'હું રડી નથી શકતી, આંસુ નથી આવતાં', એક એવી બીમારી જેમાં માણસનાં આંસુ સુકાઈ જાય
ઇમેજ સ્રોત, Getty Images
- લેેખક, સિમોન મેચાડો
- પદ, બીબીસી ન્યૂઝ, બ્રાઝિલ
રફાલા સન્તાના ઓલિવિયેરા સિલ્વા 2008માં 18 વર્ષની વયે નર્સિંગનો અભ્યાસ કરતાં હતાં અને તેમના બીજા સંતાનના માતા બનવાનાં હતાં ત્યારે તેમના વાળ ખરવા લાગ્યા હતા, શરીરમાં ખંજવાળ આવતી હતી. તેમને આંખો તથા મોંમાં ડ્રાયનેસનો અનુભવ થતો હતો.
જોકે, બ્રાઝિલની આ સ્ત્રીએ પોતાનું ધ્યાન નવજાત બાળકની દેખભાળ પર કેન્દ્રિત કર્યું હતું અને પોતાની થતી તકલીફની અવગણના કરી હતી.
ચાર વર્ષ પછી રફાલાના ધ્યાનમાં આવ્યું હતું કે તેમની શારીરિક સ્થિતિ સુધરવાને બદલે બગડી રહી છે. એ પછી તેમણે તેમની તકલીફના નિદાનનો નિર્ણય કર્યો હતો.
તેમણે આઠ વર્ષ સુધી દાંતના, આંખના, ત્વચાના અને મજ્જાતંતુના રોગોના નિષ્ણાત ડૉક્ટરોની મુલાકાત લીધી હતી, પરંતુ તેમની તકલીફનું ચોક્કસ નિદાન થઈ શક્યું ન હતું.
રફાલા કહે છે કે “સમય પસાર થવાની સાથે મારી તકલીફ વણસી હતી. મારી આંખમાં આંસુ આવતાં ન હતાં. મોંમાં લાળ ઉત્પન્ન થતી ન હતી. એ ઉપરાંત પ્રવાહી સ્વરૂપે ભોજન કરવું પડતું હતું. શરીરના સાંધામાં સખત પીડા થતી હતી. હું સતત એટલી થાકેલી રહેતી હતી કે રોજિંદા કામ કરવાનું મન પણ થતું ન હતું.”
સખત પીડાને કારણે રફાલાનું હાલવા-ચાલવાનું ઓછું થઈ ગયું હતું અને દુખાવાને કારણે તેઓ ઘરની બહાર નીકળી શકતાં ન હતાં.
એ દિવસોને યાદ કરતાં રફાલા કહે છે કે “મને ફાઈબ્રોમાયગ્લિયાની તકલીફ હોવાનું નિદાન થયું હતું. તેની સાથે મને બીજો રોગ પણ થયો હતો. મને લુપુસની તકલીફ હોવાનું નિદાન પણ થયું હતું, પરંતુ તેમાં ડૉક્ટર્સ ખોટા સાબિત થયા હતા.”
‘મને થયું કે હું પાગલ છું’
ઇમેજ સ્રોત, RAFAELA SANTANA OLIVEIRA SILVA
રફાલાના કહેવા મુજબ, પોતાના તકલીફના ખરા નિવારણ માટે તેઓ એક પછી એક ડૉક્ટરને દેખાડતા હતાં ત્યારે એક તબક્કે તેમને એવું લાગ્યુ હતું કે તેમને માનસિક બીમારી છે, કારણ કે લોકો અને પ્રોફેશનલ્સ પાસેથી તેમને વારંવાર એવું સાંભળવા મળતું હતું કે “તેમને આટલી પીડા થતી હોય એ શક્ય નથી.”
End of સૌથી વધારે વંચાયેલા સમાચાર
રફાલા કહે છે કે “મારા આખા શરીરમાં પીડા થતી હતી અને તેઓ કહેતા હતા કે એવું શક્ય નથી. મને થતું હતું કે હું પાગલ છું. મારી પીડા વાસ્તવિક નહીં, પરંતુ માનસિક છે.”
આ પરિસ્થિતિના નિવારણ માટે તેમણે મનોચિકિત્સકની મદદ પણ લીધી હતી.
2019ના અંત ભાગમાં તેમણે એક જનરલ પ્રેક્ટિશનરને દેખાડ્યું હતું અને એ ડૉક્ટરે એવું તારણ કાઢ્યું હતું કે રફાલા શો-ગ્રીન્સ સિન્ડ્રમથી પીડાય છે. આ દુર્લભ રોગને કારણે વ્યક્તિની ચામડી, આંખો અને મોંમાં ડ્રાયનેસ આવી જાય છે તથા તેની અસર શરીરની અન્ય વ્યવસ્થા પર પણ થાય છે.
રફાલા જણાવે છે કે “તેમણે મને રૂમેટોલોજિસ્ટ (સાંધાના રોગના નિષ્ણાત) પાસે જવાની સલાહ આપી હતી અને રૂમેટોલોજિસ્ટે મને અનેક ટેસ્ટ્સ કરાવવા કહ્યું હતું. છ મહિના પછી નિદાન થયું હતું કે હું શો-ગ્રીન્સ સિન્ડ્રોમથી પીડાઉં છું. આ રોગ વિશે મેં ક્યારેય સાંભળ્યું ન હતું અને એના વિશે કશું જ જાણતી ન હતી.”
અનુભવ શૅર કરવાની અને પૂર્વગ્રહોના સામનાની વાત
ઇમેજ સ્રોત, Getty Images
તમારા કામની સ્ટોરીઓ અને મહત્ત્વના સમાચારો હવે સીધા જ તમારા મોબાઇલમાં વૉટ્સઍપમાંથી વાંચો
વૉટ્સઍપ ચેનલ સાથે જોડાવ
Whatsapp કન્ટેન્ટ પૂર્ણ
એ નિદાન રાહતની સાથે ડર પણ લાવ્યું હતું. આ રોગને કારણે થતી જોરદાર પીડા સાથે કામ પાર પાડવા ઉપરાંત રફાલાએ લોકોના પૂર્વગ્રહોનો સામનો પણ કરવાનો હતો.
એ દિવસોને યાદ કરતાં તેઓ કહે છે કે “આ રોગ ‘અદૃશ્ય’ હોવાથી તેનાં શારીરિક લક્ષણ દેખાતાં નથી. એ કારણે લોકો તેના અસ્તિત્વ બાબતે જ શંકા વ્યક્ત કરતા હતા. લોકો મને થતી પીડા અને મારા થાકને સમજતા ન હતા. તેઓ મારી વાત માને એટલા માટે તેમને મેડિકલ સર્ટિફિકેટ દેખાડવું પડતું હતું.”
આ રોગ વિશે વધારે જાણવા અને જીવનના આ તબક્કામાં મદદ મેળવવા રફાલાએ રિસર્ચ શરૂ કર્યું હતું. એ પછી તેમણે ઈન્સ્ટાગ્રામ પર એક પેજ શરૂ કર્યું હતું. એ પેજ પર તેઓ આ રોગ વિશે વાત કરે છે અને પોતાના અનુભવ શૅર કરે છે.
રફાલા કહે છે કે “આ રોગ બાબતે દર્દી અને ડૉક્ટર બન્ને વાત કરે તે અલગ હોય છે. તેથી હું મારા જીવનનો એક તબક્કો દર્શાવવાનો પ્રયાસ કરું છું અને આ રોગથી પીડાતા અન્ય સંખ્યાબંધ લોકો સાથે વાત કરું છું. અમે એકમેકને ટેકો આપીએ છીએ.”
શો-ગ્રીન્સ સિન્ડ્રોમનો કોઈ ઈલાજ નથી અને તેની સારવાર રૂમેટોલોજિસ્ટ, નેત્ર ચિકિત્સક અને દંત ચિકિત્સક સહિતના ડૉક્ટરો દ્વારા કરવામાં આવે છે. તંદુરસ્ત આહાર ઉપરાંત કોર્ટિકોસ્ટેરોઈડ્ઝ તથા ઇમ્યુનો-સપ્રેસન્ટ્સ લેવાની સાથે ત્વચા, આંખો અને મોંની શુષ્કતાના નિવારણ માટે ચોક્કસ દવાઓ પણ લેવાની હોય છે. સૂકો ખોરાક લેવાનું ટાળવું પડે છે.
રફાલાના કહેવા મુજબ, “આ નવું જીવન છે, કારણ કે દવાઓને લીધે ઘણી આડઅસર થાય છે. એક દિવસ સ્ફૂર્તિ હોય તો બીજા દિવસે એટલો થાક અનુભવાય કે પથારીમાં બેઠા થવાનું મન પણ ન થાય. આ દૈનિક સંઘર્ષ છે.”
શો-ગ્રીન સિન્ડ્રોમ શું છે?
મ્યુકોસા સિન્ડ્રોમ નામે પણ ઓળખાતો શો-ગ્રીન સિન્ડ્રોમ એક દુર્લભ, દીર્ઘકાલીન અને ઓટોઇમ્યુન રોગ છે. તેનાથી પીડાતી ગ્રંથિમાં સોજાની સાથે વ્યક્તિમાં આંખો તથા મોંમાં શુષ્કતા જેવાં લક્ષણો જોવાં મળે છે.
લીમ્ફોસાઇટ્સ (શ્વેત રક્તકોષ) કેટલાક અવયવ તથા ગ્રંથીઓ, ખાસ કરીને આંખો અને લાળ ગ્રંથીઓ પર આક્રમણ કરે છે. સોજા આવવાની પ્રક્રિયા શરૂ કરે છે, જે અવયવો તથા ગ્રંથીઓની કામગીરીને નબળી પાડે છે.
આ રોગના દર્દીઓ ત્વચા, નાક અને યોનિમાં શુષ્કતા આવી જાય છે. તેમને થાક લાગે છે તેમજ સાંધામાં તીવ્ર પીડા પણ થાય છે.
સાઓ પાઉલો નજીકના કેમ્પિનાસ સ્ટેટ યુનિવર્સિટી સ્કૂલ ઑફ મેડિસિન ખાતે ઓપ્થોલ્મોલૉજીના પ્રોફેસર તરીકે કાર્યરત કૈલા મોન્ટેરિયો ડી કાર્વાલ્હો કહે છે કે “વ્યક્તિને શુષ્કતા, બળતરા, ખંજવાળની તકલીફ ઉપરાંત આંખોમાં લાલાશ આવી જાય છે. સવારે આંખો ઉઘાડવામાં તકલીફ થઈ શકે. દૃષ્ટિ ધૂંધળી થઈ જાય, વાંચતી કે ટેલિવિઝન નિહાળતી વખતે, કમ્પ્યુટર સ્ક્રીન સામે લાંબો સમય રહેવાથી અકળામણ થઈ શકે છે. પવન, પંખો, ઍર કન્ડિશનિંગ અને ઓછી આદ્રતાવાળા વાતાવરણને લીધે પરિસ્થિતિ વણસી શકે છે.”
કિડની, ફેફસાં, લીવર, સ્વાદુપિંડ અને સેન્ટ્રલ નર્વસ સિસ્ટમ પર પણ તેની અસર થઈ શકે છે. શો-ગ્રીન સિન્ડ્રોમની શરૂઆત સામાન્ય રીતે 40થી 50 વર્ષની વયની સ્ત્રીઓમાં થતી હોય છે. તેનાથી અસરગ્રસ્ત સ્ત્રીઓ તથા પુરુષોનો ગુણોત્તર 9:1નો છે.
શો-ગ્રીન સિન્ડ્રોમનું કારણ અને તે માત્ર પુખ્તાવસ્થા જ કેમ થાય છે તે હજુ સુધી જાણી શકાયું નથી.
નિષ્ણાતો માને છે કે આનુવાંશિક, પર્યાવરણીય અને હોર્મોનલ એમ મુખ્યત્વે ત્રણ કારણસર આ રોગ વિકસે છે. સ્ત્રીઓમાં તેનું પ્રમાણ વધારે હોવાનું કારણ હોર્મોનલ ફેરફારો છે.
નિદાન અને સારવાર
ઇમેજ સ્રોત, Getty Images
કોઈ એક પરીક્ષણથી શો-ગ્રીન સિન્ડ્રોમનું નિદાન થઈ શકતું નથી. રોગના નિદાન માટે ડૉક્ટરો રોગનાં ચિહ્ન, ક્લિનિકલ પરીક્ષણમાં ફેરફાર, નેત્ર ચિકિત્સક દ્વારા કરવામાં આવતું પરીક્ષણ, લૅબોરેટરી તથા ઇમેજિંગ ટેસ્ટ્સના પરિણામ અને નીચલા હોઠમાંની નાની લાળ ગ્રંથીઓની બાયોપ્સીના પરિણામ જેવી વિવિધ બાબતોને ધ્યાનમાં લે છે.
આ રોગનો કોઈ ઇલાજ નથી અને તેની સારવાર દરેક દર્દીમાં જોવાં મળતાં લક્ષણોને આધારે કરવામાં આવે છે. તેના માટે વિવિધ ડૉક્ટર્સની સલાહ લેવી પડે છે.
બ્રાઝિલિયન સોસાયટી ઑફ રૂમેટોલૉજીના શો-ગ્રીન સિન્ડ્રોમ કમિશનના સંયોજક સેન્ડ્રા ગોફિનેટ પાસોટો કહે છે કે “આ રોગની ક્લિનિકલ સ્થિતિમાં વૈવિધ્ય હોય છે. કેટલાક દર્દીઓમાં શુષ્કતા જેવા લક્ષણ હોય છે, જ્યારે અન્યોમાં ગંભીર લક્ષણો જોવાં મળે છે.”
શુષ્ક વાતાવરણને ટાળવા, હ્યુમિડિફાયરના ઉપયોગ, ચશ્માં પહેરીને આંખોનું સૂર્યપ્રકાશ તથા પવન સામે રક્ષણ, પૂરતા પ્રમાણમાં પ્રવાહી પીવા, ધૂમ્રપાન ન કરવા તેમજ ત્વચા અને હોઠ પર મોઇશ્ચરાઇઝિંગ ક્રીમ લગાવવા જેવા કેટલાક સામાન્ય ઉપાયથી મ્યુકોસ મેમ્બ્રેનમાં શુષ્કતા ઘટાડવામાં મદદ મળે છે.
પોસોટો કહે છે કે “પ્રણાલીગત સમાધાન માટે ગ્લુકોકોર્ટિકોઇડ્ઝ, ઇમ્યુનો-સપ્રેસન્ટ્સ અને કેટલાક બાયોલૉજિકલ એજન્ટ્સનો ઉપયોગ કરી શકાય છે.”
નિષ્ણાતોના જણાવ્યા મુજબ, આ બધા ઉપરાંત આદતોમાં કેટલાક ફેરફાર પણ જરૂરી છે. મીઠાઈનું સેવન ટાળવું જોઈએ, આલ્કોહોલ કે પરફ્યુમ્સવાળા સાબુનો ઉપયોગ ન કરવો જોઈએ,
ઍર-કન્ડિશન્ડ અથવા વધુ પડતી હવા આવતી હોય એવી જગ્યામાં ન રહેવું જોઈએ અને કમ્પ્યુટર્સ તથા સેલ ફોન જેવા સ્ક્રીનવાળા ઉપકરણોનો ઉપયોગ લાંબા સમય સુધી ન કરવો જોઈએ.
બ્રાઝિલિયન સોસાયટી ઓફ રૂમેટોલૉજીના પ્રમુખ માર્કો એન્ટોનિયો અરાઉજો ડી રોશા લૌરેસ કહે છે કે “શો-ગ્રીન સિન્ડ્રોમના દર્દીએ બહુ કાળજી રાખવી પડે છે, કારણ કે તેનાથી ફેફસાં તથા મૂત્ર પિંડ, પેરિફેરલ નર્વસ સિસ્ટમ અને સેન્ટ્રલ નર્વસ સિસ્ટમમાં પણ સમસ્યા સર્જાઈ શકે છે. માથાના દુખાવા, કોગ્નેટિવ ડિસફંક્શન વધારો થઈ શકે છે અને માનસિક સ્થિતિ બગડી શકે છે.”
તેઓ ઉમેરે છે કે રૂધીરજન્ય અને હૃદયસંબંધી તકલીફો પણ થઈ શકે છે. આ સિન્ડ્રોમ પલ્મનરી હાઈપરટેન્શનનું કારણ પણ બની શકે છે.
