Деца и ретке болести: Петнаестогодишња Јутуберка преминула услед ретког генетског поремећаја
Аутор фотографије, Getty Images
Јутјуберка Адалиа Роуз умрла је у 15. годиние од ретког генетског поремећаја.
Америчкој тинејџерки дијагностификована је прогерија, Хачинсон-Гилфордов синдром, познат и као болест Бенџамина Батона, када је имала три године.
То је ретко и смртоносно стање које изазива проблеме у расту, а оболели изгледају као да прерано остаре.
У Инстаграм објави њене породице наведено је да је „допрла до милиона људи, остављајући за собом неизбрисиви траг".
У овом чланку се појављује садржај Instagram. Молимо вас да дате дозволу пре него што се садржај учита, пошто може да користи колачиће и друге технологије. Можда бисте желели да прочитате Instagram политику колачића и политику приватности пре него што дате пристанак. Да бисте видели овај садржај, одаберите "Прихватите и наставите”.
End of Instagram post
Адалиа из Тексаса имала је скоро три милиона претплатника на Јутјубу, где је делила разлчита упутства, као и детаље о томе како изгледа живот са овим поремећајем.
„Дошла је и отишла тихо, али њен живот није био такав", наводи се у објави.
„Више је не боли и сада плеше уз музику коју воли. Заиста бисмо волели да ово није наша стварност, али нажалост јесте.
„Желимо свима да се захвалимо на љубави и подршци коју сте јој пружали. Хвала и свим лекарима и здравственим радницима који су ГОДИНАМА радили на очувању њеног здравља."
У овом чланку се појављује садржај X. Молимо вас да дате дозволу пре него што се садржај учита, пошто може да користи колачиће и друге технологије. Можда бисте желели да прочитате X политику колачића и политику приватности пре него што дате пристанак. Да бисте видели овај садржај, одаберите "Прихватите и наставите”.
End of X post, 1
У овом чланку се појављује садржај X. Молимо вас да дате дозволу пре него што се садржај учита, пошто може да користи колачиће и друге технологије. Можда бисте желели да прочитате X политику колачића и политику приватности пре него што дате пристанак. Да бисте видели овај садржај, одаберите "Прихватите и наставите”.
End of X post, 2
Прогерија погађа око 500 деце широм сета. Животни век људи са овим поремећајем је око 13 година.
Њена мајка Наталиа Паланте је у интервјуу 2018. године рекла: „Када се Адалира родила, чини ми се да је већ изгледала као да имам месец дана, а доктори нису били срећни њеним развојем.
„Волим да гледам како расте и колико је различита од свих.
„Адалиа ми је у потпуности променила живот", додале је.
„Нисам била мрзовољна, али нисам ни била добра према себи. Нисам била захвална. Нисам схватала шта је живот, док се није родила".
