયાની સારવાર દરમિયાન હોસ્પિટલમાં રહી હતી અને તેના (મૃતક) સાવકા પિતા પણ ડૉક્ટર હતા. તેથી તે નાનપણથી જ ડૉક્ટર બનવા માગતી હતી."

2012 અને 2021ના સમય દરમિયાન લ્યુકેમિયાની સારવાર અને જ્યાં સુધી તેને નવા કૅન્સરની જાણ થઈ ન હતી, તે દરમિયાન તેમની પુત્રીની અન્ય કોઈ સારવાર થઈ ન હતી.

તેના પિતાએ કહ્યું હતું કે, " જ્યારે તેને ખબર પડી ત્યારે તેને મજાક લાગતી હતી. તે સપના અને અપેક્ષાઓથી ભરેલી હતી. તેની સગાઈ થઈ ગઈ હતી, તેઓ 2022માં લગ્ન કરવા માંગતાં હતાં અને તે સ્કિન સ્પેશિયાલિસ્ટ ડૉક્ટર બનવા માંગતી હતી."

તેઓએ કહ્યું હતું કે, “તેની પુત્રી બીમારીની સારવારમાં વિશ્વાસ કરતી હતી, પરંતુ તેણે સ્વીકારી લીધું હતું કે, જ્યારે પરિસ્થિતિ વધુ ખરાબ થવા લાગે, ત્યારે બીજો કોઈ રસ્તો બચતો નથી.”

"ત્યાંથી તેણે કહેવાનું શરૂ કર્યું કે, તેણે પોતાનું મિશન પહેલાં જ પૂર્ણ કરી લીધું છે, તેણે તે રીતે તેનો સામનો કરવાનું શરૂ કર્યું કે તેણે પોતાને એક વ્યક્તિ તરીકે પરિપૂર્ણ કરી છે અને તેણે ડૉક્ટર બનવાનું પોતાનું લક્ષ્ય પ્રાપ્ત કરી લીધું છે."

"તેઓએ ક્યારેય શક કર્યો નથી"

રેગિસ માટે બાળકોની ખોટને આઘાતજનક અને પીડાદાયક પરિસ્થિતિઓ તરીકે વ્યાખ્યાયિત કરી શકાય છે.

"આ જીવનના કુદરતી ક્રમમાં ફેરફાર છે."

અર્થશાસ્ત્રી ખાતરી આપે છે કે, તેઓએ લક્ષણ હોવા અથવા પોતાના બાળકોને સંક્રમિત કરવા માટે ક્યારેય દોષ આપ્યો નથી.

"મારા બાળકોએ કહ્યું કે, હું એટલો જ પીડિત હતો, જેટલાં તેઓ હતાં."

પરિવારમાં સ્વાસ્થ્ય સંબંધિત સમસ્યાઓનો સામનો કર્યા પછી તેમણે કહ્યું હતું કે, તેમણે જીવનને જોવાની રીત સંપૂર્ણપણે બદલી નાખી છે.

"આજે મારું લક્ષ્ય એ છે કે, આપણે ખુશીથી જીવવું જોઈએ. મારા પુત્રએ એક ખૂબ જ સુસંગત વાક્ય કહ્યું: કોઈ બીજાના દુઃખને માપી શકતું નથી. મને નથી લાગતું કે કોઈ મોટી કે નાની સમસ્યા છે, હકીકત એ છે કે, આપણે બીજાની પીડાને માપી શકતા નથી."

રેગિસની હજુ પણ ક્રોનિક લ્યુકેમિયા અને નોન-હોજકિન લિમ્ફોમા માટેની સારવાર ચાલી રહી છે."આ સારવારની કોઈ સમયમર્યાદા હોતી નથી. હાલ પુરતો હું સાજો નથી થયો, માત્ર દૈનિક દવાઓ અને પરિક્ષણો સાથે માસિક દેખરેખ માટે આભાર."

અર્થશાસ્ત્રી કહે છે કે, તેણે આખા જીવન દરમિયાન જે પૈસા બચાવ્યા હતા, તે તમામ પૈસા તેણે તેના બાળકોની આરોગ્ય સારવારમાં વાપર્યા અને હવે તેને તેના માતા-પિતા પાસેથી આર્થિક સહાયની જરૂર છે. તેઓએ કહ્યું હતું કે, ભવિષ્ય માટે તેમનો ધ્યેય પોતાની કહાણી કહેવા માટે વાતચીત શરૂ કરવી અને અવરોધોને દૂર કરવા વિશે પણ વાત કરવાનો છે.

થોડા વર્ષો પહેલાં તેણે સોશિયલ નેટવર્ક પર તેની કહાણી કહેવાનું શરૂ કર્યું હતું. "મેં તેનો ઉપયોગ મિત્રો અને કુટુંબીજનો સાથે વાતચીત કરવાના માર્ગ તરીકે શરૂ કર્યો, જેથી તેઓ અમને અનુસરે, પરંતુ તે ઘણું વધતું ગયું. આજે મને એવા લોકો તરફથી ઘણા સંદેશા મળે છે, જેઓ કહે છે કે અમારી કહાણીની તેમના પર ખૂબ જ સકારાત્મક અસર પડી છે. માર્ગ ," રેગિસ કહે છે કે, જેમના હાલમાં તેમની @regisfeitosamota પ્રોફાઇલ પર એક લાખ 85 હજારથી વધુ ફૉલોઅર્સ છે.

તેઓ ઇચ્છે છે કે, તેમની કહાણી લિ-ફ્રાઉમેની સિન્ડ્રોમ વિશે વધુ જાગૃતિ આપે, જેથી અન્ય લોકો પણ તેના વિશે વધુ જાણે અને જો એ લોકોને પણ આ જ સમાન સમસ્યા હોય અથવા શંકા હોય કે તેમને પણ તે હોઈ શકે છે, તો તેનું અનુસરણ પણ કરે.

ભવિષ્ય વિશે તેઓ કહે છે કે, તેઓનો મુખ્ય ધ્યેય એક સમયે એક દિવસ જીવવાનો છે, "જેમ કે મારી પુત્રી કહ્યા કરતી હતી કે, હું દરેક દિવસ ખુશીથી જીવવા માગું છું અને જીવનને પ્રકાશ અને ખુશીની જેમ જુએ, તે રીતે જોવાનો પ્રયાસ કરવા માંગુ છું."

"મારો પુત્ર પેડ્રો કહ્યા કરતો હતો કે, ખુશી એ માત્ર દૃષ્ટિકોણની વાત છે."

તમે બીબીસી ગુજરાતીને સોશિયલ મીડિયા પર અહીં ફૉલો કરી શકો છો

Facebook પર સમાચાર વાંચવા અહીં ક્લિક કરો.

Instagram પર બીબીસી ગુજરાતીને અહીં ફૉલો કરો.

YouTube પર બીબીસી ગુજરાતીના વીડિયો જોવા માટે અહીં ક્લિક કરો.

Twitter પર બીબીસી ગુજરાતીની ફૉલો કરવા અહીં ક્લિક કરો.