Історія гурманки, яка готує, але не може їсти

Ось уже шість років, як Лоретта Гармс не їсть, - але все одно обожнює готувати. У неї синдром Елерса-Данлоса - рідкісне генетичне захворювання, яке вразило систему травлення. Вона не дегустує свої страви, але кількість підписників у її Instagram постійно зростає. Там вона відома як гурманка, яка не їсть.

Лоретта смакувала смажену картоплю - золотисту, з тонкою хрумкою скоринкою і ніжну всередині. Вони з мамою Джулі дуже хотіли, щоб страва вдалася, тому що знали: це буде її остання вечеря.

За лічені хвилини знайомий біль скрутив живіт. Так було завжди, коли Лоретта їла або пила. З'являлося відчуття болісної ситості, наче живіт от-от лусне.

Але цього разу вона не звертала уваги - хотіла насолодитись моментом.

"Сидіти з мамою і сестрою на кухні було сюрреалістично і приголомшливо одночасно, - каже вона. - Ми намагались поводитись як звичайна родина".

Це було в 2015 році, й на той час 23-річна Лоретта вже багато років їла тільки рідку їжу. Вона майже ніколи не приєднувалася до родини за обіднім столом. Тому було незвично навіть взяти в руки ніж і виделку, не кажучи вже про смак у роті картоплі й курки, приправлених лимоном і часником.

З'їсти тверду їжу було проханням лікаря. Він хотів зрозуміти, чому процес харчування був завжди таким болісним, і чому Лоретта тижнями, а то й місяцями, не ходить в туалет.

Вона приїхала до лікарні Святого Марка у Лондоні. Щоб перевірити активність системи травлення, їй увели через ніс в тонкий кишківник товсту помаранчеву трубку.

Нарешті, після багатьох років недовіри й хибних діагнозів, хтось ретельно досліджував її проблеми.

У дитинстві Лоретта з нянею готували за рецептами з кулінарного шоу Ready Steady Cook.

"Мейвіс була королевою випічки, а торти, які вона готувала на мої дні народження, - легендарними, - згадує Лоретта. - Ми з сестрою Еббі билися за можливість вилизати блюдо від торта".

Багато її гастрономічних розповідей сповнені теплих і радісних спогадів про сім'ю.

Щочетверга вони ходили до Мейвіс на обід.

Лоретта згадує, як сиділа за великим обіднім столом і їла печеню і малиновий мус.

А в 11 років вона вже готувала вечерю для родини щовівторка, коли мама працювала допізна.

"Я мала повну свободу дій на кухні, і мені дуже подобалося створювати щось з нуля", - каже вона.

Спочатку були прості страви - паста з томатним соусом за маминим рецептом, потім - пироги й тушковане м'ясо. А фрикадельки та курячий салат взагалі стали "хітами" в родині.

У школі дівчинка виграла кулінарний конкурс, випередивши старшокласників, і пройшла на регіональні змагання. Тоді як інші діти готували переважно макарони, Лоретта дивувала вишуканими стравами на кшталт яловичини по-бургундськи та свинини в маринаді.

Її мама каже, що Лоретта завжди куховарила у "творчому безладі". На кухні усе шкереберть, а в хід йде кожна каструля, сковорода та миска. Але Джулі не заперечувала, тому що бачила, як сильно Лоретті це подобалося.

"Вона особливо полюбляла готувати з того, що під рукою, дуже винахідливою була", - каже Джулі.

У 15 років у Лоретти виявили анорексію, але, за її словами, хвороба тривала менше ніж рік. У підлітковому віці були проблеми з травленням, які час від часу загострювалися. Але більшу частину того часу вона із задоволенням готувала і їла, а Джулі була правою рукою свого маленького шеф-кухаря.

Після школи Лоретта вступила до одного з найкращих кулінарних коледжів Лондона. Вона сподівалася піти слідами його відомих випускників - Джеймі Олівера та Ейнслі Гарріотта. Але після першого курсу підвело здоров'я.

У 19 років дівчина опинилася прикутою до ліжка.

"Життя несподівано змінилось - я не могла їсти і ходити в туалет, а наступні п'ять років перетворилися на жах, від якого я не могла прокинутися", - згадує вона.

Цей кошмар почався з лікаря, який був переконаний, що швидке схуднення Лоретти пов'язане з поверненням анорексії.

Незабаром долучилися психіатри, і наступні два з половиною роки дівчина провела у відділеннях з лікування розладів харчової поведінки.

Здавалося, єдиний вихід - це змусити себе їсти, щоб набрати вагу - хоч це і викликало гострий біль.

Її відчай іноді переходив у лють. Три рази Лорретту клали до психлікарні, де вона загалом провела 18 місяців.

"Я неодноразово казала лікарям, що єдина причина моєї депресії, - це проблеми з кишківником і шлунком, але вони не вірили, - згадує вона. - І в мою медичну карту вписали ще один діагноз - маревний психоз".

Біль не зникав і не лікувався. Від безвиході Лоретта кілька разів намагалася накласти на себе руки.

Життя в лікарні було гнітючим і безжальним циклом: зважування (перше о 6-ій ранку), аналізи крові та харчування - шість разів на день.

Ніхто не міг встати з-за столу, поки не з'їсть все.

Після кожного прийому їжі пацієнти годину сиділи в загальній вітальні, де за ними уважно спостерігав персонал, щоб переконатися, що вони не намагаються позбутися щойно з'їденої їжі.

Лоретта зазвичай лежала на стільці, згорнувшись калачиком, щоб полегшити біль. Інші хворі читали, малювали або дивилися телевізор. Одна жінка, яка, за словами Лоретти, 13 років з перервами лікувалася в цій лікарні, постійно кричала, але виходити з кімнати не дозволяли нікому.

"Хотілося тиші та спокою, - каже вона. - Я повністю одужала від анорексії, але це був життєвий урок, який перетворився на довічне ув'язнення".

Кілька років по тому реакція Лоретти на смажену картоплю допомогла нарешті встановити правильний діагноз - синдром Елерса-Данлоса (СЕД), генетична хвороба, що може проявлятись по-різному.

Тест показав, що шлунок Лоретти частково паралізований і не може належним чином спорожнятися. Лікувати її у психіатричній лікарні й примусово годувати було безглуздо.

Серед інших симптомів - мігрень, втома, часте серцебиття та біль у шиї, який потребує оперативного втручання.

До недавнього часу синдром Елерса-Данлоса був майже не досліджений, тому про цю хворобу та її різновиди відомо відносно мало.

Що таке синдром Елерса-Данлоса?

За словами доктора Алана Хакіма з Товариства Елерса-Данлоса, в середньому визначення діагнозу займає від 10 до 14 років, тому що симптоми СЕД - дуже різні й можуть видатися непов'язаними між собою.

"Хворий звертається до лікарів щодо кожної зі своїх проблем окремо, не маючи загальної картини хвороби", - каже він.

Хоча, за його словами, наразі ситуація поступово покращується завдяки новим дослідженням.

Минуло шість років відтоді, як Лоретта їла востаннє. Вона знає, що більше ніколи нічого не з'їсть і навіть не вип'є склянки води. Тепер вона харчується парентерально - поживні речовини подають через катетер, встановлений у вену.

На фото Лоретти в Instagram, the.nil.by.mouth.foodie, видно, як вона кладе пакет з парентеральним харчуванням (ПХ) в наплічник, який пристосувала так, щоб мати можливість гуляти.

Іноді вона навіть дозволяє собі трохи потанцювати в клубі, а хтось із друзів в цей час тримає сумку з ПХ. Все чудово працює - головне не відходити надто далеко і не смикати за катетер.

Але у парентерального харчування є свої недоліки - навіть найменша порошинка може забруднити катетер. Кілька разів у неї був сепсис - реакція на інфекцію, яка може спричинити поліорганну недостатність або навіть смерть.

"Але, попри всі обмеження, ПХ повернуло більше, ніж відібрало", - каже вона.

Раніше Лоретта була такою слабкою, що практично весь час лежала. Організм страждав від страшного авітамінозу, кістки стали крихкими й пористими, а менструальний цикл повністю припинився. Але найгірше було не це, а постійний виснажливий біль.

"ПХ повернуло мені вагу і дало енергію. Було приємно знову носити звичайний одяг і не купувати його в дитячому відділі", - каже вона.

Здоров'я настільки покращилось, що дівчина змогла повернутися до своєї давньої пристрасті - кулінарії. Але задля економії енергії вона іноді готує поетапно і пересувається у кухні на візку.

Робота кухарки, яка не їсть, дала їй можливість створити унікальну платформу в Instagram.

Її сусідка по квартирі, Емі, - професійна фотографиня. Вона знімає та дегустує страви. З перших днів карантину дівчата почали будувати на цьому бізнес - працюють з брендами над розробкою рецептів та стилізацією їжі."Я щаслива, що після багатьох років страждань позбулася болю, тому не переймаюся через те, що не можу їсти, - каже Лоретта. - Бути на кухні для мене - справжній вихід творчості".

Емі радо дегустує творіння Лоретти.

Лазанья з макаронами і сиром. Лаймовий пиріг з авокадо і горіхово-кокосовою скоринкою. Грінки з капустою. "Вона вигадує страви, які я ніколи раніше не бачила", - каже Емі.

Щоб компенсувати неможливість скуштувати їжу, Лоретта витрачає багато часу на планування і підготовку. Вона спирається на роки, які витратила на вивчення книг з рецептами та експерименти на кухні, а також на свою інтуїцію.

"Я готую завдяки очам, носу та інстинктам", - каже вона.

Аромат соусу викликає спогади про смак, а очі можуть оцінити його глибину і насиченість.

"Насправді я не прагну до смаку самої їжі, я сумую за спогадами, які з нею пов'язані, - каже вона. - Морозиво на пляжі, гарячий шоколад в холодний день, печеня з родиною на Різдво".

Її улюбленим залишається запах огірка, тому що він нагадує про дитячі пікніки.

Востаннє ми розмовляли з Лореттою у відділенні кишкової недостатності. Вона вкотре потрапила туди з сепсисом - це вже 9 випадок після переходу на парентеральне харчування.

У лікарні вона розробляє страви, які приготує, коли одужає і повернеться у свою квартиру в Борнмуті.

"Перше, що я приготую, - це поживний і здоровий сніданок", - каже вона мені, лежачи в ліжку.

На Різдво їй подарували вафельницю, і вона не може дочекатися, щоб нею скористатися.

"Я приготую вафлі з обсмаженим шпинатом і грибами, подрібненим авокадо і смаженими помідорами чері в бальзамічній глазурі".

Хочете отримувати головні новини в месенджер? Підписуйтеся на наш Telegram або Viber!