‘जेव्हा मी चालते, तेव्हा लोकांना वाटतं की दारू प्यायलीय... हा आजारच तसा आहे’

“मी जेव्हा चालते, तेव्हा लोकांना वाटतं की मी दारू प्यायलीय.”

मध्य प्रदेशधील इंदौरमध्ये राहणाऱ्या स्वस्ती वाघ त्यांच्या गंभीर आणि दुर्मिळ आजाराबाबत सांगतात.

स्वस्ती वाघ यांना अटॅक्सिया नामक आजार आहे. या आजारात शरीरातील समन्वय ढासळतो. विशेषत: चालण्या-बोलण्यातला तोल हरवतो. स्वस्ती वाघ यांना वयाच्या 18 वर्षी आजार झाल्याचं कळलं.

पत्रकार तल्लुलाह क्लार्कचंही असंच. तिला कळलं की, इतर मित्र-मैत्रिणींपेक्षा आपण वेगळे आहोत. वयाच्या 14 व्या वर्षी तिला लोक विचारू लागले की, “तू अशी दोन पायांमध्ये ताळमेळ नसल्यासारखं का चालतेस?”

तल्लुलाह सुद्धा सांगते की, 'जेव्हा मी चालायचे, तेव्हा लोक म्हणायेच, तू दारू प्यायलीस का?'

पुढे आठ वर्षांनी ताल्लुलाहला आजाराचं निदान झालं.

अटॅक्सिया हा मेंदूचा दुर्मिळ आजार आहे.

या आजाराचं निदान झाल्यानंतर सुरुवातीच्या दिवसांबद्दल सांगताना स्वस्ती वाघ म्हणतात की, “सुरुवातीला अगदी 13-14 लक्षणं दिसू लागली होती. मात्र, ती सगळी सौम्य होती. चालण्याचा त्रास होऊ लागला. परिणामी गर्दीत भीती वाटू लागली. त्यानंतर डॉक्टरांनी काही औषधं दिली. पण त्यांचा काही उपयोग झाला नाही.

अकरावी-बारावीत असताना चालताना पडायची. एखादी मद्यधुंद व्यक्ती चालत होती, असं वाटावं. म्हणून मग मुंबईतील डॉक्टरकडे गेले. त्यांनी मला न्युरॉलॉजिस्टकडे जाण्यास सांगितलं. तिथं मग कळलं की, हा अटॅक्सिया नामक आजार आहे."

“काही दिवसांनंतर हैदराबादमध्ये उपचारासाठी गेले. तिथे काही चाचण्या करण्यात आल्या. तिथं लक्षात आलं की, हा अटॅक्सियाचा स्वतंत्र प्रकार आहे. फ्रेडरिक अटॅक्सिया (Friedreich Ataxia) नामक प्रकार. या आजाराबाबत फारशी जनजागृती नव्हती. त्यामुळे मलाच कल्पना नव्हती की, माझ्यासारखे कितीजण अजून या आजारानं ग्रस्त असतील.

मग मी यूकेमधील एका संस्थेच्या संपर्कात आले. त्यांच्याकडून कळलं की, भारतातच माझ्यासारखे रुग्ण आहेत. मग मी त्यांच्याशी जोडले गेले आणि मग त्यातून पुढे अटॅक्सिया अवेअरनेस सोसायटीची सुरुवात झाली.”

चालण्या-बोलण्यात अडचणी

पत्रकार तल्लुलाह क्लार्कने आपल्या समस्येबाबत बोलताना सांगितलं की, “मला वाटत होतं की, माझ्या पायांना स्वतंत्र मन आहे की काय! मला चालायचं आहे, त्यापेक्षा ते त्यांना चालायचंय तसं चालत असत. हेच नेमकं अटॅक्सियामध्ये होतं. मला बोलताना-चालताना अडचणी येऊ लागल्या. एका पायावर तुम्ही चालत आहात, अशी नुसती कल्पन करून पाहा.

“चालताना तर अडचण इतकी येते की, कधी छडी, तर कधी व्हिलचेअरचा वापर करावा लागतो.”

अटॅक्सिया आजार झाल्याचं जेव्हा तल्लुलाह क्लार्कला कळलं, तेव्हाचं आठवत ती सांगते की, “लहानपणी मी सायकल चालवू शकत नव्हती. खेळांमध्येमध्येही सहभागी होता येत नव्हतं. एखाद्या मद्यपीसारखं चालायचे. मग लोक बोलू लागले की, तुझ्यात काहीतरी समस्या आहे.

“सुरुवातीला वाटलं, असेल काहीतरी. मग हातांनाही झटके बसू लागले. हे लक्षण अटॅक्सियाचे होते.”

अटॅक्सिया काय आहे?

अटॅक्सिया आजाराबाबत अधिक जाणून घेण्यासाठी बीबीसीनं सुरतस्थित न्यूरॉलॉजिस्ट डॉ. संजय खुंट यांच्याशी संपर्क साधला. त्यांनी अटॅक्सियाच्या काही रुग्णांवर उपचार केले आहेत.

डॉ. संजय खुंट सांगतात की, “अटॅक्सिया हा अशाप्रकारचा आजार आहे, ज्यामुळे तुमच्या शरीरात अवयवांमध्ये समन्वयाची समस्या निर्माण होते. यामुळे शरारीचा समतोल साधण्यात अडचणी निर्माण होतात.”

“अटॅक्सिया हा आजार प्रामुख्यानं लहान मेंदूमधील बिघाड, पायांच्या नसांमध्ये समस्येनं होतो. हा आजार अनुवांशिकही असू शकतो.

“लहान मेंदूतील दोषाला सेरेबेलर अटॅक्सिया म्हणतात, तर पायांच्या नसांमधील दोषांना सेन्सरी अटॅक्सिया म्हणतात.

“डायबिटिस, व्हिटॅमिन B12 आणि व्हिटॅमिन E यांची कमतरता असलेल्यांना पायांच्या नसांशी संबंधित अटॅक्सिया होण्याची शक्यता अधिक, तर मद्यसेवन करणाऱ्यांना लहान मेंदूशी संबंधित अटॅक्सियाची शक्यता अधिक असते.

“किंबहुना, मद्यसेवनामुळे पायांच्या नसांशी संबंधित अटॅक्सियाही होऊ शकतो. अटॅक्सिया अनुवांशिकही असू शकतो.”

अटॅक्सियावर उपचार कसे केले जातात?

या आजाराच्या लक्षणांवर सविस्तर माहिती देताना डॉ. खुंट सांगतात की, “अटॅक्सिया झालेल्या रुग्णांना शरीर एका बाजूस ढकलतो. रुग्णाला चालताना त्रास होतो आणि तोल जातो. चालताना आपला तोल एका बाजूला जातोय, असं वाटू लागतं.

“म्हणूनच इतरांना वाटतं की, रुग्णानं मद्यसेवन केलंय. तसंच, हातात ताकद असते, पण कुठलंही काम हातांनी करता येत नाही. कारण काहीही पकडायला गेल्यास रुग्णाचा हात थरथरायला लागतो.

“या आजाराचं निदान वैद्यकीयदृष्ट्या केलं जातं. आधी हा आजार लहान मेंदूमुळे झालाय की नसांमधील त्रासामुळे ते तपासलं जातं. शिवाय, अनुवांशिक आजार आहे का, हेही पाहिलं जातं.

“मधुमेह आणि B12 असलेल्या रुग्णांवर औषधोपचार आणि थेरपीने उपचार केले जाऊ शकतात. त्यात सुधारणा होऊ शकते. मात्र, मद्यसेवन करणाऱ्यांमध्ये सुधारणा घडवून आणणं फार कठीण आहे. कारण त्यांचा लहान मेंदू आकुंचन पावत जातो.

“निरोगी व्यक्तींना अचानक अटॅक्सिया होण्याच्या कारणांमध्ये अर्धांगवायूचा झटका, सेरेबिलीस आणि लहान मेंदूच्या आसपास ट्युमर यांसारख्यांचा सामवेश असू शकतो.”

अमेरिकन ब्रेन फाऊंडेशनच्या मते, अमेरिकेतील अंदाजे 15 हजार ते 20 हजार लोकांना अनुवांशिक अटॅक्सिया आणि स्पिनोसेरेबेलर अटॅक्सिया आहे. बाकीच्यांना रुग्णांना इतर प्रकारचा अटॅक्सिया आहे.

यूकेच्या एनएचएसनुसार, अटॅक्सियामुळे चालणं, बोलणं, गिळणं, लिहिणं आणि खाणं, तसंच दृष्टीच्या समस्या उद्भवू शकतात.

एनएचएसच्या मते, अटॅक्सियावर कुठलेही उपचार नाहीत, मात्र अटॅक्सियाच्या लक्षणांवर स्वतंत्रपणे उपचार करून त्यातून बरं होता येतं.यामध्ये स्पीच आणि लँग्वेज थेरपी, हालचालींमध्ये मदत करण्यासाठी फिजिओथेरपी, तसंच स्नायू, मूत्राशय, हृदय आणि डोळे यांना नियंत्रित करण्यासाठी औषधं असतात. लक्षणांवर उपचार करून त्यात सुधारणा घडवून, अटॅक्सियला गंभीर होण्यापासून रोखता येऊ शकतं.

इंदौर ते माद्रिद प्रवास

स्वत:ला झालेल्या आजारावर शोधनिबंध सादर करण्यासाठी इंदौरमधून स्पेनमधील माद्रिदमध्ये पोहोचलेल्या स्वास्ती वाघ सांगतात की, माद्रिदमधील परिषदेला जाण्यासाठी सरकार आणि स्वयंसेवी संस्थांनी बरीच मदत केली.

शोधनिबंधाबद्दल माहिती देताना स्वास्ती सांगतात की, “मी माझ्या समस्येसाठी फिजिओथेरपिस्टची मदत घेतली.”

“बारावीत असताना जीवशास्त्र विषय घेतला होता. B.Sc. साठी प्रवेश घेतला, पण प्रॅक्टिकल्स करताना बराच वेळ उभं राहावं लागे. शिवाय, हातानं बरंच काम करावं लागत असे. हे मला अजिबात शक्य नव्हतं. म्हणून मग गणित निवडलं. त्यानंतर मी अप्लायईड मॅथेमॅटिक्समध्ये एमएमसीही केलं.

“नोकरी मिळू शकली नाही, म्हणून 10 हून अधिक वर्षे घरी क्लासेस घेतले. नंतर लिहिणं आणि बोलणं अशा दोन्ही गोष्टींमध्ये अडचणी जाणवू लागल्या. म्हणून शिकवणी बंद केली आणि अटॅक्सिया सोसायटी या एनजीओसाठी काम करण्यास सुरुवात केली.

“मी ऑल इंडिया इन्स्टिट्यूट ऑफ मेडिकल सायन्समध्ये अटॅक्सियावरील दोन सेमिनारमध्ये भाग घेतला. त्यानंतर मी स्पेनमधील माद्रिदमध्ये आयोजित नॅनोटेक्नोलॉजीवरील परिषदेत माझा शोधनिबंध प्रकाशित केला. नॅनोटेक्नोलॉजी अटॅक्सियावर कसा उपचार करू शकते असा माझा विषय होता.

सद्यस्थितीबाबत सांगताना स्वस्ती वाघ म्हणतात की, “आता मला चालता येत नाही. त्यामुळे मी व्हीलचेअरवर फिरते. माझी सरकारला एकच विनंती आहे की, प्रत्येक गावातील लोकांपर्यंत अटॅक्सियाबद्दल जनजागृती करावी. सुरुवातीच्या टप्प्यावर निदान केल्यास त्यावर उपचार सोपे जातात. कारण उशिरा निदान झाल्यास बरा होण्याची शक्यता कमी होतात.

“डॉक्टर सांगतात की, या आजारावर औषधं नसल्यानं अनेकदा रुग्ण नैराश्यात लोटले जाऊ शकतात. अशा रुग्णांना नैराश्यातून बाहेर आणण्यास मदत करण्याचं काम आम्ही करतो. त्यांना फिजिओथेरपी देतो.

“भारतात सुमारे 20-30 हजार रुग्ण असू शकतात. जेव्हा आम्ही एम्समध्ये विचारलं तेव्हा त्यांनी सांगितलं की, आमच्याकडे 5 हजार प्रकरणं आहेत. याचा अर्थ, संपूर्ण देशात किमान 20-30 हजार रुग्ण असू शकतात.”

पत्रकार तल्लुलाह क्लार्क म्हणतात की, “सगळंच वाईट आहे, असं नाही. माझा बॉयफ्रेंड आहे. मला स्वयंपाक करायला आणि प्रवास करायला आवडतं.”

“मी मित्र-मैत्रिणींसोबत जाते. पण हे सगळं करणं तितकं सोपं नाही. अत्यंत दुर्मिळ आजारासोबत जगणं फार अवघड आहे. गरज असेल तेव्हा मदत मागायला, न डगमगता जगायला, अटॅक्सियानं शिकवलं,” असं तल्लुलाह क्लार्क सांगते.

हे वाचलंत का?

(बीबीसी न्यूज मराठीचे सर्व अपडेट्स मिळवण्यासाठी आम्हाला YouTube, Facebook, Instagram आणि Twitter वर नक्की फॉलो करा.बीबीसी न्यूज मराठीच्या सगळ्या बातम्या तुम्ही Jio TV app वर पाहू शकता. 'गोष्ट दुनियेची', 'सोपी गोष्ट' आणि '3 गोष्टी' हे मराठीतले बातम्यांचे पहिले पॉडकास्ट्स तुम्ही Gaana, Spotify, JioSaavn आणि Apple Podcasts इथे ऐकू शकता.)