Deca i retke bolesti: Petnaestogodišnja Jutuberka preminula usled retkog genetskog poremećaja
Autor fotografije, Getty Images
Jutjuberka Adalia Rouz umrla je u 15. godinie od retkog genetskog poremećaja.
Američkoj tinejdžerki dijagnostifikovana je progerija, Hačinson-Gilfordov sindrom, poznat i kao bolest Bendžamina Batona, kada je imala tri godine.
To je retko i smrtonosno stanje koje izaziva probleme u rastu, a oboleli izgledaju kao da prerano ostare.
U Instagram objavi njene porodice navedeno je da je „doprla do miliona ljudi, ostavljajući za sobom neizbrisivi trag".
U ovom članku se pojavljuje sadržaj Instagram. Molimo vas da date dozvolu pre nego što se sadržaj učita, pošto može da koristi kolačiće i druge tehnologije. Možda biste želeli da pročitate Instagram politiku kolačića i politiku privatnosti pre nego što date pristanak. Da biste videli ovaj sadržaj, odaberite "Prihvatite i nastavite".
Kraj sadržaja sa Instagram
Adalia iz Teksasa imala je skoro tri miliona pretplatnika na Jutjubu, gde je delila razlčita uputstva, kao i detalje o tome kako izgleda život sa ovim poremećajem.
„Došla je i otišla tiho, ali njen život nije bio takav", navodi se u objavi.
„Više je ne boli i sada pleše uz muziku koju voli. Zaista bismo voleli da ovo nije naša stvarnost, ali nažalost jeste.
„Želimo svima da se zahvalimo na ljubavi i podršci koju ste joj pružali. Hvala i svim lekarima i zdravstvenim radnicima koji su GODINAMA radili na očuvanju njenog zdravlja."
U ovom članku se pojavljuje sadržaj X. Molimo vas da date dozvolu pre nego što se sadržaj učita, pošto može da koristi kolačiće i druge tehnologije. Možda biste želeli da pročitate X politiku kolačića i politiku privatnosti pre nego što date pristanak. Da biste videli ovaj sadržaj, odaberite "Prihvatite i nastavite".
Kraj sadržaja sa X, 1
U ovom članku se pojavljuje sadržaj X. Molimo vas da date dozvolu pre nego što se sadržaj učita, pošto može da koristi kolačiće i druge tehnologije. Možda biste želeli da pročitate X politiku kolačića i politiku privatnosti pre nego što date pristanak. Da biste videli ovaj sadržaj, odaberite "Prihvatite i nastavite".
Kraj sadržaja sa X, 2
Progerija pogađa oko 500 dece širom seta. Životni vek ljudi sa ovim poremećajem je oko 13 godina.
Njena majka Natalia Palante je u intervjuu 2018. godine rekla: „Kada se Adalira rodila, čini mi se da je već izgledala kao da imam mesec dana, a doktori nisu bili srećni njenim razvojem.
„Volim da gledam kako raste i koliko je različita od svih.
„Adalia mi je u potpunosti promenila život", dodale je.
„Nisam bila mrzovoljna, ali nisam ni bila dobra prema sebi. Nisam bila zahvalna. Nisam shvatala šta je život, dok se nije rodila".
