બાંગ્લાદેશ : એ પરિવાર જેનું જીવન ફિંગરપ્રિન્ટ ન હોવાને કારણે દોહ્યલું બની ગયું

એક વીડિયો કૉલમાં અપુ સરકારે મને તેનો હાથ બતાવ્યો. આ જોઈને કશું જ અસ્વાભાવિક ન લાગ્યું. પણ મેં ધ્યાનથી જોયું તો તેમની બધી આંગળીઓનાં ટેરવાં સપાટ હતાં.

22 વર્ષના અપુ સરકાર બાંગ્લાદેશના ઉત્તર જિલ્લા રાજાશાહીમાં પોતાના પરિવાર સાથે રહે છે.

કેટલાક સમય પહેલાં તેઓ એક ચિકિત્સક સહાયકના રૂપમાં કામ કરતા હતા. તેમના પિતા અને દાદા ખેડૂત હતા.

અપુના પરિવારમાં બધા પુરુષ સભ્યોમાં આનુવંશિક કારણોથી એક દુર્લભ શારીરિક સ્થિતિ જોવા મળે છે.

તેમની પાસે કોઈ ફિંગરપ્રિન્ટ નથી. આ સ્થિતિ એટલી દુર્લભ છે કે અત્યાર સુધીમાં તે દુનિયાના કેટલાક પરિવારોમાં જોવા મળી છે.

અપુના દાદાના સમયમાં આંગળીઓનાં નિશાનનો અભાવ કોઈ મોટો મુદ્દો નહોતો.

અપુ કહે છે, "મને નથી લાગતું કે મારા દાદાજીએ તેને એક સમસ્યાના રૂપમાં લીધી હોય."

પરંતુ દશકો બાદ આપણી આંગળીઓ પરની નાનીનાની ઝીણી રેખાઓ (અંગ્રેજીમાં જેને ડર્મૅટોગ્લિફ કહેવાય છે) દુનિયાભરમાં વ્યાપક રૂપે ઉપયોગમાં લેવાતો બાયૉમેટ્રિક ડેટા બની ગયો છે.

સરકાર પરિવારનો સંઘર્ષ

તેનો ઉપયોગ બૅન્કમાં ખાતું ખોલાવવાથી લઈને નવા મોબાઇલ ફોનના કનેક્શન માટે પણ થાય છે.

વર્ષ 2008માં જ્યારે અપુ યુવા હતા ત્યારે બાંગ્લાદેશમાં બધા વયસ્કો માટે એક રાષ્ટ્રીય ઓળખપત્ર જાહેર કરાયું હતું. તેના માટે બધાને અંગુઠો લગાવવાનો હતો.

જ્યારે અપુના પિતા અમલ સરકાર ઓળખપત્ર લઈને ગયા તો કર્મચારીઓ જોતા રહી ગયા. અંતમાં તેમને જે ઓળખપત્ર આપવામાં આવ્યું, તેમાં લખ્યું હતું 'ફિંગરપ્રિન્ટ વિના.'

વર્ષ 2010માં પાસપોર્ટ અને ડ્રાઇવિંગ લાઇસન્સ માટે બાંગ્લાદેશમાં આંગળીઓનાં નિશાન પણ અનિવાર્ય કરી દીધાં હતાં.

ઘણા પ્રયાસો પછી અને મેડિકલ બોર્ડના પ્રમાણપત્રને આધારે અમલ સરકારે પાસપોર્ટ કઢાવ્યો હતો. જોકે તેઓએ ક્યારેય તેનો ઉપયોગ નથી કર્યો. તેઓ ઍરપૉર્ટ પર કોઈ મુસીબતમાં મુકાવાથી ડરે છે.

જોકે તેમને ખેતીવાડીનું કામ કરવા માટે મોટરસાઇકલ ચલાવવી પડે છે, પણ તેઓએ ડ્રાઇવિંગ લાઇસન્સ નથી લીધું.

અમલે જણાવ્યું, "મેં ચુકવણી કરી, પરીક્ષા પાસ કરી, પણ તેઓએ મારા નામનું ડ્રાઇવિંગ લાઇસન્સ ન કાઢી આપ્યું, કેમ કે મારી પાસે ફિંગરપ્રિન્ટ નહોતી."

અમલને જ્યારે ટ્રાફિક પોલીસ રસ્તામાં ચેકિંગ માટે રોકે છે ત્યારે તેઓએ એ ડ્રાઇવિંગ લાઇસન્સવાળી જમા કરેલી ફીની રસીદ દેખાડે છે. પણ કાયમ તેનાથી કામ ચાલી જતું નથી. તેઓ અગાઉ પણ બે વાર દંડ ભરી ચૂક્યા છે.

'ઍડર્મૅટોગ્લોફિયા'ની સમસ્યા

તેઓ ટ્રાફિક અધિકારીને પોતાની સ્થિતિ અંગે જણાવે છે અને પોતાની આંગળીઓ દેખાડવાની કોશિશ કરે છે. તેમ છતાં દંડ ભરવો પડે છે.

અમલ કહે છે, "મારે કાયમ આવી મુશ્કેલીઓનો સામનો કરવો પડે છે."

વર્ષ 2016માં બાંગ્લાદેશની સરકારે મોબાઇલ ફોનનું સીમકાર્ડ ખરીદવા માટે ગ્રાહકોની આંગળીઓનાં નિશાન રાષ્ટ્રીય ડેટાબેઝથી મૅચ કરવાની જરૂરિયાતને અનિવાર્ય કરી દીધી હતી.

અપુ હસતાં કહે છે, "તેઓ મુંઝાઈ ગયા. સીમકાર્ડ ખરીદતી વખતે જ્યારે હું પોતાની આંગળીઓ સેન્સર પર રાખતો ત્યારે તેમનું સોફ્ટવૅર હૅંગ થઈ જતું હતું." અપુ સીમકાર્ડ ન ખરીદી શક્યા.

હવે તેમના પરિવારના બધા પુરુષ સભ્યો તેમનાં માતાના નામ પર સીમકાર્ડનો ઉપયોગ કરે છે.

અમલ અને અપુ સરકારનો પરિવાર જે મેડિકલ સમસ્યાથી પીડાઈ રહ્યો છે, તેને સાયન્સમાં 'ઍડર્મૅટોગ્લોફિયા' કહે છે.

આ મામલાની ચર્ચા વર્ષ 2007માં થઈ હતી ત્યારે સ્વિટ્ઝર્લૅન્ડના એક ચામડીના વિશેષજ્ઞ પીટર ઇતિનનો 25 વર્ષીય મહિલાએ સંપર્ક કર્યો હતો.

એ મહિલાને અમેરિકા જવામાં મુશ્કેલી પડી રહી હતી. તેમનો ચહેરો અને પાસપોર્ટના ફોટો તો મૅચ થતો હતો, પણ ઇમિગ્રેશન અધિકારી તેમની આંગળીઓનાં નિશાનને રેકૉર્ડ કરી શકતા નહોતા, કેમ કે એ મહિલા પાસે કોઈ ફિંગરપ્રિન્ટ નહોતી.

દુર્લભ મામલો

તપાસ કરતા પ્રોફેસર ઇતિને જાણ્યું કે મહિલા અને તેમન પરિવારના આઠ સભ્યોમાં સમાન સમસ્યાઓ હતી- આંગળીઓનાં ટેરવાંના સપાટ ભાગ અને પરસેવાવાળી ગ્રંથિઓની ઓછી સંખ્યા.

પ્રોફેસર ઇતિને અન્ય એક ચામડી વિશેષજ્ઞ ઍલાઈ સ્પ્રેકર અને એક વિદ્યાર્થી જાના નૌસબેક સાથે પરિવારના 16 સભ્યોના ડીએનએનું અધ્યયન કર્યું. તેમાં સાતનાં આંગળીઓનાં નિશાન હતાં અને નવનાં નહીં.

પ્રોફેસર ઇતિને બીબીસીને જણાવ્યું કે "આવા કેસ બહુ દુર્લભ છે. માત્ર થોડાક પરિવારોમાં આવું જોવા મળ્યું છે."

વર્ષ 2011માં પ્રોફેસર ઇતિનની ટીમે જાણ્યું કે નવ ફિંગરપ્રિન્ટ વિનાના લોકોમાં SMARCAD1 નામના જિનમાં મુટેશનને કારણે આવું થયું હતું. એ સમયે આ જિન અંગે વધુ જાણકારી નહોતી.

હાથ પર અસર સિવાય તેના કારણે કોઈ અન્ય સ્વાસ્થ્ય સમસ્યા જોવા નહોતી મળી.

શોધ બાદ આ સ્થિતિને 'ઍડર્મૅટોગ્લોફિયા' નામ અપાયું. જોકે પ્રોફેસર ઇતિને તેને "ક્યાંક આવવા-જવામાં રોક પેદા કરનારી સમસ્યા" ગણાવી હતી. આ બીમારી પરિવારોની પેઢીઓને પ્રભાવિત કરી શકે છે.

'જન્મજાત પામોપ્લાન્ટર કેરાટોડર્મા'

અપુ સરકારના કાકા ગોપેશ ઢાકાથી 350 કિલોમીટર દૂર દિનાપુરમાં રહે છે. પાસપોર્ટ મેળવતા તેમને બે વર્ષ લાગ્યાં.

પાસપોર્ટની સમસ્યાને યાદ કરતાં ગોપેશ કહે છે, "મારે મારી સ્થિતિ સમજાવવા માટે ચાર કે પાંચ વાર મુસાફરી કરવી પડી."

ગોપેલની ઑફિસમાં હાજરી માટે લાગેલી બાયોમેટ્રિક ઍટેન્ડેન્સ સિસ્ટમે તેમના માટે એક સમસ્યા પેદા કરી દીધી હતી.

તેઓએ પોતાના ઉચ્ચ અધિકારીઓને જૂની સહીવાળી હાજરી વ્યવસ્થા માટે વિનંતી કરી, જેના માટે તેમને મંજૂરી અપાઈ.

એક બાંગ્લાદેશી ચામડી વિશેષજ્ઞે અમલ સરકારના પરિવારની સ્થિતિને 'જન્મજાત પામોપ્લાન્ટર કેરાટોડર્મા' ગણાવી છે.

પ્રોફેસર ઇતિન અનુસાર 'ઍડર્મૅટોગ્લાફિયા'ની બીજી અવસ્થામાં ચામડી સુકાવવા લાગે છે અને હાથ-પગમાં પરસેવો ઓછો થઈ શકે છે.

આ લક્ષણ સરકાર પરિવારમાં જોવા મળ્યા છે. જોકે તેની પુષ્ટિ કરવા માટે વધુ પરીક્ષણ કરવાની જરૂર પડશે.

ચામડી વિશેષજ્ઞ ઍલાઈ સ્પ્રેકર કહે છે કે તેમની ટીમ સરકાર પરિવારની જેનેટિક તપાસ કરવા માગે છે. આ જેનેટિક તપાસમાં સરકાર પરિવારને માત્ર પોતાની સ્થિતિની ખબર પડશે, પણ રોજિંદા જીવનમાં આવનારી પરેશાનીઓમાંથી બચાવ તેઓને મદદ નહીં મળે.

નવા પ્રકારનું રાષ્ટ્રીય ઓળખપત્ર

સરકાર પરિવાર માટે સમાજ ધીમેધીમે વધુ જટિલ થતો જાય છે. અમલ સરકારે પોતાની મોટા ભાગની જિંદગી કોઈ સમસ્યા વિના વિતાવી છે, પણ હવે તેઓ તેમનાં બાળકો માટે ચિંતિત છે.

તેઓએ કહ્યું, "આ મારા હાથની વાત નથી. આ મારી જન્મજાત સ્થિતિ છે. પણ જે રીતે મારો પુત્ર અને હું અલગઅલગ પીડામાંથી પસાર થઈ રહ્યા છીએ, એ મારા માટે તકલીફદાયક છે."

ચિકિત્સા પ્રમાણપત્ર રજૂ કર્યા બાદ અમલ અને અપુને હાલમાં એક નવા પ્રકારનું રાષ્ટ્રીય ઓળખપત્ર મળ્યું છે. જેમાં અન્ય બાયોમેટ્રિક ડેટા, જેમ કે આંખ રેટિના સ્કૅન અને ચહેરાની તસવીરો સામેલ છે.

તેમ છતાં તેઓ ન તો સીમકાર્ડ ખરીદી શક્યા છે, ન તો તેમને ડ્રાઇવિંગ લાઇસન્સ મળ્યું છે.

પાસપોર્ટ મેળવવો એક લાંબું અને થકવી નાખનારું કામ બની ગયું છે.

અપુ કહે છે, "હું મારી વિશેષ સ્વાસ્થ્ય સ્થિતિ અંગે જાણીને હેરાન છું. મેં કેટલીક સલાહ માગી છે, પણ કોઈ રસ્તો મળ્યો નથી. કેટલાકે એ પણ સલાહ આપી છે કે મારે કોર્ટ જવું જોઈએ. જો બધા વિકલ્પ સમાપ્ત થઈ જશે, તો હું એ જ કરવાનો છું."

અપુને આશા છે કે તેમને પાસપોર્ટ મળી જશે. તેઓ બાંગ્લાદેશથી બહાર મુસાફરી કરવાનું પસંદ કરે છે.

તમે અમને ફેસબુક, ઇન્સ્ટાગ્રામ, યૂટ્યૂબ અને ટ્વિટર પર ફોલો કરી શકો છો