Ретке болести - фибромиалгија: „Како ми је кување повратило породицу“

Ian Taverner

Аутор фотографије, Ian Taverner

    • Аутор, Брајони Хопкинс
    • Функција, ББЦ

Кад листате књигу рецепата, често ћете наићи на живописне фотографије хране, са текстуром и издашношћу који просто искачу са страница.

Слике су прављене тако да вас натерају да помислите: „Желим то да једем", али шта ако те фотографије постижу управо супротан ефекат?

Са тим изазовом суочио се Ијан Тавернер кад му је постављена дијагноза једне хроничне болести.

Кад се Ијан окренуо куварима борећи се против фибромиалгије, открио је да је задате временске одреднице немогуће постићи, а да су очекивања која пред њега постављају те раскошне фотографије превелика.

Живот са хроничним болом и умором значио је да чак и одлазак у кухињу представља изазов, а камоли савршене кулинарске технике - открио је да готово нема никаквих средстава који би могли да му помогну у томе.

„Бол је био толико јак да нисам могао да држим нож, нисам могао да стојим усправно да бих кувао, нисам могао ништа да носим у рукама", каже он.

„Замало сам одустао пре него што сам и почео."

Ијан описује бол као непрестан - комбинацију тупог бола и пулсирања.

„Помислио сам, како могу да претворим то 'не могу да кувам' у 'желим да кувам' и 'могу безбедно да кувам'?".

За Ијана је проналажење начина да направи тај први корак у кухињи био кључан - не само за њега, већ и за његову жену и две ћерке.

„Мало је фалило да изгубим породицу"

Ијан (50) је одрастао на Острву Мен.

Проводио је много времена напољу бавећи се спортом, док је у кући гледао мајку како кува, одакле је и потекла његова љубав према храни.

„Моја мама је била сјајна куварица. Она ме је научила то да радим и било је сјајно", каже он.

У раним двадесетим, преселио се у Велику Британију, где је упознао садашњу жену и наставио да се бави спортом.

Али у његовим средњим тридесетим све се променило.

Требало му је све више времена да би се опоравио од кашља и прехладе, а доживљавао је и екстремне нападе панике и анксиозности.

Почели су да му се јављају и физички симптоми - бол, ментална магла, умор - и живот је „почео да му се руши".

„Волео сам да кувам, али откако ми није било добро, изгубио сам вољу за вежбом, изгубио сам вољу за кувањем, изгубио сам љубав према кувању, а мало је недостајало да изгубим и породицу."

Ian Taverner with one of his daughters pushing him in a wheelchair

Аутор фотографије, Ian Taverner

Кад је Ијан напунио 40 година, постављена му је дијагноза целијакије, стања које наводи имуни систем да нападне телесно ткиво кад се у организам унесе глутен.

Помислио је да ће то представљати почетак његовог опоравка, али симптоми су се само погоршавали.

На крају је посетио сручњака за бол, специјализованог за дијагнозу и лечење људи са хроничним боловима.

За Ијана, то је довело до нове дијагнозе.

„Рекао ми је да имам фибромиалгију, а ја сам рекао: 'Не знам шта је то'."

Фибромиалгија је хронична болест која изазива бол у читавом телу, баш као и умор и менталну маглу.

Сматра се да од ње болује више од милион људи у Великој Британији, а седам пута чешће погађа жене него мушкарце.

Њен тачан узрок је непознат, али у многим случајевима чини се да је покреће некакав физички или емотивно стресан догађај.

Тренутно за њу не постоји лек.

Presentational grey line

Погледајте видео: Живот са леукемијом

Потпис испод видеа, Katarina Trivić ima 19 godina i dijagnozu akutne leukemije.
Presentational grey line

Ијану су преписане инјекције стероида.

Али „од њих ми није било боље, заправо ми је било још горе", каже он.

И годину дана касније, ситуација је за њега постала неиздржива.

„Сломио сам се, практично.

„Од тог тренутка надаље, моје ментално и физичко здравље постали су нераздвојни - утичући једно на друго - и почео сам да тонем све дубље ка дну."

Ијан је одустао од посла.

Није могао да хода нити говори.

Чак је и суочавање са светлом постало неиздрживо.

Наредне четири године провео је у кревету.

„Читав мој свет се срушио", каже он.

Dinner is serve at a four-seater table, but there are only three diners

Аутор фотографије, Gerard Groves/BBC

Потпис испод фотографије, Ијан је у глави замишљао овакве слике - своје празно место за породичним столом - да би остао мотивисан да се избори са фибромиалгијом

Код куће, његова жена и две ћерке настављале су да воде породични живот најбоље што су могле.

Ијан је пропуштао Божић, рођендане, часове пливања и све остало између.

„Потом смо постали две породице", каже он.

Његова жена и ћерке би радиле ствари заједно, док је са друге стране „моја жена била мајка, отац, каријера - практично све."

Ијан је провео године „животарећи", све док га Национална здравствена служба није упутила на програм контролисања бола у Центру за бављењем болом у Бату - што је био последњи облик лечења који му је остао на располагању.

line

Симптоми фибромиалгије

Основни симптоми ове болести су стална тупа бол у телу која траје најмање три месеца.

Бол се најчешће јавља с обе стране тела, изнад и испод струка.

Сама бол може да буде слабија, али и врло интензивна те може онемогућити било какве активности, а болесници често такве дане једноставно прележе.

Људи који болују од фибромиалгије имају проблем са спавањем. Због бола не спавају добро, па се често буде уморни и исцрпљени, а могућа је и појава поремећаја спавања, као што је апнеја.

Још један симптом који се веже уз ову болест је и немогућност концентрације, губитак памћења и проблеми са пажњом.

line

Докторка Хана Конел, која води ову службу, каже да је бол од фибромиалгије „веома стваран" и лечи се као „физичко, а не психолошко стање".

„Једна од ствари коју говоримо првог дана јесте да ми нисмо ту да бисмо одагнали ваш бол - ту смо да помогнемо да водите квалитетнији живот са болом", каже она.

Програм је усредсређен на психолошки модел зван терапија прихватања и посвећивања, који тражи начине да се настави живот упркос стварима које се не могу променити.

An illustration of Four Towels - there is one empty towel where Ian's family are sitting on the beach

Аутор фотографије, Gerard Groves/BBC

Он користи мајндфулнес, телесно условљавање и вежбу, баш као и бављење осећањима у вези са болом и како она утичу на људе око вас.

Док је Ијан био подвргаван терапији, усредсредио се на слике породице као мотивацију.

Једна је била сто постављен за четворо.

За њим је седела његова жена са две ћерке, али четврто место је било празно.

„Радио сам веома добро са тим сликама у глави", каже он.

„Једна се звала Четири пешкира. На плажи су постављена четири пешкира.

„Три су код моје жене и деце, а четврти је празан - на њему би требало да сам ја."

Ијан је користио те слике да би се подсетио због чега се труди - „само сам желео да поново будем део своје породице".

Како је све више напредовао у прихватању бола, Ијан је почео да размишља о стварима које је некада волео да ради и како би оне могле да му помогну - кување је била прва ствар која му је пала на памет.

Испрва би одлазио у кухињу сам, али је открио да му је потребна помоћ жене и ћерки да би му то пошло за руком.

Ian Taverner standing in his kitchen with his walking stick

Аутор фотографије, Ian Taverner

Ијан је полако развио методе за кување и схватио да би и други могли да имају користи од онога што је научио и на памет му је пала идеја за кувар по имену Кукфулнес.

Та књига рецепата бави се кувањем с инвалидитетом или неким хроничним стањем.

Он не садржи фотографије завршених јела, а временске инструкције прилагођене су реалистичном ритму кувања.

„Не желим да људи мисле да постоји критеријум 'успеха'", каже он.

„Шта год да направите - то је у реду."

Ијан сада кува сваки дан.

„Не спремам сваки дан вечеру од пет јела за четворо, али сада могу да прилагодим кување свом физичком и менталном стању."

„Кување ми је вратило породицу на велика врата."

line

Ијанови куварски савети:

  • Држите унапред исецкано поврће у замрзивачу
  • Кувајте више за дане кад кување није могуће
  • Припремите посуђе унапред
  • Искористите сав простор који имате на располагању у кухињи
  • Не либите се да затражите помоћ
Grey line

Пратите нас на Фејсбуку, Твитеруи Вајберу. Ако имате предлог теме за нас, јавите се на [email protected]