ਲਿਵਰ ਦੀ ਇੱਕ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀ ਜਿਸ ਕਾਰਨ ਇਸ ਔਰਤ ਦੀ ਲੰਬਾਈ 30 ਸੈਂਟੀਮੀਟਰ ਛੋਟੀ ਹੋ ਗਈ
ਤਸਵੀਰ ਸਰੋਤ, British Liver Trust
- ਲੇਖਕ, ਜੇਮਸ ਡਾਇਮੰਡ
- ਰੋਲ, ਬੀਬੀਸੀ ਪੱਤਰਕਾਰ
- ਪੜ੍ਹਨ ਦਾ ਸਮਾਂ: 4 ਮਿੰਟ
ਇੱਕ ਔਰਤ ਨੂੰ ਜਿਗਰ ਦੀ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀ ਹੋ ਗਈ ਸੀ ਜਿਸ ਕਰਕੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀ 30 ਸੈਂਟੀਮੀਟਰ ਲੰਬਾਈ ਘੱਟ ਹੋ ਗਈ। ਇਸ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਹੋਰ ਲੋਕਾਂ ਨਾਲ ਆਪਣੀ 'ਕਦੇ ਹਾਰ ਨਾ ਮੰਨਣ' ਵਾਲੀ ਪ੍ਰੇਰਨਾਦਾਇਕ ਕਹਾਣੀ ਸਾਂਝੀ ਕੀਤੀ ਹੈ।
ਜਦੋਂ 63 ਸਾਲ ਦੀ ਬ੍ਰਿਟਿਸ਼ ਔਰਤ ਕੈਰੋਲਾਈਨ ਕਿੰਗ ਅੱਖਾਂ ਦੀ ਰੌਸ਼ਨੀ ਨਾਲ ਸਬੰਧਿਤ ਸਮੱਸਿਆ ਕਾਰਨ ਅੱਖਾਂ ਦੇ ਡਾਕਟਰ ਕੋਲ ਗਏ,ਤਾਂ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਕਦੇ ਸੋਚਿਆ ਵੀ ਨਹੀਂ ਸੀ ਕਿ ਇਹ ਇੱਕ ਸੰਭਾਵਿਤ ਘਾਤਕ ਜਿਗਰ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਪਹਿਲੇ ਲੱਛਣਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਇੱਕ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ।
ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਨਾਲ ਸਬੰਧਿਤ ਦਿਹਾੜੇ ਨੂੰ ਮਨਾਉਂਦੇ ਹੋਏ, ਕਿੰਗ ਨੇ ਗ੍ਰੈਨੁਲੋਮੈਟਸ ਹੈਪਾਟਾਈਟਿਸ ਨਾਲ ਜੁੜੇ ਆਪਣੇ ਤਜਰਬੇ ਬਾਰੇ ਗੱਲ ਕੀਤੀ, ਤਾਂ ਜੋ ਜਿਗਰ ਦੀਆਂ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਅਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਪ੍ਰਭਾਵਾਂ ਬਾਰੇ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਵਧਾਈ ਜਾ ਸਕੇ।
ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਕਿਹਾ, "ਪਿੱਛੇ ਮੁੜ ਕੇ ਵੇਖਦੀ ਹਾਂ ਤਾਂ ਅਜੇ ਵੀ ਯਕੀਨ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦਾ ਕਿ ਕੀ ਹੋਇਆ ਸੀ।"
ਜਿਗਰ ਦਾ ਟ੍ਰਾਂਸਪਲਾਂਟ ਹੋਣ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਲੱਛਣ ਇੰਨੇ ਗੰਭੀਰ ਹੋ ਗਏ ਸਨ ਕਿ ਬਹੁਤ ਜ਼ਿਆਦਾ ਥਕਾਵਟ ਅਤੇ ਮਾਨਸਿਕ ਉਲਝਣ ਕਾਰਨ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਵ੍ਹੀਲਚੇਅਰ ਵਰਤਣੀ ਪਈ। ਹੁਣ ਉਹ ਆਪਣੀ ਕਹਾਣੀ ਸਾਂਝੀ ਕਰ ਰਹੇ ਹਨ ਤਾਂ ਜੋ ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੀ ਸਥਿਤੀ ਦਾ ਸਾਹਮਣਾ ਕਰ ਰਹੇ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਹੌਸਲਾ ਮਿਲੇ।
'ਅਚਾਨਕ ਧੁੰਦਲਾ ਦਿਖਣ ਲੱਗਾ ਸੀ'
ਤਸਵੀਰ ਸਰੋਤ, Caroline King
ਕਿੰਗ ਦੀ ਕਹਾਣੀ 2018 ਵਿੱਚ ਸ਼ੁਰੂ ਹੋਈ, ਜਦੋਂ ਉਹ ਘਰ ਵਿੱਚ ਟੈਲੀਵਿਜ਼ਨ ਦੇਖ ਰਹੇ ਸਨ ਅਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਅਚਾਨਕ ਧੁੰਦਲਾ ਦਿਖਣ ਲੱਗਾ।
ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਕਿਹਾ, "ਮੈਂ ਸੋਚਿਆ,ਇਹ ਬਹੁਤ ਹੀ ਅਜੀਬ ਹੈ।" ਬਾਅਦ ਵਿੱਚ ਅੱਖਾਂ ਦੇ ਡਾਕਟਰ ਨੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਅੱਖ ਦੇ ਇੱਕ ਹਿੱਸੇ ਵਿੱਚ ਸੋਜ ਵਾਲੀ ਬਿਮਾਰੀ ਦੀ ਪਛਾਣ ਕੀਤੀ। ਪਰ 2019 ਵਿੱਚ, ਜਦੋਂ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀਆਂ ਅੱਖਾਂ ਅਤੇ ਚਮੜੀ ਪੀਲੀ ਹੋ ਗਈਆਂ, ਤਾਂ ਜਿਗਰ ਦੀ ਬਾਇਓਪਸੀ ਤੋਂ ਗ੍ਰੈਨੂਲੋਮੈਟਸ ਹੈਪਾਟਾਈਟਿਸ ਦਾ ਪਤਾ ਲੱਗਿਆ। ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਇੰਨੀ ਦੁਰਲੱਭ ਹੈ ਕਿ ਡਾਕਟਰਾਂ ਦੇ ਮੁਤਾਬਕ ਅਜਿਹਾ ਕੇਸ ਸ਼ਾਇਦ ਦੱਸ ਸਾਲ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਵਾਰ ਹੀ ਸਾਹਮਣੇ ਆਉਂਦਾ ਹੈ।
ਕਿੰਗ ਨੂੰ ਜਿਗਰ ਦਾ ਟ੍ਰਾਂਸਪਲਾਂਟ ਕਰਵਾਉਣ ਵਿੱਚ ਛੇ ਮਹੀਨੇ ਲੱਗੇ। ਇਸ ਦੌਰਾਨ ਦਵਾਈਆਂ ਦੇ ਕਾਰਨ ਉਸਦੀ ਰੀੜ੍ਹ ਦੀ ਹੱਡੀ ਵਿੱਚ ਗੰਭੀਰ ਓਸਟੀਓਪਰੋਸਿਸ ਹੋ ਗਿਆ, ਜਿਸ ਕਾਰਨ ਉਸਦੀ ਲੰਬਾਈ 1.63 ਮੀਟਰ ਤੋਂ ਘੱਟ ਕੇ 1.37 ਮੀਟਰ ਰਹਿ ਗਈ।
ਛੇ ਸਾਲ ਬਾਅਦ ਹੁਣ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀਆਂ ਅੱਖਾਂ ਅਤੇ ਜਿਗਰ ਦੋਵੇਂ ਦੀ ਸਿਹਤ ਠੀਕ ਹੈ, ਅਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਆਪਣੀ ਕੁਝ ਲੰਬਾਈ ਵੀ ਮੁੜ ਹਾਸਲ ਕਰ ਲਈ ਹੈ, ਹੁਣ ਉਹ 1.52 ਮੀਟਰ ਲੰਬੇ ਹੋ ਗਏ ਹਨ।
ਕਿੰਗ ਨੇ ਬੀਬੀਸੀ ਨੂੰ ਦੱਸਿਆ ਕਿ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦਾ ਸੁਨੇਹਾ ਹੈ, "ਕਦੇ ਹਾਰ ਨਾ ਮੰਨੋ।"
ਉਸ ਨੇ ਇਹ ਵੀ ਕਿਹਾ, "ਇਨਸਾਨੀ ਸਰੀਰ ਕਮਾਲ ਦਾ ਹੁੰਦਾ ਹੈ।"
'ਅਜਿਹੀਆਂ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਨੂੰ ਛੇਤੀ ਪਛਾਣਨ ਦੀ ਲੋੜ ਹੁੰਦੀ'
ਜਿਗਰ ਦੀਆਂ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੀ ਰੋਕਥਾਮ ਲਈ ਸਮਰਪਿਤ ਬ੍ਰਿਟੇਨ ਦੀ ਚੈਰਿਟੀ ਬ੍ਰਿਟਿਸ਼ ਲਿਵਰ ਟਰੱਸਟ ਮੁਤਾਬਕ ਯੂਕੇ ਵਿੱਚ ਹਜ਼ਾਰਾਂ ਲੋਕ ਜਿਗਰ ਦੀਆਂ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਨਾਲ ਪੀੜਤ ਹਨ। ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਦੀ ਘਾਟ ਅਤੇ ਸੀਮਿਤ ਖੋਜਾਂ ਕਾਰਨ ਇਨ੍ਹਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਕਈ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੀ ਪਛਾਣ ਹੋਣ ਵਿੱਚ ਕਈ ਸਾਲ ਲੱਗ ਜਾਂਦੇ ਹਨ।
ਬ੍ਰਿਟਿਸ਼ ਲਿਵਰ ਟਰੱਸਟ ਦੇ ਚੀਫ ਐਗਜ਼ੈਕਟਿਵ ਪਾਮੇਲਾ ਹੀਲੀ ਨੇ ਕਿਹਾ ਕਿ ਭਾਵੇਂ ਇਹ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਘੱਟ ਆਮ ਹਨ, ਪਰ ਇਨ੍ਹਾਂ ਦਾ ਅਸਰ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਨੂੰ ਬਦਲ ਕੇ ਰੱਖ ਸਕਦਾ ਹੈ।
ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਕਿਹਾ, "ਅਕਸਰ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਦੀ ਕਮੀ ਕਾਰਨ ਬਿਮਾਰੀ ਦੀ ਪਛਾਣ ਵਿੱਚ ਦੇਰੀ ਹੁੰਦੀ ਹੈ ਅਤੇ ਮਾਹਰ ਇਲਾਜ ਤੱਕ ਬਰਾਬਰ ਪਹੁੰਚ ਨਹੀਂ ਮਿਲਦੀ।"
ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਅੱਗੇ ਕਿਹਾ, "ਸਾਨੂੰ ਵੱਧ ਸਮਝ, ਜਲਦੀ ਪਛਾਣ ਅਤੇ ਖੋਜ ਵਿੱਚ ਲਗਾਤਾਰ ਨਿਵੇਸ਼ ਦੀ ਲੋੜ ਹੈ, ਤਾਂ ਜੋ ਜਿਗਰ ਦੀ ਕਿਸੇ ਵੀ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀ ਨਾਲ ਜਿਉਂ ਰਹੇ ਕਿਸੇ ਵੀ ਵਿਅਕਤੀ ਦਾ ਨੁਕਸਾਨ ਨਾ ਹੋਵੇ।"
ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀ ਦਿਵਸ ਹਰ ਸਾਲ ਫ਼ਰਵਰੀ ਦੇ ਆਖ਼ਰੀ ਦਿਨ ਮਨਾਇਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ, ਤਾਂ ਜੋ ਦੁਨੀਆ ਭਰ ਦੇ ਉਨ੍ਹਾਂ 30 ਕਰੋੜ ਲੋਕਾਂ ਬਾਰੇ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਵਧਾਈ ਜਾ ਸਕੇ ਜੋ ਕਿਸੇ ਨਾ ਕਿਸੇ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀ ਨਾਲ ਪੀੜਤ ਹਨ।
ਬੀਬੀਸੀ ਲਈ ਕਲੈਕਟਿਵ ਨਿਊਜ਼ਰੂਮ ਵੱਲੋਂ ਪ੍ਰਕਾਸ਼ਿਤ
(ਬੀਬੀਸੀ ਪੰਜਾਬੀ ਨਾਲ FACEBOOK, INSTAGRAM, TWITTER, WhatsApp ਅਤੇ YouTube 'ਤੇ ਜੁੜੋ।)
