Деца и ретке болести: Петнаестогодишња Јутуберка преминула услед ретког генетског поремећаја
Аутор фотографије, Getty Images
Јутјуберка Адалиа Роуз умрла је у 15. годиние од ретког генетског поремећаја.
Америчкој тинејџерки дијагностификована је прогерија, Хачинсон-Гилфордов синдром, познат и као болест Бенџамина Батона, када је имала три године.
То је ретко и смртоносно стање које изазива проблеме у расту, а оболели изгледају као да прерано остаре.
У Инстаграм објави њене породице наведено је да је „допрла до милиона људи, остављајући за собом неизбрисиви траг".
У овом чланку се појављује садржај Instagram. Молимо вас да дате дозволу пре него што се садржај учита, пошто може да користи колачиће и друге технологије. Можда бисте желели да прочитате Instagram политику колачића и политику приватности пре него што дате пристанак. Да бисте видели овај садржај, одаберите "Прихватите и наставите”.
End of Instagram post
Адалиа из Тексаса имала је скоро три милиона претплатника на Јутјубу, где је делила разлчита упутства, као и детаље о томе како изгледа живот са овим поремећајем.
„Дошла је и отишла тихо, али њен живот није био такав", наводи се у објави.
„Више је не боли и сада плеше уз музику коју воли. Заиста бисмо волели да ово није наша стварност, али нажалост јесте.
„Желимо свима да се захвалимо на љубави и подршци коју сте јој пружали. Хвала и свим лекарима и здравственим радницима који су ГОДИНАМА радили на очувању њеног здравља."
У овом чланку се појављује садржај X. Молимо вас да дате дозволу пре него што се садржај учита, пошто може да користи колачиће и друге технологије. Можда бисте желели да прочитате X политику колачића и политику приватности пре него што дате пристанак. Да бисте видели овај садржај, одаберите "Прихватите и наставите”.
End of X post, 1
У овом чланку се појављује садржај X. Молимо вас да дате дозволу пре него што се садржај учита, пошто може да користи колачиће и друге технологије. Можда бисте желели да прочитате X политику колачића и политику приватности пре него што дате пристанак. Да бисте видели овај садржај, одаберите "Прихватите и наставите”.
End of X post, 2
Прогерија погађа око 500 деце широм сета. Животни век људи са овим поремећајем је око 13 година.
Њена мајка Наталиа Паланте је у интервјуу 2018. године рекла: „Када се Адалира родила, чини ми се да је већ изгледала као да имам месец дана, а доктори нису били срећни њеним развојем.
„Волим да гледам како расте и колико је различита од свих.
„Адалиа ми је у потпуности променила живот", додале је.
„Нисам била мрзовољна, али нисам ни била добра према себи. Нисам била захвална. Нисам схватала шта је живот, док се није родила".
Пратите нас на Фејсбуку и Твитеру. Ако имате предлог теме за нас, јавите се на [email protected]
