Здравље: Шта је атаксија и како је упркос болести Талула постала мајка

Талула Кларк је имала само 14 година кад је почела да пати од симптома атаксије, групе неуролоших поремећаја који утичу на функције као што су координација, равнотежа и говор.

Њен је генетски облик атаксије познат као A0A2.

Кад је Талули коначно била постављена дијагноза болести у 19. години, та вест је срушила све њене снове да ће једног дана постати мајка.

Међутим, 5. септембра она је родила девојчицу.

Само неколико дана раније, Талула је говорила за ББЦ поводом 25. септембра, Међународног дана указивања на атаксију, о њеном путовању и очекивањима.

„Никад нећу постати мајка", узвикнула сам док су се сузе сливале низ моје образе.

То је била прва ствар коју сам рекла неуропсихологу и то ће бити тема наредних сат времена.

Не могу да верујем да је сада прошло седам година откако ми је постављена дијагноза атаксије.

Седам година откако се читав мој свет окренуо наглавачке.

То сам била ја, девојка чији су се снови да ће постати мајка срушили током сат времена посете болници, ожалошћена љуштура од младе девојке, која је, у том тренутку, доводила у питање властито постојање.

Како ћу се старати о детету? О беби? Хоће ли ме уопште било ко желети за мајку сада?

Људи погођени атаксијом могу да доживе проблеме са коришћењем прстију и шака, руку, ногу, са ходањем, говором или мрдањем очију.

Атаксија погађа људе свих година.

Доба кад се јаве симптоми може умногоме да варира, од детињства до позног одраслог периода.

Помисао на то да нећу моћи да носим у рукама властито дете, да трчим са њим по парку, да га дигнем кад падне, била је довољна да ми потпуно сруши све снове.

Хоће ли ме дете доживети као досадну мајку или, још горе, као некога кога се стиди?

Не само да сам мислила да никад нећу постати мајка, већ и да нико неће желети да заснује породицу са мном.

Сада се осећам срећном што ме воли мој партнер Хасан, неко ко је толико добродушан, брижан и увиђаван.

Али, претпостављам, а он ме често подсећа на то, да је и он прилично срећан.

Мој инвалидитет ме је претворио у особу у коју се мој дечко заљубио, особу у коју ће се, надајмо се, заљубити и моја ћерка.

Погледајте видео: Живот са атаксијом

Крива учења

Не мислите да ми се срце не сломи помало сваки пут кад видим „нормалну" мајку како ради ствари које сам ја одувек жудела да радим.

И даље ми се ствара кнедла у грлу сваки пут кад ме моји мали рођаци моле да их подигнем и просто не разумеју да ја то не могу.

Не мислите да се не борим против порива да заплачем само кад гледам како неко држи бебу у стојећем положају.

Али учим да прихватим ствари онаквима какве јесу и да се усредсредим на оно што могу да радим.

На пример, имам кућну ходалицу да бих могла да имам бебу у носиљци и да се безбедно крећем по кући.

Мажење и зближавање ће се дешавати на софи или на фотељи.

Љубав коју осећам према мом нерођеном детету испуњава ме самопоуздањем да ће бити апсолутно обожавано сваки секунд дана.

Научила сам да игноришем бескорисне коментаре које сам слушала последњих неколико година, као што су „али како ћеш то постићи?" или „биће ти потребно много помоћи са стране, ти си тога свесна, зар не?"

Све о чему сам икада сањала било је да постанем мајка, да одгајам породицу, да трчкарам около са мојом малом верзијом мене.

Био је то делом мој сан, али делом сан друштва.

Очекивања друштва

Друштво врши велики притисак на жене, између осталог и да постану мајке.

То је наша улога, зар не?

Нећу вас лагати, направила сам грешку поклекнувши пред овом идеологијом и поставивши питање некоме да ли жели да има децу.

Кад се данас осврнем на то, непријатно ми је колико је то питање било безосећајно.

Можда не могу да га имају, можда су изгубили дете или можда само не желе да га имају.

И то ме се уопште не тиче.

Откад знам за себе говорили су ми како ћу бити сјајна мајка, тако да сам се одувек само приклањала томе.

Никад то нисам доводила у питање и никад нисам сумњала у то.

Волим децу, тако да је било нормално да ћу постати мајка. Па рођена сам за то.

Откако ми је постављена дијагноза настављала сам тај наратив никад не заставши да се запитам: „Али да ли ја то стварно желим?".

Тако је било све до почетка ове године.

Да ли стварно желим да будем мајка са инвалидитетом? Да ли је то фер према мени или према беби? Да ли ће ме друштво осуђивати?

Био ми је испран мозак да се усредсредим на ствари које не могу да постигнем уместо на мноштво оних које могу.

Радије бих да се моје дете сећа мајке као нежне, брижне и велике подршке у животу уместо да ли сам могла или нисам могла да трчим по пољу с њим.

Сасвим одрасла особа

Много особа са инвалидитетом је инфантилизовано.

Често се према њима понаша снисходљиво и на њих се гледа са висине.

Често се сматрамо мање способним због нашег инвалидитета, а тапше нам се сваки пут кад постигнемо нешто што наши способни вршњаци могу да ураде.

Одрасле особе са инвалидитетом можда могу да се осећају као да не припадају свету одраслих.

Понекад људе шокира вест да сам трудна. Како је то уопште могуће?

Посматрати изразе лица људи кад им то саопштим постао је мој нови хоби.

Међутим, мислим да је то што сам затруднела навела људе да ме посматрају у новом светлу.

Кад саопштим са убеђењем како планирам да се старам о властитом детету, осећам се оснажено.

Уживам да то говорим свима који желе да ме саслушају зато што се осећам као да ми то даје већи кредибилитет као одраслој особи.

Надам се да ће се то пренети и на мајчинство.

Можда се надам да ће ми мајчинство донети сасвим нови легитимитет.

Само се надам да нећу добити налепницу и да ми неће рећи да сам инспиративна што сам се породила.

ББЦ на српском је од сада и на Јутјубу, пратите нас ОВДЕ.

Пратите нас на Фејсбуку,Твитеру, Инстаграму, Јутјубуи Вајберу. Ако имате предлог теме за нас, јавите се на [email protected]