ધૈર્યરાજસિંહ રાઠોડને 16 કરોડનું ઇન્જેક્શન આપવાની પ્રક્રિયા શરૂ, કઈ રીતે થશે સારવાર?

જવલ્લેજ જોવા મળતી બીમારીથી પીડાતા ગુજરાતી બાળક ધૈર્યરાજસિંહ રાઠોડની સારવાર આડેનું વધુ એક વિઘ્ન મંગળવારે દૂર થયું. તેમને 16 કરોડ રૂપિયાનું ઇન્જેક્શન મળી ગયું છે.

બીબીસી ગુજરાતીના સહયોગી દક્ષેશ શાહ જણાવે છે કે ધૈર્યરાજ સિંહને ઇન્જેક્શન મળી ગયું છે અને તેમને બુધવારે બપોરે આ ઇન્જેક્શન આપવામાં આવ્યું છે.

તેમણે જણાવ્યું હતું કે ધૈર્યરાજસિંહને મંગળવારે મુંબઈની હૉસ્પિટલમાં દાખલ કરવામાં આવ્યા હતા, જ્યાં ઇન્જેક્શન આપ્યા બાદ આગામી સારવાર હાથ ધરાઈ છે.

ધૈર્યરાજસિંહના પિતાએ જણાવ્યું હતું કે સવારે 10.30 વાગ્યાથી ઇન્જેક્શન મૂકવાની પ્રક્રિયા શરૂ કરવામાં આવી હતી. ઇન્જેક્શન મૂકવાની પ્રક્રિયામાં 45 મિનિટ જેટલો સમય લાગે છે.

અગાઉ કેન્દ્ર સરકારે સારવાર માટે જરૂરી ઇન્જેક્શન ઉપરની ઇમ્પૉર્ટ ડ્યૂટી માફ કરવાની જાહેરાત કરી હતી.

કેન્દ્ર સરકારમાં બંદર અને વહાણવટા પ્રધાન મનસુખ માંડવિયાએ ટ્વીટ કરીને ડ્યૂટીમાફી વિશે માહિતી આપી હતી.

ધૈર્યરાજસિંહના ઇન્જેકશન માટે જરૂરી ભંડોળ એકઠું કરવા ગુજરાતમાં સ્વયંભૂ લોકઅભિયાન ચાલ્યું હતું, જેના કારણે જરૂરી એવી રૂ. 16 કરોડથી વધુની રકમ એકઠી થઈ હતી.

કેન્દ્ર સરકારે ગત સપ્તાહે નેશનલ રૅર ડિસીઝ પૉલિસીની જાહેરાત કરી છે, જેમાં જ્વલ્લેજ થતી બીમારી અને તેની સારવાર કેવી રીતે કરવી તથા તે દિશામાં શું કરવું તેના વિશેની રૂપરેખા રજૂ કરવામાં આવી છે.

જાણકારો આ નીતિને આવકારે છે, પરંતુ હજુ આ દિશામાં ઘણું કરવાની જરૂર હોવાની વાત કહે છે.

ડ્યૂટી માફ થઈ અને...

કેન્દ્ર સરકારમાં બંદર અને વહાણવટા ખાતાનો સ્વતંત્ર પ્રભાર ધરાવતા કેન્દ્રીય પ્રધાન મનસુખ માંડવિયાએ ટ્વીટ કરીને જણાવ્યું:

"કુમાર ધૈર્યરાજસિંહના ઇલાજને સફળ બનાવવા ભારત સરકાર દ્વારા રૂપિયા છ કરોડની આયાતડ્યૂટી માફ કરવામાં આવી છે."

"કુમાર ધૈર્યરાજસિંહને ઉત્તમ સારવાર અને ઉજ્જવળ ભવિષ્ય માટે આશીર્વાદ તથા મારી ભલામણ સ્વીકારવા બદલ નાણામંત્રી શ્રીમતી નિર્મલા સીતારમણજીનો ખૂબખૂબ આભાર."

આ ટ્વીટ મહીસાગર જિલ્લાના કાનેસર ગામના વતની રાજદીપસિંહ રાઠોડ માટે રાહતના સમાચાર લઈને આવ્યું.

રૂ. 16 કરોડના ઇન્જેકશન ઉપર લગભગ પાંચથી છ કરોડ રૂપિયાની આયાતજકાત લાગી હોત, જેને માફ કરવા માટે રજૂઆત કરવામાં આવી હતી.

શું છે ધૈર્યરાજસિંહની બીમારી?

પીડિયાટ્રિક ન્યૂરૉલૉજિસ્ટ ડૉ. ઍન ઍન્જિગ મૅથ્યૂના કહેવા પ્રમાણે, "ચેતાતંત્ર તથા ચેતાકોષો દ્વારા મગજના સિગ્નલ સ્નાયુઓ સુધી પહોંચે છે. આ સિગ્નલ મોકલવા માટે જે પ્રોટિનની જરૂર પડે છે, તેનું જનની કોડિંગ થયેલું હોય છે."

"દરેક વ્યક્તિમાં તે માતા-પિતાના જનીનોમાંથી ઊતરી આવે છે. જો માતા-પિતાના જનીનમાં ઊણપ હોય તો જ બાળકને આ બીમારી થાય છે. સમયસર તેની સારવાર કરવામાં ન આવે તો તે જીવલેણ નીવડી શકે છે."

"ચેતાકોષોમાં ખામીને કારણે થતા આ રોગને SMA (સ્પાઇનલ મસ્ક્યુલર એટ્રૉફી) તરીકે ઓળખવામાં આવે છે."

આ બીમારીને કારણે બાળકની ડોક સીધી નથી રહેતી. તે બરાબર બેસી નથી શકતું અને પ્રવાહી લેવામાં મુશ્કેલી પડે છે. આ બીમારી ગંભીર સ્વરૂપ ધારણ કરે તો બાળકને શ્વાસ લેવામાં પણ તકલીફ પડી શકે છે.

આગળની સારવાર...

તબીબીજગતના નિષ્ણાતોના જણાવ્યા પ્રમાણે, આ થૅરપીમાં એક વખત જ ઇન્જેક્શન આપવાનું હોય છે અને આ સારવાર લગભગ એક કલાક ચાલે છે.

આ થૅરપીને કારણે બાળકોના સ્નાયુયંત્રને હાનિ પહોંચાડતી આ બીમારીની સારવારની દિશામાં નવા દરવાજા ખૂલ્યા છે.

સ્વિટ્ઝર્લૅન્ડની ડ્રગનિર્માતા કંપની નૉવારટિસ દ્વારા દર પખવાડિયે વિશ્વભરના SMAથી પીડિત બાળકો માટે લૉટરીપદ્ધતિથી રહેમરાહે આ ઇન્જેકશન આપે છે.

તાજેતરમાં કર્ણાટકના એક બાળકને આ રીતે સારવારમાં સહાય મળી હતી.

'બીજાનું ઋણ ચૂકવવું છે'

લગભગ દોઢેક માસ અગાઉ ધૈર્યરાજસિંહની સારવાર માટે નાણાં એકઠાં કરવા પિતા રાજદીપસિંહે સોશિયલ મીડિયા ઉપર #SaveDhariyarajSingh અભિયાન હાથ ધર્યું હતું. જે જોતજોતામાં રાજ્ય અને રાષ્ટ્રવ્યાપી બની ગયું હતું.

દેશવિદેશમાં સહાયની સરવાણી ફૂટી નીકળી હતી અને 30-35 દિવસમાં ક્રાઉડ ફન્ડિંગથી આ રકમ એકઠી થઈ ગઈ હતી.

ધૈર્યરાજસિંહના પિતા રાજદીપસિંહના કહેવા પ્રમાણે, "જ્યારે અમે આ અભિયાન શરૂ કર્યું, ત્યારે આ કામ મુશ્કેલ જણાતું હતું, પરંતુ જનતાના સહયોગ અને સહાયને કારણે અમે આટલી મોટી રકમ એકઠી કરી શક્યા છીએ."

રાજદીપસિંહ SMA પીડિત બાળકોના પરિવારજનોના ગ્રૂપમાં સભ્ય છે અને આ બીમારીથી પીડાતા અન્ય બાળકોને પણ મદદ કરવા ચાહે છે અને પરિવારજનોને શક્ય તમામ જાણકારી અને માહિતી આપવા તત્પર છે.

તેઓ કહે છે કે 'આ મુદ્દે બીજાને મદદ કરીને ઋણ ચૂકવવું છે.'

આ પહેલાં રાજદીપસિંહે જાહેરાત કરી હતી કે સારવાર બાદ એકઠી થયેલી રકમમાંથી જે નાણાં વધશે, તે ધૈર્યરાજ જેવી બીમારી ધરાવતા બાળકની સારવાર માટે માટે આપી દેશે.

બીજાની સારવાર માટે....

કેન્દ્ર સરકાર દ્વારા એપ્રિલ મહિનાના પ્રથમ સપ્તાહમાં 'નેશનલ પૉલિસી ફૉર રૅર ડિસીઝ 2021' ઘડી કાઢી હતી.

તેની જાહેરાત કરતી વખતે કેન્દ્ર સરકારના આરોગ્યમંત્રી ડૉ. હર્ષવર્ધને કહ્યું:

"જેઓ સંપન્ન નથી તેમના સ્વાસ્થ્ય માટે અમે મોટું પગલું લીધું છે. તાજેતરમાં મંજૂર થયેલી નીતિને કારણે ચોક્કસ પ્રકારની બીમારીની જ્વલ્લે જ જોવા મળતી બીમારીની સારવાર માટે 20 લાખ સુધીની સહાય કરવામાં આવશે."

ડૉ. હર્ષવર્ધનનો દાવો છે કે આ યોજનાનો લાભ દેશની 40 ટકા જેટલી વસતી લઈ શકશે. તે 'પ્રધાનમંત્રી જન આરોગ્ય યોજના'થી અલગ હશે અને 'રાષ્ટ્રીય આરોગ્ય નિધિ'માંથી આ ખર્ચનું વહન કરવામાં આવશે.

નવી નીતિમાં ધૈર્યરાજની થયેલી SMA ઉપરાંત પૉમ્પે, ફેબરી, સિસ્ટિક ફાયબરોસિસ સહિતની બીમારીઓનો ઉલ્લેખ છે. વિશ્વભરમાં સાતથી આઠ હજાર બીમારીઓ 'જ્વલ્લે જ થતી બીમારી' તરીકે નોંધાયેલી છે.

બેંગલુરુસ્થિત ઑર્ગેનાઇઝેશન ફૉર રૅર ડિસીઝ ઇન્ડિયાના (ORD) સહ-સ્થાપક તથા એક્ઝિક્યુટિવ ડાયરેકટર પ્રસન્ના કુમાર સિરોલે બીબીસી સાથે વાત કરતા જણાવ્યું:

"તાજેતરમાં જાહેર થયેલી પૉલિસીમાં ડ્યૂટી ઘટાડવા મુદ્દે જાહેરાત કરવામાં આવી છે. જે સારી બાબત છે. પરંતુ સર્વાંગી રીતે જોવામાં આવે તો આ નીતિ યોગ્ય નથી."

ORDએ જ્વલ્લે જ જોવા મળતી બીમારી વિશે લોકોમાં જાગૃતિ લાવવાનું, પીડિત તથા પરિવારજનોને મદદ કરવાનું તથા આ મુદ્દે સરકારમાં અલગ-અલગ સ્તરે રજૂઆત કરીને તંત્રને સંવેદનશીલ બનાવવાનું કામ કરે છે.

પ્રસન્ના પોતે જ્વલ્લે જ જોવા મળતી બીમારી પૉમ્પેથી પીડિત પુત્રીના પિતા છે. 20 વર્ષ કરતાં વધુ સમયથી સિરોલ પરિવાર પુત્રીની સંભાળ લઈ રહ્યા છે.

પ્રસન્ના માને છે કે નવી નીતિ કરતાં 2017ની 'નેશનલ પૉલિસી ફૉર ટ્રીટમૅન્ટ ઑફ રૅર ડિસીઝ' વધુ સારી હતી.

નવી નીતિ 'જ્વલ્લે જ જોવા મળતી બીમારી'ને વ્યાખ્યાયિત કરવામાં પણ નિષ્ફળ રહી છે.

આ સિવાય NPTRDમાં 450 જેટલી બીમારીઓ નોંધવામાં આવી હતી, જ્યારે નવી નીતિમાં બહુ મર્યાદિત સંખ્યામાં બીમારીઓ નોંધવામાં આવી છે.

ક્રાઉડ ફન્ડિંગને સરકારી નીતિમાં સ્થાન આપવામાં આવ્યું છે, મતલબ કે જ્વલ્લે જ જોવા મળતી બીમારીથી પીડિત સંતાનોના પરિવારજનોએ 'માગવું' પડશે અને સરકાર તેની જવાબદારી નહીં ઉપાડે તેની ઔપચારિક જાહેરાત કરી છે. લોકો અગાઉથી જ આ માધ્યમનો ઉપયોગ કરે છે.

તમે અમનેફેસબુક, ઇન્સ્ટાગ્રામ, યૂટ્યૂબ અને ટ્વિટર પર ફોલો કરી શકો છો