અફરા રફીક: એ બહેન જેણે પોતાના ભાઈને નવજીવન આપ્યું પરંતુ પોતે બચી ન શકી

સોશિયલ મીડિયા પર એક વીડિયો મારફતે પોતાના નાના ભાઈની સારવાર માટે કરોડો રૂપિયા એકઠા કરનાર 16 વર્ષીય અફરા રફીકનું કેરળની હૉસ્પિટલમાં નિધન થયું હતું.

અફરા સ્પાઇનલ મસ્ક્યુલર એટ્રૉફી નામની દુર્લભ આનુવંશિક બીમારી સામે લડી રહી હતી. આ સ્થિતિથી પીડિત વ્યક્તિના સ્નાયુઓ નબળા પડી જાય છે અને ચાલવામાં અને શ્વાસ લેવામાં તકલીફ થાય છે.

અફરાના પિતા પીકે રફીક કહે છે, "તેને તેના જીવનમાં યથાસંભવ તમામ ખુશીઓ મળી છે."

અફરાના પરિવારના સભ્યો અને પડોશીઓ અફરાને યુવા અને પ્રતિભાશાળી છોકરી તરીકે યાદ કરે છે, જે પીડા સામે લડવા માટે નૃત્ય અને વાંચનમાં રસ લેતી હતી.

વર્ષ 2021માં વાયરલ થયેલા એક વીડિયો દ્વારા સમગ્ર દેશમાં અફરાની લોકપ્રિયતા ફેલાઈ હતી. અફરાના પિતા કહે છે કે પહેલાં અફરા કન્નુર જિલ્લામાં સ્થિત તેમના ઘરની બહાર ભાગ્યે જ નીકળતી હતી.

ચાર વર્ષે ખબર પડી

અફરાને ચાર વર્ષની ઉંમરે સ્પાઇનલ મસ્ક્યુલર એટ્રૉફી હોવાનું નિદાન થયું હતું. ત્યારપછી તે માત્ર શાળા કે હૉસ્પિટલ જવા માટે જ ઘર બહાર નીકળતી હતી.

પીકે રફીક કહે છે, "અમે બહુ હળતામળતા નહોતા. અમે અમારા સઘળા પ્રયાસો અફરાની સારવાર કરાવવા પાછળ લગાવતા હતા."

પરંતુ આ પછી ખબર પડી કે અફરાનો નાનો ભાઈ મહમદ પણ આ જ બીમારીથી પીડિત હતો.

રફીક કહે છે કે આ સમાચારથી ઘરના દરેક સભ્યો એકદમ ભાંગી પડ્યા હતા, "કારણ કે અમારી દીકરી જે પીડામાંથી પસાર થઈ હતી તે અમે જાણતા હતા."

સ્પાઇનલ મસ્ક્યુલર એટ્રૉફી એવી સ્થિતિ છે જે પીડિતને મૃત્યુ તરફ દોરી જાય છે. નવજાત છથી દસ હજાર બાળકોમાંથી એક બાળક આ બીમારીનો ભોગ બનવાની શક્યતા છે.

આ સ્થિતિની અસર કરોડરજ્જુમાં રહેલા મોટર ન્યુરોન કોષો પર પડે છે. ઉંમર વધવાની સાથે આ સ્થિતિની ખરાબ અસર દેખાવા લાગે છે.

સ્પાઇનલ મસ્ક્યુલર એટ્રૉફી ધરાવતાં બાળકો ગરદન ઊંચી કરવામાં, બેસવામાં, ઊભા રહેવામાં તેમજ ચાલવા જેવાં મૂળભૂત કાર્યોંમાં સંઘર્ષ કરે છે. રફીક કહે છે કે અફરા ઇચ્છતી હતી કે મહમદને યોગ્ય સારવાર મળે.

કરોડો રૂપિયાની દવા

આમાં જિન-થેરાપી માટેની નવી દવા ઝોલઝેન્સમાનો પણ સમાવેશ થાય છે, જેને યુએસ એફડીએ દ્વારા વર્ષ 2019માં મંજૂરી આપવામાં આવી હતી.

તે વિશ્વની સૌથી મોંઘી દવાઓ પૈકીની એક છે, જેમાં એ જનીનની નકલ હોય છે જે એસએમએ ધરાવતા બાળકોમાં હોતું નથી. બે વર્ષથી નાની ઉંમરનાં બાળકોને આ દવા માત્ર એક જ વાર આપવાની હોય છે.

મહમદ દોઢ વર્ષનો હતો ત્યારે એ આ બીમારીથી પીડાઈ રહ્યો હોવાનું જાણવા મળ્યું હતું. પરિવાર પાસે બહુ ઓછો સમય બચ્યો હતો. રફીક કહે છે, "દવાની કિંમત એટલી વધારે હતી કે તેની કલ્પના પણ ન થઈ શકે."

આ દવાની કિંમત 18 કરોડ રૂપિયા છે જે અમેરિકાથી આયાત કરવી પડે છે. ઝોલઝેન્સમાને મંજૂરી મળ્યા બાદ ઘણા ભારતીય લોકોએ ક્રાઉડફંડિંગના માધ્યમથી દવા મેળવવાનો પ્રયાસ કર્યો છે.

કેટલાક લોકોએ વીડિયો બનાવીને આ માટે અપીલ કરી હતી, જે વાયરલ થતાં આ પરિવારને મદદ મળી હતી.

ભારતીય આરોગ્ય મંત્રાલયે એસએમએ જેવી દુર્લભ બીમારી માટે સ્વૈચ્છિક ક્રાઉડફંડિંગને મંજૂરી આપી છે.

અફરાએ વીડિયો બનાવ્યો

અફરાના પરિવારે પણ ઓનલાઈન ક્રાઉડફંડિંગ સહિત અનેક વિકલ્પોનો ઉપયોગ કર્યો હતો. તેમની સ્થાનિક ગ્રામ સમિતિએ પણ ઇલાજ સમિતિ બનાવીને નાણાં એકત્ર કર્યાં હતાં. જોકે તેમાંથી માત્ર થોડા લાખ રૂપિયા જ એકઠા થઈ શક્યા હતા.

ત્યારબાદ અફરાએ તેના પિતરાઈ ભાઈની મદદથી એક વીડિયો બનાવ્યો. આ વીડિયોમાં તેણે કહ્યું હતું કે, "હું નથી ઈચ્છતી કે મારો ભાઈ એ જ પીડામાંથી પસાર થાય જેમાંથી હું પસાર થઈ રહી છું."

આ વીડિયો સોશિયલ મીડિયા પર વાયરલ થયો હતો અને મીડિયાએ પણ તેનો ઘણો પ્રચાર કર્યો હતો. ગ્રામસમિતિના સભ્ય વાય.એલ. ઈબ્રાહિમ કહે છે, "અચાનક, દરેક જગ્યાએથી પૈસા આવવા લાગ્યા."

ત્રણ દિવસમાં જ મહમદની સારવાર માટે 46.78 કરોડ રૂપિયા જમા થઈ ગયા. ત્યારબાદ અફરાએ લોકોને પૈસા મોકલવાનું બંધ કરવાની અપીલ કરી.

ઈબ્રાહિમ કહે છે, "અમે ઘણી કોશિશ કરી પરંતુ તેનો વીડિયો અને તેની વાત લોકોને સ્પર્શી ગઈ."

અન્ય બે બાળકોને બચાવ્યાં

મહમદને ડોઝ મળ્યા પછી ગ્રામની સમિતિએ એસએમએથી સંક્રમિત અન્ય બે બાળકોને મદદ કરવા માટે એકઠાં કરાયેલા વધારાનાં નાણાંનો ઉપયોગ કર્યો અને બાકીની રકમ કેરળ સરકારને આપી.

રફીક કહે છે કે અફરાએ પરિવારને બચાવ્યો. આ સફળતાથી ખુશ થઈને અફરાએ એક યુટ્યુબ ચેનલ શરૂ કરી જેના દ્વારા તેણે તેના ભાઈની સારવાર વિશે લોકને જણાવવાનું શરૂ કર્યું.

આ ચેનલમાં હૉસ્પિટલ જવાના, ભાઈ સાથે સમય વિતાવવાના અને જન્મદિવસ-તહેવારો ઉજવવાના વીડિયો તેણે અપલૉડ કર્યા હતા.

અફરા તેના વીડિયોમાં મહમદની તબીબી સારવાર અને ફિઝિયોથેરાપી વિશે પણ જણાવતાં હતાં. મહમદ આજે બે વર્ષનો છે. તેણે ભાખોડિયાં ભરવાનું શરૂ કરી દીધું છે અને ટેકો લઈને ઊભો પણ રહે છે.

રફીક કહે છે, "તે અત્યારે જાતે ઊભો રહી શકતો નથી કે ચાલી શકતો નથી." પણ હવે તેના પગમાં થોડી તાકાત આવી ગઈ છે.

અફરાની સ્થિતિ વધુ ખરાબ થઈ ગઈ

આ દરમિયાન અફરાની હાલત ખરાબ થતી ગઈ. અફરાના પરિવારના સભ્યો જણાવે છે કે તેના જીવનના અંતિમ દિવસોમાં તે પીડાને કારણે દાંત પીસતી હતી અને હાથ પણ ઊચો કરી શકતી નહોતી.

અફરાના છેલ્લા વીડિયોમાં તેના પરિવારની હૉસ્પિટલની મુલાકાત બતાવવામાં આવી હતી. અફરાના મૃત્યુ બાદ હજારો લોકોએ શ્રદ્ધાંજલિ સંદેશો આપ્યા છે. રફીકનું માનવું છે કે અફરાના વીડિયોએ ભારતમાં એસએમએ વિશે જાગૃતિ ફેલાવી છે.

તેઓ કહે છે, "મને લાગે છે કે તે તેના જીવનનો ઉદ્દેશ્ય હતો. તેના વીડિયો દ્વારા લોકો સમજ્યા કે એસએમએ શું છે અને તેમાં શું થાય છે."

રફીક કહે છે કે અફરા આ વર્ષે તેની શાળાની પરીક્ષા આપવા માંગતી હતી. એ ખૂબ મહેનત કરી રહી હતી અને તે દરેક વિષયમાં સારા માર્ક્સ મેળવવા માટે મક્કમ હતી.

અફરાના મૃત્યુના એક દિવસ પછી રફીક તેના સ્ટડી ટેબલ પાસે પહોંચ્યા ત્યારે દિવાલ પર લાગેલું સ્ટીકર જોઈને તેની આંખોમાં આંસુ આવી ગયાં. આ સ્ટીકરમાં અફરાએ પોતાના માટે લખ્યું છે - 'તું કરી શકે છે.'

તમે બીબીસી ગુજરાતીને સોશિયલ મીડિયા પર અહીં ફૉલો કરી શકો છો

Facebook પર સમાચાર વાંચવા અહીં ક્લિક કરો.

Instagram પર બીબીસી ગુજરાતીને અહીં ફૉલો કરો.

YouTube પર બીબીસી ગુજરાતીના વીડિયો જોવા માટે અહીં ક્લિક કરો.

Twitter પર બીબીસી ગુજરાતીની ફૉલો કરવા અહીં ક્લિક કરો.